Soll ich die Chemo weitermachen?

[pizzamanne]

Hallo Leute,

ich bin 32 Jahre als, wohnhaft in Villingen-Schwenningen.

Ich wurde Ende April mit einem MH IIA, 2a diagnostiziert. Hatte bereits seit Anfang März eine Verdickung am Hals wahrgenommen und war da bereits beim Arzt, der jedoch von einem Lymphknoten ausging.

Ende April dann wurde ich zur Klinik überwiesen, wo mir dann gesagt wurde dass es sich höchstwahrscheinlich um einen MH handelt, was sich dann durch genauere Untersuchung auch bestätigt hat.

Mitte Mai gings dann mit ABVD Therapie los, in der Summe 500ml jeden Dienstag. Hab nun 2 Zyklen hinter mir und fühl mich nach jeder Chemo erstmal scheisse. Hab das Gefühl dass mich die Chemos innerlich auszehren und dass das mit jeder weiteren schlimmer wird. Hatte jeweils bis etwa Samstag/Sonntag ne schlechte Woche und dann die restlichen 9 Tage bis Dienstag (im 2 Wochen Zyklus) ne relativ gute Woche. Mit den weiteren Chemos hat sich das dann erst auf dienstag und dann bis hin zum Donnerstag verschoben so dass ich mich bis dahin schlecht fühlte und erst dann wieder einigermassen regeneriert war.
Hab nen ganzen Arsch von Nebenwirkungen wie Magenschmerzen, Juckreiz, Hexenschuss im Rücken, allgemeines Schwächegefühl, kein Haarausfall etc.

Immerhin, der MH scheint sich bis zur Unkenntlichkeit zurück gebildet haben. Am Freitag wurde in Tübingen ein Pet CT angefertigt. Am Dienstag wollen ich und mein Arzt diesen gemeinsam bewerten und dann diskutieren ob noch 1 oder 2 weitere Zyklen gemacht werden sollen.
Ich weiss um die Gefahr der ganzen Nachfolgeerkrankungen wie irreversible Herzschäden weit nach der Chemo, Unfruchtbarkeit (Hab mein Sperma einfrieren lassen) und Leukämie.
Von Seiten des Arztes hiess es: Wenn der MH jetzt nach 2 Zyklen weg wäre und ich würd aufhören, so wär die Chance, dass er zurueck kommt, bei etwa 20%. Und wenn ich noch 2 Zyklen dranhänge würd sich das Risiko auf 5% minimieren. Mein Arzt möchte mich nicht bestrahlen lassen.

Ich würd am liebsten aufhören jetzt - sofern das PET CT negativ ist. Mir is aber auch bewusst dass dann die Rezidiv-Chance rel. gross ist. Gleichzeitig sehe ich die Gefahr durch Langzeitschäden.

Daher möchte ich euch um eure Hilfe, Erfahrungen bitten, wie ihr entscheiden würdet und wie ihr die Gefahr von auftretenden Sekundärerkrankungen wie die beschriebenen oder anderer einschätzt.

MfG Manfred

[Shad]

Hi,

sorry aber total sinnlos deine Frage.
Wenn der Hodgkin nicht ganz weg ist, kannst du
dich auf eine richtige Packung freuen.
Denn die Therapie was du jetzt machst ist ein
Witz im vergleich zu dem was dich danach erwartet wenn der Krebs wieder kommt.
Ausserdem gibt es Menschen die es viel schlimmer getroffen hat und sich so eine Therapie wünschen. Sei froh u dankbar für deine Krankheit bzw. das du so eine gute Therapie hast.

Gruß

[maikom]

Hallo Manfred,

ich verstehe deine Zählweise oder deinen Onkologen nicht. Der Standard bei Stadium 2A ohne Risikofaktoren ist 2 Zyklen ABVD. Ein Zyklus besteht aus 2 Chemogaben ALLE 14 TAGE. Du schreibst du hast jeden Dienstag 500 ml IRGENDWAS bekommen. Das passt nicht zum ABVD-Schema.

Ich verstehe auch deinen Onkologen nicht, warum 2 weitere Zyklen gegeben werden sollen, wenn im Pet nichts mehr zu sehen. Es ist ein Irrglaube bei Chemo anzunehmen, das viel MEHR hilft - das liegst du auf dem Trugschluss. Chemo ist kein BonBon-Wasser und die Toxität für Herz (Adriamycin) und Lunge (Bleomycin) oder Nerven (Vinblastin) ist immens hoch, so das man nicht freiwillig 2 Zyklen mehr nimmt, wenn keine medizinische Indikation besteht.


Auch ist die Aussage deines Onkologen völliger Quatsch, das man mit 2 weiteren Gaben das Risiko eines Rezidives auf 5% senken kannst. Das ist eine völlige Falschaussage, ein Rezidiv ist nicht davon abhängig wie viel Chemo man bekommen hat. Über alle Stadien verteilt liegt die Rezidivquote bei Morbus Hodgkin zwischen 10 bis 15%.

[pizzamanne]

Hallo Maikon,

ne ich schrieb nicht von "IRGENDWAS" sondern von den 4 Substanzen ABVD. Ja, ich habe im 14 Tage Zyklus Chemo bekommen. Da hab ich mich mit "jeden Dienstag" falsch ausgedrückt.

Nein, der PET CT wurde noch nicht ausgewertet. Das möchte der Chefarzt in der Onkologie Dr. Brugger, bei dem ich in Behandlung bin, am Dienstag mit mir machen. Falls das PET CT negativ ist hätte man wohl früher mit Bestrahlung weitergemacht, sozusagen auch als Prävention für die Zukunft. Das wurde mir auch bei einem Zweitmeinungstermin in Heidelberg so gesagt. Ebenso wurde mir damals in Heidelberg gesagt, dass ich bei Brugger in guten Händen wäre. Bei ihm laufen offenbar sehr viele Infos zu dem Thema zusammen.

Brugger sagte mir, dass nach 4 Zyklen das Rezidiv-Risiko bei 5% liege. Nach erfolgreicher Behandlung und 2 Zyklen schätze er es (da offenbar dazu nicht viele Daten vorlägen) auf 20%.

Mir ist bewusst dass das alles pures Gift für meinen Körper ist und genau deswegen möcht ich mich ja informieren. Wenns nach den Ärzten ginge würden die mir einfach 4 bis 6 Zyklen reinhauen.

Bestrahlen wollen sie mich nicht da Brugger meint, dass es insgesamt den Körper mehr schädigt als die weiteren präventiven 2 bis 4 Zyklen.

Was sollte ich deiner Meinung nach jetzt tun? Und auf welche Quellen berufst du dich ("über alle Studien verteilt")?

Vielen Dank schonmal für deine Antwort.

Gruss Manfred

[maikom]

Ich tue mich echt schwer mit Sätzen wie "Präventiv 2 bis 4 weitere Zyklen Chemotherapie"...da ist schon ein Widerspruch an sich drin. Ich glaube auch nicht das seine Aussagen stimmen, wie erklärst du sonst Rezidive nach 8 Zyklen BEACOPP.

Die Quoten für Rezidive kann man sehr gute vom Robert-Koch-Institut einsehen, großer Nachteil ist das Deutschland immer noch kein zentrales Krebsregister hat.

[pizzamanne]

Naja für mich klingt eine Chemo als Prävention auch nicht wirklich logisch. Aber ich muss ihm wohl trauen. Der is wohl ne Koryphäe auf dem Gebiet. Nochmal: Was sollte ich deiner Meinung nach tun wenn das PET CT sauber is?

Soll ich drauf bestehen dass es beendet wird und dann in Reha gehen?

[Schneider1983]

Wenn das PET CT sauber ist, lass es gut sein. Bei mir war es nach 2 Zyklen sauber, laut Hodgkin Studie wurde ich bestrahlt, Ende vom Lied, nach 2 Jahren kam der Hodgkin wieder. Das ist mein persönlicher Fall, aber von Bestrahlung halte ich nichts. Ist eine Punktuelle Sache. Wenn du fällig bist, dann kommt es wieder, sonst haste Glück gehabt, so meine Meinung. Alles ohne Gewähr.

Gruß aus Münster

[pizzamanne]

Hallo Schneider,

kannst du mir von deinen Erfahrungen mit Bestrahlung erzaehlen und warum du nichts davon hälst?

[maikom]

Manfred, am Ende kann dir hier keiner die Entscheidung abnehmen, du entscheidest für deinen Körper.

Wir können nur sagen, das 2 oder 4 Zyklen ABVD zusätzlich als Prävention für einen Rezidiv absolut unüblich und nicht der Standard sind.

Ich persönlich sehe da auch keinen Zusammenhang, Krebs ist ein ganzheitliches Symptom das man betrachten muss. Da spielen Umwelteinflüsse (Gifte, Strahlung) genauso mit rein wie Ernährung oder Stress. Wenn dein Arzt dir nicht einmal die genaue Ursache benennen will oder kann, warum du Morbus Hodgkin bekommen hast, wie kommt er zu der Erkenntnis das 2 Zyklen Chemo mehr, das Problem nie mehr auftreten lassen (5%) ?

[Schneider1983]

Hallo Manfred,

wurde bereits 2 mal bestrahlt und 2 mal ohne Erfolg. Gibt aber sicher genug andere Fälle wo die Bestrahlung geholfen hat, nur denke ich, dass Bestrahlungen sehr punktuell ausgelegt sind und dein Lymphsystem sich durch den ganzen Körper verteilt, liegt für MICH nahe, dass da was vergessen wird.

Gruß Jonas