Am Mittwoch ist es so weit: chemo nach HD17 beendet und nun kommt das PET. Laut Sono ist der große Tumor weg, die Lymphknoten deutlich kleiner oder auch weg. Rest/Narbengewebe gab es noch.
so weit, o.k, oder?
was bedeutet es, wenn das PET doch noch positiv ist? hat man dann eine höhere Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv? klar, es würde bestrahlt, aber sind das schlechtere Bedingungen? wann habt ihr Bescheid bekommen? gab es direkt eine Aussage? (positiv/negativ/Größe)
Mensch, ich hab nun doch schiss.
PET-MRT und schiss
- 3fachmama
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Wohin gehst du in Bremen? Zu Zemodi? Dort bekommt man nach etwas Wartezeit zumindest eine vorab Info wie es aussieht, zumindest war das bei mir bis jetzt immer der Fall. Sag einfach das du in Sorge bist.
LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
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Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
was bedeutet es, wenn das PET doch noch positiv ist? hat man dann eine höhere Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv? klar, es würde bestrahlt, aber sind das schlechtere Bedingungen?
Genau das versuchen sie ja mit HD17 herauszufinden. Es gibt wohl Grund zur Annahme das man bei Patienten die nach der Standardchemo PET-negativ sind auf die Strahlentherapie verzichten kann. Ob das im Umkehrschluss bedeutet das PET-Positive trotz Bestrahlung eine höhere Rezidivwahrscheinlichkeit haben? Keine Ahnung.
Eins noch: Ich würde nicht all zu viel auf ein positives PET-CT geben, die Spezifität scheint doch eher gering und hier im Forum gibt es doch ne ganze Reihe falsch positiver PET-CT Ergebnisse.
3fachmama hat geschrieben:Wohin gehst du in Bremen? Zu Zemodi? Dort bekommt man nach etwas Wartezeit zumindest eine vorab Info wie es aussieht, zumindest war das bei mir bis jetzt immer der Fall. Sag einfach das du in Sorge bist.
LG Katja
Ja, gehe zu Zemodi. Danke, für die Info. das beruhigt ein wenig.
Über die Aussagekraft von PETs hab ich auch diverses gehört. trotzdem befürchte ich, dass ein positiver Befund mich verunsichern wird. und auf be Biopsie bin ich nicht scharf.Bei der letzten wurde eine Arterie verletzt. Da hätte ich die Chemo fast nicht mehr gebraucht.
katja, wo wirst du behandelt?
- 3fachmama
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habe einen Niedergelassenen Onkologen in Twistringen der alles macht was ambulant geht, sonst bin ich in Bremen Mitte, Station 6a, oder jetzt zur KMT war ich in der Kinderklinik weil nur dort Schleusenzimmer sind, ab heute muss ich 3 mal die Wochen in die Ambulanz, die ist unter der HOT (wo du sicher hin musst ???)
LG Katja
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Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Glückwunsch, viel Spaß beim Feiern
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU
Was für ein Zufall. Hatte heute auch PET, aber mit CT und HD18 statt 17, aber auch negativ.
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben
so, ich hab eben die Befunde per Post bekommen. man hat wohl doch geringe FDG-Aktivität gefunden
Also Klassifikation 1. -Spricht das nun schon für Bestrahlung?
..."geringer morphologischer Rest rechts pasternal mit 2,5×1,3 cm mit geringem Glucosestoffwechsel, SUV 0,8 (Referwnz Leber Mittelwert 1,5, mediastinalee Blutpool 1,4 und; SUV Mittelwert 0,8).
und nun? kann jemand was dazu sagen? irgendwie hatte der Radiologe sich "positiver" angehört.
Also Klassifikation 1. -Spricht das nun schon für Bestrahlung?
..."geringer morphologischer Rest rechts pasternal mit 2,5×1,3 cm mit geringem Glucosestoffwechsel, SUV 0,8 (Referwnz Leber Mittelwert 1,5, mediastinalee Blutpool 1,4 und; SUV Mittelwert 0,8).
und nun? kann jemand was dazu sagen? irgendwie hatte der Radiologe sich "positiver" angehört.
Du bist HD17 ne?
Ich denke mal das beantwortet deine Fragen:
Jetzt kommt es darauf an in welchen Studienarm du kommst. Das wird ja randomisiert. Wann man dir das mitteilt weiß ich nicht. In der Post stand noch nichts?
Ich denke mal das beantwortet deine Fragen:
Jetzt kommt es darauf an in welchen Studienarm du kommst. Das wird ja randomisiert. Wann man dir das mitteilt weiß ich nicht. In der Post stand noch nichts?
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben
Ich bekam am nächsten Tag Bescheid per Telefon! PET war negativ asber da ich im Standardarm war hätte ich Bestrahlung krigen sollen. Diese hab ich abgelehnt da im Studienarm keine Bestrahlung erfoogt wäre. Ruf einfach an und nerv die!
Die geben dir bestimmt Besheid!
Die geben dir bestimmt Besheid!
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!
02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik!
Hmm. Gibt wohl mehrere, die dann den Standardarm ablehnen.
Das bedeutet wohl, dass die Zuteilung in den Standardarm im Durchschnitt wahrscheinlicher ist, weil die wohl gegensteuern müssen. Die Probanden-Zahl muss ja in jedem Arm vergleichbar hoch sein.
Ich warte auch noch darauf bei der HD18 ob ich noch 2 oder 4 weitere Zyklen machen muss. Da es auf jedenfall noch mindestens 2 weitere sind, lassen die sich mit der Randomisierung wohl noch Zeit.
Das bedeutet wohl, dass die Zuteilung in den Standardarm im Durchschnitt wahrscheinlicher ist, weil die wohl gegensteuern müssen. Die Probanden-Zahl muss ja in jedem Arm vergleichbar hoch sein.
Ich warte auch noch darauf bei der HD18 ob ich noch 2 oder 4 weitere Zyklen machen muss. Da es auf jedenfall noch mindestens 2 weitere sind, lassen die sich mit der Randomisierung wohl noch Zeit.
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
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