Rezidiv nach 3 Jahren

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mia1982
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Beitragvon mia1982 » 02.03.2015 17:44

Danke!!! Wie geht es dir mit deiner Erkrankung?

Ich bin im Wilhelminenspital, ich bin auf einer tollen Station, die nur Einzelzimmer hat und es wirkt dort gar nicht so typisch nach Krankenhaus, wie woanders. Die haben dort sogar ein Aquarium beim Stützpunkt :D

Es ist momentan so mühsam.
Ich hatte die Brentuximab- Bendamustin Therapie eine Einheit mit CRP 150 und 3 Tage später habe ich dann Fieber bekommen und musste ins Krankenhaus, hatte dort dann am nächsten Tag fast 40Fieber und fühle mich jetzt noch total erledigt, kann nicht gescheit essen, weil mir durch Antibiotika schnell schlecht wird, auch wenn ich nur was trinke- seufz.

Ich war 1Woche im Krankenhaus, bin seit Mittwoch wieder daheim und fühle mich als wäre ich 3 Wochen krank gewesen. Wenn ich spazieren gehe- gestern das 1.Mal, dann muss ich super langsam gehen und schnaufe.....

Meine Leukos waren bei 0,8, jetzt trage einen Mundschutz und spritze Neupogen, aber nachdem ich jetzt schon Tag 5 der Antibiotika habe und Neupogen 7 Tage gespritzt habe, dürfte das ja dann bald wieder besser sein.

Ist nur echt blöd selbst wenn ich mehr Leukos dann habe, wer sagt mir denn das ich mir dann nicht wieder etwas einfange und immer mit Mundschutz rumlaufen ist total unangenehm- da wird es total heiß um den Kopf rum....

Sagt hat wer von euch Reha gemacht nach der Hochdosis etc.?

Nachdem ich nach Hochdosis noch Brentuximab bekomme ist es doch gescheiter Reha erst zu machen, wenn alles vorbei ist, oder?

Danke!!! Ich wünsche mir so sehr Kraft, Ausdauer, Geduld und vor allem Urlaub!!!!!!!!!!!!!!!Mit Kindern zu Hause ist es echt anstrengend, wenn man krank ist.

Glg Maria

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 30.12.2015 13:44

Hallo, ich bin wieder zurück! Ich hatte meine Hochdosis Mitte Mai 2015 und bin bis Anfang Juni geblieben, 7 Wochen danach hat meine Brentuximab Therapie begonnen. Davon habe ich jetzt schon 8 hinter mir, vor der Hochdosis 4 Brentuximab kombiniert mit Chemo, also insgesamt 12 mit Brentuximab. 18 kann man max. geben. Ich sprach heute mit dem Arzt inwieweit es medizin. sinnvoll ist diese Therapie 18 mal zu geben und er sagte mir die Gefahr schwerer Neuropathien steige mit jedem Mal.

Bisher ist alles gut gegangen, Tumor schrumpft immer weiter, dürfte sich wirklich, wenn es Tumorgewebe ist, nur noch im mm-Bereich befinden, Radiologen haben keine dezidierte Größenangabe dazugeschrieben, als es noch im cm -Bereich war, sehr wohl....

Arzt meinte, es würde keine großen Veränderungen geben, wenn ich Therapie noch weiternehme- der Tumor schrumpft, das wird er auch noch weiterhin... der Körper wird Narbengewebe mehr oder weniger abbauen.......alles andere liegt sozusagen in Gottes Hand.

Ich fühl mich auch gesund, viel kräftiger als vor dem Ausbruch meiner Erkrankung :D ich hoffe alles geht auch weiterhin gut!!!

Wie war das bei euch? wie oft habt ihr Brentuximabtherapie bekommen?

Danke!!! Glg Maria


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