Hallo liebe Leidgeprüften,
da ich nun endlich von den 3monatlichen NUs wegkommen möchte, habe ich in Abstimmung mit meinem Onkologen eine Rund-um-Bestandsaufnahme machen lassen. Will heißen CT von Hals, Thorax und Abdomen und Skelettszintigraphie (auf Anraten von Köln auch hinsichtlich meiner Knochennekrose im Kniegelenk).
Ergebnis:
Abdomen - alles paletti - keine Auffälligkeiten
Thorax - RF im Mediastinum weiter verkleinert, verkalkt
Hals - einige kleine LKs von wenigen Millimetern, keine path. auffälligen LKs
also erfreulich!
Die Skelettszintigraphie ergab keine osäre Beteiligung des Hodgkin! Soweit auch gut. Dann kam aber die Aussage der Ärztin, der Hodgkin streue eh nicht in die Knochen! Häääää??? Bin ich da falsch informiert, oder kennt die Gute sich nicht aus. Wenn ich richtig informiert bin, gibt es hier im Forum doch zahlreiche Betroffene mit Knochenläsionen, oder?
Ich gehe schon davon aus, dass die da NICHTS gesehen hat, aber ich wollte doch mal meinen Kenntnisse überprüfen...
Nächste Woche bin ich bei meinem Onkologen und werde ihm alle Aufnahmen präsentieren und hören, was er dazu meint. Und dann hoffentlich die Intervalle auf 6 Monate erhöhen.
Liebe Grüße
Rösti
Hodgkin geht nicht in die Knochen!?
Hodgkin geht nicht in die Knochen!?
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
Hodgkin streut in die Knochen, punkt. Das hast du schon ganz richtig im Kopf. Die Ärztin war da schlicht und ergreifend schlecht informiert. Denk dran das Ärzte meistens Experten auf einem Gebiet sind und vom Rest relativ wenig Ahnung haben abgesehen vom ärztlichen Allgemeinwissen. Du dagegen kennst deine Krankheit inzwischen wahrscheinlich besser als viele Ärzte, da du dich damit mehr als nur ein paar Vorlesungen auseinander gesetzt hast
14.01.11: Diagnose MH 1A Mischtyp
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Therapie: HD-16
07.02.11: 2x ABVD
09.04.11: CT/PET negativ! Vollremission
11.05.11: Bestrahlung mit 20Gy
31.05.11: Abschlussuntersuchung, immer noch alles weg
14.09.11: 1. NU - Alles in Ordnung!!
09.12.11: PET-Scan nach Rhabdomyolyse negativ!
28.06.12: Pet/CT negativ.
12.02.13: NU negativ, 2 Jahre gesund!
23.01.14: NU negativ, 3 Jahre gesund!
Meine Geschichte: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5056
Bei meinem Rezidiv vor 10 Jahren war es auch in den Beckenknochen. Die Läsionen kann man im MR noch heute sehen. Allerdings tut sich nix mehr (aufHolzklopf).
Und das mit den Spezialisierungen stimmt schon. Das ist ja auch in anderen Berufen so, dass man selten ein rundrum umfängliches Detailwissen findet.
LG
Elisabeth
Und das mit den Spezialisierungen stimmt schon. Das ist ja auch in anderen Berufen so, dass man selten ein rundrum umfängliches Detailwissen findet.
LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778
Bei mir stand in der Diagnose "diffuser Lungen und Knochenbefall".
Ich verstehe das jedenfalls so, daß die Knochen ebenfalls von Hodgkin befallen waren - auf jedenfall das Becken, denn dort haben sie das Knochenmark entnommen um dies zu überprüfen.
Ich verstehe das jedenfalls so, daß die Knochen ebenfalls von Hodgkin befallen waren - auf jedenfall das Becken, denn dort haben sie das Knochenmark entnommen um dies zu überprüfen.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
diffuser Lungen und Knochenbefall, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735
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