Hallo,
heute ist er nun der Tag der Tage, die Ergebnisse des PETs sollten
besprochen werden und besonders spannend: Was sagt Köln dazu!
Doch nach zwei Stunden warten in der onkol. Ambulanz stellt sich raus:
Niemand hat Köln gefragt!!!!
Ist das zu glauben??? Wochenlang immer nur warten warten warten...
Und nun zwei weitere Wochen warten, ich bin extrem angefressen.
Laut der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) ist das PET zwar negativ, alle SUV
Werte sind unter 2, einer genau 2, aber man liest ja so oft, dass Köln dann doch auf positiv stuft.
Dabei würde ich mich so gerne freuen und wieder nach vorne blicken!
Liebe Grüße,
Annka
PET negativ - oder doch nicht?
PET negativ - oder doch nicht?
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung
- Wintermute
- Beiträge: 81
- Registriert: 09.12.2012 15:37
- Wohnort: Hamburg
- Kontaktdaten:
Hey Annika,
das ist ärgerlich. Ich habe mich in der ontologischen Ambulanz des UKE nicht wohlgefühlt (ganz im Gegensatz zu meinen stationären Aufenthalten). Es ist einfach zu unpersönlich dort und man wird eher wie eine Nummer behandelt. Es geht auch öfter mal was schief oder wird vergessen. Langfristig könntest du ja mal über eine Alternative nachdenken.
Vorerst könntest du ja auch versuchen mit Köln direkt in Kontakt zu treten.
Ich meine mich zu erinnern, dass das generell möglich ist.
Ich drücke die Daumen.
Viele Grüße,
wintermute
das ist ärgerlich. Ich habe mich in der ontologischen Ambulanz des UKE nicht wohlgefühlt (ganz im Gegensatz zu meinen stationären Aufenthalten). Es ist einfach zu unpersönlich dort und man wird eher wie eine Nummer behandelt. Es geht auch öfter mal was schief oder wird vergessen. Langfristig könntest du ja mal über eine Alternative nachdenken.
Vorerst könntest du ja auch versuchen mit Köln direkt in Kontakt zu treten.
Ich meine mich zu erinnern, dass das generell möglich ist.
Ich drücke die Daumen.
Viele Grüße,
wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens
http://symphoniesofsickness.wordpress.com
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens
http://symphoniesofsickness.wordpress.com
Ahoi,
nun aber entgültig gute Nachrichten: Auch Köln befundet das PET als negativ!
Damit hat der Spuk fürs erste ein Ende, man bin ich erleichtert
Die Nachsorge mach ich bei meiner Onkologin in Blankenese, im UKE wars in der Ambulanz so richtig blöd.
Liebe Grüße, Annka
nun aber entgültig gute Nachrichten: Auch Köln befundet das PET als negativ!
Damit hat der Spuk fürs erste ein Ende, man bin ich erleichtert
Die Nachsorge mach ich bei meiner Onkologin in Blankenese, im UKE wars in der Ambulanz so richtig blöd.
Liebe Grüße, Annka
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung
Hallo,
ich bin auch aus Hamburg und war lediglich zum PET-CT im UKE, was mit Abstand der schlimmste Teil der Behandlung war. Alles mögliche ging schief, meine Krankenakte hatte niemand gelesen, was dazu führte, dass die Radioonkologin mich als Leukämiepatientin eingestuft hatte...
Dann: Trotz negativem PET und der vollen Dröhnung bei Stadium 2a wollte sie unbedingt bestrahlen..
Nachsorge wird ja eh ambulant gemacht, also vergiss das UKE!
Grüße,
Sane
ich bin auch aus Hamburg und war lediglich zum PET-CT im UKE, was mit Abstand der schlimmste Teil der Behandlung war. Alles mögliche ging schief, meine Krankenakte hatte niemand gelesen, was dazu führte, dass die Radioonkologin mich als Leukämiepatientin eingestuft hatte...
Dann: Trotz negativem PET und der vollen Dröhnung bei Stadium 2a wollte sie unbedingt bestrahlen..
Nachsorge wird ja eh ambulant gemacht, also vergiss das UKE!
Grüße,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 175 Gäste