Bestrahlung ja oder nein?

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Bella2011
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Bestrahlung ja oder nein?

Beitragvon Bella2011 » 27.02.2014 17:56

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder und habe auch gleich eine Frage :-) Ich habe jetzt meinen 2. Zyklus ABVD ( bekomme insgesamt 4 Zyklen) abgeschlossen und hatte am Montag meine PET-CT Zwischenuntersuchung, Ergebnis gabs gestern: Komplette Remission 😄😄😄

Nun zu meiner Frage: Mein Onkologe möchte die Chemotherapie bis zum Schluss durchziehen, d.h ich bekomme jetzt noch 4 Chemos. Danach möchte er noch mit 30 Gy bestrahlen. Ich stelle mir jetzt allerdings die Frage, ob eine Bestrahlung jetzt noch sein muss? Ich würde an der Lunge bestrahlt werden und habe natürlich vor den möglichen Spätfolgen Angst.

Gibt es hier Jemanden, der sich gegen die Bestrahlung entschieden hat?
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013
Stadium 2 A
4 Zyklen ABVD
3. Zyklus geschafft!

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 27.02.2014 18:00

Ich!

Ich habe mich gegen die Bestrahlung entschieden.

Laut Studienprotokoll der HD18 wäre sie bei mir sowieso nicht vorgesehen gewesen, weil ich keine Lymphis mehr hatte die größer wie 1,5 cm waren. (Ich glaube 2,5 ist da der Richtwert). Außerdem war mein PET negativ.

Mein KH hatte mir aber ANGEBOTEN, mich noch im Mediastinalbereich bestrahlen zu lassen. Ich sei die erste Patientin dort mit nur 4 Zyklen BEACOPP gewesen und die hatten Angst ich seie untertherapiert. Die Entscheidung ließen sie aber bei mir. Ich habe dies aber abgelehnt, da ich für mich da keinen Nutzen gesehen habe. War mein reines Bauchgegfühl und ein abwägen des Nutzens/Risikos.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

anne081113
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Beitragvon anne081113 » 27.02.2014 21:15

Ich habe mich für eine Bestrahlung entschieden, weil meine Onkologin und auch der Strahlentherapeut unabhängig von einander gesagt haben, dass bei der HD16 Studie mehr Rezidive ohne Bestrahlung sind als mit.

Zusätzlich gibt es mir ein beruhigendes Befühl, zu wissen dass ich alles Erdenktliche getan habe.
Diagnose Morbus Hodgkin am 08.11.2013
Stadium 2A ohne RF, HD16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

10.12.13 - 20.01.14 Chemo
03.02.14 PET-CT - leuchtet nix
26.02.14 - 11.03.14 Bestrahlung

tanja
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Beitragvon tanja » 28.02.2014 01:32

Hallo Bella, wirst du in Deutschland therapiert?
4 Zyklen ABVD und 30 gy Bestrahlung sind relativ ungewöhnlich.
Die eigentliche Therapie in deinem Stadium beinhaltet eigentlich 2 Zyklen ABVD und als nicht Studienteilnehmer Bestrahlung mit 20 gy.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

tanja
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Beitragvon tanja » 28.02.2014 02:12

Ok, hab es schon rausgefunden, du wirst in der Schweiz behandelt.

Ich habe mich dafür entschieden.
Die Frage ist allerdings ob du entweder auf 2 Zyklen ABVD oder im anschluß auf die Bestrahlung verzichtest.
Meiner Meinung nach erscheint mir das gesamte Packet schon sehr viel.
Ruf doch mal in Köln an und beratschlage dich mit den Profis.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

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tanja
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Beitragvon tanja » 28.02.2014 02:14

Service Center für persönliche Vorstellung zur zweiten Meinung
Telefon: +49 221-478-4004 in der Zeit von 7 Uhr bis 17 Uhr
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

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Bella2011
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Beitragvon Bella2011 » 28.02.2014 07:38

Genau, werde in der Schweiz therapiert. Ich denke nämlich auch, das Gesamtpaket ist schon recht viel, zumal inzwischen ja schon eine Vollremission vorliegt. Ich muss mich bzg. der Bestrahlung allerdings noch korrigieren, es wären nicht 30 Gy, sondern 20 Gy. Mein Onkologe hat sich folgendermassen geäussert, er kann mich mit gutem Gewissen jetzt schon aus der Chemotherapie entlassen, muss mir aber empfehlen, sie weiter zu machen. Bestrahlung würde er mir aber dringend empfehlen.

Ich werde mir sicher eine Zweitmeinung aus Köln einholen. Wie läuft das dann ab? Muss ich mich vor Ort vorstellen oder wird man am Telefon beraten? Habe nämlich wegen der Chemo überhaupt keine Zeit nach Köln zu reisen.

Danke für eure Antworten! :-)
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013

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maikom
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Beitragvon maikom » 28.02.2014 07:54

Eine zusätzliche Bestrahlung ist keine Garantie für ein rezidivfreies Leben nach der Erst-Therapie. Eine Strahlung richtet kollaterale Schäden an, dessen muss man sich immer bewusst sein. Die aktuellen Studien gehen aktuell in die Richtung die Bestrahlungen wegzulassen, aber wie gesagt das sind Studien, wo vielleicht in 4 oder 5 Jahren auswertbare Zahlen vorliegen.

Am Ende muss jeder das selber für seinen Körper entscheiden, es ist eine Wahl zwischen Pest und Cholera. Einen Rat kann man hier nicht abgeben, ohne Verantwortung für deinen Körper zu übernehmen.

Frage deinen Onkologen nach seinen genauen Gründe für seinen Rat, auch in Verbindung körperliche Belastung vs. Nutzen. Viel hilft nicht immer viel.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

tanja
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Beitragvon tanja » 28.02.2014 20:48

Du kannst dort jederzeit mit einer Ärztin sprechen.
Ich habe das des Öfteren getan, leider wurde auch mir trotz PET negativ zur Bestrahlung geraten.
Bin mal gespannt was sie bei dir sagen, wahrscheinlich, dass du dich nach Standard therapieren lassen sollst.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

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12.04.12 PET/CT sauber

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Beitragvon Bella2011 » 01.03.2014 08:52

Super! Danke für die Info, ich werde berichten, sobald ich mit Köln gesprochen habe.
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013

Stadium 2 A

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 01.03.2014 19:50

Ich halte nach 2 Erfolglose Bestrahlungen rein gar nix mehr davon. Vielleicht ist eine einzige Zelle woanders in deinem Körper...dann bringt die lokale Bestrahlung auch nix, so meine Theorie.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

tanja
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Beitragvon tanja » 02.03.2014 00:02

Aber es ist doch so, dass an den bestrahlten Bereichen nichts mehr kommt.
Dein Rezediv war doch bestimmt nicht dort, oder?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

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24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 02.03.2014 09:19

Leider ja. Die zweite Biopsie erfolgte 5cm weiter. Im Mediastinum wuchs es später auch erneut.

Muss aber jeder selbst wissen. Wird wohl schon was taugen sonst gäbe es die Therapie nicht.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Beitragvon Bella2011 » 02.03.2014 11:35

Genau das würde mich nämlich interessieren: Ist es tatsächlich so, dass Ein Rezidiv an den bestrahlten Bereichen ausgeschlossen werden kann? Ich finde diesbezüglich absolut keine Literatur, die das bestätigt. Sollte es wirklich so sein, dass Rezidive an den bestrahlten Bereichen sehr unwahrscheinlich sind, dann würde mir die Entscheidung Bestrahlung ja oder nein nicht schwer fallen. Aber wie gesagt, bisher habe ich nichts gefunden, was das bestätigt.
Diagnose Morbus Hodgkin Ende 2013

Stadium 2 A

4 Zyklen ABVD

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Beitragvon Schneider1983 » 02.03.2014 15:55

Ich müsste es definitiv verneinen... bei mir waren beide Rezidive an bestrahlten Stellen.
_________________

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Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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PET leuchtet noch was im Medistinum

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PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

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