Sandimun

[3fachmama]

Mal eine Frage an die Transplantierten hier, wie seid ihr mit dem Sandimun zurecht gekommen? Habt ihr die Riesenpillen schlucken können oder habt ihr den Saft genommen? Ich nehme den Saft vermischt mit Cola und es geht ganz gut runter und bleibt auch da, nur bilde ich unheimlich viel Speichel/Schaum (sorry) einige Stunden nach Einnahme was sehr belastend für mich ist. Achso heute ist bei mir Tag +19

LG Katja

[Jean]

Hallo Katja,

Sandimmun habe ich nie gehabt, das kenne ich nicht - weder als Riesenpille noch als Saft.

Wie geht's Dir so zu Hause? Hast Du auch so viel Muskelmasse abgebaut? Kannst Du normal essen?

Liebe Grüße,

Jean

[3fachmama]

du hast kein Ciclosporin bekommen?
Muskelmasse habe ich nicht viel abgebaut bin ja brav jeden Tag Rad gefahren, mein Geschmack- und Geruchssinn ist fast weg, hoffe das kommt bald wieder.
Ich habe heute Tag+20 und 3500 Leukos und 45.000 Thrombos bei einem HB von 9,2
Aber heute waren Nieren- und Leberwerte sehr schlecht, eben bekam ich das Ergebnis des Ciclosporinspiegels 3mal so hoch wie er sein sollte dazu nach Acic klar das es mir Leber und Nieren zerschießt.

Hattest du eigentlich eine nennenswerte GHVD?

LG Katja

[Jean]

Hallo Katja,

ich hatte zwar auch ein Ergometer im Zimmer, habe es aber nicht geschafft, das so regelmäßig zu nutzen.

Ciclosporin sagt mir jetzt nichts, vielleicht war so was bei den Infusionen oder Tabletten im Krankenhaus mit dabei. Zur Immununterdrückung hatte ich Prednisolon.

Von einer nennenswerten GVHD bin ich verschont geblieben. Ich habe zwar ein paar mal Alarm ausgelöst wegen Ausschlags, der war aber dann doch immer schnell wieder weg.

Mach weiter so, Du scheinst auf einem sehr guten Weg zu sein. Von Deinen Blutwerten konnte ich damals nur träumen, vor allem die Thrombos sind bei mir immer um 10000 gependelt, mit Transfusionen alle 2-3 Tage von August bis Dezember.

Liebe Grüße,
Jean

[3fachmama]

Hi ihr Lieben,

mit meinem Sandimunspiegel das bekommen sie einfach nicht hin bis jetzt. Auch diese Woche war der Spiegel wieder soooooooooooo hoch das ich schon 3 Tage gar nichts nehmen soll.

Hier mal etwas was meine Freundin darüber denkt (medizinisch gebildet)
1. Ciclosporin hemmt die Bildung von Antikörpern über Calcineurin mit typischen Folgen wie Hemmung von bestimmten Lymphozyten etc.

2. Die Menge der neuen Zellen aus den transplantierten Stammzellen entspricht schon 100 %. Das ist nach 4 Wochen verdammt schnell gegangen.

3. Fühlen sich diese neuen Zellen schon heimisch? Sie haben ja quasi schon die gesamte Arbeit übernommen.

4. Das heißt aber auch, dass schon körpereigene neue Antikörper gebildet werden, die ja dringend wegen der Grunderkrankung gebraucht werden.

5. Ciclosporin erkennt die neuen Zellen vielleicht nur noch bedingt als Fremdlinge? Weiß nicht so recht, was es tun soll?

6. Jedenfalls ist jetzt zu viel von dem Zeug im Blut, wird nicht gebraucht und sucht sich selbst eine neue Aufgabe. Leberzellen angehen, die bestimmte Enzyme bilden. Nierenzellen aus lauter Übermut ein bisschen bei der Arbeit stören?

7. Zudem kann man Leberenzyme bestimmen lassen. Es fehlen vielleicht die richtigen Enzyme, die Ciclosporin mit ab/bzw umbauen. Die könnte man dann zuführen.

8. Ich würde, wenn ich Doktor wäre und Ahnung hätte, die Dosis ´runterfahren und abwarten. Zumindest sollte dringend festgestellt werden, ob der Ciclosporinspiegel so hoch ist, weil er aus welchem Grund auch immer nicht abgebaut wird oder ob es, wie oben vorgeschlagen, nichts mehr zu tun hat.

9. Gleichzeitig würde ich die Arbeit von den Organen (Leber/Niere/Herz/Kreislauf) mit Vitalstoffen stärken. Hier hilft auch schon gutes sauberes nicht ozoniertes oder sonst wie chemisch gereinigtes leicht basisches Wasser in größeren Mengen. Zumindest kann es nicht schaden! Und lebendiges Wasser (die Wasserstruktur ist komplexer als einfaches H2O) wirkt antiseptisch, bindet Bakterien und sonstiges Minigetier.

10. Und zu Schluß: Super!!!! Die neuen Zellen haben das Regiment übernommen. Laßt sie ihre Arbeit machen und stellt die Ordnungspolizei an den Rand. Laßt keine Provokateure diese Arbeit behindern, und das Pfefferspray Ciclosporin wird vielleicht bald überflüssig werden.

Was sagt ihr dazu????

LG Katja