Hallo ihr Lieben
hatte heute meine erste richtige Nachuntersuchung. Vor einem Monat war das pet mrt ja negativ und dieses mal wurden Lunge geröngt, Blut abgenommen, Herz geschallt, EKG und Ultraschall der Lymphe gemacht.
Bei dem Ultraschall kamm der erste Schock, ständig hat der Arzt im Bauchraum geschallt und so ernst geschaut. Mir ist wirklich das Herz in die Hose gerutscht Anscheinend will er da eine große Ader gefunden haben, meine Onkologin teilte mir später mit, dass das schon im letzten mrt gefunden wurde (wurde mir nur nicht gesagt) und dass sie nicht wüssten was es ist, es aber ungefährlich sei
Hm naja, ansonsten war alles gut. Nur zwei Lymphies waren jetzt noch vergrößert, bzw. haben sich wohl nicht nach dem letzten pet mrt verändert... in zwei Wochen gehts nochmal in die Röhre.
Meine Onkologin meinte zwar, dass alles gut aussehe, aber irgendwie bin ich jetzt doch ziemlich verunsichert.
Ist es jetzt schlimm, dass noch was übrig geblieben ist? Und ist es normal, dass ich jetzt nochmal ins mrt muss?
Vllt könnt ihr ein bisschen von euren Nachuntersuchen erzählen.
Gerade weiß ich nicht so recht, ob ich mich freuen soll oder nicht
Liebe Grüße
1. Nachuntersuchung
Unsicherheit ist denke ich auch bei deiner Onkologin dabei, sonst hätte sie kein Kontroll-MRT in 14 Tagen angesetzt, das ist nicht Nachsorge-Standard.
Man will hat noch mal ein Vergleichsbild haben, ob die Knoten größenredigrent bleiben oder im positiven Fall sogar kleiner werden.
Man will hat noch mal ein Vergleichsbild haben, ob die Knoten größenredigrent bleiben oder im positiven Fall sogar kleiner werden.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
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Gleichbleibend ist nicht das Problem, sie dürfen nicht größer werden...
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Nachuntersuchung
Lass dich erst mal nicht verunsichern ...
Meine Tochter hat nach der Therapie fast 1 Jahr lang jetzt kein richtiges Ergebnis erhalten. Erst ging man sogar davon aus, dass die Chemo doch nicht so erfolgreich war - und an der Leberpforte hatte man etwas Neues gesehen. Wir hatten dann Heidelberg um Zweitmeinung gebeten und die gingen davon aus, dass es ein Rezidiv sei. Es war ein Hin- und Her, und es wurde dann beschlossen 3 Monate abzuwarten und dann nochmals PET-CT machen - das ging dann bis vor ca. 3 Wochen und dann hat Heidelberg gemeint, sie gingen nun erfreulicherweise davon aus, dass es doch kein Rezidiv sei.
Therapiebeginn war 1/13 - Chemoende war 7/13 und jetzt 6/14 das 1. mal die Aussage, dass davon auszugehen ist, dass die Therapie erfolgreich war. Es wurde allerdings festgestellt, dass am Zungengrund etwas zu sehen sei und da hat sie nun nächste Woche ein MRT, weil der HNO-Arzt so weit nicht schauen kann bis zum Zungengrund.
Es ist für uns Angehörige schon schlimm, diese ewige Warterei und die Angst - aber vermutlich immer noch nicht so schlimm wie für euch Betroffene, die ihr das durchmachen müsst.
Ich wünsche Dir, sowie allen hier Betroffenen von ganzem Herzen, dass ihr geheilt werdet und dieser Spuk ein Ende hat.
Meine Tochter hat nach der Therapie fast 1 Jahr lang jetzt kein richtiges Ergebnis erhalten. Erst ging man sogar davon aus, dass die Chemo doch nicht so erfolgreich war - und an der Leberpforte hatte man etwas Neues gesehen. Wir hatten dann Heidelberg um Zweitmeinung gebeten und die gingen davon aus, dass es ein Rezidiv sei. Es war ein Hin- und Her, und es wurde dann beschlossen 3 Monate abzuwarten und dann nochmals PET-CT machen - das ging dann bis vor ca. 3 Wochen und dann hat Heidelberg gemeint, sie gingen nun erfreulicherweise davon aus, dass es doch kein Rezidiv sei.
Therapiebeginn war 1/13 - Chemoende war 7/13 und jetzt 6/14 das 1. mal die Aussage, dass davon auszugehen ist, dass die Therapie erfolgreich war. Es wurde allerdings festgestellt, dass am Zungengrund etwas zu sehen sei und da hat sie nun nächste Woche ein MRT, weil der HNO-Arzt so weit nicht schauen kann bis zum Zungengrund.
Es ist für uns Angehörige schon schlimm, diese ewige Warterei und die Angst - aber vermutlich immer noch nicht so schlimm wie für euch Betroffene, die ihr das durchmachen müsst.
Ich wünsche Dir, sowie allen hier Betroffenen von ganzem Herzen, dass ihr geheilt werdet und dieser Spuk ein Ende hat.
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Vielen Dank für eure Antworten
jetzt muss ich wohl einfach abwarten, auch wenn diese Warterei wirklich belastend ist.
Verunsicherung kommt auch daher, dass ich "nur" 2x abvd und keine Bestrahlung hatte und mich ganz auf das Urteil der Ärzte verlassen muss. Bin deswegen auch ganz froh, dass ich nochmal in die Röhre kann.
jetzt muss ich wohl einfach abwarten, auch wenn diese Warterei wirklich belastend ist.
Verunsicherung kommt auch daher, dass ich "nur" 2x abvd und keine Bestrahlung hatte und mich ganz auf das Urteil der Ärzte verlassen muss. Bin deswegen auch ganz froh, dass ich nochmal in die Röhre kann.
Ja das Warten ist für die Psyche nicht sonderlich gut, aber man kann da jetzt auch keinen Stress machen. Für eine Verlaufsbeobachtung der Knoten müssen schon 2 bis 3 Wochen ins Land gehen, um zu schauen, wie diese sich größenmäßig verhalten. Ich hätte eventuell dazu tendiert sogar bis zur nächsten NU in 3 Monaten zu warten, dann hätte man deutlich mehr Zeit dazwischen und könnte dann definitiv sagen, wie sich die Knoten größenmäßig verhalten. Wenn ich mir das so überlege halte ich den Abstand von 14 Tagen schon für sehr kurz.
Man muss bedenken das die ABVD nach HD16 von der Chemo sehr kurz ist und man nur 2 Monate Chemo hatte. Die mediastinalen Knoten minimieren sich sehr langsam, das liest du auch bei vielen, das selbst nach 1 Jahre oder länger diese bei vielen noch eine gewisse Größe haben und sich immer noch minimieren.
Man muss bedenken das die ABVD nach HD16 von der Chemo sehr kurz ist und man nur 2 Monate Chemo hatte. Die mediastinalen Knoten minimieren sich sehr langsam, das liest du auch bei vielen, das selbst nach 1 Jahre oder länger diese bei vielen noch eine gewisse Größe haben und sich immer noch minimieren.
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DieFrauVomMeer hat geschrieben:Vielen Dank für eure Antworten
Verunsicherung kommt auch daher, dass ich "nur" 2x abvd und keine Bestrahlung hatte und mich ganz auf das Urteil der Ärzte verlassen muss.
Eigentlich lief hier bisher alles richtig: Durch dieses Kinderprogramm wird der Körper geschont, gleichzeitig bleibt ausreichend Muni für eventuelle Fehlschläge im Arsenal. Etwas Unsicherheit ist zunächst ein kleiner Preis für diese Art der Herangehensweise.
Ansonsten finde ich, dass maikom recht hat. Um wirklich einen Gradienten sehen zu können, sollte mehr Zeit verstreichen. Drei Monate sind dann sicher auch keine Zeit, in der ggf. der Krebs den Körper überrennen kann, so es tatsächlich nicht zu einer Remission gekommen ist.
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Hmmm ja stimmt schon. Es ist schon ein kurzer Zeitraum, eigentlich wollte sie auch etwas später untersuchen, aber sie ist nächsten Monat im Urlaub.
Keine Ahnung, was ich davon halten soll. Ich ärger mich jetzt auch total dass ich sie nicht weiter ausgequetscht habe. Aber ich war so fertig von dem Tag. Musste tatsächlich über 5 Stunden für diese paar Untersuchungen warten.
Sie meinte nur, dass die Knoten halt nach wie vor da wären, die schon beim pet da waren. Und das ich (da auch noch Reste im Thorax übrig sind) mich ja in partieller Remission befinde. Sie meinte auch zu mir, dass es Verkalkungen sein können und es whs gar nicht mehr ganz weggeht.
Aaach, irgendwie habe ich mich bei meinem früheren onkologen etwas wohler gefühlt
Keine Ahnung, was ich davon halten soll. Ich ärger mich jetzt auch total dass ich sie nicht weiter ausgequetscht habe. Aber ich war so fertig von dem Tag. Musste tatsächlich über 5 Stunden für diese paar Untersuchungen warten.
Sie meinte nur, dass die Knoten halt nach wie vor da wären, die schon beim pet da waren. Und das ich (da auch noch Reste im Thorax übrig sind) mich ja in partieller Remission befinde. Sie meinte auch zu mir, dass es Verkalkungen sein können und es whs gar nicht mehr ganz weggeht.
Aaach, irgendwie habe ich mich bei meinem früheren onkologen etwas wohler gefühlt
Waren die Reste denn noch im Pet aktiv ?
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Hallo ihr Lieben
ich wollte euch nur eben mitteilen, dass mein Mrt Befund gut ausgefallen ist. "Langweilig" und unauffällig, wie mir der Arzt mitteilte
Ich habe einen furchtbaren Monat hinter mir, ständig was
neues an meinem Körper entdeckt und das Mrt selber war wie immer für mich der absolute Horror. Dann ist jetzt auch noch meine Onkologin im Urlaub und konnte den Befund nicht mehr selber mit mir besprechen.
Die letzten Tage konnte ich kaum an etwas anderes denken, aber eben der erlösende Anruf
Ich bin unglaublich glücklich, in drei Monaten darf ich wieder hin und hoffentlich sieht es dann genauso gut aus Nur frage ich mich, ob es jedes Mal wieder so ein "Psychoterror" sein wird. Aber das ist wohl das Los, was wir mit unser Genesung gezogen haben.
Sonnige Grüße
ich wollte euch nur eben mitteilen, dass mein Mrt Befund gut ausgefallen ist. "Langweilig" und unauffällig, wie mir der Arzt mitteilte
Ich habe einen furchtbaren Monat hinter mir, ständig was
neues an meinem Körper entdeckt und das Mrt selber war wie immer für mich der absolute Horror. Dann ist jetzt auch noch meine Onkologin im Urlaub und konnte den Befund nicht mehr selber mit mir besprechen.
Die letzten Tage konnte ich kaum an etwas anderes denken, aber eben der erlösende Anruf
Ich bin unglaublich glücklich, in drei Monaten darf ich wieder hin und hoffentlich sieht es dann genauso gut aus Nur frage ich mich, ob es jedes Mal wieder so ein "Psychoterror" sein wird. Aber das ist wohl das Los, was wir mit unser Genesung gezogen haben.
Sonnige Grüße
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