Purmaus, die 2.

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Purmaus, die 2.

Beitragvon Purmaus » 05.06.2014 22:35

Hallo,
damit ich den Urgesteine-Thread nicht vollmülle, mach ich mal einen neuen eigenen auf. Vorweg gesagt: nie hätte ich gedacht, dass genau das mal passiert. Ich hab mich so in Sicherheit gewogen. Aber wie ich bereits schriebe, als ich damals, nach dem Staging entlassen wurde, hat die Ärztin wortwörtlich gesagt: "Sehen Sie zu, dass Sie JETZT gesund werden, in 10 bis 15 Jahren haben Sie so oder so mit den Folgen der Therapie zu kämpfen" Ich liege genau im Limit. Am 13.Mai 2004 hatte ich die letzte Bestrahlung und am 16. Mai 2014 kam die Botschaft vom MRT: Tumor in der Zunge.
In den Kieferngelenken habe ich je einen verdächtigen LK. Keine metastasen-typisch veränderten LK - für den Fall, dass es Zungenkrebs ist.
Nun war ich im Kankenhaus. Am Dienstag war die Biopsie. Es wurden die Speiseröhren, Luftröhre, Bronchien gespiegelt und von der Zunge ne Probe entnommen. Es hat sich rausgestellt, dass ich wohl im Mundboden auch was verdächtig hartes habe. Im Moment weiß ich grade selber nicht, ob man im Mundboden LK hat?? :keineAhnung: Es wurde noch US vom Hals gemacht, da habe ich nur einen einzigen Lk 0,5 cm. Die Lunge wurde geröntgt, da wurde auch nichts gesehen.
Nun bin ich wieder zu hause und den Befund bekomme ich erst am Mittwoch, 11.6. Diese Warterei macht mich auch langsam kirre.
ich wünsche uns allen schöne Pfingsten :sunny:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Monika
Beiträge: 67
Registriert: 10.12.2003 21:02
Wohnort: inder Nähe von Freiburg

Beitragvon Monika » 06.06.2014 09:21

Hallo Petra,

ich wünsch Dir gute Nerven bis zum Mittwoch. Versuch die Sonne zu genießen. Sich vor einem Ergebnis verrückt zu machen , hilft ja auch nix.
Steck alle Deine Energie dann rein, wenn Du weißt, was Sache ist und was zu tun ist.


Beste Wünsche
Monika

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1268
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 06.06.2014 14:34

Wieviel Gray (Gy) Bestrahlung hast du vor 10 Jahren bekommen ? Das wäre sehr interessant für mich...

Danke, Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Lunita
Beiträge: 809
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 09.06.2014 17:23

Oh weh, das tut mir sehr leid zu lesen!!! :-( Hoffentlich wird es nicht ganz so schimmm und ist relativ leicht zu behandeln...!! Ich drück dir ganz feste die Daumen!!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 09.06.2014 23:59

Hallo!
Jetzt muß ich morgen nur noch den Dienstag überstehen, Mittwoch ist es ja dann soweit...
Maik, ich hatte *glaub* 37 Gray damals. Ich muß direkt mal die Akten von damals rausholen, ich hab schon so viel vergessen. :roll:
Schönen Abend noch , LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 10.06.2014 00:01

Purmaus hat geschrieben:
Maik, ich hatte *glaub* 37 Gray damals. Ich muß direkt mal die Akten von damals rausholen, ich hab schon so viel vergessen


hab jetzt in meiner damaligen Vorstellung geguckt, es waren 30 Gray ...
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 10.06.2014 13:35

Hallo liebe Purmaus,

ich muß sagen, ich habe mir eigentlich nie groß Gedanken über Spätfolgen gemacht und auch nicht mehr oft an den Hodgkin gedacht, es ist jetzt auch schon 9 Jahre her, also ähnliche Zeit wie bei dir. Ich gehe nach wie vor jedes Jahr zur Nachsorgen, mache verstärkt Brustkrebsvorsorge, zum Hautscreening und habe in diesem Jahr noch einen Darmspiegelung machen lassen. Aber jetzt wo ich das so lese:
hat die Ärztin wortwörtlich gesagt: "Sehen Sie zu, dass Sie JETZT gesund werden, in 10 bis 15 Jahren haben Sie so oder so mit den Folgen der Therapie zu kämpfen" Ich liege genau im Limit. Am 13.Mai 2004 hatte ich die letzte Bestrahlung und am 16. Mai 2014 kam die Botschaft vom MRT: Tumor in der Zunge.


muss ich sagen, geht mir der Popo ziemlich auf Grundeis, meine Ärzte in der Klinik haben sowas nie erwähnt. Ich werde meinen Arzt bei der diesjährigen Nachsorge Anfang Juli auf jeden Fall mal darauf ansprechen, wie hier die Gefahren sind. Das reisst mich jetzt doch ein bisschen aus meiner mühsam wiedergewonnen Sicherheit...
Und wenn ich mir meine beiden jungs so ansehe kriege ich schon Angst.

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute und dass die Behandlung gut verläuft, ich drücke dir die Daumen!

LG
Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1268
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Beitragvon maikom » 10.06.2014 14:10

Hallo Caro,

es gilt immer noch der Grundsatz "VIELES KANN, NICHTS MUSS!"...

Also nicht verrückt machen lassen, das Leben weiterleben und genießen....Ist ja eh schon alles Bonus-Zeit.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

http://www.hodgkinlymphom.de

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 10.06.2014 16:36

Wenn ich damals geahnt hätte, worauf sie hinaus will, dann hätte ich mal gefragt, was und wie sie das meint. Beim Staging hatte ich ja noch keine Ahnung, was da auf uns zukommt.
ja ok, wir haben ja selber alles unterschrieben bei Chemotherapie und Bestrahlung, was so alles an Zweittumoren auftreten kann. in meiner onkologischen Praxis habe ich das immer wieder angesprochen, die haben es immer runtergespielt. Der Hautarzt hat mich letztes Jahr noch ausgelacht, weil ich zum Hautcheck gekommen bin - "ich soll nicht alles glauben, was ich höre" ... Man muß ja auch keinen Zweittumor kriegen, z.B. das Herz macht ja auch nicht alles unendlich mit. in meinem Lungenröntgenbild ist mein Herz auch vergrößert... deswegen geh ich auch alle paar Jahre zum Kardiologen im Rahmen der Studie.

zum Thema nicht verrücktmachen: die Onkologin hat gerade angerufen, dass die den pathologischen Befund hat. Kurzum: es gibt keinen, mangels Masse. Bin gespannt, was die HNO´s morgen im Krankenhaus dazu sagen und wie es weitergeht. Onkologin empfiehlt nochmalige Entnahme von Gewebe. ich träume jeden Tag, dass sie mir sagen: "Wir müssen Ihnen mitteilen, dass wir keine Krebszellen gefunden haben"

@ Carolin: ich habe mich auch in ziemlicher Sicherheit gewogen, grad nach 10 Jahren hab ich mit nichts mehr gerechnet. Aber gewundert hab ich ich eben auch nicht.

@ Maik, da hast du Recht mit der Bonuszeit. Das sehen sogar die Ärzte selber (z.B. bei uns im Kh ) so. da war eine Frau, selber Kinderärztin an Brustkrebs erkrankt. Der Mann ist Innerer Arzt, der macht hier die Darmspiegelungen. Selbst die haben gesagt, dass mit der Diagnose Krebs das Leben zu Ende ist, ist nur noch die Frage: wann.
Die Frau ist in der Zwischenzeit verstorben. :keineAhnung:

ich selber glaube mittlerweile, dass ich tatsächlich gar keinen Krebs habe.
Aber selbst Virus, Baktus und Bazillus müßten doch in der Gewebeprobe zu finden sein... nun ja. werd morgen auch mal fragen, wie mein Blut war. die Werte standen im Entlassungsbrief gar nicht drin. aber leider ist da auch der MRT-Bericht, wo drin steht, eher keine Entzündung, eher Tumor. wenn ich wüßte, wie man hier Bilder einfügt ...würd ich den Befund mal einstellen. aber ich weiß grad nicht mehr, wie das geht.

na dann...lest ihr morgen wieder von mir! LG Petra

und Carolin - nicht verrückt machen. So lange es dir gut geht, gehts dir gut :wub: und ich drück dir die Daumen, dass es auch so bleibt!!! Und lass auch deine Schilddrüse checken, meine ist bald ganz weg, die ist nur noch mini :verwirrt: letztes Jahr in der NU sah sie "entzündet" aus, nun ist sie nur noch ganz klein. :keineAhnung: [/url][/quote]
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 10.06.2014 18:44

Danke Maik für deine Worte! das mit der Bonuszeit fällt mir sehr schwer so zu sehen, ich will meine Jungs aufwachsen sehen und für sie da sein!! Und ch möchte meinen Mann nicht alleine lassen und mit hm alt werden!

Ich habe den ganzen Tag darüber nachgedacht, auch mal kurz in Tränen ausgebrochen und für mich eine Entscheidung getroffen. Ja die Wahrscheinlichkeit für einen Zweeitkrebs liegt bei 20% nach 20 Jahren, ja ich kann ein Rezidiv bekommen, aber die Chancen für die Heilung beim Hodgkin lag auch nicht bei 100% und es hat geklappt! Ich werde alle Vor und Nachsorgen machen, wenn da etwas kommt, dann soll es früh entdeckt werden und ich werde kämpfen so gut ich kann! Aber so lange es nicht so ist werde ich genießen und darauf vertrauen, dass der liebe Gott mir nicht so 3 tolle Männer geschenkt hat, damit ich sie alleine lassen muss!

Ich werde aber nicht mehr hier mitlesen, ich glaube damit komme ich nicht gut klar..


Ich wünsche euch allen nur das Beste und dir liebe Purmaus, dass alles o.B. Ist und der Arzt mit seiner aussage Unrecht hatte und krebs nicht zwangsläufig das Ende bedeutet, sterben werden wir wohl alle, da isses wir seit unserer Geburt, aber ich habe es in den nächsten 50 Jahren nicht vor und dastand glaube ich jetzt einfach mal ganz fest!

Lag

c
Caro
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05



Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2817
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 13.06.2014 13:13

Also Mittwoch war die Befundbesprechung. es gab keinen Befund, mangels Masse. Gestern also wieder OP, da haben sie dann mehr Gewebe rausgeholt. mal gucken, ob´s nun gereicht hat. Dabei traten Probleme auf beim Intubieren. habe jetzt einen Notfall-Ausweis für den nächsten Anästhesisten.
also weiterhin noch warten...
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Benutzeravatar
K-MC
Beiträge: 115
Registriert: 08.09.2013 22:04

Beitragvon K-MC » 14.06.2014 11:02

Oh man, das tut mir leid zu lesen. Und immer diese Warterei und Prozeduren.

Benutzeravatar
Novalee
Beiträge: 522
Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 18.06.2014 08:57

Purmaus hat geschrieben:
@ Maik, da hast du Recht mit der Bonuszeit. Das sehen sogar die Ärzte selber (z.B. bei uns im Kh ) so. da war eine Frau, selber Kinderärztin an Brustkrebs erkrankt. Der Mann ist Innerer Arzt, der macht hier die Darmspiegelungen. Selbst die haben gesagt, dass mit der Diagnose Krebs das Leben zu Ende ist, ist nur noch die Frage: wann.
Die Frau ist in der Zwischenzeit verstorben. :keineAhnung:

[/url]
[/quote]

Ähm.... ja..

Erst Mal: Mir geht hier jedes Schicksal sehr Nahe, wo es um Rezedive oder Folgeerkrankungen geht. Wir alle haben ein höheres Risiko, irgendwann eben genau solches zu bekommen. Vielleicht sogar ein DEUTLICH höheres, aber wir haben sicherlich keinen Sterbestempel auf der Stirn stehen :roll:

Und außerdem.. sterben müssen wir eh ALLE irgendwann mal. Der eine Früher, der andere Später. "Kerngesunde" Menschen bekommen heute einen Gehirntumor diagnostiziert, der nicht heilbar ist. Diese Menschen sterben dann vielleicht noch dieses Jahr. Andere verlieren heute Ihre Liebsten, weil sie unverschuldet in einen Autounfall verwickelt werden, wieder andere fallen einfach tot um. So What? Das ist das Leben.. der Tot gehört nun Mal dazu.

Aber mich stört in der letzten Zeit hier extrem, wie über den Hodgkin hier geredet wird. "Bonuszeit", "Sterbestempel".. :roll: Das is sehr aufbauend und motvierend für neue User, die sich hier anmelden und gerade in oder vor der Primärtherapie stehen. Darüber solltet ihr mal nachdenken....

Liebe Purmaus.. mir tut es sehr Leid, dass du jetzt vermutlich eine Folge bzw. Neuerkrankung bekommen hast. Ich vermute trotzdem, dass man dir helfen wird und kann und du dann wieder mindestens 10 sorgenfreie Jahre vor Dir haben wirst. Zungenkrebs lässt sich behandeln, haben selbst einen Fall davon im Bekanntenkreis.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

janetrose
Beiträge: 65
Registriert: 29.09.2010 16:15
Wohnort: Bayern

Beitragvon janetrose » 18.06.2014 09:33

@Novalee: ich hätte es nicht besser sagen/schreiben können :D

Krebs ist nicht gleich Krebs, und dass die eine Ärztin an Brustkrebs gestorben ist, spricht dafür, dass der Krebs schon weit vorgeschritten war und Metastasen gebildet hat. Ansosten ist Brustkrebs heuzutage auch gut heilbar. Meine Frauenärztin sagte mir letztens; jede achte Frau geht bei ihr mir der Diagnose Brustkrebs nach Hause. Hallo, das heißt noch lange nicht, dass die alle sterben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dass das Leben mal zu Ende ist, wissen wir schon bei der Geburt, dazu braucht man kein Krebs; es reicht ein Unfall, ein Herzversagen, ein Nierenversagen, und....und.....und.....

Den Sterbestempel haben wir doch von Geburt an auf der Stirn. Und zwar alle, mit oder ohne Hodgkin.
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

Carolin
Beiträge: 148
Registriert: 18.03.2005 12:37

Beitragvon Carolin » 18.06.2014 12:56

@Novalee: ich hätte es nicht besser sagen/schreiben können Very Happy

Krebs ist nicht gleich Krebs, und dass die eine Ärztin an Brustkrebs gestorben ist, spricht dafür, dass der Krebs schon weit vorgeschritten war und Metastasen gebildet hat. Ansosten ist Brustkrebs heuzutage auch gut heilbar. Meine Frauenärztin sagte mir letztens; jede achte Frau geht bei ihr mir der Diagnose Brustkrebs nach Hause. Hallo, das heißt noch lange nicht, dass die alle sterben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dass das Leben mal zu Ende ist, wissen wir schon bei der Geburt, dazu braucht man kein Krebs; es reicht ein Unfall, ein Herzversagen, ein Nierenversagen, und....und.....und.....

Den Sterbestempel haben wir doch von Geburt an auf der Stirn. Und zwar alle, mit oder ohne Hodgkin.


Kann ich nur unterschreiben! Ich glaube sonst wird man wahnsinnig und dürfte keine Kinder kriegen, etc...
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05



Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 30 Gäste