Rückfall Morbus Hodgkin nach 5 Jahren

[Andre77]

So nun habe ich den Marathon der Ärzte hinter mir und werde im UNI Klinikum MS einrücken.
Sehr gute und nette Aufklärung.
Keine Panikmache und auch der Meinung, das dass in meinem Alter recht gut machbar ist.Komme dann auch zwischendurch nach den ersten DHAP Chemos wieder ins schöne Bielefeld.::))
Und dann Hochdosis komplett so ca.3 Wochen dort bleiben.
Prof.Dr.Lenz ist super nett und ich denke wegen der grossen Erfahrung die dort vorherrscht sicherlich die richtige Entscheidung.
Nun bin ich auch etwas beruhigter und muss mir das ganze wohl geben, aber denke dort auf dem richtigem Wege zu sein.
Nächste Woche Donnerstag gehts dann los.
Aber eure Erfahrung war ja auch, das es machbar ist die DHAP Chemo mit SZT oder?
Nette Grüße

[Doctor Who]

Aber eure Erfahrung war ja auch, das es machbar ist die DHAP Chemo mit SZT oder?

Sag doch einfach, was genau Du hören willst. Natürlich ist das machbar, einige haben es zweimal hinter sich gebracht. Worauf zielt also deine Frage ab?

Ich habe eine Frage an dich (und einen Anfall von Bewusstseinsstrom): Warum überhaupt so eine harte Chemo, ob HD oder 6xBEACOPP+Rad? Hat man dir das gesagt?

Maik argumentierte mit einem fehlerhaft arbeitendem Immunsystem. Das wird diskutiert, aber mit der Erklärung kann ich mich nicht anfreunden. Es geht 47 Jahre gut (bei dir wohl ca. 32) und soll dann gehäuft auftreten? Bekannt ist doch auch, dass die Therapie Schäden induziert, die zu weiteren MHs, NHLs oder Leukämien führen können. Nochmal gefragt: Wie kommt man also darauf, dass ein Rezidiv eines ist und nicht ein nagelneuer MH, ausgelöst durch therapieinduzierte Zellschäden? Gibt's Studien über eine zweite Primärtherapie, die gezeigt haben, dass die nicht mehr funktioniert? Ich meine hier keine Frührezidive, sondern habe deine Situation vor Augen. Was, wenn Du einfach Pech hattest und die ABVD-Chemo einen neuen Klon erzeugt hat? Liegt das nicht näher als anzunehmen, dass Reste deiner Erkrankung verblieben sind, die dann fünf Jahre gebraucht haben, einen neuen klinisch manifesten Tumor zu erzeugen?

Was hat der Münsteraner dir verraten?

[Jean]

Dr. Who:
Ich denke, dass man sehr wohl feststellen kann, ob es ein Rezidiv der ersten Erkrankung handelt, wenn man eine Biopsie macht und die Tumorzellen genetisch untersucht. Bei mir hat man damit festgestellt, dass alle Tumorzellen von einem einzigen Urahn abstammen (monoklonal). Wenn es noch Gewebeproben vom ersten Hodgkin gibt, läßt sich die direkte Abstammung feststellen. Falls die gleiche Stelle befallen ist wie bei der ersten Erkrankung, ist die Wahrscheinlichkeit hoch.

André:
Natürlich kann man DHAP, BEAM und SZT überstehen - wenn's auch kein Spaziergang ist.
In Planet Wissen ist die Stammzellentransplantation derzeit Thema (heute abend 22:45 auf ARD alpha, morgen 13:15 auf SWR, mit Wiederholungen auch bei anderen Dritten). Die ganze Sendung kann man auch im Internet unter http://www.planet-wissen.de/sendungen/2 ... kaemie.jsp sehen - mit weiteren Zusatzinformationen dort.

Liebe Grüße,

Jean

[Schneider1983]

Doctor Who, sei mir nicht sauer, aber dein permanentes Besserwissen als Ärzte stell ich so langsam in Frage. Es gibt Studien, und ja ich verstehe heute auch nicht, warum nicht gleich Brentuximab, als erst DHAP und SZT.
Ich denke, dass die Ärzte schon wissen was sie tun und mit DHAP hat man bereits sehr gute Erfolge erzielt, bei Brentuximab gibt es keine Langzeittests.

Klar will er hören, dass es machbar ist. Will jeder und wolltest Du sicherlich auch hören.

Wenn Du dich bei einem Rezidiv selbst behandeln willst, Bitte schön, aber andere Leute verunsichern sollte dir nicht zustehen.

Sorry für die Worte, aber musste mal raus. Nimms nicht persönlich.

Andre, Dir alles Gute und Du packst das. Bielefelderunkraut vergeht nicht! Sag bescheid wenn Du drin bist, bin regelmäßig in der KMT und komme dann auf nen ekelhaften Kaffee vorbei. Essen und Getränke sind ein GRAUL! Deck dich daher gut ein.

[Doctor Who]

Dr. Who:
Ich denke, dass man sehr wohl feststellen kann, ob es ein Rezidiv der ersten Erkrankung handelt, wenn man eine Biopsie macht und die Tumorzellen genetisch untersucht. Bei mir hat man damit festgestellt, dass alle Tumorzellen von einem einzigen Urahn abstammen (monoklonal). Wenn es noch Gewebeproben vom ersten Hodgkin gibt, läßt sich die direkte Abstammung feststellen. Falls die gleiche Stelle befallen ist wie bei der ersten Erkrankung, ist die Wahrscheinlichkeit hoch.

Danke Jean!

[Doctor Who]

Doctor Who, sei mir nicht sauer, aber dein permanentes Besserwissen [...]

Wenn Du ein Hühnchen mit mir zu rupfen hast, dann bitte per PN oder über einen Moderator. Und hier lässt Du mich bitte weiterhin Fragen stellen. Andre oder Axel werden sicher einschreiten, wenn ihnen das so nicht gefällt.

[Schneider1983]

Danke, aber das überlasse ich dann doch mir, wie ich etwas angehe oder nicht, zudem Axel seit Jahren nicht mehr hier ist. Genau das...

[DieJule]

Ich bin eigentlich nicht für Streit, muss aber Schneider mal den Rücken stärken, durch deine Nüchternheit im Umgang mit der Krankheit schürst du evtl. Ängste bei betroffenen und deine Art an sich ist wirklich nicht so angebracht (kommt sehr kühl rüber und als wüsstest du alles oder mehr als die Ärzte). Das lag mir auch schon lange auf der Zunge ich hab aber nie etwas dazu gesagt. Manchmal wollen betroffene wie Andre einfach nur hören dass es machbar ist, das man keine Angst haben muss und das es schon viele überstanden haben, und das vielleicht auch 4 oder 5 mal... und da brauch man nicht fragen "auf was die Frage genau abzielt"
Und dann wie ein trotziger Junge reagieren wie " irgendwelche moderatoren werden sich schon melden" ist doch auch unangebracht bloß weil man mal bisschen Kritik äußert, und Schneider hat doch auch gesagt du sollst das nicht böse nehmen, aber Kritik gehört nun auch mal zum leben...

[Doctor Who]

Hallo Jule,

ich bin nicht böse, solange sich niemand im Ton vergreift, finde aber, wie geschrieben, dass man sowas besser per PN klärt. Andere machen das auch so, Du bist ja nicht die einzige, die sich an meinen Beiträgen stört.

Noch zur Info: Ich finde, es sind *unsere* Körper, nicht die der Ärzte, und versuche den besten Weg zu finden. Das geht in meiner Welt halt nicht im Kuschelmodus und nicht mit Bescheidenheit oder Unterwürfigkeit (gegenüber Ärzten). Da das in diesem Forum, und vermutlich auch in allen anderen, nicht gut gelitten ist, bin ich raus. Macht ja weder für euch noch für mich Sinn.

LG

[Schneider1983]

Doctor Who, es will niemand, dass Du gehst nur deine Schreibweise kommt von oben herab. sachen in Frage stellen ist gut, aber in der Medizin gibt es keine 100%. Dein Fachwissen ist schön u gut, aber es gibt halt Standards an die sich Ärzte halten und ich will nicht zum Versuchskaninchen eines Arztes werden weil der nix von Bestrahlung hält etc. Ich wurde 2 mal ohne Erfolg bestrahlt und halte seitdem auch nix mehr davon, aber da bin ich wohl eher ein geringer Anteil. Nur Leuten Angst machen, alles in Frage zu stellen und sich quasi selbst therapieren soll hilft auch nicht.
So das wars nun von mir zu dem Thema.
Fachwissen ist gut, aber bitte menschlich und verständlich rübergebracht.

[naddelg83]

also ich kann deine Angst verstehen ,hatte ich auch verher.braucht aber echt nicht haben ,es ist nicht das es super schön ist ,aber auch nicht schlimm und machbar.
du bist nach jeden DHAP zyklus wieder zu hause und kannst dich erholen.Und auch die Hochdosis ist nicht so will ,wie man befürchtet.Ich denk die Angst ist großer als die Sache.
Ich hab auch auch schon einiges an Therapie hintermir und die Hochdosis ist ca 9 Monate her und mir geht es nicht schlechter als nach der ersten Therapie.
Vieles kann sein muß aber nicht.also immer positiv denken.

Schneiderlein hat micht damals auch immer aufgemunter und er hattes recht,hab alles gut überstanden und lebe wieder normal.

[maikom]

Einige Punkte von mir:

Trotz statistisch gleichbleibender Zahl der Erkrankungen stirbt dieses Forum irgendwie, jedenfalls ist es der Eindruck, das hier deutlich weniger geschrieben wird als vor zwei Jahren.

Um so mehr sollte man das Wissen der Leute die hier noch aktiv sind und fachlich antworten können, versuchen im Forum zu halten und dazu zähle ich auch Dr. Who. Meinungsverschiedenheiten gehören dazu, wie gesagt, wir sind alle keine Ärzte, haben keinen Zugriff auf die neuesten Zahlen der GHSG (obwohl ich regelmäßig anfrage) und es ist medizinisch auch gut, wenn unterschiedliche Meinungen entstehen, das regt den Austausch und die Diskussion zu Themen an.

Es ist in der Tat manchmal so, das man einige Dinge tatsächlich kritischer hinterfragen sollte und nicht alles für wahre Münze nehmen sollte, was die Ärzte einen verkaufen, das ist manchmal Dr. Who gar nicht so weit davon entfernt. Bedenkt immer der Hodgkin ist sehr selten und eine Rezidiv umso mehr, man geht von ca. 150 bis 200 Rezidivfällen im Jahr aus, das verteilt mal auf alle Onkologen in Deutschland, Österreich und der Schweiz und man sieht, wie oft Ärzte mit solchen Patienten zu tun haben.

Ich wollte Andre in seinem Post nicht weiter verunsichern, aber nach 5 Jahren und einer milden Vorchemo würde ich von keinem Rezidiv ausgehen, sondern tatsächlich von einer Neuerkrankung. Ein Hodgkin wächst langsam, aber so langsam über 5 Jahre nun -vermutlich- auch nicht. Das Problem (Hodgkin) wurde vermutlich damals behoben, jetzt ist es wieder neu da, weil das Immunsystem die gleichen Fehler erneut gemacht hat oder die Tumorzellen geschickt sich getarnt haben vor dem Immunzellen.

Aus meiner Sicht, halte ich auf Grund der Vortherapie die SZT für Kanonen auf Spatzen schießen, zumal sein Stadium jetzt vermutlich wieder 1A oder max. 2A ist. Man kann es machen, aber es ist für den Körper schon eine gehörige Portion an Ballast, was an möglichen Nebenwirkungen auftreten kann. Da hilft auch nicht, wenn 65 jährige vorgeführt werden, die diese SZT geschafft haben, ich kenne 30 jährige die dabei oder an den Folgen gestorben sind - denken wir alle an Aqua.
Des weiteren ist der Joker autologe SZT dann verspielt, bei einem weiteren durchaus möglichen Rezidiv, bliebe dann als aktuell letzte Schulmedizinische Behandlung nur noch die allogene SZT im Moment. Würde man jetzt mit einer neuen Primärchemo behandelt bspw. BEACOPP hätte man noch 2 zusätzliche Behandlungsoptionen für die Zukunft in der Hinterhand. Von soher interfrage ich die Gleichtönigkeit aller Onkologen bei denen Andre war.

Andre sorry, ich will dich nicht verunsichern, wenn du dich bei den Onkologen sicher fühlst, dann man diese Therapie so. Nehm aber trotzdem nicht immer alle Entscheidungen hin, sondern hinterfrage es in jedem Fall immer, man macht sich dadurch nicht immer beliebt und nervt, aber für die Gesundheit gibt es keine Zweite Chance. Jede Entscheidung der Ärzte muss eine plausible Begründung haben, die fern davon ist, weil wir es immer so machen. Jeder Körper ist anders, jeder Krebs ist anders.

Auf deinem Weg alles Gute!

[Doctor Who]

Doctor Who, es will niemand, dass Du gehst nur deine Schreibweise kommt von oben herab.

Ja, das ist eine Aussage wie bitte bleib, aber sei anders, als Du bist. Im 'wirklichen Leben' hätte es diese Auseinandersetzung nicht gegeben. Hier fehlen Gestik und Mimik, um auch Querschießern wie mir Toleranz entgegenzubringen. Da werden dann auch Beiträge nicht mehr gelesen, sondern interpretiert, wie es dem Unwohlsein gegenüber dem User entspricht. Irgendwie ist das halt so ... ein bisschen kafkaesque im Netz. Nicht meine Welt offenbar :-/.

Ich hab' Axel um Entlassung gebeten nicht nur deswegen, sondern weil's mich immer wieder hierher und damit ins Thema zurückzieht. Vielleicht kann man, unterstützt durch erzwungene Forenabstinenz, ein wenig Abstand zur Krankheit gewinnen. Mich nervt die ganz furchtbar an, das kennt ihr sicher auch.

[Shad]

Hallo Hodgkin Geschwister

auch wenn wir mit dem thema hodgkin abschließen wollen,
leider werden wir niemals aufhören daran zu denken oder
auch das forum vermeiden.

zum thema therapie... In Amerika ist ABVD in jedem Stadium
standard, damit man mit BEACOPP bei einem Rezidiv behandeln kann.
die amis halten von dem " je härter desto besser " nicht viel.
Ich persönlich vertraue auch keinem arzt und bin auch sehr skeptisch was die behandlungen mit chemo medikamente angeht.
Mein Arzt hat mir mal verrsten das Deutsche Krankenhäuser nur noch Wirtschaftlich denken und nicht was gut für den einzelnen Patienten ist.

[Andre77]

Hallo und Frohe Ostern erstmal!

Ich wollte auf keinen Fall das es hier eskaliert, nur weil ich Fragen hatte wie das abläuft und was man tun kann/sollte und was es für Ratschläge gibt.
Ich sehe ihr seid wirklich alle sehr in dem Thema fit und kennt euch super aus und das Wissen fehlt mir...noch..::))

Ich muss mich auf meine Ärzte jetzt verlassen im Krankenhaus,weil ich nun drei Meinungen eingeholt habe die alle im Grunde das gleiche Schema anwenden und meinen das wäre das"Beste"dafür.2 Krankenhäuser eine UNI Klinik.

Ob es jetzt eine Neuerkrankung oder ein Rezediv ist das hat mir keiner in dem Sinne erklärt.
Ich werde nun noch Fragen ob dieses Brentuximap eingesetzt werden kann oder darf und das Cisplatin macht mir noch etwas Sorgen.

Aber ich muss nun Donnerstag beginnen und sehen was dabei raus kommt.Weil länger warten oder aufschieben lässt den Krebs weiter wachsen.Und das will ich auf keinen Fall.

Was gibt es noch für Tipps an Getränken oder Nahrung oder Bonbons die man während der Zeit im Krankenhaus zu sich nehmen sollte, damit man Geschmäcker oder andere Sachen wie Entzündungen etwas im Vorlauf lindern kann/könnte??

Wünsche euch allen Frohe Ostern erstmal und halte euch auf dem Laufenden.
Vielen Dank auch nochmal für die vielen Meinungen und guten Worte!
DAAANNKKEEE!