HILLFEE!!! Bestrahlung oder nicht???

[maikom]

Dafür gibt man ja 2x BEA und 2x ABVD nicht wie früher 4x ABVD... So sagte er zu mir! Mit der höher dosierten Chemo kann ich das schon verantworten!!

Das kann man so direkt auch nicht wieder sagen, viel hilft nicht viel. Was sagt dein Onkologe dann zu denen die 6x oder 8x BEACOPP bekommen haben und einen Rezidiv hatten. Ein Rezidiv ist von mehr abgängig, als wieviel Chemo man hatte. Es hängt auch an viel an deinem Immunsystem, ob es die kranken Zellen erkennt und bekämpfen kann.

Maik

[Bambi]

Ich hab auch mal viele Verläufe gelesen und hab festgestellt dass mehr Rezidive unter Bestrahlung aufgetaucht sind. Kann natürlich sein dass ich so einige nicht bestrahlten übersehen hab aber wie du schon sagtest ob mit oder ohne Bestrahlung wenn Rezidiv dann HD! Und dann sind die heilungschancen ohne Bestrahlung besser! Ich glaub eh wenn ein Rezidiv kommen soll dann kommt es ob mit oder ohne Bestrahlung!!! Und die Studie lief ja auch schon in anderen Ländern... Da sind die Chancen mit Bestrahlung 90% auf 5 Jahre und ohne Bestrahlung 86%. Und ob da alle am Hodgkin gestorben sind steht ja auch noch im Raum... Ich glaub ohne Bestrahlung fahr ich besser! Werde jetzt mit diesem Kapitel abschließen und das Hodgkin Buch zuklappen! Und nie wieder aufklappen!!!

[thomasz]

Ich wünsche dir alles gute und kann vollkommen verstehen das du jetzt mit der ganzen Sache nichts mehr zu tun haben willst.

Für die anderen, und eventuelle stille Mitleser:

Leute, seid vorsichtig auf Basis von aus Foren gefischten Anekdoten statistische Schlüsse zu ziehen. Ein paar Dinge die deine Beobachtung erklären können:

1) Die meisten werden bestrahlt, daher haben auch die meisten Rezidivler eine Bestrahlung hinter sich

2) Die Heilungschancen von unbestrahlten Rezidivlern ist besser weil die erste Therapie insgesamt besser gewirkt hat (keine Bestrahlung von PET-aktivem Restgewebe)

3) Die Heilungschancen von unbestrahlten Rezidivlern ist besser weil ihnen mit der Bestrahlung immer noch eine wirksame Therapieoption offen steht, die bei den Anderen schon versagt hat.

Nichts davon, inklusive der von dir genannten Prozentzahlen zum 5J Überleben, erlaubt eine Interpretation in Richtung "Bestrahlung erhöht das Risiko am Rezidiv zu sterben." Um Gottes willen macht keine Therapieentscheidung von solchen Überlegungen abhängig, wenn ihr nicht gerade Onkologe und Statistiker seid, habt ihr nicht die Ausbildung um derartige Beobachtungen richtig zu interpretieren. Statistik ist wirklich, wirklich fies. Unser Gehirn ist nicht dazu verdrahtet, kausale Zusammenhänge von reinem Zufall zu unterscheiden [1].

[1] http://norvig.com/experiment-design.html#D7[/list]

[yoda]

Unser Forum ist definitiv nicht repräsentativ. Da hat Thomasz sowas von recht. Und die Zahlen die du am Schluss genannt hast Bambi, sind sicher nicht von der aktuellsten Studie mit den relevanten Armen, da ist die GHSG ziemlich strikt mit Daten veröffentlichen. Das dauert mitunter Jahre, bis hier Ergebnisse präsentiert werden.

Ich finde es aber richtig und gut, dass auch jemand den Mut hat zu entscheiden, entgegen der Ärzte. Also, dann wäre deine Therapie wohl beendet. Gratuliere.

[3fachmama]

ich kann zumindest sagen das an den Stellen wo ich bestrahlt worden bin sich der Hodgkin nie wieder hin getraut hat, und das ich 100 mal lieber noch 3 Wochen Bestrahlung ran hängen würde, falls mir dadurch eine HD erspart bleiben würde.
Und bei einem Rest von 3cm tät ich mir das überlegen.

LG Katja

[Bambi]

Hmm... Ja Statistisch sollte mein Beitrag auch nicht rüber kommen, sondern nur eine für mich Zusammenfassung...
Ich möchte hier auch auf keinen Fall, dass irgendwer meinen Weg geht! Ich will nur eure Meinung hören. Natürlich ist es meine Entscheidung und mit den Angaben von mir wollte ich nur zeigen worauf ich meine Unsicherheit stütze. Ginge es nur um Nebenwirkungen oder die Bestrahlung an sich, bei noch aktivem Gewebe dann klar! Dann gäbe es keine Überlegung für mich! Nur zweimal PET negativ von zwei unterschiedlichen Universitätskliniken dazu insgesamt zehn Ärzte welche sich mein PET angeschaut haben und alle zu dem selben Ergebnis kommen. Das lässt mich den Entschluss treffen mich nicht bestrahlen zu lassen. Und wäre mein Blut nicht okay oder gäbe es irgendwelche anderen Anzeichen, die besagen, dass mein Immunsystem nicht gut ist, dann würde ich mich wohl auch bestrahlen lassen! Mein Blut war die ganze Chemo über, im Verhältnis, ziemlich gut. Das Einzige was im Keller war waren die Leukos. Der Rest war immer okay! Das war für mich auch ein Kriterium, nach dem ich entschieden hab. Ich glaub mein Körper ist stark genug um diesen Weg zu gehen! Vorallem denk ich meine Psyche ist stark genug um diesen Weg zu gehen! Und das ist meiner Meinung nach das A und O! Ich danke euch schon mal für eure doch so unterschiedlichen Meinungen! Ich konnte jetzt schon abwägen was für mich das Beste ist. Meine Einzige Angst ist, dass nochwas da ist. Vor einem Rezidiv hab ich weniger Angst, denn ich glaube wenn dein Geist und dein Körper gestärkt sind und gut zusammen arbeiten... Egal! Ist nur meine Meinung und jeder muss das wohl für sich entscheiden!

[Bambi]

Ach so wegen den Zahlen... Ich weiß hab sie nicht mehr ganz genau im Kopf gehabt aber der Artikel ist dennoch sehr interessant.

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/4 ... e-moeglich

[maikom]

Hallo Bambi,

die Studie ist aus dem Jahr 1994, dort wurde noch subtotal großflächig und mit höheren Dosen bestrahlt. Das ist mit den heutigen Bestrahlungsfeldern und der Dosis von 20/30 Gy nicht mehr ganz vergleichbar.

Nur so am Rande vermerkt.

Maik

[frankpady]

@Bambi

Wie Du ja bereits geschrieben hast, ist wohl eine Entscheidung gegen Bestrahlung von Dir bereits gefallen.

Irgendwie kam es mir vor, als hättest Du Dich bereits vor Deinem ersten Post gegen Bestrahlung entschieden und wolltest hier nur eine gewisse Zustimmung zu Deiner bereits getroffenen Entscheidung hören. Ist aber nur mein bescheidenes Bauchgefühl.

Wie bereits hier die meisten erwähnten, es ist Deine eigene Entscheidung und die will ich Dir nicht nehmen.

Ich war damals vor drei Jahren ebenfalls vor der Entscheidung nach 8xBEACOPP esk., ob ich nach einem negativem PET noch eine Bestrahlung machen soll oder nicht. Ich habe mir eine Zweitmeinung von GHSG Köln geholt. Die meinten damals, dass man auf eine Bestrahlung verzichten kann. Daher verzichtete ich darauf. Hätte Köln geschrieben, man solle eine Bestrahlung machen, so hätte ich es durchgezogen. Meine Ärzte vor Ort waren der gleichen Meinung wie Deine Ärzte, Sicherheitshalber mal bestrahlen. Ich hatte damals die gleichen Bedenken wie viele hier im Forum (ohje, Folgeschäden der Bestrahlung usw.).

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Deine Entscheidung ohne Bestrahlung der richtige Weg ist.

[Bambi]

Ja Frankpady da haste wohl Recht
Ich glaub auch dass ich die Entscheidung schon vor der Chemo getroffen hab... zumindest wenn mein PET negativ ist!

[Bambi]

Und Maikom... Mir gehts eigentlich nicht wirklich um die Bestrahlung an sich sondern darum dass ich gesundes Gewebe zerstören muss! Da is nix mehr zum Bestrahlen... Und so werde ich das Jahr auch beenden!
Vielen Dank noch mal auch für die pros der Bestrahlung!

[nurbine]

Hallo, auch wenn es gleich etwas verwirrend wird, möchte ich auch meine Meinung dazu sagen:
Ich habe mich am Anfang der Behandlung entschieden, an der Studie teilzunehmen. Mit allen Konsequenzen. Auch damit die Fachleute mit meinen Werten spätere, gleich gelagerte Fälle besser behandeln können.
Damit trage ich eine gewisse Verantwortung.
Grundsätzlich treffe ich Entscheidungen, die meinen Körper betreffen schon gerne selber. Um eine gute Entscheidung zu treffen brauche ich möglichst viel Information.
In meinem Fall kann mir kein Arzt sagen, ob die Bestrahlung sinnvoll ist oder nicht. Zu wenig Information. Deshalb werden ja die Studien durchgeführt.
Da auch ich nicht in die Zukunft schauen kann, bin ich sogar erleichtert, das die Studienzentrale mir die Entscheidung abgenommen hat.
Ich habe mich entschieden an der Studie teilzunehmen. Die haben entschieden: keine Bestrahlung. Wofür das irgendwann mal gut ist, kann ich nicht wissen. Ich bin nur erleichtert, das mir eine so schwere Entscheidung abgenommen wurde und ich mich wieder auf andere Sachen konzentrieren kann. Es ist wie´s ist und es kommt wie´s kommt.
Gib mir die Kraft, Dinge zu ändern, die ich ändern kann.
Die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann.
Und die Weisheit, das Eine von dem Anderen zu unterscheiden.

[blackmann17]

Ich habe Beacopp eskal. ohne Bestrahlung gemacht da
1. die Lymphis unter 2,5cm waren
2. weil Bestrahlung trotz allem immer ein gewisses Risiko für die Lunge ist.

Die Entscheidung habe ich getroffen. Wie gesagt soll dies aber jeder selbst entscheiden