Rezidiv nach 3 Jahren

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mia1982
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Rezidiv nach 3 Jahren

Beitragvon mia1982 » 29.10.2014 19:15

Hallo!
Ich bin neu hier, habe ein Rezidiv und nächste Woche beginnt wieder die Chemotherapie. Ich muss mich schon im Vorhinein für mein Romanschreiben entschuldigen, ich habe ein irrsinniges Mitteilungsbedürfnis. Es ist bei uns in Wien schwierig Gleichgesinnte zu treffen/lesen.

Ich bin 32 Jahre alt, habe 2 Kinder im Alter von 5 Monaten und 5,5 Jahren. Morbus Hodgkin wurde bei mir vor 3 Jahren entdeckt, da war 3 er ca. 9x8x7 cm groß und liegt im Mediastinum. Ich wurde im Anfangsstadium 2a eingestuft.

Dann kam Chemo 4 Zyklen ABVD und Bestrahlung bei 30 Gray 20 Einheiten. Damals war der Tumor am Ende meiner Therapien ca. 5x4x3cm groß und es war kein Wachstum mehr festzustellen, also gingen die Ärzte davon aus, dass es Narbengewebe sei.

Dann wurde ich wieder schwanger und in dieser Zeit dürfte der Tumor wieder gewachsen sein, da er auf einmal 7x4 cm groß war und mein Blutbild immer schlechter wird. Durch den Blutverlust bei der Geburt und den Tumor steigt mein Hämoglobinwert nicht mehr über 8,4 und bei mir war 11,4 normal und dadurch juckt meine Haut immer wieder und ich bin schneller ausgelaugt.

Trotz allem habe ich irgendwie Kraft um den Alltag zu meistern und Kinder zu versorgen, obwohl es mir schon oft sehr schwer fällt normal weiter zu machen. Die Spannung in mir kann ich nicht abstellen und ich habe Sorge, dass meine Lieben daheim mindestens ebenso mit meiner Abwesenheit zu kämpfen haben werden, wie ich mit dem Tumor.

Ich bekomme am 6.11. wieder Chemotherapie, in mehreren Zyklen, um Tumor so gut es geht zu vernichten, dabei werde ich immer wieder mal eine Woche im Krankenhaus sein, dann zu Hause. Danach kommt Stammzellenentnahme und dann im neuen Jahr Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation.

Ich muss sagen ich werde jetzt schon sehr nervös und habe Angst ob alles gut gehen wird. Ich weiß ja, dass es gegen alle möglichen Beschwerden der Chemo Medikamente gibt, aber die erste Chemo ist immer die Schlimmste (zumindest war es damals so), davon hängt auch alles ab wie lange ich im Krankenhaus bleiben und wie oft ich wieder kommen muss.

Ich fürchte mich vor der Isolation, denn es ist ja nicht nur eine räumliche, die auf mich dann später wartet, auch seelisch, alles ist wieder anders und man glaubt die Welt müsse sich zu drehen aufhören und es fühlt sich so komisch an, dass alles andere den gewohnten Lauf nimmt.
Ich weiß ich sollte mich auf die 98% Heilungschance konzentrieren und dankbar sein, dass mein Krebs so gut therapiert werden kann- dennoch die psychische Belastung wird groß sein, ich habe Angst nach den Therapien mich wie im Koma zu fühlen und nicht mehr zu wissen wer ich bin…

Ich wollte wissen ob es in diesem Forum andere Mütter gibt mit kleinen Kindern, die Ähnliches durchmachen mussten. Wie fühlt sich die Hochdosistherapie an, die Chemotherapie davor, wie ist es euch dabei ergangen? Wie erging es eurer Familie (v.a. den Kindern, wenn sie euch bei Hochdosis 4 Wochen nicht sehen durften) in dieser Zeit? Wie habt ihr euch gefühlt, als ihr wieder zu Hause wart?

Es ist so schwer als Mutter dem Mann die Kinder und den Haushalt ganz zu überlassen, ich muss zugeben es fällt mir schwer das Ruder aus der Hand zu geben-smile!

Ich habe gerade ein Tief und eure Erfahrungen würden mir so helfen!
Danke!!
Liebe Grüße Maria

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 30.10.2014 08:53

Hi Mia!
Also zu der Hochdosis kann ich dir nix sagen aber ich bin 31 Jahre alt und ebenfalls Mutter von zwei Kindern. Ich kann deine Ängste total gut verstehen!Ich hatte 2x BEACOPP und 2x ABVD und ich muss ehrlich sagen dass ich die ABVD als schlimmer empfunden hab. Bei der BEACOPP hatte ich nicht so viele Nebenwirkungen obwohl die ja etwas krasser ist als die ABVD. Ich hab hier im Forum auch schon gelesen dass der ein oder andere die Hochdosis an sich als nicht so krass ( in Bezug auf NEbenwirkungen ) empfunden hat...
Zu dem Thema Ruder aus der HAnd geben... Ja da hatt ich auch Probleme damit aber ich war ja nicht so lange im KKH... Trotzdem hat es super funktioniert! Deine Familie wird das Meistern!!! Und du auch!!! Hey das sind nur 4 Wochen... im Tausch gegen ein ganzes LEBEN! Du packst das!!! Kannst dich auch gerne via PN melden!
LG
Susi
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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maikom
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Beitragvon maikom » 30.10.2014 12:57

Liebe Maria,

sicher erzeugt es bei jedem Ängste wenn er von Hochdosis-Chemo liest, aber eines muss man sich vor den Augen halten. Es ist im Moment der einzige Therapieweg, denn dir die Ärzte anbieten können und anbieten werden. Willst du leben, muss man es probieren. Ansonsten hast du vielleicht noch ein gutes Jahr mit deinen Kindern und machst sie dann zu Halbwaisen.

Es gibt immer Geschichten, was alles passieren kann und was alles schon passiert ist, auf der anderen Seite kann man auch morgen vom Auto überfahren werden. Wer kennt seine Zukunft ?

Die Isolation mit 3 bis 4 Wochen wird hart, wenn man als Mutter seine Kinder nicht sieht, aber auch sie gehen vorüber. Was sind 3 bis 4 Wochen - mit der Optionen seine Kinder noch 30 oder 40 Jahre begleiten zu können.

Die Chance auf Heilung ist immer noch da, Alternativen gibt es kaum - von soher kann man nur raten es zu machen.....

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 30.10.2014 16:50

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte!! Was ist BEACOPP?

Ich weiß, dass ich es schaffen werde, die Tiefs zwischendurch sind das Mühsamste. Generell kämpfe ich so gut es geht und bin heute sogar erleichtert, dass es nächste Woche losgeht. Das Warten zermürbt.

Die Kinder sind mir eine große Hilfe, bringen mich mit ihrer Art oft zum Lachen und ich beobachte gerade gespannt die Fortschritte meiner 5 Monaten alten Tochter, die seit gestern es schafft sich am Bauch fortzubewegen- robben etc., zwar nur langsam aber doch, dann dreht sie sich so lustig im Kreis. Ich sehe es ihr an wie fasziniert sie von dieser "neuen Welt" ist.
Das gibt mir soviel Kraft fürs Leben zu kämpfen.

Mein Sohn hat sich immer wieder "Es war einmal das Leben" angeschaut, eine Kinderzeichentrickserie, die in den 90ern ausgestrahlt wurde, die die Funktionen des Körpers gut erklärt. Die roten Blutkörperchen sind lustige Männchen mit Gesichtern die sprechen und blaue Bällchen (Sauerstoff) am Rücken tragen.
Die Krebszellen bei der Folge über Leukämie werden als Panzer dargestellt- smile, ich weiß, aber ist doch ein guter Vergleich, ist eben so schwer zu bekämpfen. Aber dadurch fällt es ihm leichter zu verstehen wie wichtig es ist, dass ich im Krankenhaus therapiert werde.
Ich habe ihn auch von meinen Ängsten erzählt, dass vor allem alles was man nicht kennt Ängste hervorruft und er war ganz verständnisvoll und sagte, dass ich ja noch nicht mal wisse wo im Krankenhaus mein Bad und Klo sein werden - :D

Ich hatte soviel Angst davor mit ihm über meine Krankheit zu sprechen und letztendlich nimmt er es besser auf als gedacht, darüber bin ich richtig froh. Wir haben auch ein großes Netzwerk an Leuten die einspringen können, wenn Hilfe gebraucht wird, also gute Voraussetzungen die Isolationszeit gut zu meistern. Ich sehe es mittlerweile als Chance für uns alle.

Ich werde mich gut vernetzen, dann wird die Iso.zeit wie im Nu vergehen.
LG Maria

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K-MC
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Beitragvon K-MC » 30.10.2014 21:42

BEACOPP ist eine Form von Chemo.
Ich hatte BEACOPP eskl. am Anfang bekommen und das ist schon heftig. Ich durfte meine Kinder (zu dem Zeitpunkt 4 und 7 Jahre alt) und es war für uns alle alles andere als einfach. Aber dank der Unterstützung meiner Familie haben wir das ganze gewuppt bekommen.
Heute bin ich einfach nur froh darüber, dass ich es überstanden habe und hoffe NIE wieder da durch zu müssen.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass deine Behandlungen den gewünschten Erfolg erzielen.

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 31.10.2014 18:04

Danke, wir haben auch ein großes familiäres Netz und Freunde, die uns helfen. Bei uns gibt es auch noch KIB (Kinder in Betreuung). Das ist ein Verein, da zahlen wir einen monatlichen Betrag ein, wenn das Kind krank ist, oder die betreuende Person, dann kümmern sie sich ums Kind, organisieren auch Krankenhausaufenthalte, sorgen für Besuchsrechte etc. Dafür müssen wir dann nichts mehr extra bezahlen. Der der es braucht bekommt es dann.

Wie haben es deine Kinder verkraftet, ohne dich zu sein? Habt ihr öfter telefoniert......oder war der Schmerz, dass Mama nicht da ist dann noch größer?

Ich hoffe sehr, dass auch meine Kinder diese Zeit gut hinter sich bringen werden!

Liebe Grüße Maria

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 31.10.2014 21:44

Also meine Kids haben das ganz gut verkraftet aber ich glaube nur, weil ich die ganze Zeit offen mit ihnen darüber geredet hab! Meine Große war damals 8 und die Kleine 5! Ich denk die Kleine hat es nicht so ganz realisiert wie schlimm es doch ist Krebs zu haben, aber die Große hat es schon verstanden. Ich fand es wichtig sie alles wissen zu lassen, weil die Fantasie der Kinder und das was sie sich zusammen reimen, viel schlimmer sein kann als die Realität.
Ja wir haben jeden Abend telefoniert und ich hatte das Gefühl für die Kids war es gut! Ich hab ihnen auch jeden abend Gute Nacht gesagt! Das haben sie gebraucht wenn ich sie schon nicht ins Bett bringen konnte! Für mich war es aber schon schwer! Ich hab viel geweint weil ich noch nie ohne meine Familie war! Aber ich hab immer daran gedacht dass sie mich dann, wenn wir das überstanden haben, ja noch ein ganzes Leben haben! So ging die Zeit eigentlich ziemlich schnell vorbei!
Ich wünsch dir auf jeden Fall viel Stärke! Du schaffst das!
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K-MC
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Beitragvon K-MC » 02.11.2014 11:55

Meine Tochter war zur der Zeit sehr stark. Man könnt fast meinen, das sie so zu sagen den Mama-ersatz spielte. Erst ein halbes bis ein Jahr nach dem ganzen zeigte es sich, dass meine Tochter doch daran zu knabbern hat. Ist nun viel anhänglicher, ängstlicher usw. (sie war da 7 und nun 8)

Mein Sohn hat während der Zeit mit bockigkeit und ähnliches reagiert. Sicherlich weil er das ganze nicht so verstanden hat.

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 17.11.2014 18:54

Kinder haben ein gutes Gespür, wie es den Eltern geht
Sag den Kindern die Wahrheit, die gehen mit der Krankheit oft viel besser um, als viele Erwachsene.
Krebs ist leider immer noch ein Tabuthema.
Du wirst sehen, deine Familie schafft das.
Das die Angehörigen oftmals mehr an der Erkrankung zu knabbern haben,
weiß ich leider aus eigener Erfahrung. Ich kenne leider beide Seiten.
Als ich an Hodenkrebs erkrankt bin, war ich mit mir selber beschäftigt und habe kaum war genommen, wie meine Familie und mein Umfeld sich Sorgen machten.
Als Emanuel(Aquarius) erkrankte habe ich selber erfahren müssen, wie Angehörige leiden müssen.
Offen über die Erkrankung reden, nicht nur mit Angehörigen oder Freunden, sondern auch gerade mit den Kindern.
Ich wünsche Dir und Deine Familie viel Kraft

Mille

liebe
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Beitragvon liebe » 03.12.2014 14:13

Echt traurig immer wieder Rezidive zu lesen. Wünsche dir vom ganzen Herzen das alles so schnell und gut wie möglich abgeschlossen wird. Denke ganz fest an dich und an deine Kinder. Hoffe es geht dir im Moment gut?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 08.12.2014 10:23

Hallo!
habe jetzt 2 DHAP hinter mir, folgt auf jeden Fall noch eine 3te, dann Stammzellensammlung und CT. Ev. 4te, ansonsten nach 4 Wochen Hochdosis und Stammzellentransplantation.

Ich habe Chemo bisher ganz gut vertragen, habe immer wieder mit Übelkeit, Appetitlosigkeit zu kämpfen. Generell geht es mir 1Woche nach Therapie wieder so gut, dass ich mich wie ein Mensch fühle und den Alltag schaffen kann :D

Es ist irgendwie seltsam immer wieder Chemo, dann nach Hause, die Welt dreht sich weiter egal was passiert :D

Ich fürchte mich vor dem neuen Jahr- wegen der Hochdosis und allem, weil ich nicht weiß wie mein Körper darauf reagieren wird und natürlich fürchte ich mich am meisten davor, dass der Tumor trotz allem wieder wächst- habe gelesen, dass Tumorzellen "intelligent" sind und gegen die Therapie resistent werden können :cry: hoffe das bleibt mir erspart!!!

Aber dann denke ich Kopf hoch, mir wird durch die Therapie auf jeden Fall mehr Lebenszeit geschenkt!!!! und es gibt ja auch Leute die nach Hochdosis ein Rezidiv hatten, therapiert wurden und wo vorerst dann kein Tumor mehr gewachsen ist.... ich hoffe und bete, dass alles gut geht.

Es ist erstaunlich was der Körper so alles aushält und schafft und ich finde es so toll, dass hier soviele Leute ihre Erfahrungen schreiben und wie sie weitergekämpft haben, trotz allem.... :D

Ich habe jetzt mal bis zum 2.1. Ruhe!! :D
Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit!!!!

Glg Maria
P.S: Danke noch mal allen, die mir auf meine Beiträge antworten!!!!!!

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maikom
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Beitragvon maikom » 08.12.2014 10:41

Hallo Mia,

erst einmal kann man jedem nur Respekt bescheinigen, der das alles still über sich ergehen lässt. Du bist ja noch relativ jung und ich denke du hast noch viel von deinem Leben vor dir.

Ja statistisch jeder 10 in der Hodgkin-Behandlung muss nachsitzen...du hast wieder in der falschen Reihe der Statistik gestanden. Aber wie Hodgkinianer sind mit Statistik eh nicht gut, wenn man bedenkt das von 80 Millionen Deutschen nur 2000 Leute im Jahr an Morbus Hodgkin erkranken. Hast also zwei mal falsch gestanden.

Ich denke die Angst vor Hochdosis und Stammzellen ist berechtigt, aber Leute wie Jonas, Katja und Jason machen dir bestimmt Mut, die das alles durch gemacht und überstanden haben.

Wurde denn in der DHAP-Behandlung mal ein Zwischen-CT gemacht, wie DHAP wirkt ? Welches Stadium hattest du beim Rezidiv ?

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



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Beitragvon mia1982 » 09.12.2014 17:08

nein, noch kein CT- erst nach der 3ten Therapie, Arzt meinte nur, es würde gut wirken, weil meine Blutwerte ganz gut sind.....
die Idee mit dem CT hab ich ihm vorgeschlagen-smile!
als Patient therapiert man sich eben doch auch selbst, erstaunlich wie man aufpassen muss, das Blutwerte kontrolliert werden, Blutbefunde ausgedruckt und Rezepte geschrieben werden, Medikamente von Krankenkasse bewilligt werden......

ich wusste gar nicht, dass es für ein Rezidiv ein eigenes Stadium dann gibt- der Tumor war kleiner und keine Lymphknoten befallen, zumindest keine, die geschallt wurden.... hatte 2011 vor ABVD Anfangsstadium 2a- war aber mit 9x8x7 cm ein ziemlicher Balg im Mediastinum

lg Maria

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.12.2014 20:12

Wie kann man denn Anhand von Blutwerten sehen, ob eine Therapie wirkt oder nicht? Son Schmarn habe ich noch nie gehört. Meine Blutwerde waren meist super und hatte trotzdem 3 Rezidive. Blutwerte sind beim Hodgkin doch eh fürn Arsch...daran hätten die das bei mir nie rausgefunden!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Jean
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Beitragvon Jean » 09.12.2014 20:26

Hallo Mia,

ich hatte 2012 nur 2 DHAP, danach CT-Kontrolle, wobei festgestellt wurde, dass die Knoten zwar geschrumpft waren, aber nicht genug für HD+SZT. Deswegen wurde noch 2 mal IGEV-Chemo eingeschoben. Hätte dies auch noch nicht geholfen, hätte ich Brentuximab bekommen (obwohl dies damals noch nicht in D zugelassen war).

2013 war Brentuximab auch in D zugelassen, vor der allogenen SZT habe ich das mehrmals bekommen, weil die Wirkung sehr gut und die Nebenwirkungen sehr gering waren.

Ist das bei Dir schon mal angesprochen worden?

So weit ich weiß, ist es aber leider kein Ersatz für die SZT, sondern nur eine weitere Vorbereitung.

Je nach Krankenhaus ist die Isolation mehr oder weniger vollständig. Normalerweise solltest Du Besuch empfangen können, eventuell sind aber Kinder wegen der höheren Infektionsgefahr ausgeschlossen. Erkundige Dich mal, ob es WLAN in den Zimmern gibt, dann kannst Du mit Skype o.ä. die Verbindung zu den Kindern aufrechterhalten.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


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