HILLFEE!!! Bestrahlung oder nicht???

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Bambi
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HILLFEE!!! Bestrahlung oder nicht???

Beitragvon Bambi » 24.12.2013 12:41

So Chemo ist drin! Letzte am 26.11.
Bis heute auf Antwort von Köln gewartet wegen der Auswertung des PET. PET ist negativ d.h. wenn ich im Studienast wäre, bekäme ich keine Bestrahlung. Nun bin ich aber nicht im Studienast und soll zur Bestrahlung. Ich denk aber ich brauch die nicht. Allein schon die Nebenwirkungen... Wenn ich im Studieast wäre bekäme ich sie ja auch nicht, und die Nachsorge ist die Gleiche... Habt ihr Erfahrungen bei 2x BEACOPP und 2x ABVD? Egal ob mit oder ohne Bestrahlung damit mir die Entscheidung vielleicht ein wenig leichter fällt...

Danke schon mal im Vorraus!
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Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
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maikom
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Beitragvon maikom » 25.12.2013 10:36

Hallo Bambi,

die Frage lässt sich nicht beantworten ohne Verantwortung für dein Leben und dein Körper zu übernehmen. Eine Bestrahlung richtet kollaterale Schäden an den Stellen wo bestrahlt wird an, was aber wenn du in einem halben Jahr einen Rezidiv hast ? Wem gibt du dann die Schuld, das du auf die Bestrahlung verzichtet hast ?

Wie gesagt, ohne in die Zukunft zu blicken, kann man nicht sinnvoll antworten. Uns liegen keine Befunde vor. Dein Pet war dunkel, das heißt aber nicht automatisch, das jede Krebszelle nun tot ist, das wäre schön, aber es ist wie immer die These die im Raum steht. Vieles kann passieren, nichts muss.

Wie gesagt, die Verantwortung dir hier zu antworten und dich zu einer Entscheidung zu drängen, ist unverantwortlich. Frage deinen Onkologen, nach den Pros und Kontras und wie er die Lage einschätzt, er kennt die Ausgangslage bei der Diagnose und die jetzige Lage nach der Chemo.

Auch kann er anhand der Restgrößen der Knoten die Lage besser einschätzen. Ansonsten denke ich, kann und wird dir diese Entscheidung niemand abnehmen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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K-MC
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Beitragvon K-MC » 26.12.2013 11:30

Bin ja in der selben Situation wie du.

Mein Arzt meinte das eine Bestrahlung umentgänglich ist, wenn man wirklich gesund werden möchte.
Laut seiner Aussage kommen die meisten wieder, die keine Bestrahlung bekommen haben. Daher macht man es sicherheitshalber.

thomasz
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Beitragvon thomasz » 27.12.2013 13:20

muss kmc mal kurz widersprechen: Ob bei PET-negativem Befund eine Bestrahlung nötig ist wollen sie mit dieser Studie ja gerade klären. Und solange man sich da nicht sicher sein kann, steht halt ein eventuell erhöhtes Rezidivrisiko einem geringeren Risiko von unschönen Nebenwirkungen entgegen.

Prinzipiell kannst du aber davon ausgehen das sich eine ganze Horde Statistiker, Onkologen und Medizinethiker mit genau dieser Frage auseinander gesetzt haben bevor sie mit der Studie begonnen haben.

Soll heißen: Du handelst nicht unverantwortlich wenn du die Bestrahlung ablehnst. Ich persönlich hab mich mit voller Absicht nach der Chemo unter die Sonnenbank gelegt, bei mir wurde aber auch nur der Hals bestrahlt, Lunge und Herz lagen nicht im Feld; von daher war das Risiko übler Nebenwirkungen auch niedriger.

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maikom
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Beitragvon maikom » 27.12.2013 16:01

Hallo KMC,

es gibt leider auch Rezidive im Bestrahlungsfeld - eine Bestrahlung ist kein Indikator für Heilung oder nicht, sonst würde man pauschal einfach alle bestrahlen. Von soher ist die Aussage von deinem Arzt nicht wirklich "optimal" formuliert und zumindest in der Form wie es wieder gegeben wurde nicht richtig.

Richtiger wäre, das man nach einer Chemo nicht sagen kann, ob tatsächlich alle Tumorzellen abgetötet wurden oder ob noch welche vorhanden sind, die irgendwann wieder anfangen sich zu teilen und auszubreiten bzw. ob dein Immunsystem nun mit der Lage besser umgehen kann. Eine Bestrahlung ist eine Zusatzoption mit kollateralen Auswirkungen.

Ob es Sinn macht oder notwendig ist, sollte jeder Arzt plausibel begründen können. Alleine solche Entscheidungen zu treffen ohne medizinische Hintergründe zu kennen, halte ich für anzweifelbar.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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takano-san@gmx.de
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Beitragvon takano-san@gmx.de » 28.12.2013 17:13

Hi Bambi,

hatte das selbe Stadium wie Du und habs mir mit der Bestrahlung auch nicht einfach gemacht. Kannst ja mal meine freds dazu im Forum googeln.

Am Ende hab ich nach 20 Gy AUF EIGENE VERANTWORTUNG die Bestrahlung beendet. Ob das nun gut oder schlecht war, wird die Zukunft zeigen...

Apropo... die ersten 20 Gy verursachten bei mir leichte Trockenheit und etwas Kratzen im Hals.

LG takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

neya
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Beitragvon neya » 28.12.2013 20:15

huhu
ich hatte damals 4x abvd und danach 30gy bestrahlung....hatte mir auch sehr, sehr schwer damit getan..zumal die ärzte meinten nach 4x abvd sei garnixmehr aktiv...habs dennoch gemacht - hatte während der bestrahlung keierlei nebenwirkungen (nichtmal n trockener mund oder so - also recht easy...falls dir die info hilft ;) )..dafür jetzt probleme mit ständing leicht weniger speichel was wiederum die zähne anfälliger macht .... naja ich sags mal so... damasl hatte ich mich schlussentlich für die bestahlung entschieden weil ich bei einem rezidiv bestimmt mehr bereut hätte dass ichs nicht gemacht habe als wenn ich jetzt noch kleinere folgen von der bestrahlung habe...
aber wie alle schon sagen..die entscheidung kann dir leider keiner abnehmen
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 28.12.2013 22:41

Hatte auch zweimal abvd und beacopp bei Stadium 2a und wurde danach mit 30gy bestrahlt. Jetzt sage ich das es richtig war, weil ich schon fast 4 Jahre gesund bin. Aber dafür sind Studien ja da, um rauszufinden wie viel oder wie wenig den Krebs kaputt macht. Auch wenn natürlich keiner die a***Karte ziehen will wo es dann heißt, tut uns leid, bei Ihnen haben wir zu wenig getan und der hodgkin ist zurück oder dann eben in 10 Jahren, die beStrahlung war unnötig sie haben ein erhöhtes BrustkrebsRisiko oder What ever.
Das ist immer schwierig. Lass dich von deinem Arzt beraten und wenn du dir unsicher bist hol dir eine zweitMeinung ein.
An sich kann ich dir sagen das die Bestrahlung an sich nicht so schlimm ist und die zeit auch schnell vorbei geht. Chemo war für mich 100 mal schlimmer.

Ich wünsche dir alles gute :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

office
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Beitragvon office » 29.12.2013 02:44

Ebenfalls, 2A mit Risikofaktor, bestrahlt lassen habe ich mich auch. War keine leichte Entscheidung, ich habe es durchgezogen. Augen zu und durch, man lebt jetzt einfach mit der Hoffnung, dass durch die Bestrahlung ALLES weg ist.

Nebenwirkungen waren bei mir 'nur' Schmerzen im Hals. Ich muss auch sagen, dass ich die Bestrahlungszeit weitaus weniger in Erinnerung habe, als die Chemo-Zeit. Ganz komisch.
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 30.12.2013 10:52

Ja ich würde ja nicht bestrahlt werden wenn ich im Studienast wäre und mein Onkologe ist der Meinung dass er mich da absolut verstehen kann! Dennoch muss er mir zu der Bestrahlung raten, wegen der Studie! nur damit ich ein Vergleichsobjekt bin so zusagen.
Gesundes Gewebe kaputt bestrahlen? Damit komm ich nicht klar! Leukämie, Brustkrebs, Lungenkrebs und was weiß ich nicht alles für Krebsarten riskieren? Ist nicht leicht, denn sowas tritt dann frühestens nach zehn Jahren auf! Och man! Ich habs jetzt erstmal abgesagt, weil nach zweimal BEACOPP die Knoten am Hals von 4 cm auf Normalgröße zurück gegangen sind... Hab nurnoch einen vergrößerten Knoten im Mediastinum ( da waren etwa zehn befallene ). Und der ist "nur" 3 cm... Soll aber noch zurück gehen. Nächste PET Untersuchung ist in zwei Monaten... Wenn da alles chic ist dann wars wohl die richtige Entscheidung... oder? Oh man!
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Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 30.12.2013 11:21

Hi, ich stand genau vor einen Jahr vor der selben Entscheidung. Ich hab mich für die Bestrahlung entschieden. Mein Arzt hat gesagt, dass laut heutigen Stand Chemo und Bestrahlung die Beste Methode ist, da heil für immer rauszukommen. Das muss er mir so sagen, weil eine Studie eine Studie eben ist und Zukunftsmusik. Auch hat er gemeint bei Leuten mit Narbengewebe im Mediastinum rät er erst recht zur Bestrahlung, weil laut seiner Erfahrung bei diesen eh die Wahrscheinlichkeit größer sei, dass er die noch mal therapieren muss. Aber wie gesagt muss jeder für sich selbst entscheiden. Kann auch sein, dass ich in 10 Jahren mich drüber ärgere, weil das Ergebnis der Studie raus ist und eben auch die Bestrahlung weggelassen werden kann. Und an die Folgeschäden denk nur bedingt. Was bringt es mir wenn ich in 10 Jahren Lungenkrebs kriegen könnte, wenn ich nächstes Jahr ein Rezidiv habe. Dann werden Geschütze ausgepackt die dein Krebsrisiko sowieso erhöhen. Meine persönliche Meinung. Deine Entscheidung abnehmen kann ich dir nicht.

Grüße:-)
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

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Beitragvon Bambi » 30.12.2013 11:51

Warst du auch beim Prof. Topp?
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Beitragvon Jonas92 » 30.12.2013 12:02

Ja war ich. Bist du auch in würzburg?
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Beitragvon Bambi » 30.12.2013 12:08

Jup! Er meinte er kann mich da schon verstehen da ich ja, wäre ich im Studienast auch keine Bestrahlung bekommen würde. Dafür gibt man ja 2x BEA und 2x ABVD nicht wie früher 4x ABVD... So sagte er zu mir! Mit der höher dosierten Chemo kann ich das schon verantworten! Ich bin im Grunde genommen ein starker Typ und wenn ich mich 100%ig dafür bzw in diesem Fall dagegen entschieden hab dann schaff ich das auch! Ich bin auch fest davon ü berzeugt dass der Hodgkin nicht mehr wieder kommt! Hab dem einmal in den Arsch getreten und jetzt kommt er einfach net mehr rein! PUNKT!!!
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Beitragvon maikom » 30.12.2013 12:08

Bambi hat geschrieben:Nächste PET Untersuchung ist in zwei Monaten... Wenn da alles chic ist dann wars wohl die richtige Entscheidung... oder? Oh man!


Ja ein Armbruch ist da einfacher, da können die Ärzte einen Stempel drauf machen und sagen GESUND alles wieder in Ordnung. Da Beste was man beim Hodgkin kriegt ist eine Remission, die aber nicht heißt GESUND, sondern wir schauen mal die nächsten Jahre, wie sich das dort entwickelt. Das Risiko das wieder was ist, das trägt man die nächsten Jahre mit sich rum. Das einzige problematische ist halt in dem Fall die Psyche, womit belastet man sich und wenn es morgen irgendwo zwickt, welche Psychokreise und Gedankenspiele bilden sich dann im Kopf. Jeder Husten, jedes Jucken wird dann zu einem Rezidiv.

Wie gesagt, das Paket hat jeder selber zu schultern, und das ist die einzige Frage, wo man sich hier im Forum zurückhalten muss, medizinisch, beratend und beruhigend oder beängstigend.

Die Entscheidung ist aber auch praktisch fast egal, wenn ein Rezidiv nach deiner jetzigen Therapie auftaucht, dann bedeutet das automatisch im nächsten Schritt Hochdosis mit Stammzellentransplantation, ob du nun bestrahlt wurdest oder nicht.

Wie ausgangs beschrieben, eine Bestrahlung ist kein Güte- oder Schutzsiegel vor Rezidiv, es gibt sowohl Rezidive mit als auch ohne Bestrahlung.
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