PET negativ - oder doch nicht?

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Annka
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PET negativ - oder doch nicht?

Beitragvon Annka » 18.05.2015 15:40

Hallo,

heute ist er nun der Tag der Tage, die Ergebnisse des PETs sollten
besprochen werden und besonders spannend: Was sagt Köln dazu!

Doch nach zwei Stunden warten in der onkol. Ambulanz stellt sich raus:
Niemand hat Köln gefragt!!!!

Ist das zu glauben??? Wochenlang immer nur warten warten warten...
Und nun zwei weitere Wochen warten, ich bin extrem angefressen.

Laut der Uniklinik Eppendorf (Hamburg) ist das PET zwar negativ, alle SUV
Werte sind unter 2, einer genau 2, aber man liest ja so oft, dass Köln dann doch auf positiv stuft.

Dabei würde ich mich so gerne freuen und wieder nach vorne blicken!

Liebe Grüße,

Annka
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
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PET negativ, keine Bestrahlung

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 18.05.2015 19:19

Hey Annika,

das ist ärgerlich. Ich habe mich in der ontologischen Ambulanz des UKE nicht wohlgefühlt (ganz im Gegensatz zu meinen stationären Aufenthalten). Es ist einfach zu unpersönlich dort und man wird eher wie eine Nummer behandelt. Es geht auch öfter mal was schief oder wird vergessen. Langfristig könntest du ja mal über eine Alternative nachdenken.

Vorerst könntest du ja auch versuchen mit Köln direkt in Kontakt zu treten.
Ich meine mich zu erinnern, dass das generell möglich ist.

Ich drücke die Daumen.
Viele Grüße,
wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

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Shad
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Beitragvon Shad » 18.05.2015 19:58

hi,
diese blöde warterrei...
Aber immerhin hat die uni-klinik grünes Licht gegeben.
Ist es eigentlich besser wenn man Köln kontaktiert?
Bei mir hat damals die Uni-Klinik und mein Krankenhaus
ihr ok gegeben.

Annka
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Beitragvon Annka » 04.06.2015 22:02

Ahoi,

nun aber entgültig gute Nachrichten: Auch Köln befundet das PET als negativ!

Damit hat der Spuk fürs erste ein Ende, man bin ich erleichtert :carrot: :b020: :4587: :10: :h010: :carrot:

Die Nachsorge mach ich bei meiner Onkologin in Blankenese, im UKE wars in der Ambulanz so richtig blöd.

Liebe Grüße, Annka
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PET negativ, keine Bestrahlung

Sane
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Beitragvon Sane » 08.06.2015 09:43

Hallo,
ich bin auch aus Hamburg und war lediglich zum PET-CT im UKE, was mit Abstand der schlimmste Teil der Behandlung war. Alles mögliche ging schief, meine Krankenakte hatte niemand gelesen, was dazu führte, dass die Radioonkologin mich als Leukämiepatientin eingestuft hatte...

Dann: Trotz negativem PET und der vollen Dröhnung bei Stadium 2a wollte sie unbedingt bestrahlen..

Nachsorge wird ja eh ambulant gemacht, also vergiss das UKE!

Grüße,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Annka
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Beitragvon Annka » 09.06.2015 17:36

Huhu,

wie Wintermute fand ich es im UKE stationär gut! Aber in der Ambulanz
sieht man mich so schnell nicht wieder ;-)

Lg
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