Hochdosismarathon

[naddelg83]

So ihr lieben,

ich hab gedacht ich berichte mal von Zeit zu Zeit über meine Hochdosis DHAP/Beam mit Stammzellentr.
Also vom 8.5 bis 11.5 hatte ich meine erste Runde DHAP,hat es eigendlich ganz gut vertragen.Etwas übelkeit und einen Tag Ohrengeräuche.
Dann hab ich am Dienstag 20.5 meine Stammzellen gesammelt ,23 Mill. in drei Stunden.Das ist echt super.Seit gestern bin ich zu Hause.
Montag gehts weiter mit der zweiten Runde DHAP und ab 16.6 Hochdosis.
Ich hoffe das pack ich 3-4 Wochen krankenhaus ,da das nich so mein ding ist.bin aber in einen sehr kleinen Krankenhaus in Stuttgart mit mur 12 Betten auf der onko.da bekommt man jeden Wunsch erfüllt.
Kann mir jemand die Angst vor BEam nehmen?

[maikom]

Ich denke schlimmer als BEAM ist der psychische Druck 2 bis 3 Wochen in der Isolation auszuhalten...ich bin mir aber sehr sicher du schaffst das. Deine letzten beiden Jahre waren sehr bewegt und das ganze muss nun einfach ein Gutes Ende finden...

Versuch ein Notebook mitzunehmen, das wir dich aufbauen können und die Kraft geben können.

[nesquicker]

S
I bin aber in einen sehr kleinen Krankenhaus in Stuttgart mit mur 12 Betten auf der onko.da bekommt man jeden Wunsch erfüllt.

Aquarius war in der Diakonie und viel mehr Betten haben sie dort auch nicht(ich glaube 15). Wünsche wurden so weit es ging, alle erfüllt.
Dank des dt. Gesundheitssystem(dass natürlich auch viele Vorteile hat) ist nach Sammeln seiner Stammzellen(in der Diakonie) in das Katharinen verlegt worden.
Die Diakonie hatte ihren Jahresbedarf an Krebspatienten erfüllt, und das Katharinen noch nicht. Er wurde verlegt. In meinen Augen, ein Schwachsinn, hoch zehn. Wer sich so was ausdenkt, nur um die Kliniken gleichmäßig auszulasten, sollte selber eine HD-Chemo bekommen. Damit er erkennt, was er für ein Schwachsinn verzapft. Mein Emanuel musste schwerstkrank eine unnötige Fahrt mit dem Krankenwagen machen, obwohl die Diakonie die gleichen Bedingungen hatte.
das könnte auch dir blühen. Wahrscheinlich nicht, denn es ist mitten im Jahr und Emanuel war im Dezember im KH.
Ansonsten schaust Dir dieses an

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5821

[Doctor Who]

Wer sich so was ausdenkt, nur um die Kliniken gleichmäßig auszulasten, sollte selber eine HD-Chemo bekommen.

Das Gesundheitssystem ist auf Kante genäht. Der Tod eines Patienten ist kein Kostenfaktor, somit kann man aus betriebswirtschaftlicher Sicht den Erfolg einer teuren Diagnostik/Therapie bedenkenlos durch Personalmangel usw. gefährden (Vorsicht: Ironie). Das ist mir oft aufgefallen in Verbindung mit Schlampereien verursacht durch den hohen Druck, unter dem das med. Personal steht. Kein Tag im Krankenhaus verging, ohne dass mir ein gravierender Fehler auffiel. Dass sie mein Therapiebuch verloren haben oder mir für Tag 8 BEACOPP esk. noch Procarbazin geben wollten, gehört wohl noch zu den harmloseren Dingen, die passieren können.

[naddelg83]

Ja ich bin auch im Diakonie im Stuttgart und das schon seit über einen Jahr.ich hab da ja schon angefangen und finde es dort super gut.

[naddelg83]

So 2.Runde DHAP läuft und der Lymphknoten ist nach 1 Zyklus um 50% kleiner geworden.Das ist doch ein Tolles Ergebnis.So wie es aussieht Hochdosis nun gleich nach Pfingsten.
Kann mir jemand sagen wie schnell die Haare ausfallen?so wie bei ABVD langsam und einzeln oder wie bei BEACOpp alle auf einmal?


LG

[Roesti]

toll, weiter so - auch Du machst Dem A*** jetzt Beine! Drück Dir die Daumen für die HD und dass Du alles gut überstehen wirst.

Ganz liebe Grüße
Rösti

[Jason]

Die fusseln eher so raus, bei BEACOPP gings schneller.

J.

[Schneider1983]

Smartphone und Laptop Ipad sind unerlässlich, alles andere ist machbar und schaffbar.
Darfst trotz alledem Freunde und Familie zu Besuch haben. Sobald die Zellen steigen wird alles gelockert.
Dann beiss dich mal durch!

[naddelg83]

so nun hab ich es amtlich an dienstag gehts ab ins krankenhaus zur hochdosis.ich hab so schie...
hab eine sehr harte woche mit tintitus und gleichgeweichtsproblemen hinter mir und lag nur im bett.das hat meine angst so verschlimmert.
wie lange wart ihr im krankenhaus und wird man danach wieder einigermaßen normal?
Das komische ist ich hab noch kein einziges Haar verloren!

[Jean]

Hallo naddelg,

ich war bei der autologen SZT 18 Tage im Krankenhaus, allerdings nicht auf der Isolierstation (die kam erst bei der allogenen SZT), sondern mit einem Leidensgenossen im 2-Bett-Zimmer.

Nimm Dir genug Lesestoff mit und alles Mögliche, um Kontakt mit der Außenwelt zu halten. Nicht jeder mag Krankenhausbesuche, aber bei Anrufen oder Skypen ist die Hemmschwelle niedriger.

Du wirst sehen, es ist machbar! Ich drück Dir alle Daumen,

Jean

[Schneider1983]

Hi Naddel,

ich war genau 31 Tage auf der Isolierstation bei der Allogenen, nach 25 Tagen durfte ich mal auf den Flur oder nach draussen. Danach biste platt und musst an deiner Fitness arbeiten. Bin Ende September entlassen wurden und bin bereits im Januar Februar wieder mehrere km spazieren gewesen und stämme gerade meinen Umzug, also eigentlich sollte man wieder normal werden!

[naddelg83]

danke für eure Antworten.Also isoliert bin ich nicht,darf immer spazieren usw.wenn es mir gut geht.das find ich super und macht es einfacher.
ich bin motiviert auch ende des monat wieder zu hause zu sein,da hab ich geburstag.
ich hab die vorchemo in 4 wochen geschaft und nun zischen DHAP und hochdosis auch nur 2 wochen erholung,da meine blutwerte immer so gut sind.

[naddelg83]

weiß jemand wie viel thrombos man haben muß um die hochdosis zu starten?

[Jean]

Hallo naddelg,

Thrombos sollten kein Problem sein, die kann man per Transfusion wieder auffüllen.

Alles Gute,
Jean