Ich möchte mich im Vorab entschuldigen, dass mein Text so lang geworden ist...
Ich komme ursprünglich aus Bulgarien, wo meine Eltern noch wohnen. Bin zum Studieren nach München gezogen und arbeite hier schon seit einigen Monaten. Vor 5 Jahren, kamen sie mich überraschend besuchen und gleich der Schock, meine Mutter (damals 49 J. alt) hatte Husten, Fieber, Nachtschweiß, usw. Die Ärzte in Bulgarien konnten trotz Biopsie nicht zwischen Hodgkin und NH im Mediastinum entscheiden und haben meine Eltern nach München geschickt, ein Glück im Unglück…ich war ja da. Die Ärzte der Uni-Klinik haben die Probe privat aufgenommen und konnten nach 2 Wochen (widersprüchliche Infos) endlich ein Hodgkin von Mischtyp feststellen. Stadium war 2B.
In Bulgarien hat meine Mutter mit 6x ABVD angefangen. CT und PET waren OK und sie hat sich gegen eine Bestrahlung entschieden.
Alles war gut bis Januar 2013 als ein Rezidiv im Mediastinum festgestellt wurde. Dann folgten 2x R-DHAP. Meine Mutter hat sich bewusst gegen eine HD Chemo entschieden, da im Krankenhaus einige Schicksalsgefährte an Infektionen nach HD verstorben waren (in Bulgarien ist die onkologische Klinik in einem sehr schlechten Zustand und die Erfolgsrate leider nur c. 60%). Es gab eine Teilremission...36Gy folgte (die Ärzte meinten die Bestrahlung sollte den Rest von MH töten und nicht mit HD riskieren). Anfang 2014 bekam sie Bauchschmerzen kurz vor dem PET, PET zeigte vergrößerte Knoten im Bauch (unter und über dem Diaphragma) von SUV 5,6 + SUV 5,5 in den Knochen. PET kann aber falsch gewesen sein (ich habe auch hier im Forum über viele Fälle gelesen).Die Ärzte haben trotzdem gleich HD vorgeschrieben, wollten nicht hören, dass sich meine Mutter vor dem PET nicht gut gefühlt hat.
Seitdem versucht sie mit alternativen Methoden wie Diät, isst kein Fleisch, keine Süßigkeiten, trinkt irgendwelche Kräuter. Sie macht regelmäßig Blutbild mit Tumormarker und Ultraschall vom Bauch. Die Knoten da haben sich um 1cm verkleinert, Tumormarker sinkt aber immer noch nicht in dem "normalen" Wertbereich. Ich bin gerade daheim über Weihnachten, sie hatte eine Woche Fieber (2,3 Tage sogar über 38, sonst um die 37....zusätzlich bekommt sie oft keine Luft, wenn sie spricht, aber sie meint, das ist eine Folge von der Bestrahlung). Heute fühlt sie sich wieder ok, war auch in der Arbeit.
Ich bin trotzdem am Boden, auch wenn ich versuche es nicht zu zeigen, habe eine Woche kaum geschlafen und mache mir Sorgen...meine Eltern haben vor paar Monaten einen Spezialisten gefunden...er war der Meinung man soll abwarten aber jetzt mit dem Fieber bietet er Chemo....leider aber KEINE kurative Methode
sondern eine leichte Version von Stanford V (1x pro Monat, 6 Kurse). Sonst meinte er, sie habe noch ein paar Monate
Mein Vater wird sie im Januar zum Scanner schicken (hoffentlich nimmt sie die CT Bestrahlung dann in Kauf und wir haben dann ein echtes Bild von dem Zustand). Ich habe Hoffnung, dass alles Viren waren, aber was passiert, falls der Hodgkin wieder da ist?
Ich kriege keinen Schlaf mehr, könnte mir jemand bitte einen Rat geben? Ich spare jetzt schon für Brentuximab (60k EUR habe ich gehört...die bulgarische Krankenkasse übernimmt dieses Mittel noch nicht)...und frage mich ob BEACOPP+ (evtl Brentuximab) nicht eine mögliche Alternative zu HD wäre. Bin mir nicht sicher, dass sie eine HD packen könnte mit 54...zusätzlich in dem Zustand des bulgarischen Krankenhauses. Andererseits, BEACOPP nach dem R-DHAP, ginge das überhaupt?
Vielen Dank für Eure Meinungen,
Pavel
