Langzeitüberlende???

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Nici3682
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Langzeitüberlende???

Beitragvon Nici3682 » 15.12.2014 14:30

Hallo Zusammen,

noch ein Beitrag von Mir :lol:

Sind hier eigentlich auch welche die zu den Langzeitüberlebenden
gehören??Wenn ja könntet Ihr mir ein bisschen über eure Erfahrungen und eventuellen Spätfolgen erzählen???
das wäre echt spitze :lol:
Nici mit Family

Sandra
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Beitragvon Sandra » 15.12.2014 15:34

Ja, ich darf mich dazu zählen... 8)

Die Seele hat einige Narben davon getragen.
Ich wäre aber nicht die selbstbewußte Frau, die ich heute bin.
Diese Erfahrung kann mir einfach keiner nehmen.
Der Alltag hat mich eingeholt und nur ab und zu denke ich an Mr Hodgkin, zur Nachsoge gehe ich auch nicht mehr.
Nach 10 Jahren sehe ich mich als gesund!
Mein größtes Glück war, das ich vor 6 Jahren noch ein Kind bekommen durfte :lol:

Mein Lieblingsspruch : Das letzte Hemd hat keine Taschen!
MH 2b 'März-Sep. 2002, Beacopp 4xesc. + 4xbas.,
bestrahlt im Okt/Nov2002

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 24.12.2014 02:29

Bei mir wurde 02.2008 MH festgestellt. Langzeitüberlebende? Fossil? Vielleicht :-) Es geht mir (eingeschränkt) gut! Folgen...Ja, sicher.... aber nix womit man nicht leben kann. LG
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

Sane
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Beitragvon Sane » 25.12.2014 17:36

Langzeitüberlebende? Bei mir ist es jetzt im Februar 7Jahre her. Am 11. war Therapieende. Mir geht es wirklich gut, obwohl der Hodgkin mich sehr geprägt hat.

Mein größtes Problem, die schlimmste Spätfolge ist die Neuropathie in den Füßen, die morgentliche Gelenksteifigkeit. Morgens bin ich 85 bis ich in die Gänge gekommen bin... :?

Ich treibe seit meiner Chemo viel Sport, hauptsächlich Schwimmen und Radfahren.

Die Polyneuropathie scheint ihre eigenen Gesetze zu haben. Unabhängig davon wie viel ich mich bewegt habe.

Noch jemand damit "geschlagen"???

Sane :banghead:
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 26.12.2014 12:12

Bin zwar noch keine richtige LANGzeitüberlebende, denn es ist gerade mal 3 Jahre her, aber diese Gelenksteifigkeit kenne ich auch. Wir bewohnen ein Reihenhaus und ich morgens vom Schlafzimmer RUNTER zum Esstisch - die Hölle. Wenn mich jemand sehen würde hätte ich ruckzuck nen Treppenlift :roll:
Nach dem Frühstück und einigen Metern Bewegung geht es dann so allmählich und abends bin ich fit für den Sport. :wink2:
Aber ständig kribbelt es irgendwo und schmerzt es an einer anderen Stelle. Die gravierendste Folge jedoch, die mir laut Ärzten definitiv von der Chemo zuteil wurde, ist eine Knochennekrose im Knie.

Aber ich lebe und kann alles machen - insofern akzeptiere ich das halt!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Sane
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Beitragvon Sane » 26.12.2014 16:50

:verletzt: Ja, Treppe runter ist der Hammer!!!
Kommt direkt nach " Lange stehen und weiterschlendern" z. B. bei einem Konzert oder beim Shoppen. Danach schmerzt besonders der rechte Fuß und ich kann kaum auftreten. Na, klar lebe ich damit und versuche mich dadurch auch von nichts abhalten zu lassen. Aber man vergisst niemals woher es kommt.

Bemerkungen meiner lieben Mitmenschen mag ich besonders. Wenn ich an meinem Arbeitsplatz die Treppe "schief" runtergehe zum Beispiel...

Aber- beruhigend, Roesti- dass es dir offenbar ähnlich geht.

:roll: Sane
Morbus Hodgkin 2a

8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08

CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe

PET am 26.3. negativ

Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung

CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"

Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 27.12.2014 12:50

Hallo Sane, Hallo Roesti,

das habe ich auch ... Treppe runter morgen - ein no go! Lange Stehen und dann weiterlaufen? Rente lässt grüßen! Lange sitzen und aufstehen UND loslaufen? Meine Kollegin guckt manchmal ganz besorgt! :oops: Und Kälte macht mir zu schaffen ... das hatte ich vorher nicht.
Ganz doof ist, dass mir meine Hüftgelenke Probleme machen ... aber wie gesagt...man kann damit leben - auch wenn man jeden Tag dran denkt wo das herkommt. LG
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008

8 x nach BEACOPP eskaliert.

17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!

Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie

20.01.09 endlich PET in Bremen

Danach ???

27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!

1 NU 16.04.2009 Alles okay!

12 NU 04.2015 Alles schick!

m0erk
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Beitragvon m0erk » 21.01.2015 18:23

bin 2009 erkrankt und habe eigentlich keinerlei nachwirkungen. habe aber auch "nur" abvd bekommen und halt 30 gy strahlen. bisher jedoch keine nebenwirkungen oder langzeitschäden aufgetaucht. spiele noch regelmäßig hallenfußball und fahre snowboard. bin aber auch recht jung erkrankt damals mit 22 jahren. vielleicht stecken jüngere körper solche therapien besser weg als ältere
03/2009 Diagnose MH IIA ohne RF (mischtyp)
bis 08/2009 Therapie 2 Zyklen ABVD - 30 Gy
seit 09/2009 komplette Remission

bobov
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Beitragvon bobov » 23.01.2015 19:29

Hier mal die gehobene Altersklasse (60). Nach der Therapie habe ich mich komplett erholt. Im 3. Jahr war ich dann gefühlt wieder in der meinem Alter entsprechenden Fitness. Jetzt ist alles prima. Die Erfahrung bleibt aber tief im Bewusstsein.
MH IIA 2 ABVD + 30,6 Gy
nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom
Jetzt wieder Alles Prima
Alle NU ok

Carolin
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Beitragvon Carolin » 25.01.2015 06:45

Hallo!

Ob Langzeit-keine Ahnung.. Die Diagnose/Behandlung war 2004/2005, also bin ich den Hodgkin diesen Sommer seit 10 Jahren los.. Es wird auch meine letzte offizielle Kontrolluntersuchung sein-seltsames Gefühl..

Nachwirkungen von der Krankheit und Therapie habe ich eigentlich keine. Ich würde sagen ich lebe gottseidank ganz normal.. Bei der Diagnose war ich übrigens 24 und habe 2008 und 2010 meine beiden Söhne bekommen, beide auch kerngesund. Behandelt wurde ich mit 2x Beacopp esk und 2 x ABVD + 30 Gray.. Ich gehe regelmäßig zur Brustkrebsvorsorge, zum Hautscreening, Gynäkologen und zur Darmspiegelung, das ist alles meine persönliche Beruhigungs-Vorsorge..

Ich hoffe, es bleibt alles so!

LG

Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

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MarkusL
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Beitragvon MarkusL » 01.02.2015 18:12

Grüss Gott zusammen,
meine letzte Behandlung liegt jetzt auch schon 6 Jahre zurück. Kurz vor Weihnachten 2014 hatte ich meine letzte offizielle Nachsorge. Der Weg zurück ins Leben war für mich lang und beschwerlich...aber aufgeben war noch nie eine Option. Mittlerweile bin ich wieder voll dabei. Was bleibt, sind die bitteren Erfahrungen. Keine Chance, das alles zu vergessen. Die Angst bleibt. Mir hilft der Sport mittlerweile sehr gut über alles hinweg. Habe seit zwei Jahren wieder mit dem "Hobby-Bodybuildung" angefangen ... Heavy Iron fights the Pain ... :D

Güsse aus der Oberpfalz.
01/2008 Nierenzell-CA pT2 N0 Mx L0 V1 R0 G2 Robson I, in Heilungsbewährung.
07/2009 MH Stadium IIa
Therapie : 2xABVD
Bestrahlung 30 Gy
1.NU 03/2010 --> alles ok !
2.NU 09/2010 --> alles ok !
3.NU 03/2011 --> alles schick!
4.NU 07/2011 --> Traumwerte, alles o.K!
5.NU 12/2011 --> Komplette Remission.
6.NU 03/2012 --> Anhaltende Vollremission
7.NU 10/2012 --> Vollremission
Nachste NU in 04/13

„Aus einem verzagten Arsch kommt kein fröhlicher Furz.“ (Martin Luther)

Moogie81
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Beitragvon Moogie81 » 04.02.2015 14:19

Was ist denn ein Langzeitüberlebender??
Meins ist jetzt 14 Jahre her, ist das schon Langzeit?
Ich weiß es nicht. Ich habe bis auf die Psychischen Folgen keine gehabt. Gehe regelmäßig zur Nachsorge und mach mir gar keinen Kopf mehr. Zwischenzeitlich habe ich geheiratet, zwei gesunde Kinder bekommen und Nr. 3 ist auf dem Weg.
Im Großen und Ganzen ist bei mir alles wie vorher, ok, vllt. sogar ein bisschen besser :D
PER ASPERDA AD ASTRA - auf steinigem Weg zu den Sternen

Tobi
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Registriert: 16.08.2005 13:34

Beitragvon Tobi » 11.02.2015 18:21

Hallo zusammen,

auch mir gehts seit langer Zeit gut. Obwohl ich einige Probleme mit Herz/Kreislauf/Stoffwechsel habe. Anstrengender Sport ist nicht mehr möglich. Vollzeit Arbeiten und Privatleben geht aber uneingeschränkt.

Ich denke, der Körper und die Seele haben lange mit einer solch schweren Erkrankung, aber auch mit solch harten Therapien zu tun. Aber wir alle sind auch ganz schön zäh...insofern Mut und Kraft für alle! Denn wir sind lebendig!

Viele Grüße,
Tobi
IIAE (3RF), HD14, 4x ABVD, 30 Gy, Vollremission seit Dezember 2005

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 19.02.2015 12:23

Ich schreib mich jetzt auch mal hier rein - bei mir sind es 8 Jahre seit Therapieende!
Komme gerade von der Nachsorge es ist alles o.B.

Klar ist man nicht mehr der gleiche Mensch wie vor der Erkrankung und man achtet intensiver auf alle möglichen "Befindlichkeitsstörungen" aber ich für meinen Teil bin zufrieden.

Allen in der Therapie viel Kraft und Ausdauer!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

globejogger
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Beitragvon globejogger » 03.03.2015 16:21

Hallo an alle,

da bin ich aber wirklich das älteste "Fossil" hier. Meine Erkrankung liegt jetzt im März 2015 genau 26 Jahre zurück. (IIa). Leider gab es damals noch kein Internet (kaum vorstellbar) und meine Mutter hatte (eigentlich für sich selbst) ein Buch gekauft, das ein ehem. Hodgkin-Patient geschrieben hat. Das habe ich dann auch gelesen (im Krankenhaus).

Als Spätfolgen der Bestrahlung hatte ich 5 Jahre später einen leichten Vorderwandinfarkt, den der ärztl. Bereitschaftsdienst nicht erkannt hat, ich kam erst 2 Tage später ins Krankenhaus, für eine Lyse war es zu spät, hatte einen Thrombus in der Herzspitze, 10 % des Gewebes kaputt.

Wiederum ein paar Jahre später habe ich angefangen zu laufen (nach kardiol. Check), und zwar auf Ausdauer. Wollte es dann irgendwann wissen und habe inzwischen insg. 9 Marathons gefinisht. Immer letztes Drittel und gemäßigtes Tempo, aber immerhin.

In den letzten Jahren habe ich sehr geschlampert und müsste mal wieder anfangen mich zu bewegen. :carrot:

Allen, die grade drinstecken in der Behandlung möchte sagen, dass man viel mehr hinkriegt bzw. durchstehen kann als man sich vielleicht vorstellen kann, auch therapiemäßig.

Seid alle ganz lieb gegrüßt


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