4x BEACOPP --> Regress -->DHAP nicht angeschlagen --&g

[Frankfurter]

Hallo zusammen!

Irgendwie habe ich mir das anders vorgestellt...kurz meine Vorgeschichte:

09/14 Diagnose: Morbus Hodgkin Mischtyp III AE nach langem hin und her.

Von Oktober 14 bis Januar 15 4x BEACOPP so gut wie nebenwirkungsfrei gut überstanden. Nach zwei Zyklen PET-CT negativ und nach Abschlussuntersuchung mit meinem Onkologen entschieden, dass es ausreichend ist, da alles sehr gut aussah.

1. NU nach 8 Wochen, laut Onkologen alles Ok nur CRP stark erhöht und Antibiotika bekommen. Klinisch wurde es die nächsten Tage immer schlechter und ich landete in der Notaufnahme einer anderen Klinik. Auf dem ersten Röntgenbild linker Lungenflügel komplett weiß. Nach CT wurde beschlossen, das die Lunge operiert werden muss, da sich Eiter um die Lunge gebildet hat, außerdem es eine Reihe von Verkapslungen gab und meine Lunge an sich sehr "abenteurlich" aussah. Während der OP kam dem Chirurgen das ganze merkwürdig vor und er nahm einige Proben --> Diagnose Morbus Hodgin ob rezidiv oder regress wollte man sich erst nicht genau festlegen, im Arztbrief steht jetzt regress.

Es ist nur die Lunge ordentlich betroffen. Die Lymphknoten waren weiter am schrumpfen. Die Stellen von dem die Proben gewonnen wurden hatte der andere Onkologe als Pleuraschwarte bestimmt.

Es wurde beschlossen das DHAP Schema anzuwenden danach BEAM mit autologe Stammzelltransplantation. DHAP eigentlich ganz gut vertragen, Werte wurden nach wenigen Tagen auch wieder recht ordentlich, nur meine Nierenwerte wurden immer schlechter. Dazu ca. 10 Tage danach wieder klinische Beschwerden(CRP stark erhöht was bei mir der Tumor Marker ist, leichtes Fieber, absolute Schlappheit). In der Zwischenzeit auf zweimal Stammzellen entnommen bekommen. Man entschloss sich wegen den Beschwerden ein CT zu machen und kam zum Ergebnis, Tumor weder geschrumpft noch gewachsen. (Vorher betroffene Lymphknoten weiter am schrupfen) Beschluss: Umstellung auf IGEV da DHAP wohl nicht zur Schrumpfung beitragen kann und meine Nieren DHAP wohl auch garnicht vertragen.

Hat denn jemand mit mehrern Zyklen IGEV Erfahrung? Habe den ersten hinter mir seit gut ner Woche und heute ist der erste Tag an dem ich sagen würde mir geht es ganz ordentlich. Leider habe ich das Ifosmadid überhaupt nicht vertragen und es kam zu komaähnlichen Zuständen und übelsten Halluzinationen inkl. einer Fear-Death-Erfahrung. Dank Methylenblau konnten die Nebenwirkung weitesgehend abgefedert und mit einem Tag Pause der Zyklus durchgezogen werden. Blutwerte waren im freien Fall aber seit gestern ist wohl die Trendwende geschafft und eine Bluttransfusion tat ihr übriges.

Was mich jetzt etwas irritiert ist, dass meine Onkologin, in der Ambulanz der Klinik mir mitgeteilt hat, dass wir nach diesem Zyklus nochmals Stammzellen sammeln um "für alles gerüstet zu sein". Auf meine Nachfrage was das heißt meinte sie, dass wenn zweimal Hochdosis mit autologe Stammzellentransplantation nötig werden. Ich hatte irgendwie wenig Lust da im Moment genauer nachzubohren und erstmal wieder etwas zu kräften kommen physisch wie psychisch.

Hat hier denn jemand Erfahrung mit zweimal Hochdosis und zweimal autologe Stammzellentransplantation? Ich sollte mir wahrscheinlich darüber erstmal keine Gedanken machen und froh sein, dass sie sich für alles rüsten...

Wenn nichts dazwischen kommt werde ich anfang nächster Woche die Stammzellen sammeln und Ende der Woche den zweiten Zyklus IGEV beginnen, Lust habe ich keine aber was muss das muss wohl...

Hatte denn irgendwer schonmal als B-Symptomatik einen Reflux? Vor dem Regress hatte ich einen übelen Reflux, welcher mit der ersten Chemo sofort weg war. Er kam nach DHAP auch wieder und war dann ebenfalls wieder nach IGEV beginn weg und kam bisher auch nicht wieder. Ärzte können sich das auch nicht wirklich erklären...

[maikom]

Hallo Frankfurter,

LittleFarmerFriend Katja (auch hier im Forum) hatte den Effekt das weder DHAP noch IGEV anschlugen. Erst die Kombination Brentuximab-Bendamustin brachte eine Remission.

Möglicherweise kann es zu einer Resistenz gegen den Wirkstoffe von DHAP gekommen sein. BEACOPP zeigte ja Wirkung.

2 Autologe SZT hintereinander machen aus meiner Sicht wenig Sinn, wenn macht man eine autologe um Zeit zu gewinnen und im Anschluss eine allogene (Fremdspender) Transplantation. Man wird sich er nicht sicher sein, ob die gesammelten Stammzellen tumorfrei sind, nach dem DHAP scheinbar nicht wirkte und deshalb noch mal Stammzellen wollen.

Maik

[Frankfurter]

Hallo maikom, danke mal wieder für deine Antwort und Hinweise.

noch habe ich die Hoffnung, dass IGEV anschlägt, bisher sind die üblichen klinischen Beschwerden nicht aufgetreten, wenn der Scheiß normal wieder aktiv ist. Brentuximab ist dann wohl der letzte Joker...

Leukos endlich wieder jenseits der 1000 bzw. dank der Spritzen ein Sprung von 220 auf über 7000 in 48h gemacht. Jetzt muss nur noch der Anruf kommen, dass ich morgen sammeln kann...

Ich habe heute nochmal nachgebohrt warum denn jetzt genau die 2. Sammlung sein muss und meine Onkologin meinte, dass sie sich tatsächlich die Möglichkeit mit der 2. autologen SZT offen halten wollen und Köln wohl es auch empfiehlt. Ich hatte auch mal kurz wen auf dem Zimmer, der auch von zweimal Hochdosis mit anschließender autologen SZT berichtete. Gelesen hatte ich davon bisher auch nichts, ich hoffe die hier an der Uniklinik wissen was sie machen...

[Jean]

Hallo Frankfurter,

es tut mir leid, dass Du mit Deiner Therapie-Resistenz mir nachzueifern scheinst (die Probleme mit der Lunge habe ich allerdings ausgelassen).

Auch bei mir hat sich nach DHAP nicht der gewünschte Effekt eingestellt, woraufhin 2 Zyklen IGEV gegeben wurden. Ich habe IGEV nicht in schlimmerer Erinnerung als die Chemos davor, nur der stationäre Aufenthalt war mit 4 Tagen etwas länger. Wenn ich mich richtig erinnere, wurden einige Komponenten auch über längere Zeit ganz langsam eingetröpfelt.

Bei mir war es so, dass Brentuximab noch als Reserve nach IGEV geplant war (obwohl es damals - 2012 - noch nicht in Deutschland zugelassen war). Es ging dann auch ohne.

Ich habe ebenso wie Du noch einmal zusätzlich Stammzellen gesammelt, weil mir auch gesagt worden ist, dass eventuell nach damals neuesten französischen Studien eine doppelte Hochdosis mit autologer SZT sinnvoll wäre. Ich war jedoch froh, dass dann nach der autologen SZT der zweite Durchgang doch abgesagt wurde.

Allerdings hatte ich dann schon nach ein paar Monaten wieder ein Rezidiv, das diesmal mit Brentuximab, erneuter Hochdosis und allogener SZT behandelt wurde - bisher mit Erfolg (endlich!).

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du meinen langen Weg nicht nachgehen musst!

Liebe Grüße,
Jean

[Frankfurter]

Hallo Jean,

vielen Dank für deine netten Worte und Wünsche. Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute. Ich habe deinen mehr als gelungenen Blog gelesen und ganz großen Respekt vor deinem Durchaltevermögen.

Ja bei IGEV hänge ich eigentlich mit den Spülungen und den Gegenmittel für das Ifosfamid 24/7 am Tropf. Wegen meiner hefitgen Reaktion muss ich 5-6Tage stationär bleiben.

Gestern die restlichen Stammzellen gesammelt und insgesamt habe ich jetzt 2,5 Transplantate im Gefrierschrank und das Thema ist zumindest jetzt mal erledigt. Was bin ich froh, dass ich mir noch vor BEACOPP den Port hab setzen lassen, gestern wieder gesehen wie schlecht meine Venen sind...

Das verlängerte Wochenende jetzt schön zu Hause bei der Familie relaxen und seit Mittwoch wird es jeden Tag deutlich besser mit dem AZ.

[Pavel88]

Hallo
Tut mir leid das zu lesen,

Ich möchte dich hier ermuntern.

Falls IGEV nicht richtig anspricht, kannst du noch Bendamustin+Brentuximab ausprobieren wie maikom erwähnt hat, das soll wirkungsvoller als jede bisher bekannte Konditionierungschemo (DHAP, IGEV, ICE, ESHAP usw.) sein (82-83% volle Remissionsrate). Dazu ist sie viel schonender als der Chemococktail in den Klammern.
Bitte besprich das mit deinen Ärzten. Leider kommen die neuen Therapien aus den USA und hier sind die Ärzte oft nicht damit vertraut. Am besten mit der Studie in der Hand:
http://www.newevidence.com/oncology/ent ... damustine/
hier noch ein super Video dazu:
http://www.targetedonc.com/conference/a ... n-Lymphoma

Dazu soll besprech noch bitte eine eventuelle Maintenance Therapie nach der Hochdosis mit Brentuximab. Es schein, dass dein Hodge aggressiv ist und so was würde mMn in dem Fall auch sehr sinnvoll sein:
http://www.targetedonc.com/conference/a ... n-Lymphoma


Und bitte behalte im Hinterkopf, die innovative Immuntherapie (non-chemo Therapie) mit nivolumab und pembrolizumab zeigt große Erfolge in den Studien. Eine Freundin von mir hat eine komplette Remission erreicht, nachdem nichts geholfen hat.

Was ich damit sagen will…Kopf hoch, ich hoffe dass IGEV bei dir wirkt, aber selbst wenn nicht gibt es einen Plan B, Plan C und Plan D. Sei im Klaren mit deinen Optionen bevor dich die Ärzte Richtung tandem SZT pushen.

Meine Mutter hat Stage 4BE, das Wissen hat mir geholfen rationaler zu denken und handeln. Ein Plan B im Hinterkopf hilft da sehr.

Viel Erfolg, Daumen gedrückt!

Grüße
Pavel

[maikom]

Pavel, das Problem mit den amerikanischen Therapien (nivolumab und pembrolizumab bzw. KeyTruda ) ist folgendes.

In Amerika erteilt die FDA die Freigabe, in Deutschland / Europa die EMA. Wenn etwas neues in Amerika zugelassen ist, braucht es meist knapp ein halbes Jahr bis die EMA es dann für Europa freigibt. Hat ein Medikament keine Freigabe, darf es "offiziell" nicht angewendet werden. Grauzone ist, wenn ein Medikament bereits eine Zulassung für ein anderes Gebiet hat.

In Deutschland wird nach den S3-Richtlinien beim Hodgkin behandelt, dort kommt Bendamustin + Brentuximab aber nicht drin vor, wenn du als Patient mit der Information und dem Wunsch nicht zum Onkologen gehst, wird er es nicht anwenden. Es sei denn es ist einer der wenigen kompetenten Ärzte in Deutschland. Es gibt auch Fälle wo Bendamustin und Brentuximab nicht wirkt, Krebs ist leider nicht immer Krebs und ein ganzheitliches Symptom und von verschiedenen Faktoren abhängig.

[Pavel88]

Nivolumab und Pemrolizumab meinte ich im Rahmen einer klinischen Studie.
Nivolumab Studien gibt es in Ulm, Köln, Berlin und glaube noch eine Location. Pembro Studie kommt bald nach Deutschland. Davor gab es in Italien und Frankreich.

Du hast recht, es dauert in Europa viel zu lange, bis eine neue gute Therapie zugelassen wird. Deswegen muss man halt kämpfen und sich nach Studien umschauen.
Bendamustin+Brentuximab ist immer noch eine experimentelle Therapie. Trotzdem können sie die Ärzte mMn nicht verweigern, im Falle dass man die traditionellen Wege in Deutschland (DHAP, IGEV) ausgeschöpft hat. Dann soll das auch die Kasse zahlen?

Aber erstmal hoffen wir, dass bei ihm IGEV wirkt!
Grüße
Pavel

[Frankfurter]

Danke für eure Antworten und nette Worte. Ich wollte schon länger was schreiben, will mich aber zur Zeit irgendwie sowenig wie möglich mit dem Thema beschäftigen...

Leider hat auch IGEV kein Erfolg gebracht. B-Symptomatiken kamen pünktlich wie die Maurer exakt nach 10 Tagen wieder zurück und auf den CT-Bildern war auch kein Rückgang ersichtlich, allerdings auch nichts gewachsen. Ich habe jetzt zwei Dosen Brentuximab + Vedotin bekommen und bisher sind keine B-Symptomatiken aufgetaucht und mir geht es zur Zeit auch recht gut, mal von der Kondition abgesehen. Nächste Woche wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Wenn es kein Rückgang gab werde ich wohl aufgeschnitten und sie wollen nochmal an der Lunge ausreichend Proben gewinnen oder es geht weiter mit Brentuximab bis sie das Okay für die Hochdosis geben.

[Jean]

Hallo Frankfurter,

das tut mir leid, dass Du doch noch ein paar Umwege einbauen musst. Ich war damals ganz begeistert vom Brentuximab, weil es keine spürbaren Nebenwirkungen hatte und gut gewirkt hat. Allerdings habe ich es "pur" bekommen, ohne Vedotin (wobei ich mir jetzt nicht mehr sicher bin, ob es nicht doch Vedotin-Brentuximab hieß?).

Leider hat es mir die zweite Stammzellentransplantation nicht erspart, das war aber auch so geplant.

Also, noch gibt es Möglichkeiten. Durchhalten ist angesagt ...

Alles Gute, liebe Grüße,
Jean

[Frankfurter]

also bis jetzt bin ich von dem Brentuximab auch begeistert. Ich fühle mich von Tag zu Tag besser und mir geht es zur Zeit so gut, dass ich eigentlich alles im Alltag machen kann ohne Einschränkungen, außer dass ich nach zwei Bier einen sitzen habe .
Montag und gestern hatte ich meine cts. Ergebnis gibts erst am Dienstag, meine Onkologin ist im Urlaub. Das warten zerrt schon etwas an den Nerven kann mich zur Zeit aber ganz gut ablenken. Bisschen bammel habe ich vor der Hochdosis, wenn man hier so manchen thread liest...Ich bin aber erstmal froh wenn ich überhaupt so weit bin, dass BEAM sinnvoll ist.

[Frankfurter]

So auch mal wieder etwas von mir...
Die CTs nach zwei Zyklen Brentuximab waren hoffnungsvoll. Deutliche Einschmelzung zu erkennen an der Lunge und sie wurde auch wieder an vielen Stellen belüftet. Man entschied sich für zwei weitere Zyklen vor der HD-Beam und der autologe szt.
Kurz vor dem 4. Zyklus gab es wieder die üblichen B-Symptomatiken und auch ein schnell vorgezogenes Ct der Lunge bestätigte den Rückschritt. Sofortiger Start der HD-Beam, also zumindest so schnell wie möglich wurde angeordnet...
Drei Tage später ab ins KH. Montag und Dienstag Staging, Erzecho Lufu etc. Leider wurden zwei Erguesse an Pleura und Perikard festgestellt die punktiert werden mussten und auch zwei nette Drainagen gabs kostenlos dazu. Wenigstens waren die Ergebnisse der Flüssigkeiten negativ und es handelt sich wohl um Entzündungsflüssigkeiten, welche durch das aktive Lymphom sich ansammelten und stauten.
Restliche Staging auch wie immer, nur in der Lunge nichts im KM oder andere Knoten noch auffällig.
Am Mittwoch ging es dann auch los mit der Chemo und morgen ist zumindest die Flüssigkeit in mir drin. Nebenwirkungen bisher aushaltbar, wobei die reine Menge einem schon zu schaffen machen kann...Was noch kommen wird ist abzuwarten...Ob es was bringen wird erst recht...

[3fachmama]

verstehe nicht warum die Ärzte nicht versucht haben dich mmit einer Kombi aus Brentuximab und Bendamustin erstmal in Remission zu bringen bevor sie die autologe planen.
Hoffe es bringt dir mehr als mir.....

LG Katja

[maikom]

Das klingt schon wieder nach überhasteter Panikreaktion der Ärzte wenn man autolog ohne Remission transplantiert. Ich weiß nicht, ob dies dauerhaft ein guter Schritt war…

Maik

[Frankfurter]

tja in Remission bringen...wie halt ist die frage wenn schon Brentuximab nach 9-10 Wochen seine Wirkung einstellt...Begeistert war natürlich niemand ohne Remission die Transplantation zu starten, aber da die Zeit zwischen wieder aktiv und Start gering war hat man sich dazu entschieden.
Ich bin mir auch bewusst und realistisch, dass es nicht der Ende des Weges sein wird, zumindest was die Heilung angeht...
Wenn es mir allerdings mal ein bisschen Verschnaufspause verschafft ist es mir auch recht...
Müsste dann alles auf Nivolumab, was schon angesprochen wurde hier in Frankfurt als noch mögliche Alternativen, und die allogene setzen als allerletzten Trumpf wenn ich das richtig sehe.

So der Beutel mit Melphalan läuft noch 20Min dann ist zumindest alles mal drin. Vor einigen Wochen hätte das mit dem Melphalan noch bei der Beschaffung Probleme geben können. Ca. 5 Wochen lang gab es so gut wie nichts mehr auf dem deutschen Markt und die letzten Reserven wurden für das 20igfache des üblichen Preises verkauft. Ein Wahnsinn...