Hi,
also kurz zurErklärung hatte MH Stadium 2b RF 3 befallene Areale, HD17, Bestrahlung abgelehnt und aus Studie geflogen.
Jetzt war ich zum 9-monatigen und soll im Januar zum Komplett-Check mit Echo, EKG, CT, alles was halt so anfällt... Mein Mann will unbedingt dass ich das CT machen lasse nur ich bin mir da nicht so sicher! Zum einen --> ich denke eh nicht dass die ein Rezidiv auf nem CT einfach so erkennen vorallem nicht wenn es ganz am Anfang ist... zum anderen bin ich mir sicher dass ich keinen Hodgkin mehr habe! Ich kenn doch jetzt alle Symptome und wenn ich was bemerken sollte ja okay aber wenn ich keine Symptome hab... Außerdem kann mir auch kein Arzt sagen wie schnell mein Hodgkin gewachsen ist... 20 Jahre oder Vielleicht nur 20 Monate... Das sind alles so Fakten... Ich weiß echt net was ich machen soll! Wenn es nur nach mirt ginge würde ich das CT ablehnen aber da is ja auch noch meine Familie die genauso (wenn nicht sogar noch mehr) Angst wie ich hatte...
CT zum einjährigen JA oder NEIN
CT zum einjährigen JA oder NEIN
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Hallo Schwester im Geiste. Ich hab' nicht nur die Bestrahlung abgelehnt, sondern das Bleo ab dem ersten Zyklus ABVD und das PET-CT, d.h. ich hatte zum Abschluss nur ein PET (leider wurde unnötigerweise ein CT der Lunge zuvor angefertigt-ohne jeden Befund). Der Chefarzt hier lehnt sowas wie das CT in vielen Fällen auch ab, wie ich später erfuhr .
Natürlich ist das, was wir machen, ein Glückspiel. Das volle Programm ist es aber auch, d.h. man rechnet immer nur mit Wahrscheinlichkeiten. Genauso ist es mit der Diagnostik. Durch Tasten, Blut und Sono bekommt man schon viel heraus. Auch das CT gibt keine Sicherheit und bietet sogar falsch-negative Befunde.
Man muss sowas für sich entscheiden. Mit Fehlern kann man dann leben, da es die eigenen sind, und über den Gewinn an Gesundheit freut man sich besonders. Bin da ganz bei dir.
VG & viel Glück.
P.S.: Morgen hab' ich meine erste Nachsorge. Wenn's schiefgegangen ist, bekomme ich ganz schön was zu hören von allen Seiten. Wenn nicht, geht's Montag wieder zur Arbeit .
Natürlich ist das, was wir machen, ein Glückspiel. Das volle Programm ist es aber auch, d.h. man rechnet immer nur mit Wahrscheinlichkeiten. Genauso ist es mit der Diagnostik. Durch Tasten, Blut und Sono bekommt man schon viel heraus. Auch das CT gibt keine Sicherheit und bietet sogar falsch-negative Befunde.
Man muss sowas für sich entscheiden. Mit Fehlern kann man dann leben, da es die eigenen sind, und über den Gewinn an Gesundheit freut man sich besonders. Bin da ganz bei dir.
VG & viel Glück.
P.S.: Morgen hab' ich meine erste Nachsorge. Wenn's schiefgegangen ist, bekomme ich ganz schön was zu hören von allen Seiten. Wenn nicht, geht's Montag wieder zur Arbeit .
Also Sono und EKG kann nicht schaden, das kann man schon mal mitmachen. Gerade das EKG und Herz-Echo ist wichtig um die Langzeitschäden im Blick zu haben. CT würde ich nur bei Verdacht machen lassen, es gibt viele Orte wo der Arzt auch mit Sono schauen kann (Hals, Abdomen), wenn da was 5 x 10 cm großes ist, was da nicht hingehört, dann ist es bei vielen Leuten (<100 kg) schon im Sono sichtbar.
Problempunkt ist immer der Thorax, da ist nichts mit Sono - alternativ kann man dort auf MRT ausweichen, um die Strahlenbelastung nicht zu haben.
Problempunkt ist immer der Thorax, da ist nichts mit Sono - alternativ kann man dort auf MRT ausweichen, um die Strahlenbelastung nicht zu haben.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Ich danke schonmal für eure Antworten... Über ein MRT hab ich noch überhaupt nicht nach´gedacht... Wie blöd von mir! Das werd ich mal ansprechen... Ja ich denk auch dass ich erst die anderen Untersuchungen machen lass und wenn da nix raus kommt dann lass ich wohl auch kein CT machen.
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
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2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
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wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
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Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Also ich mach jetzt schon seit gut 10 Jaren Nachsorge und habe dabei noch nie ein CT gemacht. Wenn wirklich was ist (ich spreche da as Erfahrung), findenn sie's auch mit Sono.
J.
J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012
R-DHAP - Blog
''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
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Also bei mir war PET nicht aussagekräftig, CT und Biopsie schon.
Sono hat bei mir noch niemand vorgeschlagen, aber vielleicht wird das ja bei uns in Österreich anders gehandhabt.
Ich wusste gar nicht, dass MRT im Lungenbereich gemacht werden kann. Bei mir sagten sie, dass Weichteile mit CT angeschaut werden und ab Becken abwärts MRT.....
Maria
Sono hat bei mir noch niemand vorgeschlagen, aber vielleicht wird das ja bei uns in Österreich anders gehandhabt.
Ich wusste gar nicht, dass MRT im Lungenbereich gemacht werden kann. Bei mir sagten sie, dass Weichteile mit CT angeschaut werden und ab Becken abwärts MRT.....
Maria
- Wintermute
- Beiträge: 81
- Registriert: 09.12.2012 15:37
- Wohnort: Hamburg
- Kontaktdaten:
Hmm... Also ich bekomme alle drei Monate das volle Programm: CT, MRT und natürlich Blutbild. Evtl. gibts auch noch ein PET-CT. Scheint also durchaus unterschiedlich gehandhabt zu werden.
Grüße,
wintermute
Grüße,
wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens
http://symphoniesofsickness.wordpress.com
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens
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