Frage an alle Nicht-Bestrahler: habt Ihr es bereut ?

[Sun68]

Hallo Leute,

ich hab ja schon so einiges gelesen und mir die Pros und Kontras überlegt.

es ist wahrscheinlich auch noch zu früh mir Gedanken zu machen, denn das Ergebnis meiner PET-CT erfahr ich eh erst Anfang Juni.

Da ich aber bisher immer ein "Grenzfall" für die Ärzte war und ich mich jedes Mal für die stärkere Chemo entschieden habe, kreiselt nun der Gedanke in mir: "wie entscheide ich, wenn die Tumorgrösse knapp über dem Toleranzbereich für Nichtbestrahlen liegt?"

Denn mein Bauchgefühl sagt "Nein".


Deshalb meine Fragen an die Erfahreneren unter Euch:

Was war die Motivation für Eure Entscheidung ?

Schrumpfte der Mediastinaltumor dann noch weiter von selbst ?

Gibt es jemanden, der/die nach anfänglicher Ablehnung doch noch bestrahlt hat ?

Wie sind Eure Erfahrungen ?


Ich weiss, es bringt gar nix sich den Kopf zu zerbechen, wenn man noch nix Konkretes weiss.
Und wenn es soweit ist, kann einem auch niemand die Entscheidung abnehmen, denn jeder ist für sich selbst verantwortlich.

Aber seit der ABVD bin i ganz wucki und kenn mich selbst ned mehr. Deshalb wäre ich dankbar für Antworten !

LG

[Thomas-D]

Bei mir gab es keine "Entscheidung" für oder gegen die Bestrahlung.

Ich hatte ehrlich gesagt einen gewaltigen Schiß vor der Bestrahlung und war froh, daß ich sie lt. den Ärzten und lt. Hodgkin Studie nicht benötige.

Dennoch hätte ich mich, wenn die Ärzte es für nötig gehalten hätten, auch bestrahlen lassen. Ich glaube die haben fachlich mehr auf dem Kasten als ich um eine Bestrahlung für nötig oder unnötig zu betrachten.

[Mr. Charité]

Man hat sich entschieden mich damals nicht zu bestrahlen, weil die Ansprache auf die Therapie gut war. Heute, knappe 6 Jahre später, habe ich ein Rizidiv. Insofern stelle ich mir natürlich die Frage, ob man mir durch eine damalige Bestrahlung, die heutigen Umstände hätte ersparen können.

Die Frage kann man leider nicht so pauschal beantworten. Warte auf das PET, führe ein intensives Gespräch mit deinem Arzt und entscheide dann in Ruhe.


Liebe Grüße

Mr. Charité

[blackmann17]

Ich habe mich damals gegen eine Bestrahlung entschieden, aber die Reste war auch unter 2,5 cm. Von dem her wurde mein Wunsch sowieso erfüllt. Jede Bestrahlung ist in meinen Augen ein Risiko für die Lebensqualität. Klar manche bekommen ohne Bestrahlung ein Rezidiv aber ich denke das hängt nicht davon ab.

Umso weniger ich mein Körper belaste umso besser ist es für die Zukunft.

Auch ist es Ziel der Studie in Zukunft Therapien ohne Bestrahlung durchzuführen.

[m0erk]

es kommt halt auch auf den bereich an, der bestrahlt wird. wenn jetzt nur der halsbereich mit 20 Gy bestrahlt wird, ist das echt machbar und auch sinnvoll für eine langzeitremission. ich selbst habe 30 Gy im halsbereich bekommen und natürlich ist das nichts schönes, für mich sogar mind. genau so schlimm wie meine chemo, wobei ich "nur" ABVD bekommen habe... aber nicht umsonst ist die bestrahlung im moment noch standart wer weiß was in 2-5 jahren mit denen die noch reste hatten, die unter umständen durch eine bestrahlung "versiegelt" worden wären...

aber das ist natürlich nur meine meinung, kann man auch komplett anders sehen!

[tanja]

Ja und nein,

JA: weil ich mir bis heute in die Hose mache vor Spätschäden.

NEIN: weil ich ruhigen Gewissens sagen kann, alles getan zu haben das der Dreckskerl wegbleibt.

Man wird sehen ob es die richtige Entscheidung war.........

[Sun68]

Danke für Eure Antworten !!!

Mr. Charité : ich wünsch Dir viel Kraft bei der Bewältigung des Rezidivs ! Du wirst auch das schaffen !!

[Bambi]

Hi Sun68,

ich hatte Hodgkin Stadium 2a. Ich hatte 2mal Beacopp und 2 mal Abvd! Ich hab an einer Studie teil genommen... Ich war imn Standardarm und hätte Bestrahlung kriegen sollen. Hab dann mit meinem Prof ein langes Gespräch geführt und das Ende vom Lied war wenn ich im Studienarm gewesen wäre hätte ich keine Bestrahlung bekommen. Dies hab ich mir dann nochmal von Köln bestätigen lassen und mich gegen die Bestrahlung entschieden. Und mein Lymphknoten im Mediastinum ist noch 3cm. Vielleicht riskant ja... Aber ich fühle mich gut mit meiner Entscheidung weil ichj weiß dass ich den Mist besiegt hab! Ich weiß einfach dass ich den nicht mehr kriegen werd. Vielmehr hatte ich Angst vor eventuellen Krebserkrankungen durch die Bestrahlung...
Aber wie du dich entscheidest kann dir keiner abnehmen! Du musst nur eins tun... Entscheide dich dafür, hinter dem du dann auch 100% stehen kannst ohne dich ständig zu fragen: Was wäre wenn...
LG
Susi

[Doctor Who]

Vor dieser Entscheidung stehe ich ggf. noch, kann also nicht direkt auf die Frage antworten. Eines aber doch von mir: Wir haben es mit einem Dilemma zu tun. Keine Bestrahlung bedeutet erhöhte Rezidivgefahr, Bestrahlung bedeutet vermutlich eine erhöhte Gefahr von sekundären Erkrankungen, so hab' ich's verstanden.

Zwischen Heilung des Krebs und (fataler) Schädigung des Körpers gibt es keinen Grat, sondern eine Schnittmenge. Darum ist ein Therapieerfolg im Sinne des Patienten keine Frage ärztlicher Kunst und keine Frage eigener Entscheidungen, sondern eine des Zufalls.

Aber: Wenn überhaupt Studien dazu durchgeführt werden (HD17 seit 2011) und wenn das Thema durch die behandelnden Ärzte auf den Tisch kommt obwohl randomisiert wurde, rieche ich Lunte. Es scheint Hinweise zu geben, dass die Nichtbestrahlung unter bestimmten Umständen die Prognose verbessert, was die Lebensqualität angeht.

[blackmann17]

Erstmal ist es der größte Quatsch das ein nicht bestrahlen ein erhöhtes Rezidiv Risiko mit sich führt und zweitens sind die Neusten Studien darauf basiert das eine Bestrahlung möglichst vermieden wird. Eine Bestrahlung hat ein Risiko auf die zukünftige Lebensqualität. Deshalb will man davon wegkommen. Ach ja ich hatte auch Reste von 1,7 cm die mittlerweile weg sind und das OHNE Bestrahlung.

Ob ein Rezidiv kommt entscheidet nur der Liebe Gott. Was ich hier niemanden wünsche.

[maikom]

Es ist ein aktuell ein Versuch die Bestrahlungen weg zu lassen, ob das Ziel bringend ist, zeigen die Auswertungen der Studien in 3 bis 5 Jahren. Es gibt momentan keine aussagekräftigen Zahlen oder Statistiken ob ohne Bestrahlung eine Unter-Therapierung vorliegt. Die Bestrahlung ist ja nicht das einzigste Übel in unserem Körper Bleomycin, Adriamycin und Konsorten tun auch ihr Böses im Körper.

Die Hoffnung muss dahin gehen, das bei Eintreten der Spätfolgen aus Chemo UND Bestrahlung, die Medizin dann soweit ist, diese gut behandeln zu können.

Bei anderen Krebsen wird gar nicht lamentiert, da werden 60 Gy und mehr drüber gebrezelt, von soher jammern wir auf hohem Niveau.

Auch wenn ich mir den Zorn aufziehe, wenn ich sehe wieviele gegen die Bestrahlung schimpfen und jammern und sich aber zu jeder Nachsorge ins CT legen, dann muss ich auch nur den Kopf schütteln.

[Bambi]

Also diese Studien ob Bestrahlung oder nicht gibt es schon seit ein paar jahren nur nicht in deutschland! Und in anderen ländern wie der schweiz ist es belegt dass ein rezidiv nicht von der bestrahlung abhängt! Einfach mal ein bisschen weiter schauen... muss eh jeder für sich entscheiden... aber die aussage dass man ohne bestrahlung eher ein rezidiv bekommt ist nicht wahr!!!
Lg
Susi

[maikom]

Bei PET positiven Patienten nach der Chemo bleibt lt. Standardbehandlung nur die Bestrahlung. Bei PET negativen Patienten empfiehlt die Standard-Behandlung eine Bestrahlung der Knoten > 2,5 cm.

Bei dem Rest ist es ein Würfelspiel ob die Chemo wirklich alle Hodgkin-Zellen tot gekriegt hat. Bleibt man 1 Jahr nach Ende der Chemo rezidivfrei, hat man sich richtig entschieden. Hintergrund ist, das das PET Verfahren immer noch sehr ungenau bezüglich des Hodgkin ist. Es gibt diverse falsch positive, wie falsch negative Fälle. Es ist eine Bauchentscheidung die jeder für sich selbst treffen muss. Es gibt dort kein richtig und kein falsch und es kann auch keiner eine Empfehlung aussprechen. Die Onkologen werden immer zu Bestrahlung tendieren, weil dies für den aktuellen Punkt die "sichere" Nummer ist. Was in 10 oder 15 Jahren ist, das interessiert momentan nicht.

Ein Bestrahlung ist kein Joker für ein rezidivfreies Leben, denn es gibt genug Fälle von Rezidiven mit Bestrahlung.

Aus Gründen der Langzeitbetrachtung würde man gerne dazu tendieren zukünftig ohne Bestrahlung auszukommen. Aber es ist aktuell in den Studien ein Versuch. Vieles hängt auch von der Entwicklung von neuen "Wunderwaffen" wie Brentuximab ab.

Perspektivisch muss man von Bestrahlung UND Chemo in der Behandlung wegkommen. Das wird immer gerne bei der Bestrahlungssache unter dem Tisch fallen gelassen. Chemo macht auch genug Dinge im Körper kaputt.

[Sun68]

Danke meine Lieben für Eure Kommentare !!
Jetzt fühl ich mich nicht mehr so allein gelassen

Und ich fühle mich jetzt bestärkt nach meinem Bauchgefühl zu gehen.

und vielleicht erübrigt sich wenigstens in meinem Fall die ganze Diskussion, wenn der Bulk doch kleiner als 2,5cm ist ...
oder es is so eindeutig, dass eine Bestrahlung sein muss ...
naja, kommenden Dienstag weiss ich mehr.

Ich tendier halt gegen die Bestrahlung weil:
1. keine Garantie dass dann wirklich alle HodgkinScheisskerle tot
2. bei nur einem Lymphknoten hätte ich kein Problem damit, weil das Areal so klein wäre, aber ich hatte ja urspr. den gesamten Thorax voll samt fetter Halskrause
3. richtet echt Schäden an, und die Chemo ist schon heavy genug
4. falls dann Rezidiv, glaub ich, dass man als Nicht-Bestrahlter die Chemo besser packt, weil man noch "quasi Reserven" hat

Bin heut auch echt sauer, dass ich mich wieder einmal wgn Knochenschmerzen und Muskelschwäche kaum bewegen kann
Ja, viell. hab ich mich in den letzten Tagen zuviel bewegt, weil ich wgn Renovierung mein Wohnzimmer komplett ausgeräumt habe. Aber verdammt nochmal, was soll das ?!?!
War eh nicht fähig Kisten zu schleppen (was für mich vorher kein Thema war) und hab die fetten Bücher einzeln aus dem Zimmer rausgetragen ... und jetzt das !! grrrrrr
Wenn ich die ganze Zeit nur jammernd herumliegen würd und mich deshalb nicht mehr bewegen kann, okay, aber so ??!!
Da versuchst du jeden Tag so aktiv als möglich zu sein und wirst auch noch bestraft dafür !!

Und dann muss ich mich auch noch in "meiner Umgebung" dafür rechtfertigen, dass ich heut wieder daher hatsch wie eine 85jährige

Entschuldigt bitte meinen Ausbruch, aber wer, wenn nicht Ihr könnt es verstehen ?!?!

So, jetzt versuch ich mich wieder in den Griff zu kriegen.
WÜnsch Euch noch trotz allem ein schönes Weekend !

[Bambi]

Genau so wie Maikom es sagt! Jeder muss seine eigene Entscheidung treffen! Nach den ERgebnissen einfach aus dem Bauch heraus entscheiden!

Sun68 wie lief die NU?