Langzeitüberlende???

[Dirk]

Hallo zusammen,
bei mir ist es auch schon viele Jahre her. 1988 wurde bei mir Hodgkin 3b festgestellt. Nach nicht mal einem Jahr gab es ein Rezidiv, das mit einer erneuten Chemotherapie behandelt wurde. Im November 1990 wurde die Therapie beendet. Seitdem trat der Hodgkin nicht mehr auf.
Nun zu den Spätfolgen: Ich wurde im Juni 2013 wegen einer Verengung in der Halsschlagader operiert (Carotis Stenose). Im November folgte dann eine By-pass-OP am Herzen (Hauptstammstenose). Für beides wurde die Bestrahlung während der Therapie verantwortlich gemacht. Eine Zeugungsunfähigkeit wurde ebenfalls vor einigen Jahren festgestellt.
Ich denke, eine umfassende Nachsorge ist nötig. Wenn Ihr also im Halsbereich bestrahlt wurdet, so lasst auf jeden Fall eure Halsschlagadern untersuchen. Und die Sache mit dem Herz viel erstmalig bei einem Belastungs-EKG auf.
Ich denke, man sollte wachsam sein, sich aber nicht verrückt machen.

Viele Grüße

Dirk

[marigra]

Hallo,ich möchte mich jetzt auch mal hier eintragen und muss leider viel negatives berichten.
Ich bin Ende 1999 an Morbus Hodgkin erkrankt.Also 16 Jahre her.Meine zweite Tochter war gerade 5 Monate alt ,ich 28 Jahre. 2000 bekam ich Chemo und Bestrahlung.Soweit lief alles ganz gut.In den darauf folgenden Jahren habe ich mich nur leider nicht mehr richtig erholt.Ich war kraftlos,schlapp,antriebslos und müde.Habe schwäche in den Beinen und Armen.Meine Ärztin meinte immer nur ich hätte das tumor assoziierte Fatigue ,ich müsste meine Kräfte einteilen. Meine Leukozyten haben sich auch nicht mehr erholt ,also immer zu niedrig und meine Eierstöcke waren geschrumpft ,also bin ich mit 28 Jahren in die Wechseljahre gekommen(Gott sei dank hatte ich schon meine zwei Töchter).Ich leide heute immer noch sehr darunter weil ich eigentlich ein sehr aktiver Mensch bin und von meinem Körper immer aus gebremst werde .Ich bin jetzt 43 und fühle mich wie eine 60 jährige

[Paolo Zabel]

Hallo Ihr Langzeitüberlebenden:
Weil`s mir beim letzten Beitrag auffällt:
Gibt`s irgendwelche Untersuchungen, Studien usw. die sich mit den sog. Spätfolgen befassen wie oben beschrieben? (Also Müdigkeit, Fatigue, Schlappheit, Deppressionen etc.)

[marigra]

Hallo Paolo
Auf die schnelle schau mal hier :
http://www.onmeda.de/g-medizin/fatigue-3230.html
Ich hatte eigentlich einen besseren Bericht ,finde ihn aber gerade nicht mehr.
LG.M.

[Schinacken]

Moinsen!

Bin ich ein Langzeitüberlebender? Bei mir wurde der Onkel Hodgkin im Januar 2007 diagnostiziert und ward Ende August 2007 besiegt - das sind bald 8 Jahre.

Bisher habe ich auch keine nennenswerten Spätfolgen, die mich quälen. Leider hat sich mein Kopfhaar nicht so gut erholt, also nicht, wie wohl bei den meisten Ex-Hodgies, die nach Therapie nun plötzlich Afro tragen können - bei mir blieb es oben recht licht und geht wohl nun langsam in Richtung "Platte". Damit aber kann ich als Mann leben.

Weiterhin habe ich noch immer verkrüppelte Zehnägel (kleine Zehen) und mein großer Zeh rechts, ist an der Spitze zur Hälfte Taub (Nebenwirkung Bleomecin).

Das war es auch schon.

Viele Grüße
Olli

[peter0479]

Moin,
ich zähle mich bereits zu den Altpatienten und würde mich freuen, wenn ich einige Antworten auf dringende Fragen zu meinen aktuellen Spätfolgen hier im Forum bekommen könnte.

Hier ein paar Abgaben zu meiner Historie:

1978/79 entwickelte sich bei mir als 30jährigem innerhalb eines halben Jahres rapide ein Mediastinal-Tumor (M. Hodgkin Stadium III b).

Therapie:
OP; 6 Zyklen Chemother.; Splenektomie; ca. 20 x Ganzkörperbestrahlung oberhalb des Zwerchfells.
Kein Rezidiv. Keine Lymphknotenentfernung.

23 Jahre beschwerdefrei!

Spätfolgen:
a. 1995: Sekundärkarzinom (wahrscheinlich als Bestrahlungsfolge). Mutiple und ausgeprägte Basalhautkarzinome (Basaliome)
b. 2002: Lymphödem im rechten Arm nach Insektenstich (vermutlich Bestrahlungsfolgen, da die Lymphknoten wegen zu hoher Lymphlast ihre Dienste eingestellt haben).
Seitdem regelmäßig 2-3 x pro Woche Lymphdrainage, leider ohne nachhaltigen Erfolg.
c. Wiederholte Erysipele im rechten Arm: 2002, 2003, 2x in 2007, 2008
d. Aortenklappeninsuffizienz Grad III und Aortenklappenstenose (Bestrahlungsfolgen?) mit akuter OP Indikation

Drei Fragen, bzw. Bitten habe ich an Euch:

1. Tipps zur Lymphödembehandlung
2. Tipps zur Erysipelprophylaxe
3. Tipps zur Herzklappenoperation, die im Januar 2009 erfolgen soll.

Diesen Text schrieb ich vor ein paar Jahren, als mir der Aortenklappenersatz unmittelbar bevorstand.
Seit Januar 2009 komme ich mit meiner Rinderklappe, die interventionell mittels eines Katheters die alte AK ersetzte, ganz gut zurecht.

Im letzten Winter hatte ich wieder schwere Herzprobleme mit zwei Dutzend Synkopen (kurzzeitige Bewusstlosigkeiten). Daher erhielt ich einen Herzschrittmacher.

Danach hatte ich noch zweimal einen riesigen Pleuraerguss (3 l bzw. 2 l), der jetzt wieder aufgetreten ist.
Daher glaubt man, dass meine rezidiven Pleuraergüsse auch strahlenbedingt sind und empfiehlt mir aktuell eine chirurgische Pleurodese.

Hat jemand Erfahrung mit einer Pleurodese, die angeblich Schmerzen verursachen soll.

So kommt also mit der Zeit das Eine zum Anderen zusammen, wenn man damals die allumfassende Ganzkörperbestrahlung bekommen hat, die die jüngeren Patienten später nicht mehr über sich ergehen lassen mussten!

Leider habe ich nur von Studien über Langzeitüberlebende aus Amerika gehört.
Mich würden solche Studien, die sich auf Deutschland beziehen, auch sehr interessieren.

Jetzt gehe ich so langsam auf 40 Überlebensjahre zu. Mal schau´n, ob ich die 45er Marke knacken kann.

Peter

[m0erk]

also ich habe 2009 zwei zyklen ABVD bekommen und dann 30 Gy IF - also nur die betroffenen bereiche wurden bestrahlt. Ich habe bisher keine spätfolgen oder andere einschränkungen aber ich bin auch mit 29 jahren noch recht jung, wer weiß was da noch kommt.. die aktuellen therapien sind aber wirklich viel viel besser geworden, gerade was die spätfolgen angeht.. mittlerweile wird sogar nur noch mit 20 Gy bestrahlt, hat mir mein arzt gesagt.. man kann also davon ausgehen, dass die spätfolgen insgesamt nicht so heftig ausfallen, wie sie noch vor 10 jahren aufgetreten sind...

[julsi]

hey!

ein Hallo an Sane, an dich kann ich mich noch besonders gut erinnern!

Ich bekam die diagnose im april 2007. Stadium 2A - 6x ABVD - keine Bestrahlung.
Seitdem geht es mir eigentlich sehr gut. Ich habe keine Spätfolgen. Ab und zu reagiere ich hypochondrisch sobald ich etwas spüre und ich denke gleich an das Schlimmste. Aber körperlich geht es mir gut.
Ich darf meinen Traumjob als Moderatorin ausleben und versuche nun schwanger zu werden.
Mein Onkologe hat mich nach 5 Jahren als gesund erklärt und gemeint, er lehnt sich weit aus dem Fenster aber das ist Geschichte bei mir. Trotzdem mache ich beim Hausarzt meine jährliche Ultraschalluntersuchung von den LK Stationen und ganzes Abdomen. Das brauch ich als Beruhigung!

Also ich denke nur noch ab und zu an den Hodgkin. Er hat mich natürlich sehr geprägt. stärker, ängstlicher, tapferer, weiser, verletzlicher gemacht. abe rich wäre nicht hier und ich ohne dieser vergangenheit!

Viel Gesundheit an alle!!!

[Cocolady]

Hallo liebe Foris

Nach Diagnose und Therapie 2003 (Morbus Hodgkin 2bE mit 17 Jahren, Therapie mit Chemo und Bestrahlung nach HD 2002 Pilotstudie für Kinder) bin ich seitdem in Remission und kann mich eigentlich nicht beschweren.
Nach meiner letzten Nachsorge vor ein paar Tagen habe ich einen neuen Eintrag auf meiner damals entstandnen Homepage geschrieben, den ich hier mit euch teilen möchte:

Als Anmerkung: Bis 2013 war ich in der Kinderonkologischen Ambulanz der Klinik, in der ich behandelt wurde in der Nachsorge. Seitdem aber in einer großen onkologischen Praxis...



11.02.2016: Die Nachsorgen sind alle unauffällig, verändern sich aber...
Wahnsinn, wie die Zeit vergeht! Ich lebe mittlerweile - 13 Jahre nach der Diagnose - mehr OHNE als MIT meinen Mitbewohner. Vor ein paar Tagen hatte ich nun meine dritte Nachsorge bei meiner ambulanten Onkologin und möchte euch ein bisschen auf dem Laufenden halten.
Von meiner ersten Nachsorge in einer onkologischen Praxis 2013 möchte ich ein paar Dinge berichten:

1. Wenn man als junge Frau mit einem dicken Ordner mit der Aufschrift "Gesundheit" das Wartezimmer einer onkologischen Praxis voller älterer Menschen betritt wird man angestarrt! Das war ich ja nun überhaupt nicht mehr gewohnt! In der kinderonkologischen Ambulanz in der Klinik war ich nunmal eine, die offensichtlich ihre Nachsorge hatte und lief auch nicht mit einem dicken Ordner rum - es waren ja alle Befunde im System... Und da komme ich schon zu Punkt

2. Wenn man jemandem - sei er auch vom Fach und man selbst auch - von einer Diagnose und Therapie erzählen soll, die 10 Jahre zurückliegt... merkt man... Ja, ich habe vieles nicht mehr so parat, wie es einmal war - und das ist auch gut so - finde ich und findet auch meine neue Onkologin! Dafür hatte ich also meinen Ordner dabei In diesem Ordner ist auch ein Nachsorgeplan abgeheftet - über den freute sich meine Onkologin sehr, denn:

3. In der Erwachsenenonkologie gibt es tatsächlich nicht sehr viel Erfahrung mit ehemaligen Patienten, die in der Kinder- und Jugendzeit an Krebs erkrankt waren bzw. es ist nirgendwo schriftlich festgehalten, wie so ein Nachsorgeplan weitergehen soll. Im Rahmen meiner 3. Nachsorge in der Praxis vor ein paar Tagen haben wir beide festgestellt, dass der Plan leider nun endet. Während unserer Überlegungen, wie wir nun meine zukünftigen Nachsorgen gestalten, sagte meine Onkologin: "Wenn Menschen wie Sie im Jugendalter krank waren, kann man sie eigentlich gar nicht mehr Patientin nennen. Sie sind eine gesunde Frau mit einer gewissen Vorgeschichte, die nun aber nicht einfach in der Senke verschwinden soll". Damit hat sie genau die richtigen Worte dafür gefunden, wie ich mich eigentlich seit Jahren fühle: Ganz normal! Deshalb fand ich auch die bemitleidenden Blicke der anderen Patienten im Wartezimmer so irritierend...
Dabei gehe ich nun zu Punkt

4. über: Der Schwerpunkt der Nachsorgen ändert sich definitiv und die Untersuchungen werden nicht unbedingt weniger, wie ich leider feststellen muss! Dabei erinnere ich an meine Überlegungen nach meiner letzten Nachsorge in der Kinderonkologischen Ambulanz im Februar 2012, ob ich überhaupt weiter zum Onkologen gehen soll...
Natürlich wird in den Nachsorgen auch in Zukunft noch ein Ultraschall der Lymphknoten gemacht, aber das Risiko eines Rückfalles - was den Hodgkin angeht - liegt nahezu bei null... Zum Röntgen-Thorax muss ich zum Glück nur noch alle 2 Jahre. Dass ich Lungenkrebs bekomme, ist nicht größer als bei anderen Menschen und an der Lunge gibt es selten Langzeitschäden, die jetzt erst auftreten würden.
Dafür bestehen andere Risiken, die mit der Zeit sogar eher größer werden. Es gibt gewisse Folgeschäden nicht kurz nach der Therapie sondern viel später erst auftreten - Langzeitfolgen eben. Und in das Alter bzw. den Abstand zur Therapie komme ich nun.
- Mit einer Langzeitfolge habe ich 2010 ja bereits Bekanntschaft gemacht: Die liebe Schilddrüse hat sich durch einen Morbus Basedow bemerkbar gemacht. Nach Medikamente über ein halbes Jahr schläft dieser nun aber friedlich und lässt mich in Ruhe. Alle 6 Monate Blutentnahme und mindestens alle 12 Monate ein Ultraschall stehen nun aber lebenslang auf meinem Stundenplan...
- Es gab Studien, die folgendes aufgezeigt haben: Mädchen, die im Jugendalter aufgrund eines Hodgkin im Brustbereich bestrahlt wurden, haben im jungen Erwachsenenalter (>25 Jahre) ein so großes Brustkrebsrisiko wie die Frauen, die familiär Vorbelastet sind. Dabei spricht man von einem 25x höheren Risiko als die "Normalbevölkerung". Was bedeutet das für mich: Alle 6 Monate Ultraschall der Brüste und alle 12 Monate MRT...
- Auch das Intervall vom Ultraschall des Herzens haben wir gestreckt. Meine Herzklappen können durch die Chemo in Mitleidenschaft gezogen worden sein und auch die Bestrahlung, die das Herz voll abbekommen hat kann das Herz auf Dauer geschädigt haben. Ein EKG wird weiter jedes Jahr geschrieben, ein Ultraschall vom Herzen reicht aber alle 5 Jahre.
- Insgesamt ist das Risiko einer Zweitneoplasie, also dem Auftreten einer neuen, anderen Krebserkrankung größer.

Gerade aufgrund von Punkt 4 verändert sich auch tatsächlich nun mein Umgang mit der meiner Geschichte, obwohl Diagnose und Therapie nun 13 Jahre zurückliegen.
Nach den ersten Nachsorgen habe ich mich natürlich gefreut. Gefreut, dass es mir gutgeht. Gefreut, dass mein Körper alles unbeschadet überstandet hat. Gefreut, dass nichts wieder gewachsen ist. Das alte Leben hat mich wieder!
Dann kamen lange Jahre, an denen ich mich natürlich auch gefreut habe. Mein Gefühl war jahrelang: Was soll denn schon sein? Mir geht's gut. Die finden eh nix. Langzeitfolgen waren gar kein Thema, da war ich ja noch weit von weg. Also: ja, gefreut, aber nicht bewusst.
Und jetzt, jetzt kommen die Jahre: Ja, ich freue mich wieder mehr: Ich freue mich ein klein bisschen, dass der Hodgkin weiter weg ist. Noch mehr freue ich mich aber, dass wieder keine Langzeitfolgen gefunden wurden. Aber ich merke auch: An den Tagen vor und nach den Nachsorgen beschäftige ich mich wieder mehr mit dem Thema. Ich lese Artikel über Langzeitschäden, suche nach Nachsorgeplänen für die Zeit >10 Jahre nach Therapieende. Ich habe keine großen Ängste, es macht mich nicht fertig und bin auch nicht weniger positiv als früher, aber ich bin gedanklich für ein paar Tage wieder mehr bei der Sache. Nicht bei "früher", sondern bei "was kann noch kommen"...



Das sind also meine Gedanken so lange Zeit nach der Diagnose und Therapie... Was sagt ihr?
Seid ihr überhaupt noch in der Nachsorge?
Oder eben in der Versenkung veschwunden?
Bewusst oder unbewusst?
Seht ich euch als Patienten oder gesunde Menschen mit Vorgeschichte?
Wie geht ihr damit um, dass es mit der Zeit die Risiken teilweise wieder größer werden und nicht kleiner?

Viele liebe Grüße von einer absolut gesunden und glücklichen Corinna, meine Gedanken sollen an dieser Stelle nicht täuschen

[Carolin]

Hallo Coco,

schön von dir zu hören! Ich kann mich noch sehr gut an dich und den Blog zur Reise durch Australien mit deinem Freund erinnern!
Es freut mich, dass es dir so gut geht!
Bei mir ist mit der Nachsorgen jetzt auch Schluss, die 10 Jahre sind vorbei. Ich mache weiterhin meine "Vorsorgen" (so sehe ich das , sprich Darmspiegelung, Brustkrebsvorsorge, Hautkrebsvorsorge usw.
Ich habe für mich das Kapitel Krankheit gedanklich zugeschlagen und abgehakt. Ich denke mir, wenn nochmal etwas kommen sollte, dann ist immer noch Zeit mich damit auseinanderzusetzen. Ich führe ein ganz normales, wenn auch bewussteres Leben mit meiner Familie und bin dankbar für alles was ich erleben darf. Mehr tun als vorsorgen kann ich eh nicht Und über ungelegte Eier nachdenke bringt nichts...

Dir weiterhin alles Liebe!

Caro

[armin]

Ahoi,

wenn Coco hier was schreibt, muss ich ja auch mal.
Bei mir ist auch alles bestens, keine Spätfolgen bis dato. Zur Nachsorge gehe ich, wenn ich mal Lust habe so alle 2-3 Jahre, aber nicht wegen Hodgkin, sondern einfach weil man mal gecheckt wird.
Nur meinen Port habe ich immer noch drin

Habe Schiss vor dem Schnitt , kann mich noch an den schmerzhaften Schnitt beium Einbau erinnern

Alle Gute und viel Grüße

Armin

[tanja]

Yeahhhhhh, soooo schön von euch zu lesen!!!!!!

Es ist so ermutigend für uns alle, wenn man liest, dass ihr soweit ohne Nebenwirkungen leben könnt und es euch gut geht.

Danke dafür?

Macht weiter so..........

[sternin123]

Hallo alle zusammen
Ich finde das Wahnsinnig aufbauend so viel tolles zu lesen! Ich hoffe euch geht es allen nach wie vor gut!!!
Ich hoffe und wünsche mir sehr, dass wir uns da auch bald zu zählen dürfen
Schwere Zeiten erfordern so viel kraft und Mut und das alles habt ihr!!!!
Liebe grüße an alle

[Nellly]

es freut mich von so vielen Langzeitüberlebenden zu lesen. Und dass es fast allen wieder gut geht.

Auch mein Sohn gehört zu diesen Langzeitüberlebenden. War eine harte Zeit für uns alle. Er wurde im Juni 2008 transplantiert und es geht ihm soweit ganz gut. Leider muss er noch immer Immunsupressiva nehmen, aber.... Trotz Umschulung hat er leider mit seiner 100%igen Schwerbehinderung keine Arbeit gefunden. Nun hat er sich vor einem Jahr selbstständig gemacht und es läuft.
Morgens ist er übrigens auch ganz steif. Einen Herzinfarkt hatte er gleich ein Jahr nach der Behandlung.
Grüssle aus dem Süden an alle die noch in der Behandlung stecken, ihr schafft das........

[Lora]

Erstmal ein liebes Hallo an alle (und ich meine alle).

Ich glaube schon das ich mich zu den Langzeitüberlebenden zählen kann.

ED 1994 MH mit anschließender Bestrahlung. ->alles OK
ED 1995 Hodenseminom mit Chemotherapie. ->alles OK
und nun kam 2011 wieder ein MH der mit 8 Zyklen BEACOOP 14 esk.
erledigt wurde.
Nächstes Problem waren die Spätfolgen der Bestrahlung aus 1994,
Massiver Herzklappenschaden an der Mitralklappe und der Aortenklappe.
Also machte ich mich im Jan. 2016 auf in das HDZ Bad Oeynhausen,(HDZ=Herz und Diabetes Zentrum). Und lies mir dort die beiden Klappen erneuern, beiläufig kam noch ein Bypass zum Einsatz. Nicht genug von dem ganzen Mist hatte ich auch noch einen Schlaganfall auf dem OP-Tisch bekommen. So, nun hat man natürlich mit dem ganzen Wahnsinn zu leben, befinde mich wieder auf dem Wege der sogenannten Genesung. Damit man ja wieder Arbeiten gehen kann.
Den geregelten Stress und Ärger mit den Ämtern kennen ja wahrscheinlich viele von Euch.
Aber eines kann ich Euch allen mit auf den Weg geben: Niemals den Kopf in den Sand zu stecken, denn da holt Euch keiner mehr raus.
Und was ich daraus gelernt habe: Echte Freunde sind mehr Wert als alles andere auf der Welt.
Ich schicke nochmals einen lieben Gruß an alle raus, und besonders an all diejenigen die sich zur Zeit in Behandlung befinden. javascript:emoticon(':D')
Für evtl. Fragen bzw. Infos stehe ich gerne zur Verfügung.
Es grüßt, der Pott, (NRW)