Falsches Stadium/ untertherapiert?

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Rachy
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Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 05.01.2020 13:34

Hallo zusammen,

ich bin vor einiger Zeit auf dieses Forum gestoßen und habe schon ziemlich viel gelesen. Ich finde es toll, wie ihr euch hier unterstützt und miteinander umgeht!
Ich hoffe, es ist okay, wenn ich gleich eine Frage stelle. Mich beschäftigt dieses Thema seit einigen Tagen sehr.
Da habe ich nämlich im Internet gelesen, dass ein Gewichtsverlust von mehr als 10Prozent im halben Jahr als B-Symptom zählt.
Ich habe in fünf Monaten ungefähr 8 Kilo abgenommen, von 73 auf 65, was ja mehr als 10 Prozent sind, wenn auch nur knapp. Ich habe meinem Onkologen im Erstgespräch auch gesagt, dass ich ungefähr 8 Kilo abgenommen habe. Er hat dann gefragt, wie viel es in drei Monaten waren, was ich mit ungefähr 5 Kilo beantwortet habe. Nur das hat er dann anscheinend in den Computer eingetragen.

Sie haben den Gewichtsverlust dann nicht als B-Symptom gewertet. Fieber und Nachtschweiss hatte ich nicht.

Ich bin in Stadium 2A mit RF großer Mediastinaltumor. Ich habe schon zweimal Beacopp eskaliert bekommen und bin jetzt fast fertig mit zweimal ABVD. Eine Sitzung am 14. Januar steht noch aus.

Nun frage ich mich allerdings, ob ich nicht in Stadium 2B sein müsste und deswegen eine stärkere Therapie bekommen müsste? Also ein paar mehr Beacopp und gar kein ABVD.

Oder mache ich mir da zu viele Gedanken, weil der Gewichtsverlust nicht dramatisch war?

Ich habe übrigens nach dem Erstgespräch den Onkologen gewechselt (ich bin in einer Gemeinschaftspraxis). Mit meinem jetzigen Onkologen bin ich eigentlich sehr zufrieden und werde ihn auch darauf ansprechen, habe aber erst am 14. Januar einen Termin bei ihm.

Viele Grüße aus dem "Ländle",
Rachy
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

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2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
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Heronimo
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Heronimo » 09.01.2020 21:31

Hallo Rachy,
ehrlich gesagt bin ich ein wenig überascht ... bei mir war das genau andersherum ... während der Therapie hatte ich immer Angst übertherapiert zu werden und hatte vor allem Bammel vor der Bestrahlung, 3 Monate nach Therapieende hat sich das erst umgekehrt.
Ich denke du wirst genau richtig therapiert und die Mischung von Beacopp und ABVD sollte dich eigentlich beruhigen, zumal Beacopp wohl mehr Nebenwirkungen und Spätschäden haben soll.
In den USA ist ABVD der allgemeine Standard und ausserdem wird bei dir nach Chemo entsprechend PET Ergebnis noch die Entscheidung kommen, ob du danach dann auch noch bestrahlt wirst.
Also runterfahren und weitermachen würde ich sagen :-)

LG
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 10.01.2020 12:43

Hallo Henry,

danke für deine Antwort!
Was du schreibst, beruhigt mich auf jeden Fall schon mal!

Seit es bei mir so langsam aufs Ende der Therapie zugeht, fange ich auf einmal an, mir immer mehr Gedanken zu machen.

Runter fahren und weiter machen ist auf jeden Fall ein guter Ratschlag! :)

LG, Rachy
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Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 10.01.2020 13:14

Ach ja, Bestrahlung ist danach auf jeden Fall noch geplant.
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Frisch
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Frisch » 10.01.2020 13:42

Die Therapie bei 2A mit Risikofaktor und bei 2B mit Risikofaktor sollte eigentlich dieselbe sein, wenn ich mich nicht irre.

Also würde ich mir dahingehend mal keine Sorgen machen.

Alles Gute :)
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

29.10. HD-Chemo BEAM (m. Bendamustin)

Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 10.01.2020 14:24

Danke dir! :)

Ich habe gedacht, dass man bei 2B mit Mediastinaltumor ins fortgeschrittene Stadium rutscht.

Vielleicht ist es bei mir so ein Grenzfall, weil ich auch noch eine Magenentzündung hatte (das hat man im gleichen CT damals festgestellt). Auf jeden Fall hatte ich eine Zeitlang wenig Appetit und habe weniger gegessen, was ja zumindest einen Teil des Gewichtsverlusts erklärt.

Danke auf jeden Fall für eure Antworten!
Das hier ist ein tolles Forum! :)
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Jules0905
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Jules0905 » 11.01.2020 12:01

Hey Rachy,

ich wurde im Stadium 2b eingestuft und sollte ursprünglich 2 x BEACOPP und 2 x ABVD bekommen. Da mein Mediastinaltumor jedoch zu groß war, wurde meine Therapie (auf Wunsch von der Studienzentrale in Köln, da ich ursprünglich in der HD17-Studie war) umgestellt und ich habe 6 x BEACOPP bekommen. Jetzt im Nachhinein frage ich mich auch, ob das nicht zu viel war und 4 x BEACOPP evtl. ausgereicht hätte. Es wurde auch kein PET-CT zwischendurch gemacht, wie bei den Anderen. Und ich mache mir natürlich auch Gedanken über die Spätfolgen, aber meistens versuche ich da nicht dran zu denken, dafür ist das Leben ja doch zu kurz....

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Therapie!

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 12.01.2020 19:17

Hallo Julia,

danke für deine Antwort!
Dann war bei dir nicht der Mediastinaltumor an sich der Grund für die Umstellung der Therapie, sondern die Größe?
Mein Tumor war 8 cm groß.

Ich kann gut verstehen, dass du dir Gedanken machst. Es bleibt uns ja gar nichts anderes übrig, als den Ärzten zu vertrauen. Aber irgendwie fragt man sich dann doch zwischendurch, ob es zu viel oder zu wenig ist. Aber du hast Recht, dass man sich nicht zu viele Gedanken darüber machen sollte.

Ich werde am Dienstag meinen Onkologen darauf ansprechen.

Liebe Grüße!
Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 14.01.2020 16:26

Also, ich habe gerade mit meinem Onkologen gesprochen und er hat gemeint, dass sie die Sache mit dem Gewichtsverlust zusammen besprochen haben und dass es ein Grenzfall war. Aber sie haben sich zusammen gegen das fortgeschrittene Stadium entschieden. Er hat schon Menschen mit B-Symptomatik gesehen und die sahen anders aus, als ich und denen ging es auch schlecht.
Ich war tatsächlich bis auf den Reizhusten relativ fit und habe noch bis kurz vor der Therapie Vollzeit gearbeitet, bin lange mit meinem Hund spazieren gegangen und alles.

Ich bin auf jeden Fall froh, dass sie das auf dem Zettel hatten, weil ich schon dachte, dass es irgendwie untergegangen ist.

Trotzdem ist es ein blödes Gefühl, zwischen zwei Stadien zu stehen. Denn sonst wären es vier bis sechsmal Beacopp gewesen.

Aber ich sage mir, dass mein Onkologe mich da bisher sehr gut durchgebracht hat und mit seinen Vorhersagen immer Recht gehabt hat. Und er ist absolut der Meinung, dass es so die richtige Therapie ist.
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Jules0905 » 19.01.2020 19:34

Rachy hat geschrieben:Dann war bei dir nicht der Mediastinaltumor an sich der Grund für die Umstellung der Therapie, sondern die Größe?
Mein Tumor war 8 cm groß.
Rachy


Hey hey,

also mein Mediastinaltumor war 5,1 cm groß. Mir wurde es so erklärt, dass dieser drei mal in mich hinein passen sollte, um 2 x BEACOPP und 2 x ABVD zu erhalten. Dies war nach Meinung der Studienzentrale nicht der Fall. Sie hatten meinen Fall kurz vor Umstellung auf ABVD nochmals überprüft. Er war wenige Millimeter zu groß...

Das ist doch super, dass das nicht vernachlässigt worden ist. Wenn ich Fotos von damals sehe, als ich so abgenommen habe, sah das wirklich nicht mehr gesund aus.... Ich habe ja ca. 10 kg verloren....

Dir weiterhin alles Gute!

LG

Rachy
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Rachy » 20.01.2020 14:38

Stimmt, das haben sie bei mir auch überprüft. Es wurde vor der Therapie ein Röntgenbild gemacht, um zu gucken, ob der Tumor kleiner oder größer als ein Drittel vom Thoraxdurchmesser ist.
Er war dann wohl auch größer, glaube ich. :think2: Jedenfalls sagen die Ärzte, dass mein Tumor ja "ziemlich groß" war.
Sonst hätte ich wahrscheinlich nur 2mal ABVD plus Bestrahlung bekommen.

Ich versuche jetzt, mich nicht mehr verrückt zu machen, da sie es ja auch besprochen haben. Das klappt auch meistens ganz gut. :wink2:

So richtig beruhigt bin ich aber erst nach dem PET CT.

Dir auch alles Gute und danke für deine Antworten!
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Schnabel
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Re: Falsches Stadium/ untertherapiert?

Beitragvon Schnabel » 22.02.2020 13:50

Hallo zusammen

Ich bin 37 und habe am 30.12.19 die Diagnose Hodgkin Lymphom vom Nodular sklerosierenden Typ bekommen. Sie sagten ich habe Glück im Unglück. Es wurde früh gefunden, Ann Arbor 2 nach PET CT.
Ich hatte KEINE Begleitsymptome, von daher Stadium 2A. Da ich zwei Risikofaktoren habe, erhöhte BSG und einen mediastinalen Bulk von ca. 4cm x 4 cm, bin ich im mittleren Stadium.

Dies EIGENTLICH. Mündlich sagte man mir es auch frühes Stadium mit 2 Risikofaktoren. Auf sämtlichen Überweisungen für die Physio und anderen Unterlagen, steht aber immer "Stadium 2B, fortgeschritten"!!!

Dies hat mich auch sehr belastet und irritiert. Auf Fragen habe ich keine angemessene Antwort bekommen. Da habe ich eigenhändig den Studienarzt der HD 21 angerufen und ihm meine Frage erklärt. Ich wollte wissen, wieso ich plötzlich kränker gemacht worden bin, als ich tatsächlich bin. Er konnte es sich auch nicht erklären und sagte, er telefoniere mit meiner behandelnden Ärztin. Bis jetzt habe ich noch keine Antwort erhalten, bin aber nächste Woche beim Verlaufsgespräch im Spital.

Der Studienarzt bestätigte meine Vermutung, dass ich im 2A, mittlerem Stadium bin und nicht mehr. Er sagte sogar, dass er interveniert hätte, wenn ich mit dem frühen Stadium in die Studie hätte kommen wollen. Sie hätten mich gar nicht aufgenommen!
Jetzt hänge ich auch etwas in der Luft. Hatte schon 2x BEACOPPeskaliert und es soll so weitergehen anscheinend. Nächste Woche muss ich zum PET CT, um den Zwischenstand zu erfahren. Ob noch 2 oder 4 weitere Zyklen nötig sind. (Hoffe natürlich auf nur noch 2!!!)

Ich frage mich jetzt auch, ob sie mich aus der Studie ausschliessen, bin etwas verunsichert. Und ich frage mich auch, wieso ich auf dem Papier eine andere Diagnose habe. Anscheinend kommt das wohl häufiger vor? Ev. damit sie genügend Leute in den Studien untersuchen können? Bin wirklich gespannt, auch auf weitere Erfahrungen.

Ich möchte einfach korrekt therapiert werden. So viel wie nötig, aber so wenig wie halt nötig. So, dass einfach alles weg ist. Hoffentlich endgültig!

Liebe Grüsse, Schnabel

P.s. Bei mir war es ein Zufallsbefund! Ich war beim Eisencheck und hatte erhöhte CRP und andere Entzündungswerte. Auch litt ich seit einem Jahr unter massivem Juckreiz am ganzen Körper, den ich auf Stress geschoben habe. Auch hatte ich seit einiger Zeit einen komischen Reizhusten, der manchmal so rasselnd klang. War für mich eigentlich komisch, da ich noch nie an Husten litt. Aber wer denkt schon an Krebs! :shock:


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