BEACOPP oder Hochdosis? Bitte schnellstens antworten!

[Stesch]

Liebes Forum,

der Scheiss-Hodgkin ist zurück, 4,5 Jahre nachdem ich ihn besiegt glaubte! Die Mädchen-Chemo (habe in der HD13-Studie sogar nur AVD bekommen und nicht ABVD) war wohl doch nicht stark genug, trotz 30 Gy zusätzlicher Strahlenpackung.

Jetzt stehe ich in der Behandlung zwischen Pest und Cholera: mein Arzt sagt entweder BEACOPP (6* plus Strahlen) oder Hochdosis.

Letzte Woche wurde mir ein LK (pflaumengroß) aus der Leiste entnommen, also der Region, die 2009 bestrahlt wurde. Leider habe ich noch einen weiteren 10cm-LK im Bauchraum, sowie weitere "ebenfalls pathologisch anmutende LK iliakoextern". Außerdem ist meine Haut betroffen von mehreren Lymphomen an Unter- und Oberschenkeln, dem Oberarm und dem Rücken.

Alle anderen Faktoren sind für mich eher positiv: bin (noch) unter 45 Jahre alt, hatte zuletzt 14,5 g/dl Hämoglobin, keine B-Symptome.

Mein Arzt ist selber noch unentscheiden zwischen Pest und Cholera, und auch die Studienzentrale in Köln hat gesagt, es gäbe Gründe für beide Thearapien.

Wer kann mir etwas raten? Ich stehe vor einer der wichtigsten Entscheidungen meines Lebens! Bitte helft mir mit euren Antworten.

Danke,

Stesch

[Lunita]

Hey Stesch,

Tut mir sehr leid, dass der Hodgkin zurück ist!
Also ich würde zunächst einmal es "nur" mit der Beacopp probieren. Auch wenn du davon zwar Adriamycin und Vincristin schon hattest in der AVD, bleiben dir in der normalen Beacopp noch einige ordentliche Knaller, wie beispiesweise das Cyclophosphamid. Ich denke, damit könntest du gute Chancen haben, zumal deine Therapie ja nun auch schon eine Weile zurück liegt.
Sollte die Beacopp doch tatsächlich nicht reichen, dann kommst du um die Hochdosis eh nicht herum.
Aber wie gesagt, das sind nur meine Gedanken dazu...
Ich drück dir die Daumen!

[ver86]

Ich verstehe deine momentane Situation. Doch ich kenn mich leider nicht der Hochdosis Chemo aus. Mir wurden 6 Zyklen Beacopp (HD 18 Studie) mit ein paar Strahlen verabreicht. Deshalb kann ich nur dazu etwas schreiben.

Ich hatte die Auswahl zwischen ABVD und Beacopp. Dabei sagten mir die Ärzte, dass wenn ich einmal Beacopp bekommen hätte würde ich bei einem Rückfall gleich die Hochdosis Chemo bekommen. Hätte ich mich anders entschieden würde Beacopp vor der Hochdosis noch kommen.

Leider kann ich dir zu keinem Entschluss raten, aber ich denke, dass du Beacopp besser verträgst und weniger Nebenwirkungen bekommen wirst.

Hoffentlich melden sich auch noch andere, die die Hochdosis hinter sich haben.

[Stesch]

Danke für Eure ersten Einschätzungen.

Ich tendiere auch zu BEACOPP, weil es....
1. die Option für Hochdosis noch offen lässt (hier sagt der Arzt natürlich, wenn die Hochdosis den MH killt, dann könnte man sich den BEACOPP sparen...)
2. weil es weniger Nebenwirkungen hat (oder? Hoffnung)
3. weil ich es ambulant bekommen kann (wohne nur 8 Minuten zu Fuss von meinem Arzt weg) und so tagsüber für meine Familie da sein kann...

Aber wenn es denn Hochdosis sein muss, dann auch das. Hauptsache der MH ist nachher besiegt.

LG,

stesch

[maikom]

Hallo Stech,

ich hatte darüber mal mit einem Onkologen gesprochen und bei Frühstadien-Behandlung ist die Nachbehandlung mit BEACOPP eine Alternativ-Therapie die man durch aus in Betrachtung ziehen kann. Was dafür spricht ist, das BEACOPP einer ABVD-Chemo deutlich überlegen ist und dein Körper nach der ABVD gewisse Ruhe hatte, diese auszuarbeiten und du nicht deine Nieren mit einer erneuten Chemo kaputthaust.

Desweiteren hat man dann für die Zukunft noch weitere Waffen in der Hinterhand und verschießt nicht sein Pulver. Hochdosis heißt meist 4 Wochen Stationär in Isolation, das muss man auch erst einmal können und ertragen.

Wie gesagt, gibt es diese Option nur bei der Frühstadien behandelten die nur ABVD bekommen. Eine Nachbehandlung mit BEACOPP bei vorheriger BEACOPP wird generell nicht gemacht, da die Wahrscheinlichkeit hoch ist, das der Körper Resistenzen gegen die Chemo bildet und die Hochdosis damit eventuell auch wirkungslos wäre.

Das der Hodgkin danach weg ist, die Garantie kann dir niemand geben. Es gab auch Leute mit Rezidiv nach einer HD (aktuell Jean, Katja, Jonas...).

Ich denke man wird die ja nicht die komplette BEACOPP reinpumpen ohne zwischendrin zu schauen, ob und wie sie wirkt...dann kann man ja immer noch einmal neu schauen.

[Vala]

Hallo,

das tut mir sehr leid für dich, dass du da jetzt erneut durch musst.
Ich kann es echt nicht verstehen, wie die einen mit der Entscheidung alleine lassen können.
Es klingt BEACOPP für mich auch das erst einmal Beste zu sein. Ich denke BEACOPP ist wahrlich auch kein Spaziergang, wenn ich an mich denke, hatte meine Familie nicht viel von mir in der Zeit. Andere haben es besser durchgestanden. Und 6xBEACOPP geht ebenfalls ein paar Monate.
Also wirklich, ich würde noch jemanden befragen zu seiner Meinung- es gibt ja einige Lymphom-Spezialisten

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber ... 25913.html

Die in Köln haben damals bei mir auch nichts weiter gesagt, als ich vor die Wahl gestellt wurde, ABDV oder BEACOPP weiterzumachen. Erst der Onkologe in Ulm hat mir das umfassend erklärt und alles war gut.

[naddelg83]

Ich war vor ein paar Wochen in der gleichen Lage.Hatte auch 4 Zyklen ABVD und leider hat es nicht gereicht.
Es war bei mir auch die Wahl zwischen BEACOPP und Hochdosis.Die Ärzte haben sich für BEACOPP entschieden.Hab schon zwei Zyklen geschaft und es schlägt gut an.In drieiWochen hab ich das Zwischenpet ,mal sehen wie es aussieht.
Ich würde dir auch BEACOPP raten ,dann hast du den Hochdosisjoker immer noch .Deshalb hab auch ich BEACOPP bekommen.

[Jason]

@Stesch

Ich durfte ja beides ausprobieren und würde auch eher zu BEACOPP tendieren. Erstmal haut das einen nicht so sehr vom Schlitten wie die Hochdosis und zum 2ten hätte man im wort case die HD noch in der Hinerhand.

J.

[Schneider1983]

Tja, zu allem gibt es eine Meinung.... für mich war die Hochdosis eher ein Spaziergang, bis auf das "eingesperrt" sein, sprich Isolierung.

Ich würde auf "Köln" hören, hier von den Usern ist niemand Arzt!!!! (evtl. Yoda)

Was willst Du denn? Klar kann man umswitchen oder so, aber auch erst nach mehreren Zyklen. Mach Dir nichts vor, die Sache ist Ernst aber nicht aussichtslos! HD geht euch klar! Hat bei mir zwar auch nicht geholfen, aber ich war noch nie ein Vorzeigeschüler!!!

Hör auf Ärztemeinungen!! Nicht auf einen Arzt!!!

Gruß Jonas

[Sane]

Hi,
dass Beacopp nicht so hart ist wie die HD ist klar denke ich. Ich bin mit 8x Beacopp ganz gut klargekommen. Falls man Dir dazu rät- das ist gut zu schaffen!

Allerdings stimme ich Schneider zu, dass niemand hier Arzt ist und die Entscheidung zu ernst ist. Sammle Meinungen, auch hier im Forum, aber höre auf die Mediziner!

Selbstverständlich ist es ein Argument, die HD noch in der Schublade zu haben im Fall der Fälle. Allerdings muss man ja nicht jede Chemo ausprobieren...

Sane

[yoda]

Nein, ich bin kein Arzt. Challenge die Damen und Herren in weiss aber gerne mal. Du befindest dich in einer verzwickten Situation. Klar, es ist immer schlimm, wenn nach mehr als vier Jahren diese ganze Situation von vorne beginnt. Ich wünsche dir viel Kraft dies zu bestehen.

Eines vorneweg: Du wirst kaum alleine gelassen. Wenn das wirklich sein sollte, nimm selber mit Köln telefonisch Kontakt auf. Lass dir alle Vor- und Nachteile mitteilen und höre auf die Tendenz von Köln. Sollten sie dir die Wahl lassen, ob das eine oder andere zu machen ist, dann wäge es für dich ab. Einige Inputs hast du ja hier erhalten.

In den neusten Auswertungen der Studien kann man eigentlich immer mehr zu folgendem Schluss kommen: Versagt die Ersttherapie, dann ist ein Rezidiv meist in den ersten ein bis zwei Jahren nach dem Ende Tatsache. Bei dir sind es schon fast fünf Jahre her. Das ist eine längere Zeit und bei dir ist der Befall doch recht speziell. Dass die Haut involviert ist, das kommt zwar vor, ist jedoch selten. Kommt der Hodgkin nach längerer Zeit wieder, dann könnte es dein Immunsystem sein, welches den gleichen Fehler wiederholt wieder macht. Dann wäre es eher eine Neuerkrankung anstatt ein Rückfall. Es wird dir niemand sagen können, ob die abgespeckte AVD Therapie damals wirklich der Grund für deine erneute Erkrankung ist.

Viele hier haben dir geraten BEACOPP in Betracht zu ziehen. Die Bestrahlung würde ja noch zusätzlich folgen, hast du geschrieben? Ich an deiner Stelle würde wohl eher zu einer Hochdosis mit autologer Transplantation tendieren. Warum? Wie erwähnt könnte es bei dir nach langer Zeit eine Neuerkrankung sein. Legt man jetzt mit BEACOPP und Bestrahlung nach, dann ist dein Körper mit einer ziemlich harten Chemo belastet. Wenn dein Immunsystem dann wieder nach ein paar Jahren streikt und den Hodgkin aufkommen lässt, dann würde die Hochdosis sowieso folgen. Das aber mit der Konsequenz, dass du schon zwei Chemos in Folge hattest, sogar mit Bestrahlung. AVD, BEACOPP und dann noch Hochdosis innerhalb von 10 Jahren, das ist sehr taff, auch betreffend Langzeitschäden. Zudem geht BEACOPP esk. mit anschliessender Bestrahlung deutlich länger als eine autologe Transplantation mit vorhergehender Hochdosis. Dein Immunsystem erhält einen Reset und schon viele hier im Forum waren danach geheilt - langfristig. Im Notfall wäre immer noch die allogene Transplantation mit Antikörpertherapie möglich.

Alles Gute und halte uns doch auf dem Laufenden.

[Lunita]

Lieber Stesch,

Du schreibst, die Studienzentrale in Köln hätte schon gesagt, es gäbe Gründe für beide Therapien. Haben sie dir sie schon genannt, bzw. musst du letzendlich die Entscheidung doch alleine fällen, ohne dass sie dir ganz klar einen Favoriten nennen können?

[Schneider1983]

Yoda, mal wieder haste Recht... wozu erst Beacopp oder so um dann doch nicht Gewissheit zu haben. Lieber mit Kanonen auf die Spatzen schießen.

Aber im Endeffekt musst Du oder die Ärzte das alles vertreten und durch machen.

[yoda]

Ich würde mich auch an den Rat der Ärzte halten. Mein damaliger Hämatologe, der mich in der Therapie behandelt hat, liess übrigens nie einen Zweifel offen. Mir wurde gar keine Wahl gelassen. Es hiess einfach Studienprotokoll nach HD15 und basta. Finde ich gar nicht einmal so schlecht. Es war mir zu dem Zeitpunkt lieber, als mich im luftleeren Raum zu befinden und selber entscheiden zu müssen.

Aber entscheiden sollte jemand. Das kann auch eine Empfehlung in die eine Richtung sein, wo einem sämtliche Vor- und Nachteile aufgezeigt werden. Ich bin überzeugt, Köln wird dies tun.

[Stesch]

Ihr Lieben,

danke, danke, danke für Eure tollen Ratschläge und Durchhalteparolen. Nie war das Forum für mich so wertvoll, wie in diesen Tagen.

Mein Arzt überlässt mir nicht alleine die Entscheidung; und ich wäre mit dem Klammerbeutel gepudert, wenn ich ihn einfach so überstimmen würde. Ich vertraue ihm, denn er behandelt mich als mündigen Patienten, der mitreden möchte und darf.

Aber ich will ihn fordern, ich will mehr als eine Meinung und nicht irgendeine Zweitmeinung. Er hat mir nächste Woche einen Termin bei Prof. Pezzutto, dem ärztl. Leiter der Charité, besorgt, den ich dann nochmals löchern kann. Er hat sowohl Ahnung vom MH, als auch von diesem Hautdingern.

Pezzutto hat telefonisch ggü meinem Arzt aus drei Gründen für die Hochdosis plädiert:
1. LK im Strahlenfeld
2. wenn es doch einen (bisher noch wissenschaftlich nie bewiesenen)Zusammenhang zwischen dem Hautlymphomen und MH gibt (solche Dinger hatte ich auch schon beim ersten Mal, allerdings nicht soviele), dann wäre es quasi wie ein Organbefall --> also Hochdosis!
3. eine erneute Bestrahlung des gleichen involved field mit 30 oder mehr Gy wäre das Ende der Organe in der Leisten-/Bauchgegend (wobei der Leiter der Strahelntherapie sagte, es ginge noch...)

Eure Infos zur Hochdosis haben mir etwas meine Angst davor genommen. Der Respekt bleibt, aber das Ergebnis zählt, und nur das Ergebnis. Heute wird unser Jüngster 4 Wochen, und ich gedenke mit ihm auf seinen Studienabschluss anzustossen.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten. Ich sehe gerade, ich sollte meine Signatur mal aktualisieren ,

stesch