Spätfolgen im Radio

[kat2007]

Liebe Forums-Teilnehmer,
ich hoffe zunächst einmal, dass Sie es OK finden, dass ich mich ins Forum einklinke, denn ich bin Journalistin.
Genauer gesagt für den Deutschlandfunk, für die Wissenschaftsredaktion.
Wir wollen ein ausführliches Feature zum Thema Spätfolgen von Krebstherapien realisieren. Wir glauben, dass das ein wichtiges Thema ist, das bisher von Ärzten und im Gesundheitssystem oft noch zu wenig beachtet wird. Patienten, so scheint es uns, werden damit nicht immer, aber doch immer wieder zu sehr allein gelassen.

Ich kann natürlich mit vielen Forschern und Experten sprechen, aber das bleibt alles nur Theorie.

Deshalb suche ich Menschen, die mit mir über ihre Erfahrungen sprechen würden. Menschen, die mit der Angst vor Spätfolgen zu kämpfen hatten oder haben, oder die die Therapie jetzt schon 5, 10, 15 Jahre hinter sich haben, und Spätfolgen selbst erlebt haben. Nicht zuletzt interessiert mich auch, wie Sie den Umgang der Ärzte mit dem Thema erlebt haben.

Gerne als private Nachricht an mich, oder als offene Diskussion im Forum. Wenn eine/r unter Ihnen zu einem Gespräch bereit wäre, wäre das natürlich sehr schön.

Fragen? Ich beantworte gerne alles, so gut ich kann.

Herzliche Grüße
Katrin Zöfel, Köln

[tanja]

Dieses Thema würde ich am liebsten verdrängen, keiner kann wissen was die Zukunft bringt ................
Gottseidank wurde ich bis jetzt von Spätfolgen verschont.
Aber es stimmt schon, die Angst ist immer gegenwärtig.

[kat2007]

wow, das ging schnell.

Darf ich fragen, was genau unter Spätfolgen laufen würde?

Aber ich will natürlich auch das Verdrängen nicht zu sehr behindern, mit manchen Dingen setzt man sich vielleicht wirklich besser erst auseinander, wenn sie real werden (wenn sie das im Fall von Spätfolgen überhaupt je tun).

[Schneider1983]

Spätfolgen gibt es viele... Die größte Angst haben wohl viele vor anderen Krebserkrankungen durch Bestrahlungen, Chemotherapien. Ansonsten stehen Kinderwünsche mit oben an. Fitnessbeeinträchtigungen, Abbau der Knochensubstanz etc. etc. die Aufklärungsbögen sind lang. Herzschäden, Versagen der Niere usw.

De Liste ist lang.

[tanja]

Jonas, du hast es auf den Punkt getroffen. Man hätte es nicht besser schreiben können.

Mir persönlich macht am meisten Angst das ich in ein paar Jahren Probleme wegen der Bestrahlung bekommen kann ,Herz und Lunge.
Ich hatte mich ja von Anfang an dagegen gesträubt und wollte ja eigentlich nicht.

[Lunita]

Haha! Meine Mutter ist passionierte Deutschlandfunk-Hörerin! Deswegen habe ich mir bei Euch auch schon einige Beiträge angehört, von denen sie meinte, sie könnten mich interessieren.

[Lunita]

Eine der Spätfolgen ist auch bedingt durch die verfrühten Wechseljahre: dann denke ich mir, wie ich als alte Frau ganz alleine, ohne Nachkommenschaft, in meiner Bude hocke... irgendwie eine traurige Vorstellung. Ok, zwar keine körperliche Spätfolge, aber so eine emotionale halt.
Naja, zum Glück gibt es ja Hunde.
Und wenn mich meine Knochensubstanz verläßt, und ich deswegen nicht mal mehr Gassi gehen werde können, dann werden es halt Katzen sein müssen. Dann werde ich so eine "Katzenoma", wie in dem Helge Schneider Lied.

[Schneider1983]

Tanja, das gute an den Spätfolgen ist, dass sie spät kommen...
Da setze ich mal einfach auf die Medizin, wie so Sachen Rituximab, Brentuximab, Antikörper, DNA usw..... da wird es dann hoffentlich neuere und mildere Mittel geben. Frage mich eh, warum ich die Hochdosis und autologe machen musste und nicht gleich das mildere Brentuximab bekommen habe.

[tanja]

Ach Jonas....... Schön das du deinen Humor nicht verloren hast
Das mit den spätfolgenden Spätfolgen ist echt gut, musste wirklich lachen.

Was soll's machen wir das beste draus.

Freundlich übrigens das du das ganze so gut wegsteckst.

[Schneider1983]

Ist wie bei den Sch'tis... man winselt wenn man kommt und dann winsel ich nochmal wenn ich es geschafft habe... Ach was soll man sonst machen, kann auch nicht täglich doof gucken und jammern...irgendwie muss man es überspielen und verdrängen, sonst macht man sich selbst fertig.
Klar ist das hier kein Spaziergang im Regen, aber man muss das beste raus machen.

[Lunita]

@Jonas: meinst du den Film?

[Schneider1983]

Ja, aber wir fangen an den Radio Blog zu bespammen...genau, du, tanja und noch einer...ach ja...ich

[kat2007]

Liebe Forumsmitglieder,
jetzt hat mich der Journalistenalltag seit Freitag kräftig durchgeschüttelt, daher keine Reaktion von mir.
Aber jetzt: erstmal danke für Ihre Reaktionen!

Ich lege nach: wie geht man/gehen Sie mit den Ängsten vor Spätfolgen um? spielt diese Angst schon während der Therapie eine Rolle oder ist da das "erstmal einfach Überleben" wichtiger?

Wie gut ist die Aufklärung durch die Ärzte? Wieviel wissen Ärzte da überhaupt?

Was wir uns fragen: fehlt nicht an dieser Stelle eine gute Versorgung/Ärzte, die sich damit auskennen? Wenn die Nachsorge vorbei ist, wer schaut dann auf die heiklen Bereiche? Der Hausarzt?

Hoffe, das sind jetzt nicht zu viele Fragezeichen auf einmal und bin gespannt auf Ihre Reaktionen!

Katrin Zöfel.

[Schneider1983]

Wie geht man/gehen Sie mit den Ängsten vor Spätfolgen um?
Ich spreche nur für mich, aber ich versuche diese Ängste zu verdrängen, zudem denke ich, dass die Zeit auch wieder neue Heilmethoden mit sich bringt und so Sachen wie Transplantationen etc. immer besser und einfacher werden. Ansonsten rede ich hier mit meiner Frau oder mit guten Freunden über das Thema, um die Belastung "abzugeben".

Spielt diese Angst schon während der Therapie eine Rolle oder ist da das "erstmal einfach Überleben" wichtiger?
Für mich spielt diese während und nach der Therapie die gleiche Rolle, da man bereits vor der Therapie über Spätfolgen aufgeklärt wird und somit weiß man direkt, was einen während der Chemo/ Bestrahlung erwartet.

Wie gut ist die Aufklärung durch die Ärzte? Wieviel wissen Ärzte da überhaupt?
Hier am UKM Münster ist die Aufklärung sehr gut, erstens durch das direkte Gespräch und zweitens gibt es alle Zettel noch mal mit nach Haus zum nachlesen und ggfls. Fragen erneut zu stellen, beim Folgetermin.

Was wir uns fragen: fehlt nicht an dieser Stelle eine gute Versorgung/Ärzte, die sich damit auskennen?
Kann ich nicht bestätigen. Ich habe oft die Therapien durch die Hodgkin Zentrale in Köln überprüfen lassen und Köln hatte mir dies immer unabhängig bestätigt.

Wenn die Nachsorge vorbei ist, wer schaut dann auf die heiklen Bereiche? Der Hausarzt?
Leider ja, aber ich habe hier am UKM Münster auch die Möglichkeit über Jahre in die ambulante onkologische Tagesklinik zu gehen. Dies ist aber sicherlich nicht immer der Fall. Hausärzte geraten oft in einen "Trott", zapfen Blut ab und das wars dann aber auch. Am wichtigsten für uns, ist die Überprüfung der Nachsorge in Form eines CT oder PET CT. Dies gibt mir und den meisten hier dann mehr Sicherheit, bis zum nächsten Termin.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen.

Was ich persönlich als Thema vermisse sind die Kosten für eine Einfrierung von Sperma, Eierstöcken etc. Diese Kosten müssen die Patienten selbst übernehmen, egal ob 18 oder 40! Die Krankenkassen übernehmen keinen Cent. Sind bei mir persönlich 230€ im Jahre für die Lagerung.

[Uta]

Ich möchte zur letzten Frage meinen Beitrag leisten
aber erstmal hallo Katrin
in den ersten Jahren glaub ich kämpfen wir ja erst mal mit der direkten Rezidivangst bzw. Rückfall unseres ersten Krebses hier also unseren Mister Hodgkin bei mir auch gerne Arschmakrele genannt........
ich hatte heute die 2. Nachuntersuchung, also 6 Monate nach Therapieende, da ist die Ungewissheit /Unsicherheit bei mir kurz vor CT doch arg und meine Psyche macht dann einen Salto wenn mein Onkologe, der mich übrigens in der Gemeinschaftspraxis die Jahre auch weiter betreut, mir mit einem Lächeln sagt: "das Restgewebe ihres Riesenbulks ist wieder ein bisschen geschrumpft !"
Was mich in Jahren erwartet? Das ist mir herzlichst egal!!!!!!!!!
Ich bin glücklich aber auch demütig genug der Medizin dankbar zu sein diese Krebsart besiegen zu dürfen.
Zur Versorgung auch noch ein Hinweis:
Ich habe oft mitbekommen, das Patienten den nächsten Chemozyklus auf den kommenden Monat legen wollten weil sie einfach kein Geld mehr hatten für die Zuzahlung hatten, das machte mich sehr betroffen!
Ich selber hatte vor Beginn der Chemo meine Zähne kontrollieren lassen und ich darf behaupten, ich habe sehr gepflegte Zähne. Bei mir bildete sich während der Therapie eine Entzündung im oberen Kiefer an den hinteren Zahnwurzeln. Im gesunden Zustand hätte man die Zähne locker retten können, so war ich am nächsten Tag 3 gesunde Zähne los !!!
Ich habe sehr sehr viel Geld für die drei Transplantationen bezahlt, aus eigener Tasche. Da kommt keine Krankenkasse für auf. Privat oder Gesetzlich das ist hier herzlich egal. Obwohl es nachweislich eine Folge meiner Erkrankung war.
So hoffe der Aspekt war jetzt nicht ganz zu abschweifend aber das fand ich jetzt erwähnenswert.
Viele Grüsse
die