Hodgkin-Dialog.de: Gesprächspartner für (Neu)-Erkrankte

[plackbeter]

Hallo an alle:

Seit ein paar Tagen gibt es unter www.hodgkin-dialog.de eine Plattform, die es erleichtern soll direkten Kontakt zwischen 'Hodgkin-Neulingen' und 'Hodgkin-Erfahrenen' herzustellen. Am besten noch in der gleichen Stadt/Region.

Hintergrund ist der:
Freunde und Familie helfen, wo sie können und haben immer ein offenes Ohr und mehr Zeit denn je. Doch so gut wie nie hat einer von ihnen das erlebt, was auf uns als direkt oder indirekt Betroffene zukommt: Entscheidungen über Therapien und Studien fällen, tiefe Einschnitte in den Lebensalltag hinnehmen, ein tatsächliches Fühlen aller beschriebenen und nicht beschriebenen Nebenwirkungen, Warten, Hoffen, Haare verlieren, Wiederanfang im Beruf nach der Therapie wagen, sich fragen Wie fit bin ich während und nach der Krankheit?, und und und...

Mir wurde damals kurz nach meiner Diagnose über eine Verwandte die Nummer einer Bekannten gegeben, die 2 Jahre zuvor eine Hodgkin-Therapie durchgemacht hat. Das lange Telefonat mit ihr hat mir unheimlich geholfen - komplementär zu allen sonstigen Freundes und online-Kontakten des Forums. Also kam mir die Idee, diesen Prozess ein wenig zu institutionalisieren und vielleicht noch auch noch eine Möglichkeit im offline-Leben zu ermöglichen, Leute zum Erfahrungsaustausch zu treffen

Wer als 'Neuling' Kontakt (in seiner Region) sucht oder als 'Erfahrener' als Dialog-Partner helfen möchte, der kann sich auf der Webseite www.hodgkin-dialog.de informieren und anmelden.

Bei Fragen, Anregungen und Kritik schreibt mir gern.

Alles Gute,
plackbeter

[Schneider1983]

Du solltest deine Plattform allerdings noch etwas besser publik machen.
Hodgkinzentrale anschreiben und einige große Unikliniken, denn allein durch die Suchmaschine wird es wohl eher ein Geisterprojekt bleiben.

[Roesti]

Das habe ich in meiner Mail an plackbeter auch angemerkt. Ich habe einen Flyer vorgeschlagen, den man den Onkologen zukommen lassen könnte oder sie zumindest per email informieren, dass es so was gibt. Es wäre sicher hilfreich, dass die Ärzte den Patienten mit der Diagnose diese Möglichkeit an die Hand geben würden.

Jonas, wir sind uns wie so oft mal wieder einig....

Liebe Grüße
Rösti

[Schneider1983]

ja Roesti, in meinem nächsten Leben heirate ich einfach Dich!

[Roesti]

bei Deinen Kochkünsten und Deiner positiven Einstellung kann ich ja dann nur JA sagen

aber wir lassen uns mit dem nächsten Leben noch etwas Zeit, oder? Lass uns erst mal das jetzige genießen. Ich hoffe, Du kannst das inzwischen auch wieder in befriedigender Weise.

Liebe Grüße
Rösti

[alina1]

Ich wollte mich gerade anmelden, aber ich kann den Vornamen nicht ins Feld schreiben

Vielleicht mache ich ja was falsch?

lg

[Roesti]

scheint an dem Formular zu liegen - Arbeit für plackbeter!!! Das Problem hatte ich auch. Hab es gelöst, in dem ich erst die anderen Felder ausgefüllt habe und mich dann mittels Back-Tab (Umsch. + Tab) zurückgehangelt habe, dann hat es gefunzt! Probier es mal so bis unser Scheffe das gelöst hat

Liebe Grüße Rösti

[Janine]

Hallo,
mir ist aufgefallen das ein wichtiger Satz fehlt, den du im ersten Entwurf geschrieben hattest, das wir als Buddys keinesfalls die Ärzte ersetzen.
Bitte ergänze diesen Passus noch.
LG Janine

[Janine]

Sorry, nehme alles zurück mann / frau sollt auch mal sich die anderen Seiten ansehen

[Paul_1978]

So, habe mich da mal registriert...

[plackbeter]

servus.

die sache mit dem Vornamen im email Formular ist behoben. Mein Fehler

Ja, Marketing, vollkommen richtig. Meine Idee war es, erstmal ein paar Leute hier im Forum gewinnen zu können, damit ein Mindestmaß an "Leben" in dem Projekt ist. Jetzt muss das natürlich noch besser nach außen getragen werden.

Roestis Idee mit den Flyern finde ich geht. Vielleicht findest du ja ne Minute um den zu entwerfen. Ich würde den dann drucken lassen und allen, die Lust haben, welche zuschicken damit die in den Tageskliniken usw. ausgelegt werden können bzw. den Ärzten gegeben werden können.

Das mit der Hodgkinzentrale und sonstigen Infoseiten bzw. Organisationen ist auch ne gute Idee. Was waren denn die Seiten, Orte etc. wo ihr euch noch informiert habt, wo man so eine Info über den Hodgkin-Dialog gut hätte finden können/sollen?

Bon, dann wird jetzt mal fein weitergearbeitet. schönen tag euch noch, mit kochen und heiraten und so

[Roesti]

spontan fällt mir gerade noch die DKMS ein, denn einige hier verdanken ihre neuen Zellen der Arbeit dieser Organisation. Vielleicht sollte man die auch mit ins Boot nehmen - irgenwie - nur so ein Gedanke....

[Schneider1983]

Blackpeter,
Ist eine Haufen Arbeit aber vermutlich muss sich irgendeiner die Arbeit machen und mal in den großen Städten z.B. Düsseldorf, Köln, Münster, Osnabrück, München, Berlin, Bremen, Flensburg.... Und via google ein paar Onkologen anschreiben, auch mit der Bitte es an Kollegen etc. weiter zusenden. Vielleicht auch eine Art PDF zum Ausdruck schicken, damit diese es aushängen können. Ich finde deine Idee gut, aber bedenke dass Hodgkin eher ne Randerkrankung ist. Sprich, sowas wird nie Kreise wie Leukämie ziehen oder so. Nicht dass du nachher enttäuscht bist. Hier gibt es grad mal ca. 100 aktive User und das Forum ist seit Jahren da.

Gruß Jonas

[3fachmama]

ich denke das wird eher schwer das KH oder niedergelassenen Onkologen etwas auslegen.
In meiner Bremer Klinik bräuchte ich nichts auslegen, da es eh nur 2-3 Hodgkin Patienten pro Jahr gäbe. Und das läuft dann eh in der Tagesklinik da ja fast niemand stationär bleiben muss in der Ersttherapie.
Bei meinem niedergelassenen Onkologen, habe ich damals was ausgelegt für unsere Gruppe für Kinder krebskranker Eltern, selbst das war schnell in der Versenkung verschwunden weil einfach andere Dinge öfter gefragt wurden.
Und dieser Punkt betrifft ja nun viel viel mehr Patienten, als welche mit Hodgkin.
Außerdem könnten sich einige Onkologen in ihre Arbeit gepfuscht sehen, da wir hier ja Patienten betreuen möchten, ein bisschen zumindest.

LG Katja

[janetrose]

........ich stehe gerade etwas am Schlauch
Habe mich zwar angemeldet aber woher weiss man jetzt wer ich bin
(Ob ich "suche" oder "biete" sozusagen). Habe doch nur den Namen, Ort und E-Mail eingegeben.