Rückfall Morbus Hodgkin nach 5 Jahren

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Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 26.03.2015 13:24

Doctor Who hat geschrieben:
naddelg83 hat geschrieben:Bei mir worde es so gemacht.ich hab als ersttherapie ABVD und dann hab ich das Rezidiv bekommen.mann hat dann als Rezidivtherapie BEACOPP gemacht und alles hat gut angeschlagen und das zwischenpet wat negativ.4 Monate nach der therapie hatte ich wieder ein Rezidiv und Hochdosis.

Das war dann aber ein refraktäres Lymphom, also eines, dass nicht auf die Therapie angesprochen hat, oder? Darf ich fragen, wieviel Zeit zwischen ABVD und dem ersten Rezidiv lag?

Verzeih' meine Neugierde, hab' grade in deinen Beiträgen gesucht, Naddel. Deine Ersterkrankung war ja bereits refraktär, d.h. Du warst bis zur HD-Chemo nicht in Remission, wenn ich das richtig verstanden habe. Also März '13 Abschluss ABVD, danach BEACOPP, August '13 dann HD-Chemo. Richtig?

Der Threadersteller war fünf Jahre gesund, und das alleine mit ABVD! Nicht schlecht. Da nun Hochdosis zu geben schaut wirklich nach Kanone & Spatz aus.

liebe
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Beitragvon liebe » 26.03.2015 13:50

Hallo Andre, das tut mir so leid das du das nochmal durchmachen musst.
Das wünscht sich hier wirklich keiner keinem.
Aber vergiss bitte nicht das unsere Gebete und unsere Gedanken auch bei dir sein werden.
Du wirst das schaffen und dan kann sich der sch.. Hodgkin für immer verabschieden.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

naddelg83
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Beitragvon naddelg83 » 26.03.2015 14:02

Nein,das stimmt so nicht.hatte immer eine remisson.sie war aber nue langer als 4 monate.

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 26.03.2015 14:05

Fünf Jahre lagen dazwischen.
2010 im Sommer nach ABVD angeblich geheilt.
Dann immer ordentlich zur Nachsorge und auch KEINE Auffälligkeiten also keine Anzeichen.
Und jetzt im Januar zufällig beim Hausarzt entdeckt beim Ultraschall.
Wie schnell können denn diese Knoten wachsen?
In einem halben Jahr weil im Juli war ich noch bei der Nachsorge und wurde weil Rückfallwahrscheinlichkeit gering ist von halbjährlich auf jährlich umgestellt.
Ich verstehe das ganze auch nicht so wirklich.
Im ersten Krankenhaus haben die nur gesagt schnell,schnell weil die mich unbedingt in die Studie haben wollten.
Selbst der Oberarzt meinte ob nicht BEACOPP reichen würde aber hat dann mit der Studienzentrale telefoniert und dann war er anderer Meinung....
Und im zweiten Krankenhaus jetzt ist die Atmosphäre auf jedenfall besser und die meinten die Therapien wären eh überall gleich...
Hmm...

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 26.03.2015 14:56

Andre77 hat geschrieben:Selbst der Oberarzt meinte ob nicht BEACOPP reichen würde aber hat dann mit der Studienzentrale telefoniert und dann war er anderer Meinung....

War bei mir das gleiche Spiel mit der Bestrahlung. Oberarzt u. Chefarzt hielten die für unnötig, die Kölner dagegen nicht. Einen lauwarmen Knoten, den das PET-Zentrum für unbedenklich hielt, stuften sie herauf, was die Methode der Quatifizierung (da dies oft, umgekehrt aber nie passiert) ad absurdum führt.

K.A. welche statistischen Daten sie zu dieser großen Vorsicht veranlassen. Ein Rezidiv risikiert man immer 'nur' mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit, die körperlichen Schäden durch Vorsichtsmaßnahmen dagegen sind Fakt und nicht umkehrbar.

Überlässt Du die Entscheidung deinem Onkologen, oder hast Du eine eigene Präferenz? Garantien gibt's ja in keinem Fall. Wenn ich dir was raten kann, dann die Wahl, mit der Du am besten leben kannst, falls es schiefgeht.

Ich wünsche dir sehr viel Glück!!

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 26.03.2015 15:01

Mein Onkologe arbeitet mit dem ersten Krankenhaus eng zusammen..Der sagte sofort Hardcore und fertig..
Also der ist da ich weiss nicht nicht unabhängig..
Ich bin ganz ehrlich, ich traue der Sache auch nicht so wirklich..
Nur was habe ich für eine Wahl?
Wenn die zweite Klinik schon sagt das ist im Prinzip überall gleich?
Und alles sofort immer nur schnell schnell entscheiden sonst ist Gefahr im Verzug..Das ist auch so eine Sache..
Wachsen die Knoten so schnell an?

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 27.03.2015 07:51

Guten Morgen!

Sollte ich mir vielleicht noch eine Meinung in einer UNI Klinik holen?

Was meint ihr dazu?

Ich bin total unsicher wegen der Hochdosisgeschichte.

Und über BEACOPP hat keiner gesprochen,weil die ich glaube alle ihr ich nenne es mal"Standardprogramm"durch drücken wollen.

Ich bin im Moment echt ratlos...

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maikom
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Beitragvon maikom » 27.03.2015 09:44

S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Hodgkin Lymphoms bei erwachsenen Patienten
Version 1.0 , Februar 2013
AWMF Registernummer: 018/029OL

"In einer retrospektiven Analyse von Patienten der German Hodgkin Study Group wurde gezeigt, dass Patienten mit Rezidiv eines Hodgkin Lymphoms im frühen Stadium nach zwei Zyklen Chemotherapie und Bestrahlung auch mit einer intensivierten, konventionellen Chemotherapie eine hohe Remissionsrate und eine gute Gesamtüberlebenszeit erreichen (Sieniawski, Franklin et al. 2007). Daher können diese Patienten z.B. mit BEACOPP (Bleomycin, Etoposid, Adriamycin, Cyclophosphamid, Oncovin, Procarbazin, Prednison) eskaliert und ggf. Bestrahlung von Resten behandelt werden."


Wenn du mir eine eMail schickst sende ich dir gerne das Dokument zu.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 27.03.2015 10:54

Andre77 hat geschrieben:Nur was habe ich für eine Wahl?
Wenn die zweite Klinik schon sagt das ist im Prinzip überall gleich?
Und alles sofort immer nur schnell schnell entscheiden sonst ist Gefahr im Verzug..Das ist auch so eine Sache..
Wachsen die Knoten so schnell an?

Ein Vorschlag: Du kannst mit den Kölnern telefonieren und erfragen, warum in deinem speziellen Fall einer HD-Chemo der Vorzug gegeben werden soll. Dazu führst Du die Leitlinie an, die Maik hier zitiert hat, und fragst, ob das eine Option wäre. Keine Bange davor, das habe ich auch schon gemacht. Das Sekretariat organisiert dir einen telefonischen Termin. Innerhalb weniger Tage bist Du klüger.

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 29.03.2015 10:02

Guten Morgen!

Ja,werde morgen mal mit den Kölnern Konbtakt aufnehmen.
Habe ja morgen auch alle Voruntersuchungen wie EKG usw.
Dann sollte ich ja auch einrücken schon werde dann aber das Gespräch nochmal suchen mit den Ärtzen warum eine HD genau und nicht eine andere Wahl besteht und das"einrücken"verschieben um eine Woche.
Am Dienstag morgen habe ich auch noch einen Termin in der UNI Klinik Münster.
Dann hätte ich drei Meinungen und wenn die alle gleich sind dann bleibt mit wohl keine Wahl nach Ostern dann mit der HD zu starten,
Darf ich als Patient eigentlich mich selber entscheiden und sagen eine HD mache ich nicht sondern nur eine BEACOPP Therapie?
Sorry,das ich so viele vielleicht auch dumme Fragen stelle aber ich habe mich mit MH lange nicht mehr beschäftigt und daher total ahnungslos und unsicher.

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 29.03.2015 14:51

Andre77 hat geschrieben:Darf ich als Patient eigentlich mich selber entscheiden und sagen eine HD mache ich nicht sondern nur eine BEACOPP Therapie?

Nein. Du hast zwar ein Selbstbestimmungsrecht, aber kein Recht auf eine Behandlung oder deren Kostenübernahme, wenn der Onkologe keinen Sinn in ihr sieht.

Noch ein Praxisbeispiel: Nach Ablehnung einer Feld-Bestrahlung habe ich angeregt, die verliebene Tumormasse entweder zu entnehmen und zu untersuchen, oder eine Knoten-Bestrahlung vorzunehmen, die in der HD17-Studie im experimentellen Arm eh vorgesehen ist. Der Entnahme hat der Chefarzt zugesagt, nach Rücksprache auf einer Konferenz diese aber am Ende abgelehnt. Die isolierte Bestrahlung der Knoten war auch kein Thema mehr, ich hab's dann aber auch nicht weiter verfolgt. Es passierte also nichts und ich machte ohne sein Wissen einen Termin für die erste NU, die nach Ende der Chemo im Juli nun fällig war (Ende Oktober). Er war recht überrascht, seine Untersuchungen ergaben aber keine Befunde mehr cervical/axillär und kein Wachstum infraclavikulär. Erst dann trug er meine Entscheidung mit, aber nach wie vor gibt's keine Biopsie.

Das gesagt, darf man anmerken, dass Onkologie-Patienten eine bemerkenswerte Freiheit zugestanden wird. Ein MRT habe ich selbst angeregt und ohne Überweisung durchführen lassen dürfen. Für andere hätte das ein Problem werden können.

Will sagen, wenn Du die HD-Chemo ablehnst, kann BEACOPP dennoch genehmigt werden, um dich nicht hängen zu lassen. Garantien gibt's aber keine.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 29.03.2015 15:22

in der Uniklinik Münster bist du sehr gut aufgehoben...
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 29.03.2015 15:52

Hallo Andre,

hier gibt es nach einem Spätrezidiv eines Frühstadiums zwei Therapieoptionen:
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... n-lymphome
..siehe Punkt 4.6..., sowohl HD mit DHAP als auch 6xBEACOPP eskaliert mit Bestrahlung. Wobei ich jetzt nicht weiß, was angenehmer ist.

In meiner einfachen Denkweise würde ich jetzt halt meinen, dass, wenn man erst mal BEACOPP macht, dann immer noch die autologe HD machen könnte, falls ein weiteres Rezidiv kommt.

Jedenfalls würde ich mir ganz genau erklären lassen, warum welche Vor- und Nachteile bei welchem Vorgehen bestehen. Alles Gute.

Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 29.03.2015 15:56

Ich werde das auf jeden Fall morgen ansprechen.Ich habe mich jetzt Dank eurer Hilfe auch schlau gelesen und bin der Meinung das die HD zu heftig ist glaube ich für meinen Fall.Weil was machen die dann für eine Therapie wenn trotz einer HD wieder ein Rezediv auftritt?
Und ich habe ja dann noch die Uni Münster nach dem Krankenhaus morgen.Und sollte das alles gleich laufen, dann muss ich nach Ostern halt anfangen.Nur ich möchte halt alles versuchen nicht gleich die Full Power Dröhnung zu bekommen nur weil das halt Standard ist....Ihr habt mir bis jetzt super Tipps gegeben .vielen Dank dafür.

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 29.03.2015 16:19

Andre77 hat geschrieben:Nur ich möchte halt alles versuchen nicht gleich die Full Power Dröhnung zu bekommen nur weil das halt Standard ist....Ihr habt mir bis jetzt super Tipps gegeben .vielen Dank dafür.

Nachdem Elisabeth das ausgegraben hat: 6xBEACOPP esk. + Bestrahlung ist wohl das, was man unter einer "Full Power Dröhnung" verstehen könnte. Jetzt bin ich mir nicht mehr sicher, ob das so eine tolle Option ist :(


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