Alternative zur Bestrahlung?
Alternative zur Bestrahlung?
Frage steht ja bereits oben.
Habe ich ne Wahl? Habe heute erfahren, dass die Chemos leider nicht alles weg bekommen hat und soll zur Bestrahlung. Habe davor solche angst. Will einfach endlich mit dem Thema abschließen. Gibt es da ne alternative?
Bin gerade am Boder zerstört.
Habe ich ne Wahl? Habe heute erfahren, dass die Chemos leider nicht alles weg bekommen hat und soll zur Bestrahlung. Habe davor solche angst. Will einfach endlich mit dem Thema abschließen. Gibt es da ne alternative?
Bin gerade am Boder zerstört.
Ich kann dich gut verstehen.
Wo liegt den dein Bestrahlungsfeld?
Ich denke man hat am meisten Angst vor dem unbekannten/ unsichtbaren.
Bei mir wurde ja bestrahlt obwohl im PET nichts mehr aktives war, dennoch riet mir jeder Arzt dazu, selbst Köln, ich war ja keine Studienteilnehmerin und die Studie noch nicht ausgewertet.
Jeden Tag hab ich eine scheiß Angst das ich in 10 Jahren was mit dem Herz, Brustkrebs etc bekomme.
Mut macht eigentlich nur das es viele gibt die wesentlich mehr bekommen haben und trotzdem wohlauf sind.
Ich bin da einfach extrem ängstlich, und hab mich total gegen die Bestrahlung gesträubt.
Was bleibt dir anderes übrig? Das Risiko ist einfach zu groß und der Scheiß muss weg, ob du willst oder nicht.
Eine Alternative gibt es nicht, vor allem wenn die Chemo nicht alles wegbekommen hat.
Ein kleiner Trost, man merkt eigentlich nicht recht viel von der Bestrahlung.
Bei mir war es jedenfalls so.
Tröste dich damit, dass es ja nicht unbedingt zu Langzeitschäden kommen muss.
Wo liegt den dein Bestrahlungsfeld?
Ich denke man hat am meisten Angst vor dem unbekannten/ unsichtbaren.
Bei mir wurde ja bestrahlt obwohl im PET nichts mehr aktives war, dennoch riet mir jeder Arzt dazu, selbst Köln, ich war ja keine Studienteilnehmerin und die Studie noch nicht ausgewertet.
Jeden Tag hab ich eine scheiß Angst das ich in 10 Jahren was mit dem Herz, Brustkrebs etc bekomme.
Mut macht eigentlich nur das es viele gibt die wesentlich mehr bekommen haben und trotzdem wohlauf sind.
Ich bin da einfach extrem ängstlich, und hab mich total gegen die Bestrahlung gesträubt.
Was bleibt dir anderes übrig? Das Risiko ist einfach zu groß und der Scheiß muss weg, ob du willst oder nicht.
Eine Alternative gibt es nicht, vor allem wenn die Chemo nicht alles wegbekommen hat.
Ein kleiner Trost, man merkt eigentlich nicht recht viel von der Bestrahlung.
Bei mir war es jedenfalls so.
Tröste dich damit, dass es ja nicht unbedingt zu Langzeitschäden kommen muss.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
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24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
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- Schneider1983
- Beiträge: 505
- Registriert: 07.07.2012 18:52
- Wohnort: Münster
30gy sind auszuhalten. Langzeitschäden können, müssen aber nicht.
Die Alternative wäre evtl. eine Hochdosis Chemo, von der ich und verm. Ärzte nur abraten können, dann lieber Bestrahlung.
Die Alternative wäre evtl. eine Hochdosis Chemo, von der ich und verm. Ärzte nur abraten können, dann lieber Bestrahlung.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
Hey,
Welche Therapie hast du denn bekommen?
Bei mir war ja 8xBeacopp esk. angesetzt gewesen, da ich Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor hatte. Damit fällt man auch ins fortgeschrittene Stadium. Mein Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 11 cm.
Die 8x eskaliert wurden allerdings jedesmal reduziert, wegen der Leukopenie. Sprich von eskaliert, auf Stufe 3, Stufe 2, Stufe 1 und schließlich Beacopp Basis. So habe ich 4 von 8 Zyklen nur noch Basis bekommen.
Vom Haupttumor blieb ein Rest von ca. 8,7 cm übrig. Da ich dummerweise nicht an der Studie mitgemacht hatte, bekam ich kein PET. Köln riet mir allerdings auch dazu mich bestrahlen zu lassen, unabhängig davon, was das PET sagen würde (ich hatte mit dem Gedanken gespielt, es selbst zu zahlen), da mein Resttumor so groß ist.
Also bekam ich noch die üblichen 30gy.
Klar habe auch ich Angst vor den Spätschäden, die Tanja schon genannt hat. Aber ich denke mir, dass man bis dahin - falls sie auftreten sollten - schon wieder so viele Fortschritte gemacht haben kann in der Medizin, dass sie vielleicht nicht so dramatisch sein werden.
Welche Therapie hast du denn bekommen?
Bei mir war ja 8xBeacopp esk. angesetzt gewesen, da ich Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor hatte. Damit fällt man auch ins fortgeschrittene Stadium. Mein Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 11 cm.
Die 8x eskaliert wurden allerdings jedesmal reduziert, wegen der Leukopenie. Sprich von eskaliert, auf Stufe 3, Stufe 2, Stufe 1 und schließlich Beacopp Basis. So habe ich 4 von 8 Zyklen nur noch Basis bekommen.
Vom Haupttumor blieb ein Rest von ca. 8,7 cm übrig. Da ich dummerweise nicht an der Studie mitgemacht hatte, bekam ich kein PET. Köln riet mir allerdings auch dazu mich bestrahlen zu lassen, unabhängig davon, was das PET sagen würde (ich hatte mit dem Gedanken gespielt, es selbst zu zahlen), da mein Resttumor so groß ist.
Also bekam ich noch die üblichen 30gy.
Klar habe auch ich Angst vor den Spätschäden, die Tanja schon genannt hat. Aber ich denke mir, dass man bis dahin - falls sie auftreten sollten - schon wieder so viele Fortschritte gemacht haben kann in der Medizin, dass sie vielleicht nicht so dramatisch sein werden.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
Für mich hat sich die Frage nie gestellt. Das war selbstverständlich für mich sich beim einem Tumor von 16 cm anschließend bestrahlen zu lassen. Das bestrahlen an sich fand ich im Vergleich zu 8x BEACOPP als "Kindergarten".
Die panische Angst die ich jetzt habe ist Leukämie zu bekommen, denke mehrmals täglich daran, an andere möglichen Schäden komischerweise überhaupt nicht.
Damals habe ich irgendwo gelesen, dass Leukämie (wenn sie überhaupt auftritt) so nach 10 Jahren kommt. Damals dachte ich naja wer weis was in 10 Jahren ist. Nun sind sieben Jahre vergangen und ich muss ständig überlegen ob ich jetzt nur noch drei Jahre habe? Angeblich wäre so eine sekundäre Leukämie sehr schlecht bis gar nicht zu heilen.
Andere Langzeitschäden verspüre ich bis dato nicht, außer, dass ich mit 32 Jahren unfruchtbar geworden bin was jetzt aber für mich persönlich nicht wirklich schlimm ist weil ich keine Kinder wollte, auch vor der Erkrankung nicht.
Nun heißt es abwarten aber die Bestrahlung bereue ich nicht, wer weis, vielleicht hätte ich ohne schon wieder einen Rezidiv und hätte mir große Vorwürfe gemacht.........
Die panische Angst die ich jetzt habe ist Leukämie zu bekommen, denke mehrmals täglich daran, an andere möglichen Schäden komischerweise überhaupt nicht.
Damals habe ich irgendwo gelesen, dass Leukämie (wenn sie überhaupt auftritt) so nach 10 Jahren kommt. Damals dachte ich naja wer weis was in 10 Jahren ist. Nun sind sieben Jahre vergangen und ich muss ständig überlegen ob ich jetzt nur noch drei Jahre habe? Angeblich wäre so eine sekundäre Leukämie sehr schlecht bis gar nicht zu heilen.
Andere Langzeitschäden verspüre ich bis dato nicht, außer, dass ich mit 32 Jahren unfruchtbar geworden bin was jetzt aber für mich persönlich nicht wirklich schlimm ist weil ich keine Kinder wollte, auch vor der Erkrankung nicht.
Nun heißt es abwarten aber die Bestrahlung bereue ich nicht, wer weis, vielleicht hätte ich ohne schon wieder einen Rezidiv und hätte mir große Vorwürfe gemacht.........
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen
BEACOPP 14 + Bestrahlungen
Ja, jeder hat sein Päckchen zu tragen, bei mir ist es die möglichen Nachwirkungen der Bestrahlung,bei dir die Angst vor Leukämie.
Irgendwelche Ängste bleiben immer. Wenn wir Glück haben tritt nichts davon ein und wir machen uns umsonst nen Kopf.
Wie Elisabeth schon mal geschrieben hatte: " am meisten tut es ihr um die Zeit leid die sie mit Angst verbracht hat.
Eigentlich sollte man wirklich keinen Gedanken mit so etwas verschwenden und gegen Tag genießen...............
Vor 50 Jahren hätten wir nicht mal die Gelegenheit bekommen, damals hätte es keine Heilungchance für uns gegeben.
Irgendwelche Ängste bleiben immer. Wenn wir Glück haben tritt nichts davon ein und wir machen uns umsonst nen Kopf.
Wie Elisabeth schon mal geschrieben hatte: " am meisten tut es ihr um die Zeit leid die sie mit Angst verbracht hat.
Eigentlich sollte man wirklich keinen Gedanken mit so etwas verschwenden und gegen Tag genießen...............
Vor 50 Jahren hätten wir nicht mal die Gelegenheit bekommen, damals hätte es keine Heilungchance für uns gegeben.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
@janetrose: Hoho! Das sind ja rosige Aussichten für uns beide, die wir ja die selbe Therapie (8xBeacopp + Bestrahlung) hatten! Bestrahlungsschäden, Leukämie...
Wisst ihr was? Trotzdem ist meine größte Angst eigentlich eher die, im Straßenverkehr ums Leben zu kommen... Was Mille neulich in Aquarius Vorstellungsthread über die größten Ängste schrieb, hat mich ganz schön ins gruseln gebracht. Besser, ich suche mir eine Angst, die nahezu unmöglich ist. Etwa wie von einem Meteoriten erschlagen zu werden oder so. Ich denke mal, damit hat gute Aussichten sehr lange zu leben.
Wisst ihr was? Trotzdem ist meine größte Angst eigentlich eher die, im Straßenverkehr ums Leben zu kommen... Was Mille neulich in Aquarius Vorstellungsthread über die größten Ängste schrieb, hat mich ganz schön ins gruseln gebracht. Besser, ich suche mir eine Angst, die nahezu unmöglich ist. Etwa wie von einem Meteoriten erschlagen zu werden oder so. Ich denke mal, damit hat gute Aussichten sehr lange zu leben.
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.
Auch ich bin da voll Tanjas Meinung! Man sollte sich nicht verrückt machen mit möglichen Langzeitschäden. Genießt einfach das Leben 2 und lebt im JETZT
Diagnose: MH, Nov. 2011
v. Typ Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG
MRT + CT-Thorax/Abdomen
Knochenmarkbiopsie
danach
4 Zyklen ABVD + 30 Gy Bestrahlungen
Jan. 2012 bis Mai 2012 ABVD Schema -
4 Zyklen
Bestrahlung 30 Gy - Juni bis Juli 2012
15 x 2Gy
27.09.12 - CT Thorax
09.10.2012 - 1. NU - CT ok
04.03.2013 - 2. NU - Sono ok
06.06.2013 - 3. NU - Röntgen Thorax ok
14.01.2014 - 4. NU - ok
....bis heute immer noch alles ok
v. Typ Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG
MRT + CT-Thorax/Abdomen
Knochenmarkbiopsie
danach
4 Zyklen ABVD + 30 Gy Bestrahlungen
Jan. 2012 bis Mai 2012 ABVD Schema -
4 Zyklen
Bestrahlung 30 Gy - Juni bis Juli 2012
15 x 2Gy
27.09.12 - CT Thorax
09.10.2012 - 1. NU - CT ok
04.03.2013 - 2. NU - Sono ok
06.06.2013 - 3. NU - Röntgen Thorax ok
14.01.2014 - 4. NU - ok
....bis heute immer noch alles ok
Bei mir war es gar nicht schlimm, zum Ende hin Schluckbeschwerden und die waren auch auszuhalten.
Im Vergleich zur Chemo nicht der rede Wert.
Das schaffst du schon
Im Vergleich zur Chemo nicht der rede Wert.
Das schaffst du schon
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
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12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
....da kann ich mich Tanja anschließen.....war bei mir genau so!
Schluckbeschwerden war zum Schluss recht heftig, konnte nur mit viel Flüssigkeit essen, sonst wollte das Essen nicht runter, aber die Beschwerden waren zum Glück nicht langanhaltend und schnell wieder vergessen.
Schluckbeschwerden war zum Schluss recht heftig, konnte nur mit viel Flüssigkeit essen, sonst wollte das Essen nicht runter, aber die Beschwerden waren zum Glück nicht langanhaltend und schnell wieder vergessen.
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BEACOPP 14 + Bestrahlungen
BEACOPP 14 + Bestrahlungen
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viel wichtiger ist es ein Krankenhaus zu finden, mit einer technisch gut ausgestatteten Anlage. Da gibt es enorme Unterschiede. Streuungsfeld etc....
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Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4
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Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
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Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
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