Vielleicht gehöre ich dazu

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Julchen
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Vielleicht gehöre ich dazu

Beitragvon Julchen » 29.10.2013 07:58

Hallo,


ich hab noch keine Diagnose, und vielleicht geht "der Kelch" an mir auch vorüber, ich wäre nicht unglücklich darüber. :wink2: Vielleicht könnt Ihr ein paar Gedanken dazu schreiben... (Also natürlich keine Diagnose)

Hm, wo fange ich an... Seit Ende letzten Jahres habe ich Oberbauchschmerzen, die bis in den Rücken strahlen. Als die im Januar bis in die Schulter zogen, bin ich mit Blaulicht ins KH, Verdacht auf Herzinfarkt => negativ, das Herz ist in Ordnung.

Die Schmerzen blieben, also hab ich versucht, auf "eigene Faust" meine Bauchspeicheldrüse abklären zu lassen. Auf eigene Faust deshalb, weil meine Noch-Hausärztin mich komplett nicht ernst nimmt und mich fast auslachte a la "Die BSD...??? Mit einer Entzündung hätten Sie hochakute Schmerzen und wären schon längst im KH...!!" (Nicht unbedingt, es gibt auch eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung.)

Im KH, in das ich mich hab einweisen lassen, wurden einige Untersuchungen gemacht, andere spezielle nicht. U.a. wurde ein CT gemacht - die BSD unauffällig, ABER etwas, was man sich nicht erklären könne: im Unterbauch sind 2 Raumforderungen zu sehen. Könnten die Eierstöcke sein, aber liegen zu hoch im Bauch - VD "vergrößerte Lymphknoten oder die Adnexen, die sich nach oben verlagert haben". Ich hatte 2009 eine Uterusentfernung, Aber warum sollten die Eierstöcke nach oben rutschen, entgegengesetzt der Schwerkraft...

Also Untersuchung noch im KH auf der Gyn: Unauffällig. Untersuchung bei meinem Gyn, als ich die Überweisung zur Bauchspiegelung abgeholt habe: "Gynäkologisch unauffällig". (Die RF waren rechts ca 4 cm und links ca 3 cm.)

Bauchspiegelung war recht seltsam: Im Vorgespräch wurde gesagt, wenn nur geschaut wird, kann ich evtl am nächsten Tag nach Hause, wenn aber Verklebungen (aufgrund der OP 2009) gelöst werden und/oder etwas entfernt werden, müsste ich ein paar Tage im KH bleiben. Und bei einer Entnahme von Gewebe würde ein Schnitt etwas vergrößert. Alle Schnitte waren nur so klein, wie es für die Geräte sein musste - ABER es wurde ein Teil des rechten Eierstocks entnommen, "pflaumengroß" (die Haut ist zwar dehnbar, aber so sehr...?); ich bekam am Tag nach der OP 6 Uhr einen Schmerztropf, 7 Uhr kam der Oberarzt und meinte, ich könne nach Hause gehen. :?:

(Blöd fürs Gedankenkarussell ist, dass ich mitbekommen habe, wie im Bett gegenüber eine Patientin verwechselt wurde...)

Damit nicht genug, wurde im schriftlichen Befund geschrieben, dass der *linke* Eierstock entfernt sei - davon hatte der Prof. damals nichts gesagt, im Gegenteil. Also den OP-Bericht von damals kopieren lassen - nein, beide Eiwerstöcke wurden belassen. Und dass der eine geschrumpft sein könnte - theoretisch möglich, ABER im CT waren ja beidseits Raumforderungen zu sehen! Also möglicherweise haben die bei der Spiegeluing weuiter oben gar nicht geschaut...? 3 cm verschwinden ja nicht innerhalb von 5 Tagen (von CT bis Spiegelung)...

Ansonsten: Seit ein paar Wochen v.a. abends Juckreiz am Rücken, eine Teleskopkratzgabel ist mein bester Freund...

Vergrößerte LK im Nacken rechts - wobei diese auch auf Zahnprobleme zurückzuführen sein können, die sind z.T. nicht in Ordnung, da steht eine Behandlung aus...

Seit längerem unterträgliche Müdigkeit, ich werde gar nicht richtig wach - hab das durch Akupunktur ein wenig bessern können, aber seit da ein Verdacht bwesteht, lass ich das lieber...

Ich war früher sehr selten krank - seit dioesem Jahr bin ich ca. alle 4 - 5 Wochen "krank" (Infekte mit Fieber, die aber nach 3 Tagen wieder weg sind)... Generell öfters erhöhte Temperatur mit Krankheitsgefühl, es bricht aber nichts aus...

Gegen Ende des Sommers Nachtschweiß - okay, es war warm, aber *so* kenne ich das nicht - ich hab Schlafstörungen und bemerkte dann jeweils gegen ein, zwei Uhr, wie mir der Schweiß in Strömen lief, ich musste mich jeweils mehrmals umziehen... Paassiert auch jetzt noch alle paar Wochen mal, ich geh dann immer gleich duschen.

Viele schreiben, dass sich allergische Beschwerden gebessert haben. Das ist bei mir in diesem Jahr auch so: Ich hab nicht einen Asthmaanfall gehabt während der Birkenblüte, auch der Schnupfen hielt sich sehr in Grenzen, auf Gräser hab ich dieses Jahr überhaupt nicht reagiert.

Abgenommen habe ich zwar nicht, aber ich leide unter Appetitlosigkeit - ich bin übergewichtig und neige ehr zum zuviel essen. Dies ist für mich auch ganz neu. Teilweise esse ich, weil ich muss und kanns kaum schlucken...

Hab auch ein wenig Schluckbeschwerden, es ist so, als ob der Kehlkopf nicht richtig schließt, ich verschlucke mich auch manchmal beim trinken oder an meinem Speichel.

Und eben dazu die evtl. noch vorhandenen LK im Bauch... (??)

Oberbauchschmerzen hab ich auch hin und wieder noch, auch Rückenschmerzen und ab und an Schmerzen im rechten Arm und der Schulter.

Ohje, jetzt hab ich so viel geschrieben...

Morgen will ich dann mal versuchen, einen Überweisung zum Onkologen zu bekommen. Bei "meiner" Ärztin hab ich da schon wieder Bammel, dass sie mich auslacht... Würde am liebsten woanders hingehen, nur wohin...? Ich kann doch nicht einfach hingehen und sagen "Guten Tag, ich bin neu und möchte eine Überweisung zum Onkologen"...? Alles doof...

Wie lange dauert es eigentlich ungefähr, bis man dort einen Termin bekommt?



Vielen Dank fürs lesen, ich würd mich freuen, wenn Ihr dazu etwas schreibt... Ich bin kein Hypochonder, ich möchte doch nur wissen, was los ist - irgendetwas stimmt mit mir überhaupt nicht...



Liebe Grüße, Julchen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 29.10.2013 09:35

Hallo Julchen,

zu den anderen Punkten kann ich nicht viel sagen. Einiges klingt nach B Symptomatik, aber kann vielleicht auch andere Gründe haben, ich weiß es nicht.

Zu einem Punkt kann ich aber ganz klar was sagen:
ANDEREN ARZT NEHMEN!!!
Wo ist das Problem sich neu vorzustellen, erzähle ihm das, was Du hier geschrieben hast und dann wird er Dir wohl eine Überweisung ausstellen.

Wünsche Dir viel Glück.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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maikom
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Beitragvon maikom » 29.10.2013 09:58

Hallo Julchen,

ob das Hodgkin ist oder nicht kann man aus deinen Erläuterungen leider nicht ableiten. Juckreiz und Nachtschweiß können auch anderen Ursachen haben, beispielsweise bei Stress, Depressionen oder Schwitzen bei Fieber.

Das du das medizinisch abklären lassen willst, ist gut, denn jedes Problem muss eine Ursache haben. Ich denke klärend kann hier nur bei Verdacht eine Biopsie bringen, das heißt einen Knoten punktieren oder entfernen und schauen, ob dort Tumorzellen vorhanden sind. Parallel sollte man dein Blutbild kontrollieren, ob dieses ebenfalls Hinweise gibt, das ist zwar beim Hodgkin nicht immer eindeutig, aber wenn dein CRP schon astronomisch hoch ist, ist das ein Hinweis.

PS.: Wenn deine Hausarzt dich nicht ernst nimmt und auch deine Beschwerden, würde ich ihn sofort wechseln, wenn man Beschwerden hat, sollte diese seriös nachgegangen werden. Erfahrung hin- oder her, aber das sollte so nicht sein.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Roesti
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Beitragvon Roesti » 29.10.2013 10:36

Kann mich nur anschließen, schleunigst den HA wechseln und Deine Probleme schildern. Bei mir war nur der Juckreiz vorhanden, der mich zum Arzt getrieben hat. Den Alkoholschmerz konnte ich erst nach der Diagnose zuordnen, den Nachtschweiß hat man sogar nach der Diagnose noch auf die Wechseljahre geschoben, bin ja immerhin schon Anfang Fünfzig. Da ich ihn seither nur noch einmal bei einem Infekt hatte, schiebe ich ihn doch auf den Hodgkin - ist aber wurscht, hätte an der Therapie nichts geändert! Hätte es mich nicht gejuckt, wäre ich noch lange nicht zum Arzt. Mein HA hat Gott sei Dank schnell reagiert und ein Blutbild gemacht, BSG und CRP astronomisch hoch - ab zum Röntgen und BINGO - großer Mediastinaltumor!
Mit komischen Diagnosen und seltsamen Berichten habe ich auch so meine Erfahrungen gesammelt. Da gibt es nur eines - mitdenken und dem eigenen Gefühl folgen.

Deine Symptome können alles mögliche sein - vieles davon harmlos. Es kann aber auch ein Hinweis sein - also abklären lassen und dann bei Entwarnung durchatmen.

Ich wünsche Dir viel Glück und dass es kein Hodgkin ist.
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Katja79
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Beitragvon Katja79 » 29.10.2013 10:38

Hallo Julchen,

auch ich kann nicht viel zu deinen Symptomen sagen, das kann sovieles sein.. Aber wie auch meine Vorgänger:
Such dir einen anderen HA!
Ich hatte damals auch eine Hausärztin, die null auf meinen vergrößerten Lymphknoten am Schlüsselbein (!) reagiert hat und dort ist er ja für "einfache" Erkrankungen sehr untypisch. Ich war damals auch noch furchtbar schlapp mit Erkältungssymptomen und damit hatte sie das in Verbindung gebracht - ich sollte mich viel ausruhen (hat auch erstmal geholfen, aber der LK wurde nicht kleiner).
4 Monate später wurde die LK-Beule größer und glücklicherweise war meine HA im Urlaub, sodass ich zu ihrer Vertretung, meinem jetzigen HA, gegangen bin. Der hat sofort reagiert. Er ist Internist und daher auch mein Tipp: such die möglichst einen Internisten. Die gucken ganzheitlicher und genauer und sie wissen auch, zu welchen Fachärzten die dich schicken müssen. Es ist dein gutes Recht, dir einen Arzt zu suchen, der dich ernst nimmt!

Alles Gute,
Katja
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4635

Julchen
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Beitragvon Julchen » 30.10.2013 06:29

Danke für Eure Antworten...


Naja, der Witz ist, dass die "HÄ" Internistin ist... Aber da kommt so gar nix. Ich versuche mein Glück bei einer anderen Ärztin, mehr als ablehnen kann sie nicht...


VG, Julchen

Julchen
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Beitragvon Julchen » 04.11.2013 11:26

Hallo,


ich komme gerade von der neuen Ärztin und sie ist prima. War ganz - wie soll ich sagen - überrascht von den Ereignissen und kann sich das natürlich auch nicht erklären.

Und "natürlich" habe ich seit heute früh wieder einen Infekt... Bin erstmal wieder krankgeschrieben...

Die Ärztin hat ein Blutbild incl. Organwerte etc. gemacht (Auswertung nächsten Dienstag), und mir eine Überweisung zum Onkologen geschrieben. Ich hoffe, ich bekomme nun bald Klarheit.



Liebe Grüße, Julchen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.11.2013 11:41

geht doch!

Es gibt immer gute und schlechte.... Köche, Autofahrer, Ärzte...
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Beitragvon Julchen » 06.11.2013 18:11

Hallo,


tut mir leid, wenn ich noch mal störe :oops:


Habt Ihr z.T. auch schmerzende Rippen gehabt...? Das fällt mir seit ca. 2 Wochen auf, ich hatte keinen Husten und keine übermäßige Anstrengung oder ähnliches - links schmerzt mein Rippenbereich (die "freien" Rippenenden und etwas darunter, der Schmerz ist ähnlich wie ein "blauer Fleck" oder eine Prellung), ich kann kaum noch auf der linken Seite schlafen. Anfangs schmerzte es nur beim berühren/drücken, jetzt langsam auch etwas beim bewegen...


LG, Julchen

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Beitragvon Julchen » 06.11.2013 18:12

Huch, man kann wohl gar nicht editieren...? :?:

Ich hab schon am Montag einen Termin beim Hämatologen/Onkologen bekommen, das ging glücklicherweise schnell.

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Beitragvon oOunvergessenOo » 06.11.2013 18:20

liebe Julchen

ich verstehe sehr sehr gut das du dir sorgen machst weil du nicht weist was los is mit dir
aber egal was du hier für antworten bekommst es sind keine diagnosen!

ich hatte einen Bulk Mediastinal bereich .. ich hatte schmerzen ja starke .. ich konnte nicht mehr auf dem Bauch schlafen und die schmerzen wurde unangenehmer schlimmer ..
ob sie wie prellungen waren weiss ich nicht mehr genau woran ich mich gut erinner war der schmerz abends beim atmen und morgends ... es war ein stechender schmerz ich dachte oft zu ersticken .. allerdings wollte der Bulk in meine Lunge einwachsen ..
ich kann mir schon vorstellen das Lymphknoten die anschwesllen im Mediastinal bereich gegen das brust bein rippen drücken gerade die enden der rippen sind ja etwas dünn das es schmerzt .. sicher .. aber das soltest du dringends mit den ärzten abklären

ich hab damals als ich im Krankenhaus war alles was ich an synthomen hab gegoogelt .... ich landete hier in diesem forum unangemeldet und hab hier alle beiträge berichte aufgesaugt und hatte angst panik
ich denke mit einem Arzt wechsel hast du gutes getan ... und nun vermuten oder befürchten is nicht sinn der sache .. ich wünsche dir das du nicht dazu gehörst aber wenn möchte ich dir sagen der weg den wir gehen, is nicht schön er is steinig aber er ist zu schaffen!

und ganz wichtig!
DU STÖRST NIE!!
fühl dich gedrückt und ich drück dir daumen und zehen das es besser kommt als befürchtet
liebe grüsste steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Julchen
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Beitragvon Julchen » 11.11.2013 21:21

Huch, Entschuldigung, Steffi - das Posting ist verschwunden :oops:

Ich war heute beim Onkologen - passend zum 11.11. ein "Witz". Er saß ungelogen mit den widersprüchlichen Unterlagen vor mir und meinte, bei Ihnen ist doch schon so viel untersucht worden, was soll ich denn da noch für Sie tun...? Meine ganzen Probleme haben ihn null interessiert, kein Wort zu den dauernden Infekten, keins zu den Schmerzen in den Rippen, die LK hat er durch einen Strickpullover (!!) hindurch "abgetastet" (jeweils kurz hingefasst), der Juckreiz am Rücken wurde abgetan mit "Naja Sie haben ja Allergien, vielleicht ist es was allergisches"... Angeguckt hat er ihn nicht.

US hat er dann noch widerwillig gemacht vom Oberbauch (Milz normalgroß, mehr hat er nicht gesagt), na wenigstens was.

Ein CT musste ich ihm auch erst aus dem Kreuz leiern. Allerdings muss ich das morgen mit meiner Ärztin besprechen, denn der Hals (wegen der Schluckprobleme) ist da nicht vermerkt. Nur Thorax und Abdomen (ersteres auch nur auf drängen.)

Ansonsten "Hämatologisch kann ich bei Ihnen nichts feststellen!" Ähm, ja...



Mal sehen, was meine Ärztin dazu morgen sagt. Ich bin jedenfalls mal wieder fassungslos. Ich bin eben zu dick oder zu "gesundaussehend" oder zu gutmütig. Oder was weiß ich. Ich hab keinen Bock mehr, kämpfen zu müssen, um ernstgenommen zu werden...



LG, Julchen

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Schreiberlein
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Beitragvon Schreiberlein » 13.11.2013 00:00

Hey Julchen, als ich eben deinen Beitrag gelesen habe, erkannte ich meine jetzige Situation und dem ewigen Krieg, ernstgenommen zu werden, wieder :twisted: :D
9/2010 ED Morbus Hodgkin, Stadium 4b
klassischer Typ, nodulär sklerosierend,
Leber- und Milzmetastasen
10/2010-04/2011 8x EACOPPesk.
04/2011 Vollremission??
04/2011 AHB in Kreischa
06/2011 1. Nachuntersuchung
07/2011 PET Dresden - Frührezidiv
08/2011 Chemotherapie A-SHAP
Stammzellapherese
09/2011 2.Zyklus DEXA-BEAM
10/2011 HDCT BEAM
Stammzelltransplantation
07/13 bis heute: Nachsorgeverweigerung
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4889

Julchen
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Beitragvon Julchen » 28.05.2014 01:10

Hallo,


ich wollte noch mal rückmelden. Zwar war im Blutbild die LDH leicht erhöht und die Thrombozyten leicht vermindert, aber das CT war unauffällig und damit lag ich denke ich mit meinem Nachdruck richtig. Ich weiß inzwischen auch, woher meine Beschwerden kommen, ich habe eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse (Hashimoto), da überschneidet sich viel.

Leider kommt das Thema bei meinem Sohn gerade wieder auf. Wenn auch andere Ursachen gut möglich sind. Er ist 17 und hat in den letzten Monaten sehr stark abgenommen, neuerdings hat er auch Nachtschweiß. Einen kleinen tastbaren LK hat er schon lange, wie er mir dann sagte - teenies erzählen nicht alles, erst recht nicht wenn es sie nicht beunruhigt.

Julchen
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Beitragvon Julchen » 28.05.2014 01:23

Sorry ich tippe vom Handy ...

Beim US sah der LK unauffällig aus, leider hat mein Sohn links am Hals mehrere vergrößerte tieferliegende.

Blutwerte hab ich nich nicht hier, die ärztin sagte am Telefon, alle werte seien soweit in Ordnung Bus Aug eine abgelaufene inaktive EBV-Infektion. Diabetes ist also auch "raus" aus den Möglichkeiten. Die SD-werte sind auch normal, wobei der US nicht ganz klar war.

Jetzt wird 3-4 Wochen abgewartet und die LK dann nochmal geschallt. Sind sie unverändert, soll einer entnommen werden.

Hodgkin ist ja nicht so häufig, nich dazu bie jungen Menschen (?), aber die einseitige Schwellung macht mir schon Sorgen, auch weil mein Sohn so Dill abgenommen hat.


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