Purmaus, die 2.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 29.06.2014 18:53

Hallo,
noch habe ich keinen 100%igen Plan.
Eine Bestrahlung kann man nicht mehr machen - ich weiß aber nicht, warum nicht. Ich hoffe, dass ich das Dienstag rausbekommen, da rück ich den Strahlenärzten auf die Pelle. Denn ich habe bis jetzt immernoch nicht mit Profis gesprochen, nur mit der HNO. Sie ist sicher auch Profi, aber sie hat mit der folgenden Therapie gar nichts mehr zu tun, weder mit Bestrahlung, noch mit Chemo, noch mit OP. also bestrahlt werden kann nicht mehr, deshalb NUR Amputation.
Da ich das nicht einfach akzeptieren kann, auch wenn es mir bei der Größe des Tumors logisch erscheint, wollte ich mir eine Zweitmeinung in der Charite einholen. Zuständig ist das Virchow Klinikum.
Die würden "so was" gar nicht operieren. Und wissen nicht, warum nicht noch mal bestrahlt werden kann. Sie wollen sich nun die Strahlenunterlagen schicken bzw. faxen lassen und sich mal selber einen Überblick verschaffen. In Berlin habe ich dann Mittwoch noch mal einen Termin. Wenn kein Wunder geschieht, bin ich ab 3.7. auf Station und die für den 8.7. ist dann die OP eingeplant.
ich komme mir immernoch vor wie im falschen Film ... und ja, sie ziehen in Betracht, dass es ne Spätfolge von der Bestrahlung ist, die, wenn sie auftreten, auch noch nach 20 Jahren auftauchen. Nachfolgen sind aber selten.
Danke für eure guten Wünsche! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
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Bestrahlung 04-05/04
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
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Monika
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Beitragvon Monika » 30.06.2014 09:01

Liebe Petra,

Hut ab, dass du trotz der üblen Situation dran bleibst und nachhakst.
Ich würde die Auskunft "Bestrahlung geht nicht" auch nicht so einfach hinnehmen, schon gar nicht wenn die Zweitmeinung in der Charite eine andere ist . Drängt die Zeit oder kannst Du auch noch nach dem absoluten Fachmann auf dem Gebiet suchen? Zungenkrebs ist doch vermutlich eher was nicht so häufiges?

Beste Wünsche
Monika

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 30.06.2014 12:44

Purmaus hat geschrieben:Da ich das nicht einfach akzeptieren kann, auch wenn es mir bei der Größe des Tumors logisch erscheint, wollte ich mir eine Zweitmeinung in der Charite einholen. Zuständig ist das Virchow Klinikum.
Die würden "so was" gar nicht operieren. Und wissen nicht, warum nicht noch mal bestrahlt werden kann.

Das klingt doch sehr gut!

Deren Expertise nach Einsicht in deine Unterlagen würde ich auf jeden Fall abwarten.

Nach allem, was man liest, geht eine Amputation eigentlich nur mit einer viel weitreichenderen Ausräumung einher. Da stimmt doch etwas nicht, wenn nur die Zunge betroffen ist und man dennoch operieren will.

Bleib dran. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass Du mit einem blauen Auge davonkommst.

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 30.06.2014 14:57

Hallo Petra,

vielleicht liegt das mit dem "nichtbestrahlenwollen", daran dass Du beim Hodgkin schon mal im Mundbereich bestrahlt wurdest?
Es gibt ja irgendwo ein Bestrahlungsmaximum. Wobei ich im paraaortalem Bereich auch ca. 10 cm hatte, die sich überlappten und somit insgesamt an die 80 Gy abbekommen haben.
Also sei zäh und finde den besten Weg raus. Ich drück Dir alle Daumen.

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 12.08.2014 11:18

Hallo!! so da bin ich wieder.
ich war vom 3.-25.7. im Krankenhaus.
Am 2.7. waren wir noch mal in der Charite und jaaa, sie hätten bestrahlt.
Bis dahin hatten sie leider noch nicht ausgerechnet, mit wieviel Gray sie mich bestrahlt hätten, also konnte ich immernoch keine Entscheidung treffen und muße zwangsweise am 3.7. ins Krankenhaus. Dort wurden erst Voruntersuchungen erledigt, am 7.7. wurde die Magensonde gelegt und am 7.7. hat sich auch die Charite gemeldet. ja also Bestrahlung wäre möglich - 66 bis 70 Gray :shock: Leider habe ich nie den Grund erfahren, warum die Charite "sowas" nicht operiert... Da ich mich innerlich eh schon für die OP entschieden hatte, habe ich es dabei belassen. Und vor allem: ich wollte keine Zeit mehr verstreichen lassen, habe ich mich doch schon 7 Monate mit der dicken Zunge rumgeplagt.
am 8.7. wurde ich dann 8 Stunden lang operiert.
Als ich aufwachte, dachte ich: So eine Scheiße, was hast du dir angetan??
ich durfte mich nicht bewege, konnte nur mit den Armen rumfuchteln.
ich weiß es selber gar nicht mehr genau, ich glaube, ich war nur 2 Nächte auf der ITS. Muss ich mal meinen Mann fragen... jeden falls haben ihm die Ärzte erzählt, dass sie mir die Zunge rausgenommen haben UND den Kehlkopf (KK) . das hat mich ziemlich runtergerissen, weil ich damit nicht gerechnet habe. es hieß vorher: bis zum KK ist noch genug Platz!! Aber das MRT war 2 Monate alt...da hieß es: der Arzt entscheidet sowieso während der OP. Ich hab hinterher gefragt, warum der KK mit raus mußte: die Antwort war: damit ich mich nicht immer so verschlucken muß...
Meine Onkologin hat nun den OP-Bericht angefordert. den bekommt man ja nicht ausgehändigt - nein, den muß man extra anfordern. und am 13.10. werden wir ihn dann lesen und erfahren, was genau warum gemacht wurde.
Jedenfalls, als ich gehört habe, dass der KK mit raus mußte, war ich direkt wieder mit meiner Entscheidung versöhnt. Ob so ein großer Tumor wirklich mit Chemo-Bestrahlung "weg" gegangen wäre??? Ich werds nie erfahren.
Die 1. Wahl bei diesem Krebs ist ja die OP und dass der ganze Tumor raus soll.
Eines Tages am frühen Morgen, sollte ich zum Chefarzt, der mich operiert hat. Er wollte mich sehen. Ich also hin, er war voll fröhlich und wollte mich mit seinem "Werk" fotografieren. Es war ein Kongress in München, wo er einen Vortrag hielt über seine OP-Techniken. Er sagte zu mir, dass es nicht viele Ärzte gibt, die "sowas" operieren - es wäre zu unmenschlich, den Menschen ihr Sprechen und Schlucken zu nehmen. Deswegen ist so eine OP in vielen Krankenhäusern keine Option. Ich nehme an, dass es in der Charite so sein könnte. ich weiß es aber nicht. Er hat jedenfalls Fotos von mir, von sich und mir, von den Narben sowieso und im Mund hat er auch Fotos gemacht. Die neue Zunge sollte ursprünglich aus dem Unterarm oder Oberschenkel gemacht werden, kommt jetzt aber doch aus dem Rücken. ich hab ne ziemlich lange Narbe auf dem Rücken. ich sag immer "laufender Meter" dazu, aber sie ist wohl nur einen halben Meter lang.und geht bis in die Achselhöhle rein. Sie haben dort wohl Muskeln, Venen und Nerven entnommen. Die neue Zunge ist komplett ringsrum angenäht und heißt offiziell "Lappen". dieser Lappe geht wohl bis zum Kehlkopf und ein Teil des Mundbodens wurde auch neu gedeckt.
Eine Chemo und/oder Bestrahlung erfolgt nicht mehr, da kein Lymphknoten befallen war.
Nun steht die Reha ins Haus und ich warte jeden Tag auf Post.
wie gehts mir... ich glaub ganz gut. Bekomme viel Besuch und die Zeit vergeht schnell. sicher, es wird auch irgendwann der Alltag einkehren... ich hoffe, dass die Psyche stabil bleibt. (glaube ich aber nicht...)
Logopädie und Physiotherapie laufen bereits auch schon. Mit dem Sprechen wird es schlecht aussehen, wegen der angenähten Zunge. habe erst mal eine Provox Sprechhilfe, mit der ich üben muß. nur wenn das klappt, kann ich in etwa einem Jahr ein Sprechventil eingebaut kriegen. Die Chancen sind sehr gering, aber ich muß üben üben üben.
Was das Essen angeht... so habe ich ja eine Magensonde. und später wird auch nicht mehr als Brei und Suppe gehen. Bis jetzt kann ich Kaffee Wasser und Cola trinken. aber mehr als 3 Becher am Tag schaffe ich gar nicht. ist eben alles sehr anstrengend.
Schmerzen habe ich mittlerweile nur noch "erträgliche" Am meisten stört ich das Ödem zwischen Schulter, Hals und Kiefer. es ist, als ich ich eine schweres Metallhalsband umhab. als ob mir gleich jemand die Kehle zuschnürt, obendrauf hab ich das Gefühl, der Hals platzt gleich. Das ist besonders beim Autofahren belastend. ich fahr schon gar nirgends mehr hin, muß nicht sein.
Die Physiotherapie hat vorige Woche beim 1. Termin gleich mit Lymphdrainage losgelegt, obwohl ich dafür noch gar kein Rezept hatte. Aber das ist am wichtigsten im Moment. Turnen kann ich später immernoch.
Das war erstmal das Neuste von mir.
Sonnige Grüße, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
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Sane
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Beitragvon Sane » 12.08.2014 16:19

Hallo Petra,
meinen großen Respekt, ich ziehe alle Hüte vor Dir. Eine Riesenleistung, wie Du Dich da dadurch gekämpft hast und- so hört es sich an- immer den Kopf oben behalten und stark geblieben bist! :respekt:

Ich wünsche Dir eine gute Zeit in der Reha. Tu Dir soweit es geht etwas gutes und ich hoffe, dass die Psyche stabil bleibt!

Gibt es Patienten, die vergleichbares erlebt haben, mit denen Du Dich austauschen kannst?

Ich sende Dir ein paar Kraftpakete aus dem Norden,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

office
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Beitragvon office » 12.08.2014 21:49

Man kann dir nur alles Gute wünschen - die Kraft, die Geduld, alles Glück. Es ist für mich schwer zu verstehen, du hast eine aussergewöhnliche Geschichte zu erzählen, kann man das Beste machen aus soviel Schmerz und Leid ? :respekt:
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
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Beitragvon Monika » 13.08.2014 11:00

Liebe Petra,
da hast du ja das volle Programm mitgenommen! Ich habe mir schon Sorgen gemacht, da du so lange nichts mehr geschrieben hast.
Was die mit dir gemacht haben, klingt richtig heftig - wie du darüber schreibst ist bewundernswert.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine Gemütslage - zumindest meistens- so bleibt und Du in vielen kleine Schritten Deinen körperlichen Zustand verbessern kannst.

Liebe Grüße

Monika

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 29.10.2014 21:13

Hallo, ich wollte mal kurz berichten.
Ende August waren wir im Urlaub, gleich anschließend fliegender Wechsel zur Reha in Kreischa.
In Kreischa ist zwar alles schön und schick, aber für so was "spezielles" nicht empfehlenswert. Ehe die sich dort auf einen spezialisiert habe, sind 3 Wochen um und es gab nur 3 Wochen.
Am 13.10. war ja schon die erste Nachsorge. Die haben allerdings nur in Mund geguckt und den Hals abgetastet. Fertig. noch nicht mal Blut abgenommen. Obwohl ein bildgebendes Verfahren vorgeschrieben ist. nun ja...war vorher bei meinen "alten" Onkologen, die haben Blut abgenommen.
Alles andere wäre jetzt hier für dieses Forum zu speziell. Heute war ich jedenfalls auf der HNO-Station bei der Oberärztin und wir haben vereinbart, dass ich dort auch zusätzlich alle 3 Monate hinkommen. So bin ich jeden Monat bei einem anderen Arzt. HNO, MGK und Onkologie :-) ist mir auch ganz lieb so. Es gibt mir etwas Sicherheit.
Mir gehts eigentlich "ganz gut". Psyche ist noch stabil. Nicht reden zu können ist schlimmer als Heimweh und Hunger. und es fliegt auch schon mal ein Stift durch die Gegend. Geduld ist keine Stärke von mir. Nächste Woche beginnt der Reha-Sport. ich kann im Fitnessstudio 2 x mal pro Woche Gerätetraining machen.
Was das Sprechen betrifft. Es wird wohl nur die elektronische Sprechhilfe in Frage kommen, für das bissel, was ich können werde. viele Buchstaben gehen nun mal nicht - ohne Zunge. K, R, L,
T geht bissel, obwohl es nicht gehen sollte :-)
am besten sind P, F, W, M, N, O, A, E,
das Sprechen an sich muss ich erst mal lernen,
viel später kann man es "laut" machen... nun Geduld...da ist sie wieder.

ach ja. Mommografie hat ergeben, links ist es mehr verdichtet als rechts..am 6.11. noch mal vorstellen. aber ich schweife ab...

im Übrigen: HEUTE VOR 11 JAHREN ging die Scheiße los.
Da war ich beim Ultraschall...da dachte ich noch, es wär die Schilddrüse...

Liebe Grüße, Petra
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Beitragvon Elisabeth » 31.10.2014 17:22

Hallo Petra,

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll :? . Du hast bestimmt heftige Zeiten hinter Dir. Vielen Dank, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Irgendwie ist es ja auch wieder positiv zu sehen, was man alles machen kann. Es kommen hoffentlich bald Zeiten, in denen Du wieder ein halbwegs normales Wohlfühlgefühl bekommst.
Das mit dem Nichtsprechenkönnen ist bestimmt auch eine ganz schöne Herausforderung. Wenigstens gibt es heutzutage Internet
:) .
Da ich in meinem Bekanntenkreis einige von Geburt an schwerstbehinderte Menschen habe, denke ich mir oft, wenigstens gab es für uns im Vorfeld noch einige beschwerdenfreie Jahre. Ich weiß, schon, dass das auch nicht hilft, aber es ist einfach so, dass man aus dem, was einem vom ehemals unversehrten Körper noch bleibt, einfach das Beste machen muss.
Ich hoffe, Du hast ein wackeres Umfeld, die da einfach mitmachen :D .
Alles Gute und Zähigkeit und Durchhaltevermögen weiterhin.
LG
Elisabeth
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Beitragvon Monika » 04.11.2014 10:02

Liebe Petra,
ich bin froh, von Dir zu lesen und zu erfahren, dass du das Ganze soweit ganz gut erträgst. Man kann sich gut vorstellen, dass der gewöhnliche Rehabetrieb mit deinem speziellen Fall an Grenzen stößt.
Ich wünsche Dir von Herzen weitere Fortschritte und vor allem guten Mut.

Liebe Grüße

Monika

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Beitragvon Sandra » 15.12.2014 16:21

Liebe Petra,
lange ist es her das ich das letzte Mal im Forum war....
was ich heute gelesen habe :oops:
macht mich ganz sprachlos...


Ich habe einige Zeit in einer Kieferchirugie gearbeitet und Patienten ohne Zunge und ohne Kehlkopf gesehen ...
von daher habe ich jetzt einen dicken Kloß im Hals.
An Spätfolgen habe ich bisher nie gedacht :(

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe wieder von Dir zu lesen!

Liebe Grüße Sandra
MH 2b 'März-Sep. 2002, Beacopp 4xesc. + 4xbas.,
bestrahlt im Okt/Nov2002

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Beitragvon Purmaus » 23.05.2016 13:33

Hallo meine Lieben !

Nun will ich mal wieder berichten!
Es geht mir immernoch "gut", so gut es eben geht.
Das Nichtsprechen ist echt die allerallerallergrößte Hürde. Aber ich denke auch: es gibt schlimmeres. Ich kann mich den ganzen Tag beschäftige. Kann hören, sehen, mit den Händen fummeln, basteln, stricken, häkeln, nähen, malen, und schreiben schreiben schreiben.
Die Esserei. naja, man verhungert ja nicht, nur weil man per Sonde ernährt wird. Das hat einen entscheidenden Vorteil: aus mir unerklärlichen Gründen verspühre ich keinen Heißhunger. Ich denk, die Sondennahrung ist darauf angelegt, mich "glücklich" zu machen :-)
Im März habe ich unten die 4 Implantate bekommen. Das ging reibungslos und war rucki zucki erledigt (in Vollnarkose) Als Patient ohne Zunge und ohne Kehlkopf bin ich eine Herausforderung für den Kiefernchirurgen und der hat gesagt, es ist ihm zu anstrengend mit mir ohne Narkose :-) ich kann ja nicht normal abschlucken und sobald mir einer im Mund rumwurschtelt krieg ich Brechreiz. Die Implantate wurden auch von der KK bezahlt. Ende des Sommers gehts dann auch um die oberen Zähne. Aber das krieg ich auch gewuppt.
Im Zahn-Sanierungs-Vorfeld musste ich ja auch zu 2 Gutachtern, beides Kiefernorthopäden. und beide waren überrascht, als sie mich als Person dann endlich zum Papier gesehen haben. Mit dieser Diagnose kommen überwiegend Männer Ü70, die dem Nikotin und Alkohol nicht abgeneigt waren/sind. ich komme da nu als normale Frau mittelälterem Alters, das ist wohl eher selten. und ich denk man sieht mir auch an, dass ich kein Alkoholproblem habe. Denn dieses Zungengrunddings ist eine typische Säuferkrankheit. um es mal auf deutsch zu sagen.
Das hat jetzt anscheinend auch die Krankenkasse gemerkt und auch, dass mit mir nicht gut Kirschen essen ist. ich hab nur mal zärtlich angefragt, ob sie sich an den Kosten einen zusätzlichen mobilen Sprech-PC´s in Forum eines I-Pad mini beteiligen würden. jetzt wollen die mir direkt ein I-Pad versorgen; was ich aber gar nicht will. ich hätt gern "nur" das kleine. und vor allem: ich würde ja, wenn ich es privat bezahlt, so mit 800 € dabei sein. Aber nein. Der Anbieter, der "medizinische" Geräte vertreibt, hat ja eins für 2.930 €. Es ist auch nur ein I-Pad mini, mit der entsprechenden Software (die gibts bei Amazon für knapp 300 € zum Download und sind in meinen 800 € schon berücksichtigt. Da frag ich mich echt, was das soll? Schmeißen so mit dem Geld rum, kein Wunder, wenn die so knausrig werden. Und zu allem Unglück ist das "Letterpad" noch nicht mal frei mit Internet zu nutzen. das ist von KK zu KK unterschiedlich. Es kann mir echt blühen, dass ich das schön I-Pad dann tatsächlich nur zum quasseln nutzen kann. Schade ums Geld, echt.
Ein ganz großes Problem ist auch die PEG (Ernährungssonde) Die tropft, und suppt, und blutet und bildet wildes Fleisch - aber ach, alles halb so wild, lt. Krankenhaus. Ich könnte echt die Männel kriegen. Aber egal. Jetzt im Sommer hab ich auch keinen Bock mehr auf Magenspiegeln und Co. nun bleibts wie es ist. hab den ganzen Bauch samster Sonde mal bissel in die Sonne gehalten und siehe da, viel besser, als ständig verbunden zu sein. Außerdem hab ich eine Pflasterallergie. die Eintrittstelle der Sonde in den Magen ist ja so eine unnatürlich Wunde und muss deswegen steril verbunden werden. Das sieht so aus: Schlitzkompresse auf den Magen, dann wird der Schlauch mit ner Klemme festgeklemmt, darauf 1 oder 2 Kompressen und darauf ein riesen großes Pflaster. Nur blöd, dass ich schon immer gesagt hab, ich hab Pflasterallergie. war ja egal. sie schreiben es nur auf, machen aber nichts. Im Winter hatte ich dann den Salat. in der Zwischenzeit vertrag ich noch nicht mal mehr Metalline. Das sind Schlitzkompressen mit Metallbeschichtung. Der Versorger erklärt mir auch nicht den Unterschied zwischen Metalline und normaler Wundkompresse. Der "Verband" sieht jetzt so aus: Schlitzkompresse, Schlauch, Kompresse UND tada: ein Schlauchverband für Rumpf. ich sags euch...ihr wollt nicht wissen wie das aussieht. der blöde Netz verband krabbelt mich ringsrum und rollt sich oben wie unten ständig ein. Das ist erst ein Mist. Aber niemand weiß einen Rat.
Wie ihr seht, ist das ganze Drumrum nerviger als alles andere, oder es lenkt mich von den eigentlichen Problemen ab, je nach dem, wie man es sieht.
Übrigens bekomme ich auch Anti-Drepressiva, damit ich das alles überhaupt ertragen kann. ich komme damit gut klar.
und einen Roman könnte ich auch über meinen Versorger schreiben. Also über die Firma, die mich mit Materiel für Stomatracheo und PEG versorgt.

wer Lust und Liebe und auch Zeit hat, kann gerne nachlesen:

purmaus.blogspot.de

und bei Facebook: Das Leben mit dem Feind

Ich will euch mit meinen Beiträgen keine Angst machen; im Gegenteil: schärft eure Sinne, habt ein Auge auf euch, lasst euch nicht abwimmeln und denkt immer dran: es lohnt sich immer, in jeder Sekunde, für sein bischen Leben zu kämpfen. Denn ich liebe mein Leben und lebe es gern! immernoch.

Lasst es euch gut gehen und kommt gut durch den Sommer!

Sonnige Grüße Petra
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Beitragvon Purmaus » 23.05.2016 13:44

Elisabeth hat geschrieben:Hallo Petra,

vielleicht liegt das mit dem "nichtbestrahlenwollen", daran dass Du beim Hodgkin schon mal im Mundbereich bestrahlt wurdest?
Es gibt ja irgendwo ein Bestrahlungsmaximum. Wobei ich im paraaortalem Bereich auch ca. 10 cm hatte


Hallo liebe Elisabeth!

Ja das komische war ja damals, dass das eine Kh, in dem ich damals bestrahlt wurde gesagt hat: nein. und die Charitee: ja.
Das Kh in dem ich bestrahlt wurde: nur OP!
Charitee: so was operieren wir nicht!

ich hab mich damals auf mein Gespür verlassen und das war "raus mit dem Dreck" Ich denk nur so, hab ich eine Chance auf weitere 20 Jahre Leben. tja warum die Charitee "sowas" nicht operiert... ?? Kam ja keine Antwort drauf. Und ich in dem Kh, wo ich letztendlich operiert wurde, gibts auch geteilte Meinungen: "das können Sie doch nicht machen" "Menschen ohne Zunge haben ein menschenunwürdiges Leben" und so was, ehtische Bedenken eben. aber das muss ja jeder für sich selber entscheiden. genau so wie mit dem Organspenden; wobei ich ja da dafür bin, dass jeder beim Ableben spenden muss. wo doch so vielen Menschen geholfen werden kann. Aber das ist ein anderes Thema.
Ich hoffe, es geht dir weiterhin gut!
Sonnige Grüße, Petra
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 23.05.2016 18:46

Hallo Petra,

Hut ab vor Deiner Leistung und Einstellung! Es ist schwer, dies alles mitfühlen zu können, denn man kann es sich wohl nur ansatzweise vorstellen. Umso größer ist meine Hochachtung! Du bist ein echtes Vorbild!

Das mit der Organspende kann ich nur unterschreiben. Mein Mann kam dieses Jahr im Februar Gott sei Dank zum Zug - nach 2 Jahren Wartezeit und am Ende in sehr schlechter Verfassung. Wenn ein Mensch mit Mitte 50 eine hepathische Enzephalopathie hat und einem Demenzkranken gleicht, ist das für die ganze Familie eine brutale Belastung. Er bekam die neue Leber und 2 Tage nach der OP war er völlig klar im Kopf, hochmotiviert, alles was er in den letzten Monaten nicht mehr gebacken bekam, nachzuholen - Computer, Handy, Software, ... die Wandlung war enorm. Ein Gewichtsverlust von 30 kg, Probleme mit den operierten Gallengängen und Nebenwirkungen der vielen Medikamente - aber ein neues Leben und eine Energie wie seit Langem nicht mehr. Dieses Geschenk ist unbezahlbar! Ich trage trotz Hodgkin meinen Spenderausweis mit mir rum -habe darauf vermerkt, was war - sollen die irgendwann selbst entscheiden, ob sie was wollen oder nicht... Aus der DKMS bin ich verständlicherweise rausgefallen.
Also ich kann alle auch nur ermutigen, Familie, Freunde und Bekannte zum Spenderausweis zu motivieren.

Dir liebe Petra wünsche ich von Herzen alles Gute - Du hast es Dir so hart verdient!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!


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