Purmaus, die 2.

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 31.05.2016 12:11

Hallo Petra!
Du hast geschrieben, dass
nicht reden zu können schlimmer ist als Heimweh und Hunger
. Wie sieht das denn jetzt mit dem iPad aus? Kann das etwas davon kompensieren? Und wie funktioniert es? Du tippst und aus dem LS kommt synthetisiert gesprochene Sprache?
Ich lebe ständig mit der Möglichkeit, dass jederzeit wieder etwas kommen kann. Ich lebe im Moment sehr gut und bin deshalb sehr dankbar. Aber ich bin mir sicher, wenn etwas kommt, kämpfe ich wieder und weiter - so wie Du das im Moment tust. Und ich finde es gut alles hier zu lesen. Schöne Dinge und schlimme Dinge. Wir filtern hier nichts. :-) Ist das mit der Sonde eigentlich ab jetzt zwingend immer notwendig? An der Luftröhre könnte man das Essen ja vlt. noch vorbeigekommen, oder? Oder heißt ohne Kehlkopf kein Schluckreflex und damit kein Transport in den Magen?

@Roesti: Die Idee mit dem Ausweis ist gut. Ich bin natürlich bei der DKMS auch gleich rausgefallen. Obwohl ich mir immer denke: wenn ich tatsächlich vom Typ her 1:1 für jemanden perfekt passen würde - warum könnte der sich nicht selbst entscheiden, ob er mein verseuchtes KM haben möchte oder nicht. Egal, hier nicht das Thema. Die anderen Organe sind aber so schlecht ja nicht unbedingt. Und insofern werde ich mir tatsächlich wieder eine Ausweis besorgen. Danke für den Tipp.

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 06.07.2016 01:23

Danke liebe Roesti für deine schönen Worte!
Lieber Tobi!
ich habe ja den Lightwriter - das war ne harte Nuss, den zu bekommen!
leider habe ich einen alten, abgelegten. Das wäre aber nicht schlimm, sagte man mir bei Reha Vista. Ich hab ihn jetzt 13 Monate, schon 2 mal repariert. Ich bin zwar sehr glücklich mit ihm, er lässt mich aber sehr oft hängen. Ich vermute, dass der Lightwriter ganz einfach mit mir überfordert ist. Ich tippe ja blind. habe es in der Lehre gelernt und damit bin ich für den zu schnell. Mir fällt das aber viel leichter, als auf einem Tablet rumzutouchen. #
Ich kann wählen, ob "er" jedes Wort einzeln aussprechen soll, oder einen Satz oder den ganzen Text. In der Stimme wähle ich zwischen der nuschligen "Sarah" und meinem Liebling "Klaus" :-) Er hat aber auch ganz viel Speicherplatz. Man kann ganze Bücher einhämmern und speichern. Aber wer hört sich das an?? Diese Speicherfunktion nutze ich kaum. Selbst zu den Ärzten gehe ich immernoch mit einem ausgedruckten Blatt, wo ich alles aufschreibe und die Ärzte das systematisch abarbeiten können. Wenn ich da meinen ganzen Text runterrattere, wissen die am Ende nicht mehr, was ich am Anfang gesagt hab :-) Also das hat sich leider nicht bewährt.

Also bei mir ist das schlucktechnisch so: Ohne Kehlkopf kein Schluckreflex. Die Luftröhre endet da, wo der Kehlkopf war und mündet ja in diesem Tracheostoma. ich habe also nur dieses eine Loch - für alles. Atmen. Husten. Niesen. Schnupfen - uah da will ich gar nicht genauer drüber nachdenken. Meine Nase dient jetzt nur noch zu Dekorationszwecken ;-) Allerdings muss ich die hin und wieder befeuchten damit sie sich reinigt.
Trinken kann ich alles. D.h. ich kippe mir das Getränk in den Mund und mit Hilfe der Schwerkraft plumpst es in den Magen. glatter Joghurt geht gut. Eis mit Eierlikör :-) Sahne ist schon wieder schwierig. die ist schwer und bleibt gerne in den Ecken liegen. ich hab ja auch nichts, womit ich das Essen hinter bewegen kann. also Kopf in Nacken und mit Wasser spülen. Notfalls mit Löffel nachschieben... Ich püriere mir öfter Essen - aber ich sag´s dir : bei püriertem Fleisch versagt der Kopf wegen der Optik. Was gut geht ist Spinat, mit Milch verdünnter Karoffelpüree, tote Oma, püriertes Sauerkraut. das pürierte Sauerkraut unterscheidet sich optisch nicht viel vom Original. Wenn ich meinem Mann einen Salat mache, püriere ich meine Portion. So was eben. Ich mag schon gerne Geschmack haben. Dafür esse ich viel zu gern. prophezeit wurde mir ja, dass ich nie wieder Geschmack haben werde. Aber das ist zum Glück nicht so. Ich hab nur ganz minimale Einschränkungen. Wie das jetzt mit den neuen Zähnen und der damit verbundenen Gaumenplatte wird - weiß ich auch noch nicht. Ich glaube, der Geschmack den ich habe, der kommt vom Gaumen. na ich lass es auf mich zu kommen.
Ich werde mal den Lightwriter auf der Facebook-Seite und auf dem Blog "vorstellen", damit ihr mal einen Einblick bekommt.
Leider ist jetzt mein privtes Tab (eins von Samsung) defekt. Morgen oder Übermorgen bastle ich ihm ein neues Akku und eine neue Ladebuchse ein. Sollte es dann nicht gehen - werde ich wohl den Lightwriter zurück geben und mir doch ein I-Pad auf Rezept holen. Der Lightwriter ist schön und gut, wenn er auf dem Tisch stehen kann. Er ist ganz schön schwer für unterwegs. selbst im Auto ist er nicht so ganz geeignet. und handtaschentauglich ist er erst recht nicht.

Übrigens: meinen 2-Jahres-TÜV hab ich bestanden!!!! Ja und in 2 Tagen habe ich Jahrestag!!! Irre. Ich glaube, da ich dieses Jahr mal nicht im Krankenhaus bin , fahre ich ans Grab meiner Freundin. Sie hätte am 08.07. Geburtstag, wenn sie sich nicht aufgehangen hätte. Tja so ist das Leben. Der eine kämpft um sein Leben, der andere wirft es weg.

und es gibt noch was sensationell neues: ich werde OMA!!!
Da muss ich immer weinen, wenn ich das erzähle. Das hab ich vor 2 Jahren nicht gedacht, dass ich das mal erleben darf. Schön. Schon alleine dafür lohnt sich die ganze Plackerei.

Ich freu mich!

lasst es euch gut gehen!!!!!!! Liebste Grüße Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 06.07.2016 20:41

Hallo Petra,

ich schau hier nur noch selten rein, aber ich muss sagen, ich bin sprachlos und tief beeindruckt von Deinem Kampfgeist . Mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen!
Und auch Gratulation zur Oma
:) :sunny:

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Purmaus
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Re: Purmaus, die 2.

Beitragvon Purmaus » 29.03.2018 01:26

Hallihallo!!!

Ich bin gerade erschüttert, dass ich fast 2 Jahre nichts geschrieben haben soll??? Kann das denn wahr sein? Bin ich denn so nachlässig mit euch? gibts doch gar nicht. Unfassbar. Ich gelobe Besserung. Aber andererseits will ich hier natürlich auch nicht unnötig rumnerven und Unsicherheit schüren. Trotz allem stehe ich dazu, dass ich hier darüber informiere. Ich denke, es schärft auch eure Sinne und ihr achtet hoffentlich noch besser auf euch!!

Ja also wo soll ich anfangen....???

Ich bin eine ganz glückliche Omi. Ich habe eine Enkelprinzessin bekommen. Mittlerweile läuft sie schon und brabbelt lustige Sachen. Sie hat blonde Locken und blaue Augen. Sie heißt Ava. Und ist mein ganz ganz großes Glück. Schon alleine für sie hat sich die ganze Schufterei gelohnt. Sie wächst jetzt "mit mir" auf. wenn ich komme, räumt sie meinen Korb aus, holt die Sondennahrung raus, zeigt an, dass Papa die gefälligst hoch hängen soll. voll putzig. mein Tracheostoma findet sie so weit auch intressant, da man den Filter ja rauszupfen kann und in Sandkasten schmeißen kann. lacht nicht; alles schon passiert.
insgesamt gehts mir weiterhin gut. Hab komplett neue Zähne. Waren teuer. Krankenkasse hat nur "unten" bezahlt, weil ich schließlich nur unten Krebs hatte, im Oberkiefer nicht.
Meine beste Freundin ist im Januar gestorben. Sie hatte 2008/09 MH und dadurch haben wir uns kennen gelernt. wir haben so viele Ängste und Sorgen geteilt...nun hatte sie einfach nur eine Gelenkpfannenentzündung im Becken. alles war voller Eiter. (Verkäuferin) Daraus entwickelt sich eine Sepsis. es ist so furchtbar, so unwahr. sie hatte immer Angst, genau so zu sterben. dass sie irgendwas bekommt, wogegen sie machtlos ist. Als ich das mit der Zunge hatte, war sie völlig am Boden. Sie ging davon aus, dass ihr auch was ähnliches zustößt. und dann so was. Ich bin wahnsinnig traurig. und mir fehlt mein Gesprächspartner. meine Co-Pilotin für den Camper...meine Freundin...Alles Scheiße.

Anbei zeige ich mich für euch. ich führe trotz allem ein ganz normales Leben.

ich wünsch euch schöne , vor allem sonnige Ostern, viel Spaß beim Suchen und Finden und bleibt und werdet gesund! Verliert nie eurem Humor, nie den Mut und hört nie auf zu kämpfen! Alles Gute, eure Petra


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MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Jules0905
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Re: Purmaus, die 2.

Beitragvon Jules0905 » 29.03.2018 16:38

Hallo Petra,

das mit Deiner Freundin tut mir wahnsinnig leid!

Du nervst absolut nicht, ich finde es sehr bewundernswert, wie positiv Du trotz all Deiner Rückschläge bist! Das gibt, wie ich denke, vielen Mut!

Schreib so viel wie Du möchtest, vor allem jetzt, wo Deine Gesprächspartnerin leider verstorben ist!!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mara
Beiträge: 289
Registriert: 05.09.2004 17:50

Re: Purmaus, die 2.

Beitragvon Mara » 29.03.2018 20:40

Liebe Petra,

ich freue mich sehr von Dir hier zu lesen. Ich habe auch ewig nicht mehr hier reingeschaut und dann freut es ganz besonders bekannte Namen hier zu lesen. Deine Bilder sind wunderschoen und strahlen sehr viel Lebendigkeit aus! Es ist bewundernswert wie Du mit Deiner Situation umgehst und es macht sehr viel Mut!

Ich wuensche Dir von Herzen alles, alles Gute!
Mara


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