PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

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david_alx
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PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 01.08.2020 14:57

Hallo liebe Hodgingemeinde,

Ich habe vorgestern meinen Befund nach dem 6. BEACOPP-Zyklus bekommen und bin nun leider am verzweifeln.
Nach dem 2. Zyklus wurde auch schon ein PET gemacht und dieses zeigte ein gutes Ansprechen auf die Therapie. Es leuchtete damals lediglich ein kleiner Tumor mit ca. 1,5cm am Hals. Beim derzeitigen PET leuchtet dieser immer noch, und der SUV ist sogar gestiegen (von max. 9,9 auf max 13,7). Der Deauville-Score ist 5.

Am Dienstag besprechen die Ärzte den weiteren Verlauf. Momentan wollte man mir darüber nichts genaueres sagen. Eine Bestrahlung, Operation/Biopsie, weitere Therapie oder wait&watch wurden mir als Option genannt.

Hat von euch jemand eine Ahnung, wie es weitergehen wird? Bzw. hat jemand Erfahrung damit oder etwas ähnliches erlebt, dass nach die Therapie an genau diesem Punkt nicht anspricht?

Liebe Grüße aus Graz
Diagnose:
Morbus Hodgkin-Lymphon (Nodulär- skleosieren) am 14.02.2020
CS: IV B/E (Diffuser Befall inkl. KM und Knochen); Sensibler Querschnitt mit Ataxie bei Myelonkompression; Risikofaktoren: 4(=alle)

Behandlung:
25.02.2020: BEACOPP1 bis zum Tag3 Stationär
17.03.2020: BEACOPP2
02.04.2020: PET-CT VGPR - Am Hals leuchtet noch ein kleiner Tumor (SUV 9,9)
14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
10.08.2020: Bestrahlung (20 Gy)
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Schmetterling
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Schmetterling » 06.08.2020 07:49

Hallo erstmal :blumen:
daa ist natürlich kein Ergebnis, was man hören möchte.
Leider hab ich mit der Situation keine Erfahrung, wollte dir aber auf diesem weg einfach alles gute Wünsche und hoffe du weißt mittlerweile wie es weitergeht
11/2019: ED Hodgkin Stadium 2a
6.12.19: Beginn 2x ABVD
Anschließend Bestrahlung mit 20 Gry

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barbatra
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon barbatra » 06.08.2020 09:43

Hallo David,

oje - das wirft viele Fragen auf.
Die aktuellen Leitlinien der Hodgkin-Studiengruppe findest du hier: https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... on_2.1.pdf - wobei die Anmerkungen zur Kostenübernahme für Deutschland gelten; hier in Österreich ist die Situation vor allem in punkto PET-CT besser. Soviel ich weiß, halten sich aber auch in Ö die ÄrztInnen großteils an diese Leitlinien.

Soweit ich gelesen habe, sollte der PET-Befund zuerst histologisch abgesichert werden - sprich, weitere LK-Entnahme/Biopsie. Und dann wird weiter entschieden ... es hat sich in letzter Zeit hier sehr viel punkto Behandlungsmöglichkeiten getan. Wenn es wirklich nur ein einzelner Knoten am Hals ist (nach dem diffusen und weiträumigen Anfangsbefund in deinem Profil), lässt sich vielleicht wirklich lokal etwas machen.

Alles Gute und liebe Grüße aus Oberösterreich!
Barbara
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Zyklus 5 Stufe 2
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Elisabeth
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Elisabeth » 06.08.2020 15:27

Hallo David,

Barbara hat eigentlich schon alles gesagt und auf den Punkt gebracht.

Ich hatte bei meinem Rezidiv, das jetzt nun schon wieder einige Jährchen her ist (2004), auch ein wunderbar leuchtendes PET-CT nach dem Ende der Behandlung und man wollte gleich eine Stammzelltransplantation anschließen. Ich hab dann auf einer Biopsie bestanden. Es war eine schwer zugängliche Stelle und ich hab heute noch eine 15cm Narbe am Bauch. Aber sie haben nur unspezifisches Zellmaterial gefunden und sie waren dann immer noch nicht zufrieden. Beim nächsten PET hat es dann wieder wo anders geleuchtet und sie haben mich erst mal engmaschig überwacht und irgendwann haben wir keine PET-CTs mehr gemacht. Bis heute ist alles paletti. Aber frag nicht nach meinen Nerven :shock: :x . Also ich kann Dich gut verstehen. Halte durch :blumen:

Elisabeth
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david_alx
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 07.08.2020 17:31

Vielen lieben Dank für die netten Worte und die Erfahrungsberichte :blumen:

Die Ärzte sind sich noch immer nicht sicher und schließen ein falsches PET nicht aus. Sie sehen es als wiedersprüchlich, dass der Lymphknoten innerhalb der zwei PET-Untersuchungen geschrumpft ist und trotzdem leuchtet. Ein falsch-positives PET wird deshalb nicht ausgeschlossen.
Jetzt wurden mir zwei Möglichkeiten genannt:
  1. Abwarten und das PET in einem Monat wiederholen
  2. Bestrahlung dieser Region mit einer geringen Dosis (20 Gy)

Da ich kein Mediziner bin, wollte ich diese Entscheidung nicht treffen. Mein behandelnder Arzt meint, wenn ich sein Sohn wäre, würde er das Risiko nicht eingehen, auf die Strahlentherapie zu verzichten. Ich vertraue nun auf die Erfahrung und Kompetenz meiner Ärzte, wehsalb ich die Behandlung am Montag antrete, indem voerst ein diagnostisches CT gemacht und eine Maske angefertigt wird.

Ich hatte heute bereits ein Aufklärungsgespräch auf der Radioonkologie, allerdings sind mir jetzt noch weitere Fragen in den Sinn gekommen.
Wird dann im Anschluss der Bestrahlung auch nochmals ein PET gemacht? Also erfahre ich dann, ob die Behandlung gefruchtet hat? Irgendwie werd ich diesbezüglich aus dem Leitfaden nicht schlau und ich habe auch hier im Forum hauptsächlich Personen gefunden, die schon vor der Bestrahlung PET negativ waren.
Ich denke mir einfach, dass ein negativer PET-Befund Erleichterung bringen könnte, die ich ohne so einer Abschlussuntersuchung nicht haben würde.
Weiß da irgendjemand Konkreteres? :?: :?: :?:

LG David
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon barbatra » 09.08.2020 17:21

Hallo David,
bezüglich Bestrahlung kann ich zwar nicht mitreden - bei mir war das zweite PET nach der Chemo negativ - aber dir auf alle Fälle alles Gute dafür!
Ich hatte bei den Nachuntersuchungen zwar kein PET mehr, aber nach 6 Monaten nochmals ein CT und seither (immer nach alle 3-4 Monate) jedes Mal Lungenröntgen + umfassenden Ultraschall (Hals, Achseln, Bauchraum, ....); Blutbild etc. sowieso. Ist immer wieder sehr beruhigend, wenn da nix rauskommt; die Strahlenbelastung verdränge ich halt. Zumindest Größenveränderungen lassen sich im CT gut feststellen.
Ich vermute, hier sind wir Österreicher zur Abwechslung einmal im Vorteil - bei uns wird ein PET (sofern es über das Krankenhaus läuft) noch relativ problemlos von der Krankenkasse finanzert; das ist in Deutschland anders. Daher sind auch die Leitlinien eher vorsichtig mit entsprechenden Empfehlungen ....
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maikom
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon maikom » 17.08.2020 11:37

In der Regel wird nach der Bestrahlung kein PET mehr gemacht, da ja nach 3 Monate die erste Nachsorge-Untersuchung anschließt. Es obliegt der Entscheidung des Onkologen, ob er noch eine Kontrolluntersuchung anschließt oder nicht.

Nach Leitlinienprogramm ist eh nach der Bestrahlung das Ende des Behandlungsverlaufes erreicht, alles andere wäre ein Frührezidiv.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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juliesch
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon juliesch » 24.09.2020 18:26

david_alx hat geschrieben:Wird dann im Anschluss der Bestrahlung auch nochmals ein PET gemacht? Also erfahre ich dann, ob die Behandlung gefruchtet hat? Irgendwie werd ich diesbezüglich aus dem Leitfaden nicht schlau und ich habe auch hier im Forum hauptsächlich Personen gefunden, die schon vor der Bestrahlung PET negativ waren.
Ich denke mir einfach, dass ein negativer PET-Befund Erleichterung bringen könnte, die ich ohne so einer Abschlussuntersuchung nicht haben würde.
Weiß da irgendjemand Konkreteres? :?: :?: :?:

LG David


Hallo David.

Ich war doch einige Zeit nicht mehr hier und bin gerade über deinen Beitrag gestolpert
Alles Gute wünsche ich Dir bevor ich es zum Schluss vergesse! :blumen:

Bei mir war es ähnlich wie bei dir nur dass mein Zwischen-PET nach 2 Zyklen zuerst schon negativ war (DS2) und nach den 4 Zyklen plötzlich wieder positiv war und aufleuchtete. :think2: Bei mir kam leider keiner auf den Vorschlag, dass es ein falsch-positives Ergebnis sein könnte, was es schlussendlich aber war.

Habe selbst auf eine Biopsie bestanden und mir wurden 2 Lymphknoten, die zwar ungünstig am Hals lagen erfolgreich entfernt.
(Mein Gedanke war aber auch, was weggeschnitten ist ist halt nun mal auch nicht mehr in mir... :wink2: )

Ergebnis: Totes Zellgewebe. Narbengewebe von der vorherigen OP, da dort in der Ecke auch die erste Biopsie für die Diagnostik stattfand.

Der Radioonkologe wollte trotzallem bestrahlen. Habe es nicht gemacht.

Und soviel ich weiß wird zum Abschluss nach der Bestrahlung ein erneutes Abschluss-PET gemacht. Sagte man mir Anfang des Jahres.
Morbus Hodgkin IVA (09/19)
Fortgeschrittenes Stadium
HD21 Studie - Arm 4-6x BEACOPPeskaliert | 30 Gy bei PET-positiv

09/19 - 12/2019:
3x BEACOPPeskaliert
1x BEACOPPeskaliert Stufe 3 | ohne Bleomycin

Leukopenie Grad 4, Thrombopenie Grad 4, Hb 5,7... Chemo trotzdem nach Plan

11/19 Zwischen-Staging: PET-negativ = 4x BEACOPP :daumen:

01/20 End-Staging: PET-positiv :cry: = V.a. Früh-Rezidiv :cry:

13/02/20 Biopsie zum Widerlegen des PET-positiven Gewebes
03/03/20 Falsch-positives PET! Doch keine Bestrahlung nötig! Komplette Remission! :0010:

03/20 1. NU :daumen:
06/20 2. NU :daumen:
08/20 3. NU :daumen:
12/20 :?: mit Kontroll-CT geplant...


https://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?f=4&t=65244

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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 06.11.2020 18:31

Hallo liebe Leute,

es gibt News, die leider nicht ganz positiv, aber auch nicht negativ sind :think2:

Mein gestriges PET-CT hat ergeben, dass der Lymphknoten am Hals noch immer leuchtet. Der SUV-Wert zwar vermindert, aber dennoch positiv.
Zitiert aus dem Befund wie folgt:
"Bei Z.n. RTX zeigt der in der Voruntersuchung beschriebene Lymphknoten zervikal rechts unmittelbar dorsal an den rechten Musculus sternocleidomastoideus im Level IV angrenzend einen deutlich rückläufigen FDG-Metabolismus mit einem SUV max. von 4,7 (Voruntersuchung: SUV max. 13,7). Bei einem SUV max. in der Leber von 2,5 vereinbar mit Deauville 4."

Ich habe so gehofft, dass ich nun endlich eine Ruhe habe und das Kapitel Krebs nun endlich abschließen kann. Ich bin nun gespannt, wie es weitergeht! :cry:
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Behandlung:
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14.04.2020: BEACOPP3
05.05.2020: BEACOPP4
26.05.2020: BEACOPP5
16.06.2020: BEACOPP6
21.07.2020: PET-CT - der Tumor am Hals leuchtet noch immer (1,3 x 0,9 cm) (SUV 13,7)
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon barbatra » 08.11.2020 09:29

Mah, das ist aber deppert. Und genau jetzt in Corona-Zeiten .... Weißt du schon, wie es weiter geht? Ich hab gerade gesehen, dass eine neue Leitlinien-Version in Arbeit ist (siehe Link oben) .... bin aber auch nicht ganz schlau geworden daraus. Wird bei dir noch einmal eine Biopsie zur Absicherung des Befundes geplant?
Alles Gute - und gute Nerven!
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon Elisabeth » 08.11.2020 12:53

Hallo David,

also ich würde das PET-Ergebnis eher positiv sehen. Dass der SUV-Wert runtergegangen ist, das wäre sehr unlogisch für ein Lymphom :think2: . Selber hatte ich immer wieder falsch positive PETs und mir wurde erklärt, dass da halt noch "Umbauprozesse" stattfinden können. Jedenfalls kostet es viel Nerven :? . Die wünsch ich Dir jedenfalls ...
VG Elisabeth
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 09.11.2020 14:33

Hallo Leute,

hatte heute das Arztgespräch mit einer Zuweisung zu einem Radiologen. Dort soll ein Ultraschall gemacht werden um zu gucken, ob überhaupt genug Material für eine Biopsie vorhanden ist. Wenn eine Biopsie möglich ist, sollte ich diese auch durchführen lassen. Gewissheit hat eben seinen Preis, und diesen sollte ich bereit sein zu zahlen. Vorallem sind einige Fälle bekannt, bei denen die SUV lange auf diesem Niveau bleiben. Also würde auch eine PET-Wiederholung nicht zwingend aufklärend sein.

Da der Lymphknoten recht klein erscheint (Im Juli konnte er laut PET-CT noch vermessen werden. Das ist jetzt nicht mehr so genau möglich), könnte es aber sein, dass zu wenig Gewebe vorhanden ist. Dann könnte man ohnehin nicht drumrum, das PET in ca. 2 Monaten zu wiederholen.

In der Fallbesprechung der Ärzte wird mein Fall außerdem erneut besprochen. Sollte eine Biopsie nicht möglich sein, könnte man auch erwägen Brentuximab (?) zu nehmen. Darüber sollte ich mir aber erst Gedanken machen, wenn ich vom Radiologen Gewissheit habe.

Es bleibt also weiterhin spannend :?
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon maikom » 11.11.2020 06:54

Ich finde den Weg gut, würde mir aber auch im Moment wenig Sorgen machen, der SUV ist ja von 13 auf 4 deutlich rückläufig. Bei mir war der Weg fast ähnlich, ich hatte nach 2x ABVD eine Stelle im Mediastinum die noch im PET leuchtete, bekam Bestrahlung und die Stelle leuchtete nach der Bestrahlung an der Stelle genauso weiter. Die Stelle war sehr schwer zugänglich weil auch Nahe am Herzen, wurde aber dann doch CT-gestützt punktiert und man fand keine Tumorzellen. Das ganze ist jetzt 7 Jahre her.

Will sagen, nicht immer wenn was leuchtet, muss noch aktiver Tumor sein. Pet misst halt nicht Tumor, sondern die Verstoffwechselung von radioaktiven Zucker, was da verstoffwechselt wird, ist in einigen Fällen dann "ominös". Solange die Stelle an sich nicht wächst, kannst du ruhig schlafen.
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 11.11.2020 17:21

Danke! Ich schlaf eigentlich auch sehr gut, seit ich folgende Metastudie gefunden habe: :0047:

https://www.ejradiology.com/article/S0720-048X(16)30250-9/fulltext

Die fasst eigentlich gut zusammen, was man hier im Forum auch häufig zu lesen bekommt.
Vorallem Table5 zeigt doch, dass der Anteil an "false positiv" verdammt hoch ist. Laut der Studie von Schoder et al. (2016) warens 90% von denen, die sich nochmal einer Biopsie unterzogen haben. Die Ganesan et al. (2015) Studie ist wohl ein wenig verzerrt, da ich laut diesen bereits PET-negativ wäre.

Ich möchte damit jetzt nicht sagen, dass PET-CTs dafür bekannt sind, dass sie häufig falsch liegen. Diese Untersuchungsform ist unglaublich und eine wahnsinniger Fortschritt. Auch möchte ich keine Grundlage für eine Anzweifelung mancher Diagnosen liefern.
Aber wenn man den ganzen Krankheits- und Heilungsverlauf betrachtet, können diese Ergebnisse durchaus angezweifelt werden.

Da es im Forum ja immer wieder Thema war und vermutlich auch öfters wieder sein wird, werd ich euch hier am Laufenden halten. :daumen:

Am Freitag hab ich meinen Termin zum Ultraschall, welcher Aufschluss darüber gibt, ob die Biopsie bei mir möglich/sinnvoll ist.
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Re: PET positiv nach 6x BEACOPP esk.

Beitragvon david_alx » 15.11.2020 10:29

Mein Uptade nach dem Termin beim Radiologen:

Der leuchtende Lymphknoten ist 6x3mm groß und total unauffällig. Zwei Ärzte waren beim Schallen anwesend und haben vor mir diskutiert. Natürlich keine sichere Diagnose, aber wäre dieser Knoten aktiv mit Hodgkin befallen, so wäre diese stärker durchblutet. Auch, dass die Größe so stark abgenommen hat, könnte darauf hinweisen, dass es sich hier lediglich um einen Entzündungsprozess handelt. Ich wurde an dieser Stelle zweimal innerhalb kurzer Zeit einer Biopsie unterzogen, weshalb der Abheilungsprozess der Bestrahlung eventuell länger dauern könnte als bei anderen.

Eine Operation würden sie unter keine Umstände empfehlen. Viel zu groß das Risiko, da es viele empfindliche Nerven und Gefäße an dieser Stelle gibt.
Die Empfehlung des anwesenden Oberarztes war es, sich damit abzufinden, dass ich vieleicht auch ohne lupenreinen Befund vollkommen gesund sein könnte. Außerdem könnte auch eine Operation (Biopsie) eines so kleinen Gewebes keine sichere Diagnose zulassen, da es unter Umständen zu wenig Material beinhaltet.
Ich fragte anschließend, ob ich dann noch ein PET machen soll - im Jänner oder Febraur. Er meinte, dass ich es könnte, wenn ich wollen würde. Aber er würde nicht mal das machen. Seine Empfehlung: "bei gegebener Anamnese letztendliche Beurteilung im Verlauf" :?

Mal schauen, was die Hämatologen dazu sagen. Den Termin (welche diesmal telefonisch abgehalten wird) hab ich allerdings erst Anfang Dezember. Da die Operation nun außer Diskussion steht, wird wohl interessant, ob sie wirklich auf Brentuximab setzen wollen :think2:
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