Hodgkin Spezialisten bzw. Arzte die man Empfehlen kann

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
maik von franzi
Beiträge: 1
Registriert: 25.02.2020 22:38

Hodgkin Spezialisten bzw. Arzte die man Empfehlen kann

Beitragvon maik von franzi » 25.02.2020 22:55

Hallo mein Name ist Maik.
Meine Frau hat im Herbst letzten Jahres die Diagnose bekommen, nach drei Jahren herumärgern mit dem medizinischen System.
Nun hat sie 6 Zyklen Chemo hinter sich, PET Scan gemacht und beim ersten Nachgespräch mit dem behandelnden Arzt erfuhren wir zum ersten mal das wohl auch was am Knochen gefunden wurde und noch nicht alles weg ist.
Der Arzt nimmt sich keine Zeit für das Gespräch und wir fühlen uns mittlerweile völlig fehl am Platz.
Kann jemand irgend eine Empfehlung aussprechen oder Experten Empfehlen die was von Fach verstehen??

Hier ist es so, das wir das Gefühl haben, das man selbst Mediziner sein muss und schon alles Wissen soll und fallen von Regen in die Traufe.
Ist ja nicht so das die Diagnose schon hart ist.

Danke schon im voraus
Grüße Maik und Franzi

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Re: Hodgkin Spezialisten bzw. Arzte die man Empfehlen kann

Beitragvon Jean » 26.02.2020 07:59

Hallo Maik und Franzi,

du solltest vielleicht noch dazuschreiben, in welcher Gegend ihr seid. Ihr wollt wohl nicht alle paar Wochen von Hamburg nach München reisen, um ein Arztgespräch zu führen.
Obwohl ich mit vielen verschiedenen Ärzten im Klinikum Rechts der Isar zu tun hatte, habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt. Mir wurde immer erklärt, was die Diagnose oder die aktuellen Werte bedeuten, welche Maßnahmen durchgeführt werden und warum. Eine Ärztin hat sich sogar bei mir beschwert, dass ich so wenig Fragen stellte. Aber nachdem sie alles so gut erklärt hatte, waren wirklich keine Fragen mehr offen.
Nachteil der guten Gespräche war, dass man auch schon mal längere Zeit im Wartezimmer verbracht hat (trotz Termin). Aber als erfahrener Patient hat man ja immer was zum Lesen dabei ...

Vielleicht hilft auch mal bei wenig auskunftsfreudigen Ärzten, dass man sich weigert zu gehen, bevor nicht alle Fragen geklärt sind.

Alles Gute,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Hodgkin Spezialisten bzw. Arzte die man Empfehlen kann

Beitragvon Mondfrau75 » 27.02.2020 06:24

Hallo,

also ich war anfangs im Uniklinikum Erlangen und wurde dort super über alles informiert. Vom "kleinen" Stationsarzt bis zum "großen" Professor" nahmen sich alle sehr viel Zeit und antworteten auf alle Fragen. Nach der ganzen Behandlung hab ich noch für mich selber ne Zweitmeinung gebraucht und bin über den CCC (Comprehensive Cancer Center der deutschen Krebshilfe) an Prof. Kiani vom Klinikum Bayreuth gekommen und der gute Mann hat wegen einer eigentlich kleinen Frage mit mir an einem Freitagnachmittag über eine dreiviertel Stunde mit mir telefoniert. Wohlgemerkt war ich keine Patientin von ihm. Apropos CCC. Probierts doch darüber mal. Ich hab auf der Seite von der UK-Erlangen da irgendwie ne Nummer gefunden. Und auch die Dame dort am Telefon war total nett.

Den Großteil meiner Behandlung machte ich in ne onkologischen Praxis am Heimatort und auch dort bekam ich immer Antwort auf alle Fragen.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 33 Gäste