Ich bin in der HD17 Studie im experimentellen Arm und soll nicht bestrahlt werden. Trotz ehem. Knochenbefalls.
im Prinzip ja toll, aber schiss hab ich auch.
Ein bißchen fühle ich mich als Versuchskaninchen.
mir fehlen die Grundlagen für eine solche Entscheidung. Wie schlimm sind die Spätfolgen der Bestrahlung und wie hoch ist mein Risiko fürs Rezidiv?
Heute ist das Gespräch mit meinem Onkologen (er hatte 3 Wochen Urlaub).
Habt Ihr noch Infos, Tipps und Fragen für mich?
Trotzdem Bestrahlung?
Es ist immer die Wahl zwischen Pest und Cholera. Ob die Behandlung ohne Bestrahlung ausreicht oder das Rezidivrisiko steigt, versuchen sie aktuell in der Studie herauszufinden. Bis jetzt scheint es keine signifikanten Änderungen bei den Patienten ohne Bestrahlung zu geben, sondern würde die GHSG die Studien nicht weiter fortsetzen.
Ob das jetzt in deinem Fall auch so ist oder du einen Rezidiv bekommst das ist alles Spekulation und kann man medizinisch nicht vorhersehen. Genauso kannst du dich bestrahlen lassen und einen Rezidiv bekommen. Garantie bekommst du in keinem der beiden Fälle.
Ob das jetzt in deinem Fall auch so ist oder du einen Rezidiv bekommst das ist alles Spekulation und kann man medizinisch nicht vorhersehen. Genauso kannst du dich bestrahlen lassen und einen Rezidiv bekommen. Garantie bekommst du in keinem der beiden Fälle.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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- Schneider1983
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- Wohnort: Münster
Majoy, ich will dich nicht durcheinander bringen.
Ich würde immer wieder die Bestrahlung bevorziehen, da sie das Risiko für ein Hodgkinrezidiv sicherlich verringert. Dafür KÖNNEN andere Spätfolgen auftreten.
Bei mir hat die Bestrahlung leider nicht geholfen, vielleicht aber auch nicht die Chemo. Ich denke, du solltest auf die Ärzte hören und auf dein Herz, dann passt das schon.
Letztendlich musst Du alles verantworten, niemand anders!
Wirst Du schon durchstehen! Also fein tapfer sein!
Gruß Jonas
Ich würde immer wieder die Bestrahlung bevorziehen, da sie das Risiko für ein Hodgkinrezidiv sicherlich verringert. Dafür KÖNNEN andere Spätfolgen auftreten.
Bei mir hat die Bestrahlung leider nicht geholfen, vielleicht aber auch nicht die Chemo. Ich denke, du solltest auf die Ärzte hören und auf dein Herz, dann passt das schon.
Letztendlich musst Du alles verantworten, niemand anders!
Wirst Du schon durchstehen! Also fein tapfer sein!
Gruß Jonas
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Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
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