Bestrahlung Rezidiv

[Nowa]

Hallo an alle!

Ich habe Mitte letztes Jahr die Diagnose MH 4E bekommen nach sehr langer Suche und vielen Schmerzen da Wirbelbefall.
Nach 8X Beacopp war ich dann in Vollremission und kam so langsam in mein altes Leben wieder zurück.
Anfang März, also nur 3 Monate nach Chemoende wieder bekannte Schmerzen im Lendenwirbel. Meine Onkologin hat mich dann sofort ins MR geschickt und natürlich war an dem zuvor betroffenen Lendenwirbel wieder was zu sehen. Hier ist noch zu erwähnen das er bei der Diagnosesuche letztes Jahr zweimal biopsiert wurde ohne Befund.
Dannach sofort wieder ins Pet Ct, auch wenn das letzte erst Ende Januar war.
Hier hat neben einen Lwk auch am Zungengrund etwas geleuchtet und ich sollte stationär ins Spital um das abzuklären.
Letzte Woche wurde der Zungengrund biopsiert und heute teilte man mir mit das da nichts ist.

Jetzt wollen sie mich mit 44 gr (!?) bestrahlen. Da es an nur an einer Stelle ist habe ich die Chance nur mit Bestrahlung.

Ich sollte wohl glücklich sein. Bis vor kurzer Zeit war noch die Sprache von Hochdosischemo mit Stammzellentranspl. Doch alleine die Tatsache ein Rezidiv zu haben nach 3 Monaten zieht einen echt runter.

Es will mir auch nie in den Kopf warum die Biopsien des Wirbels ohne Befund waren beide Male, auch wenn mir das paar Mal erklärt wurde.

Was habe ich bei der Bestrahlung zu erwarten? Ich habe 2 kleine Kinder, wird das gehen ohne Hilfe?

[Mr. Charité]

Hallo Nowa!

Soweit mir bekannt können nach einer Therapie noch nichtaktive Reste bleiben. Die sind erstmal nicht gefährlich. Es sind nur tote Zellen.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann wurde erst ein MRT gemacht. Dies zeigt ja nur diese "Reste" praktisch oder halt generell vorhandene Lymphknoten. Dies muss aber nicht Hodgkin bedeuten. Vergrößerte Lymphknoten können auch das Ergebnis eines akuten Infektes sein. Könnte bei dir auch zutreffen, weil die Biopsien ja nichts ergeben haben.

Im PET-CT misst man die Aktivität solcher Zellen. Bei vorhandener starker Aktivität macht man erneut eine Biopsie, um festzustellen, ob es sich um Hodgkin Zellen handelt oder nicht.

44 Grey ist schon eine hohe Dosis. Ich würde dir raten dir es nochmal ausführlich erklären zu lassen, was dein Recht ist. Ebenfalls ist es dein Recht dir eine Zweitmeinung zu holen, was ich dir auch raten würde.

Von der Bestrahlung kann ich dir nicht berichten, da ich keine machen musste, bis jetzt.

Wünsche dir viel Erfolg! Kopf hoch!!


Liebe Grüße

[maikom]

.....natürlich war an dem zuvor betroffenen Lendenwirbel wieder was zu sehen. Hier ist noch zu erwähnen das er bei der Diagnosesuche letztes Jahr zweimal biopsiert wurde ohne Befund.

Ich denke man sollte erst einmal sicher sein, das dort tatsächlich wieder Hodgkin ist. Ich denke so wie ich deinen Bericht gelesen haben, ist dies nicht gegeben. Also warum jetzt mit irgendwas draufhauen, von dem nicht weiß was es ist. Wurde denn mal noch einigen Wochen noch mal ein Vergleichs-CT / MRT gefahren, um zu schauen, ob es tatsächlich wächst.

Generell ist das Bestrahlen der Wirbelsäule kritisch und 44 Gray ist schon eine Menge Holz was man drüber-brezeln will und du solltest deinen Onkologen fragen, warum er eine so hohe Dosis ansetzt, da Hodgkin eigentlich mit 20 bis max. 30 Gray bestrahlt wird. Ob tatsächlich nur die 1 Stelle befallen ist, ist dabei sehr spekulativ, denn es könnten bereits eventuell Turmorzellen im Lymphatischen System woanders sein, auch wenn sie vielleicht im PetCT momentan nicht messbar sind.

[naddelg83]

Hallo,
ich kann dich gut verstehen.War auch in so einer lage.Hatte 4Zyklen ABVD und dann nach 2 Monaten Rezidiv.Die Ärzte haben sich dann weil es ganz wenig war für 6 Zyklen BEACOPP enschieden und das war auch so weit ok.Und nach 4 Moanten hatte ich wieder einen befallen Lymphi.Und seit heute mache ich die Hochdosis mit stammzellentherapie.
hätte ich das vorher gewußt hätte ich öeiebr gleich die Hochdosis gemacht.
Hab übrings auch zwei kinder unter 5 Jahren und bis jetzt hab ich es immer hinbekommen.Nur jetzt wo ich stadionär bin hab ich sie zu den Großelter gebracht.