BEAM vs TEAM Hochdosis

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Nadineos
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BEAM vs TEAM Hochdosis

Beitragvon Nadineos » 22.04.2020 11:38

Hallo zusammen,

bisher habe ich nur mitgelesen, kann jedoch kein Thema zu meiner Frage finden. Daher würde ich euch gerne fragen, ob jemand bei einem Rezidiv TEAM anstatt BEAM als Hochdosis bekommen hat?

Mein Mann soll TEAM bekommen, da seine Lungenwerte etwas unter dem Normalbereich sind.Jedoch habe ich folgendes gelesen:
"Somit kann das TEAM-Protokoll als gleichwertige Alternative zum BEAM-Protokoll in der Hochdosischemotherapie vor autologer Stammzelltransplantation therapierefraktärer und rezidivierter Lymphome nicht sicher etabliert werden. Insbesondere in der Anwendung bei Patienten mit einem Hodgkin-Lymphom und Patienten mit einer fehlenden Komplettremission vor Einleitung der Hochdosischemotherapie zeigte sich das TEAM-Protokoll deutlich unterlegen" (https://www.db-thueringen.de/receive/dbt_mods_00019732)

Daher mache ich mir Sorgen, ob er nicht doch lieber BEAM bekommen soll. Zur Zeit scheinen die Ärzte dort sehr gestresst zu sein und keiner gibt wirklich Auskunft. Gestern durfte ich mir am Telefon sagen lassen "Das müssen Sie nicht verstehen, das ist eine Anordnung vom Arzt". Daraufhin habe ich in Köln angerufen, aber die wissen halt nicht, was da Sache ist.

Ich hoffe, ihr könnt uns helfen.

Nadine
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

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Jean
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Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Beitragvon Jean » 23.04.2020 08:58

Hallo Nadine,

TEAM kenne ich zwar nicht (ich hatte BEAM), aber ich könnte mir vorstellen, dass man sich nicht traut, BEAM zu nehmen, weil das eben die Lunge weiter schädigen würde. In dem Fall mag BEAM zwar die schlagkräftigere Variante sein, aber was hilft es, wenn der Hodgkin besiegt ist, aber die Lunge hin ist?

Zu der flapsigen Antwort "das müssen Sie nicht verstehen": Wen hast du denn da gefragt, die Pfleger? Wenn auf die Anordnung vom Arzt verwiesen wird, sollte auch der Arzt die Anordnung erklären. So viel Zeit muss sein. Darauf solltet ihr auf jeden Fall bestehen.
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Nadineos
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Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Beitragvon Nadineos » 23.04.2020 09:44

Liebe Jean,

danke für deine Antwort. Die Antwort kam tatsächlich von einem Arzt und sogar der Oberarzt schien nicht viel Zeit zu haben, alles zu erklären. Das Problem ist, dass mein Mann aus Irland kommt und manches nicht so gut versteht. Bisher war ich bei den Meisten Gesprächen dabei, das geht jedoch seit der Corona Krise nicht mehr. Ich habe daraufhin in Köln angerufen und das Problem mitgeteilt. Die konnten nicht direkt helfen, aber haben gesagt, dass mein Mann auf eine Erklärung bestehen soll, wenn sie ihm die Chemo geben.

Gerade hat er von einem Arzt erfahren, dass seine Nierenwerte nicht gut sind, sie die Unterlagen nach Köln geschickt haben für eine Zweitmeinung. Also genau das, was wir wollten. Anscheinend wissen sie noch immer nicht, welche Chemo er bekommen soll. Aber ich bin froh, dass auch andere darüber schauen. Das Ganze macht einem natürlich Angst, denn mittlerweile tun meinem Mann die Nieren weh. Es kann sein, dass er erst am Montag seine Chemo bekommt (er ist seit letzten Montag im Krankenhaus).

Achja, mein Mann ist 30 Jahre. Er hat letztes Jahr BrECADD bekommen und das lief alles so leicht. Keine Nebenwirkungen außer Haarausfall. DHAP war echt schlimm und BEAM bzw TEAM bereitet einem noch mehr Angst.

Ich habe deine Geschichte verfolgt und wollte mich mal bedanken, dass du und auch die anderen, die hier berichten so vielen Menschen helft. Nicht jeder schreibt hier, aber viele lesen mit und in so ungewissen Zeiten hilft es einem.

Viele Grüße,
Nadine
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

Nadineos
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Re: BEAM vs TEAM Hochdosis

Beitragvon Nadineos » 24.04.2020 10:29

Anscheinend soll er TEAM bekommen, da BEAM wegen der Corona Krise nicht vorhanden ist ...? Das ist alles wahnsinn
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv


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