Hallo ihr lieben! Es ist immer wieder schön zu lesen wie viele es von euch geschafft haben!
Ich habe bislang schon von ganz vielen gelesen, wo alles gut ist, so 2013/2014... ich habe danach nichts weiter vom denen (Euch) gelesen... selbst wenn man da nicht von langzeitüberlebende sprechen kann finde ich jedes Jahr wo alles super ist einfach nur genial und das macht mir total mut!
Ich würde mich freuen auch von euch mal weiterhin positive Mitteilungen zu hören
Liebe grüße an alle!
Langzeitüberlende???
-
- Beiträge: 42
- Registriert: 21.03.2016 11:15
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner !
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! nun Reha
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner !
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! nun Reha
Re: Langzeitüberlende???
Knapp 14 Jahre nach Diagnose ist die Freude nach bestandenem TüV mal wieder groß!
Echo fehlt noch, aber da bin ich guter Dinge. Ich hoffe, das sage ich in 3 Wochen auch noch...
April 2003: Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2bE - mediastinaler Bulk (6x8,5x11cm) und supraclaviculär, sämtliche B-Symptome...
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
April bis September 2003: Chemo nach HD 2002 Pilotsprotokoll für Kinder: 2xOPPA, 4xCOPP
Oktober 2003: Bestrahlung mit insg. 36 Gy (21,6 Gy Gesamtfeld, dann Aufsättigung des mediastinalen Restlymphoms mit 14,4 Gy)
seit November 2003: Vollremission
Spätfolgen:
- Februar 2010: M. Basedow, war aber nur 1 Jahr aktiv, seitdem ruht er (keine Medikamente, keine Symptome)
- Juni 2017: Vorzeitige Wechseljahre mit Hormonsubstitution / Unfruchtbarkeit
- Muffensausen vor weiteren Spätfolgen
Re: Langzeitüberlende???
Mir geht es jetzt, 12 Jahre nach Diagnose immer noch Bestens! Ich habe 2 gesunde Jungs bekommen, seit 2 Jahren bin ich aus der Nachsorge raus, obwohl ich immer noch sehr gerne hingehen würde Irgendwie gibt einem das Sicherheit...
Aber mir geht es Bestens, allen die in der Behandlung stecken, haltet durch!
LG
Caro
Aber mir geht es Bestens, allen die in der Behandlung stecken, haltet durch!
LG
Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05
Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders
Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders
Re: Langzeitüberlende???
Mir geht es 33 Jahre nach der Diagnose trotz Spätfolgen sehr gut - besser als manch Altersgenossinnen.
Bin mit 19 Jahren erkrankt und hatte nach der Strahlenbehandlung erstmal 25 Beschwerde-freie Jahre (!), dann gings erst mit dem Einen und Anderem los...
Mein Tipp: wachsam für den Körper bleiben und sich nicht von Ärzten abwimmeln lassen, die von Spätfolgen keine Ahnung haben!
Ich sehe, dass heutzutage viel gezielter und mit niedrigeren Dosen behandelt wird - alle jetzt Erkrankten haben große Chance, noch viel später oder gar nie Spätfolgen zu erleiden und trotzdem geheilt zu sein!
Ich drücke allen die Daumen für schnelle Heilung und lange Gesundheit!
Mickey
Bin mit 19 Jahren erkrankt und hatte nach der Strahlenbehandlung erstmal 25 Beschwerde-freie Jahre (!), dann gings erst mit dem Einen und Anderem los...
Mein Tipp: wachsam für den Körper bleiben und sich nicht von Ärzten abwimmeln lassen, die von Spätfolgen keine Ahnung haben!
Ich sehe, dass heutzutage viel gezielter und mit niedrigeren Dosen behandelt wird - alle jetzt Erkrankten haben große Chance, noch viel später oder gar nie Spätfolgen zu erleiden und trotzdem geheilt zu sein!
Ich drücke allen die Daumen für schnelle Heilung und lange Gesundheit!
Mickey
MH IA, nodulär sklerosierend 1984
Milzextirpation
Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field
Vollremission
2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:
- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)
- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie
2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch
- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes
- leichte Stenose der linken Halsschlagader
Milzextirpation
Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field
Vollremission
2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:
- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)
- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie
2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch
- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes
- leichte Stenose der linken Halsschlagader
Re: Langzeitüberlende???
Nachdem ich schon länger mitlese, muss ich mich auch mal melden.
Ich bin auch eine Langzeitüberlebende.
1991, mit 26 Jahren, erkrankte ich. Stadium IIa.
Chemo, Abbruch wegen Depressionen, laut Ärzten Nebenwirkung von Natulan.
Extended field Bestrahlung, Abbruch wegen strahlenindizierter Lungenentzündung. 6 Wochen stationär, knapp überlebt .
Dann andere Chemo. Leider weiß ich die Namen der Chemos nicht mehr.
Diesmal ging alles gut, außer den üblichen Nebenwirkungen natürlich.
Dann war der Hodgkin besiegt Bis die Folgen der Lungenentzündung weg waren, dauerte es ziemlich lange....
Ich hatte 25 beschwerdefreie Jahre, habe sogar 4 Jahre nach der Behandlung ein gesundes Kind bekommen, obwohl es damals hieß, dass ich keine mehr bekommen kann. Das Thema war für mich völlig abgeschlossen.
Nach 25 Jahren, also 2016, bekam ich Brustkrebs. Inzwischen bin ich mit der Behandlung fertig und wohl wieder geheilt
Die behandelnden Ärzte gehen davon aus, dass der Brustkrebs durch die damalige Bestrahlung ausgelöst wurde.Inzwischen wurde nämlich nachgewiesen, dass die Wahrscheinlichkeit für Brustkrebs bei extended field Bestrahlung in jungen Jahren um ca.25% steigt.
Deshalb habe ich mich zum ersten mal wieder mit Hodgkin beschäftigt und bei euch schon einige wertvolle Tips für eventuelle Spätschäden gefunden.
Ich lasse jetzt regelmäßig Schilddrüse und Herz kontrollieren.
Grüsse von Crissy
Ich bin auch eine Langzeitüberlebende.
1991, mit 26 Jahren, erkrankte ich. Stadium IIa.
Chemo, Abbruch wegen Depressionen, laut Ärzten Nebenwirkung von Natulan.
Extended field Bestrahlung, Abbruch wegen strahlenindizierter Lungenentzündung. 6 Wochen stationär, knapp überlebt .
Dann andere Chemo. Leider weiß ich die Namen der Chemos nicht mehr.
Diesmal ging alles gut, außer den üblichen Nebenwirkungen natürlich.
Dann war der Hodgkin besiegt Bis die Folgen der Lungenentzündung weg waren, dauerte es ziemlich lange....
Ich hatte 25 beschwerdefreie Jahre, habe sogar 4 Jahre nach der Behandlung ein gesundes Kind bekommen, obwohl es damals hieß, dass ich keine mehr bekommen kann. Das Thema war für mich völlig abgeschlossen.
Nach 25 Jahren, also 2016, bekam ich Brustkrebs. Inzwischen bin ich mit der Behandlung fertig und wohl wieder geheilt
Die behandelnden Ärzte gehen davon aus, dass der Brustkrebs durch die damalige Bestrahlung ausgelöst wurde.Inzwischen wurde nämlich nachgewiesen, dass die Wahrscheinlichkeit für Brustkrebs bei extended field Bestrahlung in jungen Jahren um ca.25% steigt.
Deshalb habe ich mich zum ersten mal wieder mit Hodgkin beschäftigt und bei euch schon einige wertvolle Tips für eventuelle Spätschäden gefunden.
Ich lasse jetzt regelmäßig Schilddrüse und Herz kontrollieren.
Grüsse von Crissy
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