Buddys für Hodgkin-Patienten? Eure Meinung...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Neuurs
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Beitragvon Neuurs » 11.11.2014 20:38

Hallo, wenn es hier jemanden für Bayern geben sollte bitte Bescheid geben, ich schreibe hier nicht für mich sondern für meinen Sohn, 23 Jahre MH 2B mit Risikofaktoren Therapie seit Juli 14 beendet und körperlich gut überstanden sogar während dessen, sein Studium weiter gemacht, seitdem soweit alles gut,
aber er hat Ängste das alles wiederkommt, und mein Gefühl sagt mir das die stärker sind als er zugibt, ihm würde sicher ein Gespräch mit ebenfalls Betroffenen hier sehr helfen. Er selber ist noch im Verdrängungsmodus was einerseits verständlich ist, aber auch nicht sehr hilfreich.

Leider gibt es hier bei uns sehr wenig Hilfe gerade für junge Erwachsene, mit der Diagnose und dem Ängsten danach fertig zu werden. Und als Angehöriger ist es schwierig hier richtig zu helfen, da die Betroffenen einen ja nicht belasten wollen

Lieber Gruß Ursula
Mein Sohn 22 Jahre
MH Stadium 2b mit Risikofaktor
Behandlung März bis Juli 2014
2 mal BEACOPP eskaliert
2 mal ABVD + 30 gy
21.08 erste Enduntersuchung: alles bestens

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Jean
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Beitragvon Jean » 11.11.2014 21:03

Hallo Ursula,

ich wohne zwar in München und habe mich als Buddy zur Verfügung gestellt, glaube jedoch, dass ich in diesem Fall die Ängste eher bestärken würde. Ich hatte erst einen refraktären Tumor (Normaltherapie hat nicht bewirkt) und dann auch noch ein frühes Rezidiv. Denkbar schlechte Voraussetzungen, um Deinem Sohn klarzumachen, dass er keine Angst vor einem Rezidiv haben muss ...

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.11.2014 08:15

Hallo Ursula,

vielleicht wäre ein Psychologe das Richtige im Moment. Das Problem ist, das Risiko jung zu Sterben haben alle Menschen. Man kann immer in eine Situation kommen wo es einen "erwischt", das muss nicht immer eine Krankheit sein, es kann auch ein Verkehrsunfall oder so sein.

Das Problem ist, das jeder normale Mensch sich darüber eine Platte macht, weil er nie tief darüber nachdenkt. Erst wenn mal damit konfrontiert war, bspw. durch Krebs, denkt man intensiver über das Thema nach, auch weil man in der Zeit auf der Onkologie viele Leute hat sterben sehen. Nichts desto trotz bleibt der Hodgkin gut therapierbar und die Leute hier im Forum zeigen, das viele hier noch nach der Therapie schreiben und helfen können.

Wie gesagt, man muss irgendwann mit dem Thema abschließen und es aus dem Kopf bekommen. Es ist aus dem Grund immer schwierig, weil alle Nase dann wieder eine Nachsorge kommt und spätestens dann ist man wieder in dem Thema drin und die Angst da...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Neuurs
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Beitragvon Neuurs » 12.11.2014 22:29

Hallo Jean , hallo Maikom
Danke für Eure Antwort,
Jean oh das tut mir leid da stehst du ja einiges durch, da ist unser Schicksal nichts dagegen.....
Ja Maikom, das gleiche Versuch ich ihm klar zumachen das es für jeden von uns morgen vorbei sein kann. Und im Grunde hat er alles gut weggesteckt, aber ich sehe wie er immer wieder leidet und bei jedem Drücken im Hals Schmerzen in der Schulter, bekommt er Panik, vor zwei Tagen wachte er total verschwitzt auf und war der Überzeugung das ist Nachtschweiß obwohl er erst vor drei Wochen alles untersuchen ließ und alles ok war, leider haben wir hier bei guten Psychologen Vorlaufzeiten von einen halben bis ganzen Jahr, ich dachte evtl das Gespräche mit Betroffenen ihm das Gefühl geben könnten nicht allein zu sein aber bis jetzt wollte er von diesem Forum noch nicht Gebrauch machen und auch mein Vorschlag zum Psychologen zu gehen nimmt er jetzt erst langsam an. Ich sag ja er versucht das ganze eher zu verdrängen als aufzuarbeiten.....

Lieber Gruß Ursula
Mein Sohn 22 Jahre

MH Stadium 2b mit Risikofaktor

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Janine
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Beitragvon Janine » 13.11.2014 08:54

Hallo Ursula,

frage doch mal bei eurer Krankenkasse nach. Meine KK hat einen Pool von Ärzten bei denen ihre Mitglieder schneller einen Termin bekommen, bei mir hat es dadurch genau 7 Werktage gedauert.
Mit den Ängsten es geht mir auch so, mit der Zeit wird es etwas besser, versprochen.
Leider kann man als Angehöriger nicht viel machen, manchmal frage ich mich was ist schlimmer? Selbst Betroffener zu sein oder Angehöriger.
Wünsche Euch weiterhin alles Gute
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 14.11.2014 13:53

Hallo Ursula,

auch eine Art Verdrängung ist eine Art der Verarbeitung. Gehe den gleichen Weg. Ich habe bis dato noch keinen Psychologen gefunden, der einem die Kernangst nehmen wird.
Guck, dass er sich viel beschäftigt und viel unternimmt und vielleicht helfen im Moment ein paar Extrafinanzen, um ein paar Unternehmungen zu starten!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Neuurs
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Beitragvon Neuurs » 14.11.2014 16:30

Hallo, danke ihr seit so lieb, ja ich schau das er viel Sport macht gesunde Ernährung usw. Und animiere ihn zu Unternehmungen und seine Träume zu verwirklichen. Und das stimmt als angehöriger besonders als Mutter leidet man natürlich sehr und würde ihm am liebsten alles abnehmen aber helfen kann ich, aber durchstehen und verarbeiten muss er es alleine

Lieber Gruß
Ursula
Mein Sohn 22 Jahre

MH Stadium 2b mit Risikofaktor

Behandlung März bis Juli 2014

2 mal BEACOPP eskaliert

2 mal ABVD + 30 gy

21.08 erste Enduntersuchung: alles bestens


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