Nachuntersuchungen etc.

[Schneider1983]

Hall zusammen,

einmal die Kurzfassung.
2010 Hodgkin 2a
2012 Redzidiv 2a
2012 2. Rezidiv mit anschliessender autologen/ allogenen Therapie im August 2012/2013

http://www.tagesspiegel.de/wissen/spaet ... 77446.html

Heute hatte ich eine erneute (die dritte) Knochenstanze...echt unangenehm.
Mittlerweile bin ich soweit, dass ich jede Nachuntersuchung sausen lassen will. Warum? Sie stresst mich! So sehr, dass ich mitten in der Nacht unter Juckreiz leide. Der Name: Neurodermitits. Vermutlich stimmts. Vermutlich aber auch, dass ich mich zu sehr von der Krankheit leiten lasse. Ich habe ansonsten weder eine GVHD noch sonst etwas. Wer mich sieht, denkt, ich stehe mittem im Leben. Aber ich bin müde, müde von Erklärungen und müde von Ärzten. Ich habe fertig. Viele von hier haben fertig. Wir sind müde, Erklärungen abzugeben und sich rechtzufertigen. Behörden mag ich gar nicht, aber genau die wollen im Dezember wissen, ob meine BU verlängert wird oder nicht. Ich wills auch wissen und kenne darauf nur eine Antwort! Ja, soll sie! Ich kann nicht arbeiten wie früher. Ich bin schneller erschöpft und ermüdet. Und einen inneren Antrieb habe ich auch nicht. Ich bin müde! Müde von 4 Jahren Kampf. Sorry! Jeder hat eigene Reserven, meine sind erschöpft. JA, ich kann ein Beet neu pflanzen, ja ich kann 800km in meinen Urlaubsortfahren und ja ich kann 40 Leute bekochen, aber nein, ich kann nicht 8 Stunden im Büro hocken und Vollgas geben.

Mein erster Gedanke hierzu ist, dass ich sämtliche Nachuntersuchen einstelle um RUHE in mein Leben zu kriegen. Die Neurodermitis ist die Hölle. Nachuntersuchungen, sind diese wichtig oder nicht? Wer entscheidet? ICH? Ich will doch nicht mehr entscheiden, ich will Ruhe!

UND ja, ich will Leben, leben wie alle anderen auch! Ohne Depressionen, aber es fällt schwer!

http://www.tagesspiegel.de/wissen/spaet ... 77446.html

[maikom]

Hallo,

klingt tatsächlich nach einer depressiven Phase, aber wer will es dir verdenken? Ich bin ja ähnliches Stadium und mein Onkologe sagte bei 2A beste Prognosen auf ein rezidivfreies Leben danach...bei mir hat es bis jetzt geklappt...toi toi toi, das der Weg auch anders verlaufen kann, sieht man bei dir...ich habe vor allen Respekt, die das durchgestanden haben, ob nun du oder Katja oder Jean, aber dafür könnt ihr euch nichts kaufen und es macht euer Leben nicht besser.

Yoda, hatte das mal gut gesagt, es gibt den Punkt, wo man von der Krankheit nichts mehr wissen will, sondern sich wieder normal fühlen will. Ob nun Nachuntersuchungen ja oder nein...ich denke du kennst deinen Körper nach 4 Jahren am besten und merkst es am ersten, wenn etwas nicht mehr stimmt. Nach der Schulmedizin bist du jetzt eh austherapiert, von soher, will man das was eine Nachuntersuchung zu Tage bringt eh dann nicht mehr hören....ich habe Verständnis für deine Denkweise...

[Jean]

Hallo Jonas,

Du klingst wirklich nicht, als ob Du für weitere Nachuntersuchungen sehr motiviert wärst. Ich sehe das etwas anders: die Tage vor dem NU-Termin sind zwar etwas angespannt, aber nachher hat man das gute Gefühl, dass alles weiterhin im grünen Bereich ist. Ich hatte heute meine Jahrestags-Untersuchung (mit fast einem Monat Verspätung), wo vor allem auf mögliche Spätfolgen hin untersucht wurde: Schilddrüse, Herz, Lunge, Knochen. Lediglich die Knochendichte ließ etwas zu wünschen übrig, was jetzt durch ein Vitamin-D3-Präparat verbessert werden soll.

Das nächste Staging steht im November an.

Wie schaut's denn mit unserem Transplantiertentreffen aus? Katja braucht vielleicht noch etwas Zeit dafür ...

Liebe Grüße,

Jean

[blackmann17]

Hallo Leute, ich sage dazu auch paar Sätze.
Nach meiner Therapie in den ersten 2 Jahren war alles wie zu vor, doch letztes Jahr ab Oktober hat meine Psyche einen knick gemacht den ich teilweise wieder im Griff habe. Ich habe angefangen mit Fußball zu spielen. Bin jetzt in einer Mannschaft und halte mich durch Sport fit. Gesunde Ernährung ist auch ein teil davon sowie Urlaub zum abschalten. Wir sind nicht mehr perfekt aber ich halte mit momentan auf einen stabilen Stand. Psychisch merke ich das ich nicht mehr so belastend mehr bin aber durch den Sport lerne ich langsam das wieder in den Griff zu bekommen. Ich danke Gott das ich noch leben darf und ich mache das beste jetzt daraus. Ich glaube immer noch daran das Körper und Geist sich nach einer Zeit erholen. Bis jetzt habe ich mich angepasst und lebe recht gut damit. Heute Abend fliege ich nach Thailand für 18 tage..abschalten und das Leben genießen.

[nesquicker]

Hallo Jonas,
ich kann Dich gut verstehen.
Einerseits weil ich selber die Chemokeule hinter mir habe und mich gefreut habe endlich wieder arbeiten zu können. leider ging es nicht mehr so wie früher. meine Krebserkrankung war 2006 . Ich kann zwar wieder im Geschäft voll powern, bin aber abends am Arsch. Dazu kommt noch die psychische Belastung mit Emanuel. Die tut mir mehr weh,als die gesamte Krebsgeschichte, die ich zu durchleben hatte.

Anderseits, weil Emanuel einfach oder gerade deswegen leben wollte. Er wollte sein Leben genießen und hat, wenn es möglich war, jede Gelegenheit genützt, dieses auch zu tun.
Ich weiß nicht, ob es richtig war, die Herz-Lungen-Maschine abschalten zu lassen. Durch das vierwöchige Koma waren wir auf die Ärzte und Ihr Urteil angewiesen, dieses zu glauben, oder auch nicht. Wir klammerten uns an jeden Strohhalm.
Aber wir glauben, im Sinne von Emanuel gehandelt zu haben.
Er wollte mit Sicherheit nicht sterben. Aber wir wollten Ihn nicht noch mehr leiden sehen. der Zustand wurde mit jedem Tag schlechter als besser.
beim letzten CT hat die Fibrose ca 33% seiner Lunge zerstört. Auch wenn er dieses überstanden hätte, es lauerte noch der rezidiv.

Es hört sich vielleicht abgedroschen an: Genieße jeden Tag. Emanuel konnte Ostersonntag 2013 sein Zwiebelrostbraten nicht mehr essen. Für uns unfassbar. Emanuel isst sein Rostbraten nicht.
Er hat sich geärgert, daß er ihn nicht essen konnte. Abends hat er mit seinem Cousin noch; Siedler von Catan gespielt.
Es ist das letzte Foto von Emanuel. Mittwochs habe ich in die Klinik gefahren. er war aber gut drauf. Sonntags haben wir ihm 2 Hamburger mit Pommes mitgebracht. Für die Pommes und Hamburger brauchte er über eine Stunde, um diese runter zu würgen. Er konnte nichts mehr essen. trotz dieses runterwürgens hat er sich gefreut. Es schmeckt so geil
Gleichzeitig hatte er sich halb tot gelacht über eine junge Frau, die nicht einparken konnte.
Wie ernst seine gesundheitliche Lage war, haben wir Eltern zu diesem Zeitpunkt nicht geahnt. Drei Tage später hat er sich selbst ins künstliche Koma legen lassen.

Emanuel war immer positiv. Auch als die Bestrahlung ihn mehr zugesetzt hatte, als erwartet, hatte er dieses Ende nicht vor Augen. Er meldete sich wieder für Sommersemester an. Er hatte eine Wohnzeitverlängerung beantragt und auch bewilligt bekommen.

Das alles anders gekommen ist, müssen wir so hinnehmen.

Ich hoffe, Du hast ein gutes Umfeld, daß Dich mit Deinen Sorgen, Ängsten so akzeptiert, als wärst Du gesund.
Leider gibt es in Deutschland etliche Tabuthemen: Behinderung; Krebs und Tod.
Viele können nicht, damit umgehen. Es wird ausgeklammert. Es gibt keine Schule, wo man den Umgang mit diesen Sachen lernt. Auch weil sich in unserer Gesellschaft die sozialen Strukturen geändert haben.

Ich möchte Dich nicht zu texten.

Ein trauriger Mille

[3fachmama]

ach Mille aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe und auch Bewunderung.
Um so mehr ich von dir lese, um so mehr habe ich das Gefühl Emanuel nah zu sein, so als hätte ich ihn "richtig" gekannt.
Meine Tränen laufen wenn ich deine Zeilen lese!


Und Jonas; dir kann ich wenig Zuspruch geben da es mir genauso geht im Moment. Werde wohl mal wieder meine Psychologin aufsuchen müssen.....

LG Katja

[nesquicker]

BeitragVerfasst am: Mo Aug 25, 2014 21:16 Titel: Antworten mit Zitat
Ich habe nach meiner Genesung, keine physische Behandlung gebraucht.
Klar, jeder tickt anders, jeder verarbeitet, dieses auch anders.

Ich habe ein gutes Umfeld, die mich aufgefangen haben.
Wenn man meint diese zu brauchen, sollte man dieses auch tun.
Meine Frau hat keine onkologische Erkrankung. Braucht aber diese Unterstützung, weil ich und auch mein Sohn an Krebs erkrankt sind.
Mein Sohn hat dies leider nicht überlebt
Diesen Beitrag habe ich vorhin geschrieben

[maikom]

Hallo Mille,

immer mal wieder gut von dir zu lesen, auch wenn deine Rückblicke immer sehr traurig sind und die Erinnerungen an Aqua immer wieder vorholen.

Als Vater ist es so das Schlimmste was ich mir vorstellen kann, wenn man seine eigenen Kinder zu Grabe tragen muss. Sowas sollte es nicht geben, es ist einfach nicht richtig so...

Wir sind hier für dich immer offen, eben gerade weil es Tabuthemen wie Krebs oder Tod hier nicht gibt...

Maik

[Schneider1983]

Leute, vielen Dank für eure Worte.

Tiefpunkt ist überwunden.

Habe mich gestern einem 7kg Fleischkauf gewidmet, lecker Steakhüfte und Rib Eye Steak und gleich bereite ich für morgen Rinderbeinscheibe vor. Ich koche mich also wieder heiter nach oben. Bei dem Wetter ist es wirklich schwer, draussen was schönes zu unternehmen. Das Wetter hat wohl auch seine depressive Phase. Naja vielleicht gehört der ganze Mist dazu.

Wie gesagt, Danke ich euch für eure Offenheit und Worte. Jetzt noch den Juckreiz in Griff kriegen und die Welt sieht wieder anders aus.

Ein Treffen mit dem harten Kern hier fände ich durchaus sehr positiv. Würde meine Wohnung im Münsterland zur Verfügung stellen, Schlafplätze wären vorhanden.

Gruß Jonas

[Lila]

Hallo Jonas,

Juckreiz und Müdigkeit ist oft ein Problem, wenn die Gallen-/Leberfunktion gestört ist. Ich nehme Ursodeoxycholsäure und seitdem ist der Juckreiz erträglicher geworden.

Alles Gute dir weiterhin und guten Appetit

[Schneider1983]

Hallo Lila,

GPT GOT und Gamma GT etc. Blutwerte sind alle gut. Harnsäure leicht auf 8 erhöht oder so. Woher weiß ich, ob Galle oder Leberfunktion gestört ist?

[maikom]

GPT, GOT im Blutbild zeigen Störung der Leber

GGT im Blutbild zeigt eine Störung der Galle

In Verbindung mit beiden kann man noch auf den Bilirubin Wert schauen, so zumindest meine Laien-Kenntnisse...

[Lila]

Hallo Jonas,

Maikom hat schon geantwortet. Evtl. noch das Enzym Alkalische Phosphatase ist für Galle und Leber auch verantwortlich. Wenn die Werte aber bei dir alle in Ordnung sind, Prima.

Deine Harnsäurewerte bekommst du bestimmt durch die Ernährung (wenig Innereien wie Zunge, Bries, Herz, Leber, Niere und Milz. Keine Ölsardinen, Sprotten, Sardellen. Wenig Hülsenfrüchte (Bohnen, Linsen, Erbsen) sowie Spinat und Spargel essen, und nur 100 - 150 g Fleisch, Fisch, Geflügel und Wurst) wieder in den Griff.

Liebe Grüße

[maikom]

und nur 100 - 150 g Fleisch, Fisch, Geflügel und Wurst) wieder in den Griff.

Das passt aber gar nicht zu Jonas

[Schneider1983]

kann ich ja gleich Veganer werden! Dake Maikom!!! (TOP)

Trinke ich am besten nur noch Starkbier mit viel Kalorien. Spass Lila, Danke für die Tipps, aber in Essen & Trinken lasse ich mich nicht beirren. Habe gerade 5kg Rinderbeinscheibe in Rotwein, Tomate, Rosmarin, 5 Zwiebeln, Knobi, Lorbeer und Wacholderbeeren mariniert.....brauche nur noch jemanden zum MITESSEN!!!