Rezidiv nach 3 Jahren

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naddelg83
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Beitragvon naddelg83 » 10.12.2014 19:13

Hallo Maria,
ich bin auch Mutter von zwei Kindern (3 und 5) und hab zwei Jahre mit der Krankheit gekampft.Hab erst 4Zyklen ADVD bekommen,Progress dann 6Zyklen BEACopp dann rezidiv und von Mai bis Juli dieses Jahr Hochdosis mit Stammzellen .
Ich fand die zwei Zyklen DHAP schwiriger als die Hochdosis an sich.Ich versteh nur nicht warum du 3 Mal bekommen soll.
Ich kann dir die Angst vor der Hochdosis echt nehmen,war überhaupt nicht schlimm.War ein paar Tage schlapp,etwas durchfall und Kreislaufprobleme hatte ich.Du bekommst 6Tage Chemo ,dann 1 Tag Pause und dann werden die Stammzellen zurückgegeben.Dann mußt du warten bis die anwachsen und die Leukos bei 1 sind.Ich bin nach 18 Tagen nach Hause.Ich durfe immer Besuch bekommen und auch immer aus meinem Zimmer,nur ca. eine Woche hab ich halt nur im Bett gelegen.Ich konnte immer essen und hatte auch keine Probleme mit der Schleimhaut.Lass es einfach auf dich zukommen und mach dir nicht soviel gedanken.Hab dann noch 15 Mal bestrahlung gemacht,aber Haushalt und Kinder hab ich nach der Bestrahlung (also 4 wochen nach dem Krankenhaus) wieder komplett allein gemacht.Am Anfang war es noch recht schwer und man war schnell mude.dann hab ich angefangen jeden Tag 4 km rad zufahren und war recht schnell wieder fit.
Jetzt 4 Monate danach merk ich nur selten noch was davon.
Du schaffst da ich drück dir die Daumen

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 12.12.2014 11:49

Danke, habe schon bei DHAP mit Kids zu Hause über Skype videotelefoniert

Jonas hat mir geschrieben, dass er diese Antikörpertherapie erst nach der Hochdosis und Stammzellentrans bekommen hat, als wieder ein Rezidiv entdeckt wurde....

Die Frage ist, ob jemand weiß was die Voraussetzungen sind um Antikörpertherapie zu bekommen-ich bin erst wieder am 02.1. im Krankenhaus und werde es dann beim Arzt ansprechen....

Ich würde so gerne mir diese Hochdosis ersparen, was macht es denn für einen Sinn alles zu vernichten und dann kommt über eigenen Stammzellen wieder die Krankheit in den Körper- ich fände es sinnvoller vorher mit Antikörper auszuprobieren... ich bin kein Arzt, aber die Möglichkeit eines Rezidivs ist doch gegeben, also könnte man es doch gleich mit Antikörpern ausprobieren....

an Schneider1983: ja die Ärzte haben schon eine eigene Art , was ich mich schon über sie aufgeregt habe... nachdem das eh nichts bringt versuche ich einfach nur Infos die ich brauche rauszuquetschen, mit möglichst vielen Leuten reden, schreiben, dieses Forum ist superhilfreich, da weiß ich endlich was ich fragen kann- vorher wusste ich gar nichts von Möglichkeit der Antikörpertherapie, zumindest wurde es nur nebenbei erwähnt....

Naddelg 83: Danke!!! ich habe einen total empfindlichen Magen und bisher immer wieder mit Übelkeit zu kämpfen gehabt, schweren Beinen und auch schlimm die Geschmacksnerven warten total beleidigt, Wasser schmeckt mir kaum noch, da wird mir schlecht drauf.....

Wann hast du die Hochdosis bekommen? Hast du bis jetzt kein Rezidiv?
Die haben bei mir von 3-4mal DHAP gesprochen, vielleicht weil mein Tumor vor ABVD ein ziemlicher Balg im Mediastinum war 9x8x7cm, die haben sogar mich mit 30 Gray bestrahlt nach der ABVD.....

Es ist gut zu hören, dass du es so gut überstanden hast!!! Freu mich für dich!!! Alles Gute weiterhin und genieße die Weihnachtszeit!!!
Glg Maria

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.12.2014 13:10

Brentuximab wird nachgesagt, dass es nur mit dem Antikörper nicht zur vollen Remission kommt, also wirst Du nie über eine Hochdosis + Stammzellspende auskommen. Obs stimmt weiß ich nicht, gibt es halt erst seit wenigen Jahren und somit keine richtigen Studien.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.12.2014 15:28

Brentuximab kann den Körper an die Remission ranführen, aber im Moment nicht dauerhaft halten. Die mediane progressionsfreie Zeit von Brentuximab liegt im Schnitt bei 6 bis 8 Monaten.

Du kommst also um die Hochdosis nicht rum...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

naddelg83
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Beitragvon naddelg83 » 12.12.2014 17:54

Also bei mir war die Hochdosis im Juni 14 und dann hab ich zu sicherheit noch bestrahlung gemacht.bei mir war nur ein lymphknoten in den ascheln befallen.der war 3 cm groß.
ich hatte vom DHAP auch übelkeit und Sodbrennen und probleme mit dem Gehör und Gleichgewicht.wie gesagt bei der Hochdosis alles nicht.
Mit den Stammzellen brauchst du dir keine Sorgen machen,mann bekommt ja vorher chemo.die untersuchen das im Labor und die Stammzellen werden bevor du sie bekommst noch bestrahlt.Da sind also wirklich keine Krebszellen mehr drin.
Das Brentuximab so hat mir mein Arzt gesagt bezahlt die Krankenkasse erst wenn man schon eine Hochdosis hatte und diese erfolglos war.Also hat man bei erstenmal leider keine Change das zu bekommen.
Bis jetzt ist bei mir alles gut und nix gewachsen.
Also mach dir nicht und viel Sorgen und vertrau drauf das du danach wieder gesund bis.
LG

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Beitragvon mia1982 » 15.12.2014 16:34

Mein Tumor ist größer, ca.7x4cm....

In Österreich wird zum Glück alles von Krankenkasse bezahlt....

Sorgen mach ich mir so, oder so, aber bin schon beruhigter durch eure Erfahrungen.

Danke!!!

Glg Maria

Majoy
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Beitragvon Majoy » 25.01.2015 21:31

wie geht es dir inzwischen?

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 27.01.2015 14:19

Danke, der Nachfrage

CT-Kontrolle nach 3DHAP Tumor ist um 30% geschrumpft, also ca. so groß wie vor dem erneuten Wachstum so 5cm.
Ich bekomme meine Hochdosis nächste Woche am Donnerstag- bin schon supernervös und aufgeregt...
die DHAP hab ich insofern nicht gut vertragen, da ich immer wieder Vaginalpilz bekam, mir übel war, Migräneanfall bei Eletrolyt-, Mineralstoffmangel nach der 3Therapie. Beinschwere, beleidigte Geschmacksnerven (auch 3Wochen danach), mir wird schlecht, wenn ich Wasser trinke-seufz...

Dann hat der Arzt, der mir den Quintenkatheter in Nähe Halsschlagader machte, einen Nerv so blöd erwischt, dass mir das 2Wochen nachher noch weh tut, zwar kaum mehr aber doch. So eine blöde Stelle bei der Halsmuskulatur, die man automatisch ja immer anspannt, wenn man sich aufsetzt.
Den Katheter habe ich für die Stammzellaperese gebraucht, zum Glück musste ich nur 1xsammeln gehen für 5h.... das war mühsam, weil ich es nicht geschafft habe auf Bettpfanne, Zimmerklo zu gehen :D

Na, jedenfalls bin ich ganz froh, dass es nächste Woche endlich mit Hochdosis losgeht.....

Sagt, ich hab jetzt ganz vergessen noch zu fragen was ich als Patient, wenn ich isoliert bin, beachten muss- glaube es war:jeden Tag frische Wäsche- wenn selbst mitnehme muss alles einzeln in Sackerl verpackt sein, geöffnete Flaschen, Essen muss am selben Tag verbraucht werden, nichts selber vom Boden aufheben- fällt euch noch etwas ein?

Ich habe schon mal hier im Forum gelesen, dass manche von euch die Hochdosis besser vertrugen als die DHAP, das ist für mich so schwer vorstellbar, denn bei Hochdosis, also klingt ja so, als würde ich da noch mehr Zytostatika bekommen, die höher dosiert ist?
Wird bei der Hochdosis ganz sicher alles wegtherapiert, was vom Tumor übrig ist?

Bei mir ist als Ergänzung später auch noch die Antikörpertherapie vorgesehen....

Es ist mir während der 3 DHAP schon sehr schwer gefallen meine Kinder 1Woche nicht zu sehen (ich war nach Therapie ein paar Tage jeweils bei meiner Mutter zum Erholen)...
Ich frag mich echt wie ich 3, 4Wochen aushalten soll, es wird ja im KH nicht gern gesehen, wenn Kinder auf Besuch kommen, selbst wenn ich nicht isoliert bin....es würde mir schon 1x in Woche reichen...

Es war schwierig als mein Mann mich abends anrief und ich ihm anhörte wie erledigt er von Kids ist , und ich ihm nicht helfen konnte....
Es war/ist mühsam .... aber es muss ja zu schaffen sein.

Auf jeden Fall habe ich etwas worauf ich mich freuen kann- wir fahren als Familie ca. 4Wochen nach Therapie auf Erholung auf eine Hochburg (für 11Tage) wo wir persönlich betreut werden- psychologisch, bekocht werden....gibt Angebote auch mit Tieren... da zahlen wir das was wir uns leisten können.... :D habe auch schon einen Reha Platz vorgemerkt in einer tollen Gegend- Nähe von Bergen- ich liebe die Berge :D ....

Das wird mir helfen durchzuhalten,.... ist halt jetzt organisatorisch ein Trapezakt, aber bis jetzt haben wir es auch hinbekommen.....

GLG Maria

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 28.01.2015 17:31

BEAM is lange her, aber ich meine es ging. Die Hydrierung war nicht so heftig, wenn ich es nicht verwechsel. Das Protokoll geht über 6-7 Tagen, danach hat es bei mir 10 oder 11 Tage gedauert und ich war wieder zu Haus.

Ob es ganz sicher hilft, nein, bei mir nicht, aber bei den meisten schon. Also nur Mut!!!
_________________

Diagnose Mai 2010

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

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Beitragvon mia1982 » 05.02.2015 17:05

Stellt euch vor heute hätte ich zur Hochdosis aufgenommen werden sollen und da sagte man mir, nachdem ich einen Husten hätte ginge das nicht. Ich solle zu Hause Antibiotika schlucken und dann in ein paar Tagen noch einmal zur Blutkontrolle kommen.
Nicht, dass sie mir das vorher sagen konnten, hauptsache bepackelt ins Krankenhaus fahren....grrrr.....

Dann bin ich eh so anfällig was Vaginalpilze betrifft,...da ist Antibiotika ja kontraproduktiv.

Sag weiß jemand von euch ob Vag.pilze bei Hochdosis auftreten können?

Mein Mann sagte mir ein Virus während der Hochdosis bekommen sei schlimmer als ein Vag.pilz....

Ich mache mir trotzdem Sorgen deswegen...na morgen bin ich beim Gynäkologen...mal sehen. Blöderweise habe ich bisher noch nichts gefunden was Vag.pilze bei Chemotherapie wirksam vermeidet.....

Das, was mein Gyn. bisher mir empfohlen hat, half auch nichts, hoffentlich weiß er mehr, wenn ich morgen mit ihm rede.....

Na, dann melde mich wieder.....

Glg Maria

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Jean
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Beitragvon Jean » 05.02.2015 17:16

Liebe Maria,

meine Antwort kann ich fast bei Jonas abschreiben. Auch bei mir liegt BEAM schon eine Weile zurück und hat nicht lange geholfen - was aber wirklich nichts für Dich bedeuten soll. Es gibt genügend andere, die mit dieser ersten Nachbehandlung ausgekommen sind.

Ich habe BEAM als nicht so schlimm in Erinnerung, weil ich dabei gut versorgt worden bin, was bei vorhergehenden ambulanten Therapien nicht möglich war. Bei mir war die Isolation bei BEAM auch nicht so streng, auf die Isolierstation kam ich erst bei der allogenen (also Fremd-)Stammzellentransplantation. Die autologe mit BEAM ging relativ schnell vorüber.

Nicht vergessen, Lese-, Hörstoff und Kommunikationsgeräte mitzunehmen. Deine Kinder kannst Du dann wenigstens auf dem Skype-Bildschirm streicheln.

Vaginalpilze waren verständlicherweise bei mir (und bei Jonas sicher auch) kein Thema. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, dass man sich das bei BEAM holen kann. Eher trifft es die Schleimhäute des Verdauungstrakts.

Alles Gute, und nutze den Aufschub, um Kräfte zu sammeln (nicht auf die Waage schielen!)

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

mia1982
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Beitragvon mia1982 » 13.02.2015 19:59

hallo!
Das Neueste: mein CRP-Wert war auf 150, jetzt ist er auf 140, also Antibiotika nicht so toll geholfen- sprich Tumor zuständig dafür, dass Wert nicht sinkt. Ich habe Husten noch immer, ist aber schon besser und meinen Vag.pilz hab ich mit Pevarylzäpfchen vorerst eingedämmt :D

Mein Doc hatte gemeint scheinbar sei Tumor noch zu groß für Hochdosis- er ist von 3 DHAP Zyklen nur ca. 1,5 cm geschrumpft- sehr hartnäckig.

Jetzt bekomme ich vor der Hochdosis noch ca. 3 Einheiten mit Brentumaxin in Kombination mit Bendamustin glaub ich heißt es- heute hatte ich schon eine Einheit und morgen bekomme ich nur Bendamustin. Dann 3 Wochen Pause und die nächste Einheit- ...so blöd, jetzt muss ich meinen Erholungsaufenthalt mit Familie absagen und dann kann ich erst nächstes Jahr das machen, weil mein Sohn dann Schulkind ist :D und ich nur noch in Ferien Zeit haben werde und da wollen dann ja alle, da muss ich schon früher reservieren.

Bin sogar schon am Überlegen REHA zu verschieben- es ist doch gescheit zwischen Hochdosis und REHA mind. 2 Wochen Abstand zu haben? wegen der Nebenwirkungen, kann mir nicht vorstellen volles Programm zu haben, wenn ich mich noch von Hochdosis erholen muss. Wie ist es euch damit ergangen?

Ah,ja Doc plant also für mich jetzt Antikörpertherapie, dann Hochdosis, dann habe ich REHA und nachher noch ca. 6 Antikörpereinheiten....

Dieser Tumor ist sehr hartnäckig, und immer kommt alles anders man kann echt nichts planen, mein Mann ist jetzt sogar kurzfristig gekündigt mit Wiedereinstellungsgarantie in 4 Monaten, mal sehen, wie wir das regeln, nachdem sich jetzt alles nach hinten verschiebt sieht wieder alles anders aus :x

Vielleicht sollte ich einfach darauf hinzielen länger zu leben und nicht damit zu rechnen 100% gesund zu werden- ich hab heute meinen Schnüff -Tag ( na,ja wenn Frau ihre Menstruation hat ist es echt noch alles mühsamer auch der Optimismus will sich nicht einstellen)...
Ich hab heut mit einer Patienten gesprochen die Brustkrebs hatte und jetzt nach 10Jahren Speiseröhrenkrebs- echt arm....

Ich weiß, das kann ich nicht mit dem Hodgkin Lymphom vergleichen, aber jeder Krebs ist auf die eine und andere Art hartnäckig und meiner ist besonders hartnäckig, da mach ich die 3 DHAP, die für mich eh der Hammer waren, weil sie mich so richtig erledigt haben für ca. 1,5 Wochen und dann schrumpft dieser blöde Tumor nur so wenig- ich würd echt lachen, wenn der Tumor durch Antikörpertherapie mehr schrumpft.....

Habt ihr Erfahrung damit?

Danke!!!!

Ich find euch toll, wie ihr das alles durchgestanden habt und durchsteht!!!!

So ich muss jetzt Sohn hinlegen gehen....

Gute Nacht!!!!

GLG Maria

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Beitragvon Jean » 13.02.2015 20:18

Hallo Mia,

zu allererst: nicht den Kopf hängen lassen, es gibt noch genug Möglichkeiten, gesund zu werden!

Auch bei mir hat DHAP nicht wie gewünscht gewirkt. Ich bekam dann noch IGEV, danach war ich bereit für die HD-BEAM. Brentuximab habe ich erst 2013 in Vorbereitung der Fremd-Stammzellentransplantation bekommen. Bei mir hat es sehr gute Wirkung gezeigt, und fast keine Nebenwirkungen. Es ist also auf jeden Fall einen Versuch wert! Reha habe ich erst mehrere Monate nach der HD gehabt.

Dass so eine Diagnose erst mal alle Pläne über den Haufen wirft, ist natürlich blöd - aber die Therapie geht vor. Ich habe auch in den letzten 3 Jahren aufgehört, irgend etwas zu planen, was über den Horizont von ein paar Wochen hinausgeht.

Halte durch, es lohnt sich! Du musst Dich jetzt aufs Gesundwerden konzentrieren, alles andere tritt zurück.

Liebe Grüße,
Jean
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2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Pavel88
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Beitragvon Pavel88 » 14.02.2015 17:51

Hallo Mia,

ich beschäftige mich intensiv mit dem Thema MH seit einigen Wochen und habe eine Menge darüber gelesen, dazu auch die neusten Erkenntnisse aus den USA, dem Vorreiter bei der MH Forschung.

Die Kombination Brentuximab und Bendamustine ist auf dem guten Weg DHAP als standard salvage (vor Hochdosis Chemo) Behandlung zu ersetzen. Bei der Hochdosis ist es wichtig, dass der Tumor so klein wie möglich ist, um die Chancen auf eine langfristige Heilung zu erhöhen. Bei der Brent+Benda Kombination erzielt man sehr hohe Vollremissionsraten von 82%. Zusätzlich erlaubt diese Behandlung die Mobilisierung von Stammzellen (das ist nicht bei allen Chemos der Fall, mit den in der Vergangenheit experimentiert wurde).

Die ersten Erkenntnisse aus der sogenannten AETHERA Studie sind schon da und sie zeigen, dass die weitere Behandlung mit Brentuximab nach der Hochdosis die Chancen auf eine längere komplette Remission erhöhen...hier ein Video vom Dezember 2014, wo die ersten Ergebnissen der Aethera Studie vorgestellt werden:
https://www.youtube.com/watch?v=8CD9PgGaQeQ

Du kriegst ja 6x Brentuximab nach der Hochdosischemo...somit denke ich dass du das Beste bekommst, was die Medizin in deiner Situation anbieten könnte. Kopf hoch. Meine Daumen sind gedrückt.

Viele Grüße
Pavel

P.S. Meine Mutter hat schon ihre erste Brentuximab Gabe bekommen und hat sie soweit sehr gut vertragen.
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)
8/2010 Morbus Hodgkin, 2B im Mediastinum
6x ABVD

1/2013 Rezidiv im Mediastinum
2xRDHAP + 36 Gy (keine Autologe Transplantation) -> Vollremission

6/2014 Rezidiv Abdomen, Milz, Leben, Lunge, Knochen

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peng1967
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Wohnort: Wien

Beitragvon peng1967 » 25.02.2015 21:39

Hi Mia,
ich schaue mittlerweile nur noch sehr selten hier rein, aber einer Wienerin muss ich natuerlich einen Gruss schicken ;-)
In welchem Spital bist du denn? Ich war im SMZ Ost, sehr kompetent dort. In Wien gibt es eine recht aktive Gruppe, schau mal http://www.myelom-lymphom.at/, die machen auch regelmaessig Treffen, sind sehr nett.
Wuensche dir viel Kraft und alles Gute.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?


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