Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

[CanopusLux]

Hallo Leute,

Ich wollte mal bezüglich Bremtuximab fragen und ob hier noch jemand so schwere Nebenwirkungen davon hatte? In den letzten Wochen war ich auf einer neurologischen Station und musste ins mrt, viel Blut und einmal Nervenwasser abgeben.

(Meine Hände und Füße sind taub und zum Teil sogar gelähmt, ich kann nicht mehr laufen und benötige einen Rollator, zusammengefasst kann ich eigentlich nichts mehr machen und benötige durchgehend Hilfe)

Aktuell warte ich auf die Ergebnisse und habe echt mega Panik. Es stehen sowohl Nervenerkrankungen als auch Hodgkin im Gehirn im Raum..

Dazu kommt noch das eine Stelle wo Hodgkin war, eine schmerzende Stelle ist. Eigentlich war mein pet CT am 13.08 negativ aber ich habe trotzdem Angst. Ich habe Albträume und leide unter Panikattacken, Herzrasen und was nicht noch alles.

Habt ihr auch manchmal ein Gefühl an den Stellen wo euer Krebs war? Ich weiß nicht mehr was ich tun soll und lebe in ständiger Angst..

[Jean]

Ich habe mehrmals Brentuximab während der Vorbereitung zur allogenen SZ-Transplantation erhalten.
Später hatte ich ebenfalls ein taubes Gefühl in Händen und Füßen, ob das vom Brentuximab kam, weiß ich nicht. Es war auch bei weitem nicht so extrem wie von dir geschildert. Jedoch haben sich die Füße angefühlt, als ob ich immer dicke Socken tragen würde, und bei den Händen war es manchmal so, dass ich keinen Stift halten konnte. Beides hat sich in der Reha gebessert, inzwischen ist es weigehend weg.

Alles Gute, ich drück dir die Daumen für die ausstehenden Ergebnisse,
Jean

[MumHoch3]

Hallo!
Ich kann dir leider nichts zu dem Medikament sagen, aber ich habe genau an den Stellen wo der Hodgkin saß öfter richtige Schmerzen. Aber nur immer kurzzeitig und verschwinden dann wieder... aber auch nur da, wo ich die Knoten damals selber gespürt habe; im Brustbereich, die ich ja selber nie ‚gesehen/gefühlt‘ habe merke ich nichts... daher hatte ich auch schon mal auf reine psychischen Einbildung getippt?!? Aber wenn du das auch kennst?!?
Keine Ahnung- ich habe in 2 Wochen die erste Nachkontrolle und wollte dann mal nachfragen ob das so normal ist... Berichte dann gerne bzw vielleicht hat bis dahin ja schon jemand eine bessere Antwort...

Dir alles gute und dass die Nebenwirkung bald verschwinden

[CanopusLux]

Hallo mumhoch3,

Dank für die Antwort. Ja ich habe auch immer gedacht Einbildung aber so ganz sicher bin ich mir da auch nicht. Ich bin gespannt was die Ärzte bei dir sagen. Ich habe jetzt auch ein Termin gemacht und habe schon wieder Panik

Dir auch alles Gute

[MumHoch3]

1. Nachsorge ohne Beanstandungen geschafft, Knoten sind sogar noch kleiner geworden wobei das wohl zu erwarten war zwecks Restwirkung der Chemo- aber immerhin

Bzgl der Schmerzen habe ich zwar nachgefragt, aber so eine richtig befriedigende Antwort habe ich nicht bekommen. Da sich meine Lymphknoten ja noch weiter zurück gebildet haben, meinte die Ärztin, dass es wohl auf diese Rückbildung/Narbengewebe Zurückzuführen ist. Medizinisch gibt es keinen genauen Grund, aber sie hätte noch eine gleichaltrige Patientin mit gleichen Beschwerden und daher meinte Sie, dass es wohl sein kann und keine Einbildung wäre.

Tja- also richtig schlauer bin ich auch Nicht, aber hatte zumindest auch keinen schlimmen Grund bei mir

Vielleicht erfährst du ja mehr bei deinem Termin und magst davon mal berichten, alles gute weiterhin

[liebe]

Wollte mal fragen was bei dir raus kam ist alles ok ?