Hochdosis verweigert...Erfahrung?

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Pavel88
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Hochdosis verweigert...Erfahrung?

Beitragvon Pavel88 » 29.12.2014 20:44

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mich im Vorab entschuldigen, dass mein Text so lang geworden ist...
Ich komme ursprünglich aus Bulgarien, wo meine Eltern noch wohnen. Bin zum Studieren nach München gezogen und arbeite hier schon seit einigen Monaten. Vor 5 Jahren, kamen sie mich überraschend besuchen und gleich der Schock, meine Mutter (damals 49 J. alt) hatte Husten, Fieber, Nachtschweiß, usw. Die Ärzte in Bulgarien konnten trotz Biopsie nicht zwischen Hodgkin und NH im Mediastinum entscheiden und haben meine Eltern nach München geschickt, ein Glück im Unglück…ich war ja da. Die Ärzte der Uni-Klinik haben die Probe privat aufgenommen und konnten nach 2 Wochen (widersprüchliche Infos) endlich ein Hodgkin von Mischtyp feststellen. Stadium war 2B.

In Bulgarien hat meine Mutter mit 6x ABVD angefangen. CT und PET waren OK und sie hat sich gegen eine Bestrahlung entschieden.

Alles war gut bis Januar 2013 als ein Rezidiv im Mediastinum festgestellt wurde. Dann folgten 2x R-DHAP. Meine Mutter hat sich bewusst gegen eine HD Chemo entschieden, da im Krankenhaus einige Schicksalsgefährte an Infektionen nach HD verstorben waren (in Bulgarien ist die onkologische Klinik in einem sehr schlechten Zustand und die Erfolgsrate leider nur c. 60%). Es gab eine Teilremission...36Gy folgte (die Ärzte meinten die Bestrahlung sollte den Rest von MH töten und nicht mit HD riskieren). Anfang 2014 bekam sie Bauchschmerzen kurz vor dem PET, PET zeigte vergrößerte Knoten im Bauch (unter und über dem Diaphragma) von SUV 5,6 + SUV 5,5 in den Knochen. PET kann aber falsch gewesen sein (ich habe auch hier im Forum über viele Fälle gelesen).Die Ärzte haben trotzdem gleich HD vorgeschrieben, wollten nicht hören, dass sich meine Mutter vor dem PET nicht gut gefühlt hat.
Seitdem versucht sie mit alternativen Methoden wie Diät, isst kein Fleisch, keine Süßigkeiten, trinkt irgendwelche Kräuter. Sie macht regelmäßig Blutbild mit Tumormarker und Ultraschall vom Bauch. Die Knoten da haben sich um 1cm verkleinert, Tumormarker sinkt aber immer noch nicht in dem "normalen" Wertbereich. Ich bin gerade daheim über Weihnachten, sie hatte eine Woche Fieber (2,3 Tage sogar über 38, sonst um die 37....zusätzlich bekommt sie oft keine Luft, wenn sie spricht, aber sie meint, das ist eine Folge von der Bestrahlung). Heute fühlt sie sich wieder ok, war auch in der Arbeit.

Ich bin trotzdem am Boden, auch wenn ich versuche es nicht zu zeigen, habe eine Woche kaum geschlafen und mache mir Sorgen...meine Eltern haben vor paar Monaten einen Spezialisten gefunden...er war der Meinung man soll abwarten aber jetzt mit dem Fieber bietet er Chemo....leider aber KEINE kurative Methode :cry: sondern eine leichte Version von Stanford V (1x pro Monat, 6 Kurse). Sonst meinte er, sie habe noch ein paar Monate :cry: :cry: :cry:

Mein Vater wird sie im Januar zum Scanner schicken (hoffentlich nimmt sie die CT Bestrahlung dann in Kauf und wir haben dann ein echtes Bild von dem Zustand). Ich habe Hoffnung, dass alles Viren waren, aber was passiert, falls der Hodgkin wieder da ist?

Ich kriege keinen Schlaf mehr, könnte mir jemand bitte einen Rat geben? Ich spare jetzt schon für Brentuximab (60k EUR habe ich gehört...die bulgarische Krankenkasse übernimmt dieses Mittel noch nicht)...und frage mich ob BEACOPP+ (evtl Brentuximab) nicht eine mögliche Alternative zu HD wäre. Bin mir nicht sicher, dass sie eine HD packen könnte mit 54...zusätzlich in dem Zustand des bulgarischen Krankenhauses. Andererseits, BEACOPP nach dem R-DHAP, ginge das überhaupt?

Vielen Dank für Eure Meinungen,
Pavel
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)
8/2010 Morbus Hodgkin, 2B im Mediastinum
6x ABVD

1/2013 Rezidiv im Mediastinum
2xRDHAP + 36 Gy (keine Autologe Transplantation) -> Vollremission

6/2014 Rezidiv Abdomen, Milz, Leben, Lunge, Knochen

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 29.12.2014 21:53

Tut mir leid sowas von Deiner Mutter zu lesen.
Ich versuche mit meinem kleinem Wissen, einige Fragen von Dir zu beantworten.
Nach 6x ABVD kann man kein BEACOPP mehr geben, da man einige Betandteile (ich glaube das B) nur 10 x im Leben verabreichen kann, da es sonst Herz und/oder Lunge schädigt.
Wenn es wirklich ein Rezidiv von Hodgkin ist, hilft keine alternative Methode. Alle Sachen die Du unten aufgeführt hast, helfen nicht gegen den Krebs.
Meiner Meinung nach kommt Deine Mutter um eine HD nicht drum rum und damit solltet ihr, wenn das Rezidiv wirklich eindeutig ist, schnellst möglichst beginnen. Von der unten beschriebenen "leichten" Chemo habe ich noch nie gehört. Velleicht informierst Du dich mal auf der Kölnener Seite, wie man in einem Rezedivfall weiter therapiert
Gibt es nicht die Möglichkeit ein anderes Krankenhaus in Bulgarien aufzusuchen oder die Therapie ggf. bei Dir in München zu bekommen?

Viel Glück und ich hoffe es wird alles gut.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 29.12.2014 21:56

MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

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maikom
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Beitragvon maikom » 30.12.2014 10:18

Hallo Pavel,
für viele war erst nach einer Stammzellentransplantation eine Heilung möglich. Das dies gewisse Risiken birgt, bleibt bei einer Krebserkrankung nicht aus. Ich würde solch eine Lösung nicht einfach so wegschieben und ablehnen, eine dauerhafte oder erneute Chemogabe ist genauso toxisch und genauso zum Tod führen gerade durch die Toxität für Herz und Lunge.

Um zu deinem Fall zurück zukommen, gab es nach dem PET keine genaue Diagnose, das es erneut ein Lymphom ist. Das ist die Basis um überhaupt erst einmal eine mögliche Therapie zu besprechen. Eine genaue Diagnose muss her, schon bei der Ersterkrankung lag eine Mischform vor und es ist durch aus möglich das dies kein Hodgkin mehr ist, sondern auch ein Non-Hodgkin sein kann. Dies muss eine Diagnostik klären. Ein SUV von 5,5 kann nun alles mögliche sein, es deinem Bericht geht ja nicht einmal hervor ob überhaupt der Befall in einem Lymphknoten war und welche Größen bestimmt wurden. Was halt gegen einen Hodgkin-Befall spricht, das ein ganzen Jahr vergangen ist und der Knoten nicht gewachsen ist und das wird jetzt weniger mit ihrer umgestellten Ernährung zu tun haben.

Auch verstehe ich den Onkologen nicht, erst will er abwarten, dann bekommt deine Mama Fieber und nun will er Chemo geben.

Ich bleibe dabei, bevor man über Chemo diskutiert, muss eine genaue Diagnostik her, laut deinem Bericht gibt es diese im Moment nicht.

Deshalb erledigen sich auch sämtliche Diskussionen im Moment auch ob Brentuximab oder nicht. Brentuximab ist ein reiner Hodgkin-Antikörber, aber selbst bei R-DHAP wurde ich schon Rituximab gegeben, was ein Antikörper für Non-Hodgkin ist. Man hätte eventuell nach R-DHAP und der Bestrahlung einer Erhaltungstherapie mit Rituximab laufen lassen sollen, dies ist in Deutschland bei Non-Hodgkin nicht unüblich.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 30.12.2014 12:36

Hallo Pavel,

ich kann nur unterstreichen, was meine Vorredner bereits gesagt haben.

Zuerst muss die Diagnose gesichert werden.

Was meinst Du mit Tumormarkern genau? Für MH gibt es keine eindeutigen Tumormarker. Allerdings wird der LDH-Wert und das CRP gerne verwendet, um den Verlauf der Therapie zu beobachten. Aber das sind allgemeine Entzündungsmarker, und das kann immer auch irgendetwas anderes sein. Bei mir persönlich ist es so, dass seit der Chemotherapie das LDH immer zwischen 300 und 380 liegt, was eigentlich zu hoch ist, aber kein Problem.

Alles Gute für Euch,
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Pavel88
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Beitragvon Pavel88 » 08.01.2015 23:30

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten!
Ich wollte die heutigen Untersuchungen abwarten bevor ich zurückschreibe:

Die Blutuntersuchung hat Hämoglobin von nur 4 gezeigt :cry: , Arzt meint, dass es eine Folge eines Proteinmangels sein könnte (wg. Diät) aber auch wg. Knochenmarkbefall vom Krebs -> Bluttransfusion kommt morgen und nächste Woche
Tumormarker (Elisabeth...ich glaube das ist Beta2Mikroglobulin) erhöht

Ultraschall Bilder wurden gemacht von allen Knoten. Alle ok außer im Bauch, Größe gleich groß...lt. PET vom Juni waren das ein "Paket von L.Knoten der Größe 26x50 mm", so wie ich verstanden habe ist die Größe des "Pakets" nicht größer geworden, vielleicht sogar ein bisschen kleiner?!

Mein Vater hat den Arzt heute angesprochen, ob es vlt NH sein könnte, er meinte, dass die Ärzte in München eindeutig MH bestimmt haben...ich weiß, es kann sein dass MH weg ist aber dass es jetzt um NH geht, aber es ist so schwer aus der Ferne so etwas zu koordinieren (bin wieder in Deutschland).

Grundsätzlich lese ich, dass HD nach 60 nicht empfohlen wird.
Für diese Patientengruppe gelten die folgenden Therapieempfehlungen: Patienten bis zum Alter von 60 Jahren mit rezidiviertem HL sollen eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation erhalten (3-Jahres freedom-from-treatment-failure: 55 % mit Stammzelltransplantation versus 34 % ohne Stammzelltransplantation, P = 0,019) (Empfehlungsgrad: A)

http://www.aerzteblatt.de/archiv/135474 ... -Nachsorge

Patienten, bei denen keine Transplantation durchgeführt werden kann, sollen mit einer palliativen Antikörpertherapie mit Brentuximab Vedotin, Chemotherapie oder Bestrahlung behandelt werden. Dies gilt insbesondere für mehrfach rezidivierte Patienten (Empfehlungsgrad: A) (24). Für diese Patientengruppe empfiehlt sich ganz besonders der Einschluss in klinische Studien.


Meine Mutter ist 55 und hatte bereits 6x ABVD und 2x R-DHAP bekommen. Und zu der Zeit der Studien gab es kein Brentuximab.. Der Arzt meinte das Risiko sei zu groß..also bietet eine palliative Therapie (eine Art Stanford V aber mit reduzierter Toxität)...jetzt habe ich nach Eurem Einträgen Bedenken wg dem B, das sowohl im ABVD als auch in Stanford V drin ist.

Ich sehe in Studien in den USA wird ABV und Brentuximab vs ABVD getestet und es gibt keine signifikante Differenz in dem Response Rate. Ich glaube der Arzt kennt den Brentuximab nicht, in Bulgarien wird das Medikament nicht von der Kasse gezahlt und es gibt bestimmt nur wenige Ärzte, die damit Erfahrung gemacht haben. Ich schicke morgen meinen Vater, damit er es klärt, ob das eine mögliche Alternative zu dem bösen Bleomycin darstellen könnte.

Irgendwie sind jetzt sowohl meine Eltern als auch der Arzt überzeugt, dass es hier um ein Lymphom geht (unerklärbares Fieber, vergrößerte Knoten, PET im Juni, Hämoglobin auf Talfahrt) und eine Biopsie nur ein extra Eingriff in den Körper sein würde...oder soll ich da Druck machen?
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)

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Beitragvon Pavel88 » 08.01.2015 23:33

PS. Hat jemand (+50) Erfahrung mit der Hochdosis?

vielen lieben Dank für Eure Unterstützung
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Beitragvon maikom » 09.01.2015 09:09

Hallo Pavel,

Brentuximab bringt dir nur was, wenn es tatsächlich ein klassicher Morbus Hodgkin ist, du sagst zwar, das dein Onkologe auf das Ergebnis von München verweist, was mich aber stutzig macht, warum wurde sie dann schon einmal mit R-DHAP also einer Antikörpergabe von Rituximab behandelt, was nur für CD20 also Non-Hodgkin (NHL) wirkt.

Auf der anderen Seite erwirkt Brentuximab alleine ohne Chemo nach den aktuellen Studien keine dauerhafte Remission. Im Schnitt ist die mediane Wirksamkeit von Brentuximab bei alleiniger Gabe 5,6 Monate.

Ansonsten kann man auch mit 60+ noch transplantieren, es kommt halt immer auf körperliche und psychische Verfassung des Patienten an, wenn beispielsweise schon Herzvorerkrankungen oder Lungendefizite vorliegen sollte man nicht mehr transplantieren, ansonsten kenne ich auch Patienten die noch 70+ erfolgreich transplantiert wurden, allerdings ist das Allgemein-Risiko einfach höher.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Beitragvon maikom » 09.01.2015 09:15

Pavel88 hat geschrieben:also bietet eine palliative Therapie (eine Art Stanford V aber mit reduzierter Toxität)...j


Stanford V ist eine Mischung aus ABVD und BEACOPP und damit wurde mal in England experimentiert, aber das Schema wurde dort nach einigen Studien eingestellt.

Zusammenstellung:
Adriamycin, Vinblastin, Vincristine, Bleomycin, Etoposid, Prednison, Mechlorethamin (Cyclophosphamid oder Ifosfamide)
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Beitragvon Pavel88 » 09.01.2015 19:29

Hallo Maik,

vielen Dank für deine Antwort!

Bin langsam total verzweifelt.

Bei Hochdosis muss ich an Optionen im Ausland denken.

Mein Vater hat mich gerade besorgt angerufen, heute war die Bluttransfusion...die Ärzte entnehmen am Montag Knochenmark, um zu schauen, wie schwer es angefallen ist und die Dosierung der Chemikalien zu bestimmen. Der Arzt hat meinem Papa erzählt wie die HD funktioniert und ist der Meinung, dass sie es nicht packen würde (Hämoglobin gerade nur 4...). Er hält an Stanford V und sagt dass das Bleomycin in kleinen Dosen gegeben wird.
Mein Vater fragt sich, ob jetzt eine Stanford V Chemo eine HD später dann ausschließt. Weiß da jemand etwas? Ich fange jetzt an, im Internet zu recherchieren.

Brentuximab ist lt. dem Arzt für eine Kombi mit der ersten Chemo, was zeigt, dass er sich nicht gut auskennt. Überall heißt es Brentuximab ist für Fälle, wo nichts anderes geholfen hat.

Ich weiß, dass Brentuximab alleine keine dauerhafte Heilung bringt aber wenn sie doch mit Stanford oder ABV kombiniert wird? Hilft Brentuximab bei starkem Knochenmarkbefall? Die deutschen Seiten sagen nichts, ich wechsle zu den Englischen..

Zum Thema HL oder NH habe der Arzt gemeint, dass die ganze Symptomatik auf HL weist, und eine Biopsie Risiken bringt, dass sich krebshaltige Flüßigkeiten durch den Körper fließen.

Ich glaube ich suche privat eine zweite Meinung in München...kennt man einen guten Onkologen hier?

Vielen lieben Dank für die Hilfe!!!!!!
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Beitragvon Pavel88 » 09.01.2015 19:53

PS bzgl dem R-DHAP...sie wollten sich anscheinend damals versichern, falls es zufälligerweise ein NH wäre. Sie ist aber gerade bei einem anderen Onkologen, der sich anscheinend sicher ist, dass es um MH geht..
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Beitragvon maikom » 10.01.2015 11:24

Hallo Pavel,

vom Knochenmark-Befall muss man abhängig machen, wie schnell man handeln muss. Das Knochenmark ist die Zentrale der Blutbildung und da ihr HB schon doch sehr tief ist, muss man vermuten das das Knochenmark eventuell schon befallen ist.

Die Hochdosis kann man nun nicht nur vom HB abhängig machen, den kann man mit Bluttransfusionen und Medikamenten schon eine weile hoch halten, man muss nur schauen, ob ihr eigenes Knochenmark noch arbeitet, denn mit der Hochdosis legst du es komplett da nieder. So stellt sich dann die Frage ob eigene Stammzellen noch ausreichend vorhanden sind und man gar eine Fremdzellenspende benötigt.

Ob Stanford eine dauerhafte Remission erwirkt lässt sich nur spekulieren, viele Stoffe hat sie aus dem ABVD-Schema schon bekommen und dies hatte ja schon einmal versagt, zumal man jetzt ja noch die Dosis verringern muss. Entscheidend werden Herz, Niere und Lunge sein, ob diese die Chemo noch vertragen, man wird denke ich mindestens 4 bis 6 Blöcke geben müssen, um überhaupt Wirkung zu erzielen.

Brentuximab ist schon nicht schlecht, aber wie bereits geschrieben, du brauchst 100% Morbus Hodgkin und du brauchst etwas, was du im Anschluss oder parallel mit gibst, sonst wirkt es nur ein halbes Jahr und du verschiebst das Problem nur.

Aus der Symptomatik von Morbus Hodgkin oder Non-Hodgkin zu schließen halte ich fast für ausgeschlossen, das sich wirklich nur über die Zellen bestimmen lässt (Reed-Sternberg-Zellen, CD20 oder CD30-Befall, B-Zellen oder T-Zellen). Mir ist keine Methode bekannt aus einem CT oder PetCT oder anderen Symptomatik fest zusagen es ist Hodgkin oder Non-Hodgkin.

Direkt in München ist eigentlich Prof. Dreyling der Lymphom-Experte überhaupt.

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Med ... index.html
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Beitragvon maikom » 10.01.2015 11:25

PS.: Kann man bei der Mutter nicht CT-gestützt die Lymphome punktieren und eine Probe gewinnen, das ist eigentlich Standard an schwer zugänglichen Stellen. Ich selbst wurde so mit einem Lymphknoten an der Aorta in Herznähe punktiert.
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Beitragvon Pavel88 » 12.01.2015 15:46

Hallo Maik,

Zum Glück noch in 2013 wurden die Stammzellen gesammelt und gespeichert.

Mein Vater hat mit einem 2. Spezialisten gesprochen. Er hat gemeint Brentuximab wäre super wenn wir es aus dem Ausland besorgen können. Er meinte auch, dass sie eine HD nicht schafft.

Verstehe nicht, ich lese hier von Leute die mehrmals DHAP bekommen haben, sogar 2x HD und eine allogene nach der autogene SZT bekommen haben. Ist der Knochenmarkbefall so kritisch?

Ich habe Kontakt aufgenommen mit Ärzten aus Deutschland, habe die Erkrankung beschrieben..Heute kommen noch Ergebnisse in wieweit das Knochenmark befallen ist. Ich bette dass es noch Chancen gibt für eine Transplantation dank Brantuximab. Eventuell Brentuximab mit IGEV oder DHAP und dann HD in Deutschland...

Ich glaube ich gehe noch zum Psychologen morgen, da es meine Nerven nicht mehr so richtig packen. Meine Mutti hat die Hoffnung aufgegeben, ich versuche da stark zu sein aber ich brauche ein Hoffnungsschimmer.

Lieben Dank für Deine/Eure Infos und Hilfe...!

Viele Grüße
Pavel
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Beitragvon maikom » 12.01.2015 16:33

Hallo Pavel,

wenn du vor hast Stammzellen zu transplantieren (egal ob autolog oder allongen) ist ein Knochenmark-Befall dein kleinstes Problem, da du ja Stammzellen wieder zum Knochenmark hinzuführst. Die Gefahr bei einem Knochenmarkbefall ist, das eventuell das komplette Knochenmark geschädigt wird oder durch zuviel Chemo es gerade bei älteren Patienten zu einer Knochenmark-Depression kommt oder gar bis zu einer irreversiblen Myeloablation (Knochemarkzerstörung). Dann hast du ein Problem, weil die Blutbildung gestört ist, die Folge sind starke Störungen in der Blutbildung.

Die Folge ist, das du dann Stammzellen transplantieren musst!!!

In dem Fall wenn du wieder Arzt sagst, nicht transplantieren kannst, weil der Patient dazu nicht mehr in der Lage ist, dann musst du schauen, das auch mit einer "sanfteren" Chemo das Knochenmark immer noch arbeitet. Sprich fallen die Blutwerte unter Stanford stark ab und erholen sich nicht von selbst, sondern nur durch Zugabe von Blut, Thrombozyten etc. dann kann oben genannten Zustand eintreten. Also ist eine genaue Überwachung sicher zu stellen, wenn man den Patienten nicht transplantieren will / kann. Von soher sollte man bei einem Knochenmark-Befall auch nicht all zu viel Zeit ins Land streichen lassen, weil besser wird es vermutlich nicht werden.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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