Unklare Lymphis im MRT entdeckt...!

[Mariii]

Meine Lieben,

letzte vierteljährliche Untersuchung heute, eine Woche vor Auszug ins Ausland und dann FINDEN die WAS! Nachdem der Radiologe (danke Dr. H. für diesen tollen Befund...) zwei kleine Lymphknoten in Höhe der linken Ohrspeicheldrüse fand, musste er nochmal schallen um mir dann zu sagen, dass er nicht sagen kann, ob die Dinger gut oder bösartig aussehen, er sagte UNKLAR, um von gutartig sprechen zu können, fehlen den Knoten irgendwelche Strukturen. Dass heisst jetzt für mich, dass ich in 6 Wochen (also gerade in Ungarn die Kinder neu eingeschult/kindergärtnert) nach Deutschland fliege und wieder her auf seinem Ultraschalltisch liege. Bevor ihr das gleich schreibt, ich habe keinen kaputten Zahn, ich bin nicht erkältet und habe keinen versteckten Infekt, ich hatte nie bei den NUs irgendwelche auch noch so miniaturkleine Knoten, egal, ob ich verrotzt, gestresst genervt oder sonst was war. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mir grad geht? Habt ihr vielleicht ein paar Storys für mich, die trotz ähnlichem Befund gut ausgegangen sind? Oh Mann...!

Mariii

[tanja]

Spatzl der Schock sitzt.........auch bei mir.
Bitte mach dich jetzt nicht unnötig verrückt. Wie gross sind denn die lymphknoten die dein Arzt gefunden hat und wurden deine Bilder immer vom gleichen Arzt ausgewertet? Hast du die moeglichkeit das sich ein anderer arzt die Bilder nochmal ansieht. Mensch echt doof jetzt und das so kurz vor eurem Umzug.
Bestimmt ist alles nur falscher Alarm, morgen früh hast du bestimmt ne dicke Backe und dann kann es wohl doch nur von einem Zahn kommen......
Ich Denk an dich.

[Roesti]

Hallo Mari,

wow, da geht man voller Zuversicht hin und kommt geknickt wieder raus. Kann gut verstehen, wie es Dir gerade geht. Aber ich persönlich habe so schlechte Erfahrungen mit Radiologen und ihren Vermutungen gemacht (sorry Nina-radiology, Ausnahmen bestätigen die Regel!) - mir hat man zweimal unauffällige Lymphknoten attestiert - nach CT und MRT, dabei war ein tennisballgroßer Tumor im Mediastinum vorhanden! Ich glaube nichts mehr, bis mir ein Onkologe oder anderer Fachmann sagt, was Sache ist. Mach Dir also bitte nicht allzu große Sorgen, es hat sicherlich andere Ursachen. Vielleicht kann ein HNO Aufklärung bieten?! Ich würde noch vor Eurem Umzug eine Zweitmeinung einholen und dann beruhigt umziehen. Ich bin sicher, das ist was Anderes - was auch immer. Ich drück Dir jedenfalls ganz feste die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Halt uns bitte auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und ganz fester Drücker
Rösti

[Mariii]

Hallo meine lieben Mädels,

ich habs ja gesehen, wie das aussah, wo das sitzt, ich kenn den Radiologen seit ich Hodgkin habe, er hat ihn quasi entlarvt...Der grössere Knoten hat erst eine Grösse von 1,2 cm, was an sich nicht dramatisch ist, aber auf all meinen Bildern ist da sonst nix, schwarz, und plötzlich bums, 2 Knoten. Mich hätte das auch nicht beunruhigt, wenn die schmerzen würden oder wie ein normaler Lymph im Ultraschall ausgesehen hätten. Tun sie aber nicht, zu rund, zu "leer". Ich bin morgen bei meinem Zauberdoktor, mal sehen, was der dazu sagt. Ich hab leider immer noch keine dicke Backe, Tannimaus. Ich würd alles geben, wenns doch nur was anderes wäre. Ich hab ja sonst auch nix, mir gehts blendend, ich hab damit abgeschlossen gehabt, jetzt holt es einen wieder ein und die Angst ist zurück. 6 Wochen warten, das zermürbt, wie soll man sich da überhaupt an irgendwas erfreuen. Mitten im Chaos...Scheisse, echt.

Schade, dass sich so wenige melden. Ich drücke euch, meine Mädels, vielleicht wird ja doch alles gut...

[yoda]

Hey Mariechen! Es ist Ferienzeit und zwar absolute Hochsaison. Vermutlich sind viele irgendwo am Meer oder lassen die Seele sonst baumeln. Nur ich bin noch da, jedoch auch nicht mehr lange.

Ja die Situation ist wirklich doof. Dein Radiologe scheint ja kein Idiot zu sein, der einen Lymphknoten nicht von einer Zyste unterscheiden kann. Das gibt es nämlich auch. Er scheint sein Handwerk zu verstehen und ich finde es gut, will er nach ein paar Wochen hier eine weitere Visite durchziehen, damit er es verlgeichen kann. Deine Lage mit Ungarn ist nun doppelt bitter. Daher würde ich versuchen die Lage deinen Ärzten zu erklären. Mach ein PET. Klar, das ist auch nicht 100% schlüssig. Doch wenn das dunkel ist, würde ich mir mal nicht zuviele Sorgen machen. Wenn schon, dann musst du am Ball bleiben. Die Entzündung ist halt doch eine Möglichkeit. Ich bin in letzter Zeit auch angeschlagen, obwohl ich teilweise kaum Symptome wie Schnupfen oder anderes habe. Nach der Chemo ist das Immunsystem schnell einmal beschäftigt.

Und ja, ich habe etwas sehr ähnliches erlebt und vielleicht gibt es dir etwas Hoffnung. Ich habe eine Nachsorgeuntersuchung gemacht wie du, ca. nach einem Jahr. Im CT gab es verdächtige Lymphknoten im Bauchraum. Also gab es ein PET. Im Bauch war dann alles ok, nur am Hals hat es an zwei Stellen geleuchtet. Es wurde daraufhin eine Sono vom Hals gemacht. Die Ärzte waren sich nicht sicher. Zwar fühlte ich mich damals etwas kränklich und erkältet. Also Lymphknotenentnahme mit dem Ergebnis: Alles ist gut. Mach dich jetzt nicht verrückt. 1.2cm sind noch nicht gross, jedoch beobachten ist sicherlich nicht falsch. Neben all deinen Plänen momentan kommt das im denkbar dümmsten Augenblick.

Ich wünsche dir viel Kraft. Für den Umzug und die kommenden Tage der Ungewissheit. Liebe Grüsse aus dem Süden.

[Mariii]

Mein lieber Yoda,

danke, das hab ich jetzt gebraucht!!! Ich hab auch schon ans PET gedacht, allerdings hab ich befürchtet, dass ich da so schnell keinen Termin mehr bekomme. Ich werde morgen mit meinen Onko mal darüber sprechen. Nein richtig, der Radiologe ist kein Idiot, er ist vorsichtig. Er sagte der schlimmste Fehler, wäre es zu ignorieren. Er war sich wirklich unsicher mit der "Gestalt der Mistdinger". Ach was solls, ich kann eh nur abwarten und hoffen, hoffen, hoffen, dass es nicht wächst. Die Idee mit dem PET wird wohl nicht die blödeste sein. Ich lenke mich jetzt ab, ich hab grad 2 riesen Kartons am Wickel und versuche es erstmal zu verdrängen. Du hast wohl Recht, hier ist Urlaubsflaute, ich vergesse das immer, weil hier noch keine Ferien sind. Mein grosser Bub bringt heut sein erstes Zeugnis nach Hause, ich glaube, dass es ein gutes sein wird. Zur Feier des Tages gehts in den Pool und ich mache den "Alkoholschmerztest"

Ganz lieben Dank für deine wirklich aufmunternden Worte, liebe Grüsse aus vom Rhein, Mari

[oOunvergessenOo]

Liebe Marii

Ich hab gestern deinen Bericht schon gelesen und ich glaube genau dieses ist wovor wir alle so wahnsinnige angst haben

ich muss gestehen ich hasse es zu warten .. ungewissheit das is Folter für mich
ich kann dich sehr sehr gut verstehen doch eine LÖsung ... weiss keine

aber süsse du bist so Tapfer du bist so stark und ein verdacht oder eine vermutung ist nichts!
Ich habe so viele vermutungen gehabt verdachts diagnosen .. eventuel vielleicht...
ich hab schon angefangen mich selbst zu diagnostizieren .. mit google das war kein spass!!
Was ich dir sagen will!! So lange nichts schwarz auf weiss ist verliere nicht die Mut , die Hoffnung , und vor allem nicht die Kraft ....
Ich wünsche dir ganz viel von allem und drück dich ganz fest so wie ich dir die daumen drücke das alles gut sein wird ...
Liebe grüsse Steffi

[Droschelchen]

Süße, ich hab's auch gestern gelesen, aber ich wusste einfach nicht, was ich antworten sollte. In meine Nachtgebet warst du aber schon eingeschlossen!

Ich kann dir mit keinerlei Erfahrungen dienen. Zumindest nicht was den Hodgkin angeht. Ich weiß aber sehr wohl, dass bildgebende Verfahren jeglicher Art oft zu sehr viel Angst und Unsicherheit führen und sich am Ende doch alles als irgendwas völlig Harmloses rausstellt. Bekomme ich fast wöchentlich von meinen jungen Müttern erzählt, von denen so manche in der Schwangerschaft durch die Hölle ging.

Irgendwie hab ich ein gutes Gefühl, was dich betrifft. Am Schlimmsten finde ich eigentlich, dass du 6 Wochen in dieser Ungewissheit leben musst und das in einer Situation, wo du doch eigentlich nach vorne schauen und deine Zukunft in Angriff nehmen möchtest. 6 Wochen Sommerferien sind verdammt kurz, 6 Wochen Ungewissheit unendlich lang...

Ich denk an dich! Ganz fest!

[yoda]

Haha, genau. Einen Caipirinha und eine Bloody Marii und du bist neben dem Alkoholschmerztest noch voll geeichet.

Dein Sohn wird dich heute stolz machen.

[kati8810]

Hallo Mariii,

sechs Wochen sind verdammt lange...ich würde da ganz schön am Rad drehen und könnte mich gar nicht mehr auf was anderes konzentrieren und wäre wohl ziemlich "gereizt".
Ich kann dir zwar jetzt auch nichts weiter dazu sagen, wünsche dir aber
von ganzem Herzen, dass nichts ist und es eine einfache Erklärung gibt.
Obwohl...ich hatte mal vor Jahren einen tastbaren (schmerzlosen)
Lymphknoten am Hals und mein HA (er ist da ja übersensibel) hat mich direkt am selben Tag zu einem HNO geschickt, der hat das dann auch geschallt...und konnte nicht so wirklich was dazu sagen...und
nach einer Weile war er dann wieder weg hatte damals auch schon ganz schön Panik (meine doofe Vorgeschichte halt) und es hat sich dann in Wohlgefallen aufgelöst.
Würde auf alle Fälle versuchen noch vor eurem Umzug Klarheit zu bekommen...z.B. PET, CT etc.
Drück dir alle Daumen!!!!
LG
Kati

[Jean]

Hallo Mariii,

natürlich ist das ein blödes Ergebnis, und das auch noch zu einem blöden Zeitpunkt. Aber immerhin ist 'unklar' noch lange nicht bösartig, dafür kannst Du hier im Forum genügend Beispiele finden - ich kann Dir allerdings höchstens als abschreckendes Beispiel dienen. Bei mir war es in der NU übrigens sofort klar, dass es wieder losgehen würde.
Also lass den Kopf nicht hängen (das kann ich mir bei Dir sowieso nicht vorstellen) und warte erst mal die 6 Wochen möglichst gelassen ab. Der Alkoholschmerztest ist schon mal ein guter Anfang!

Ich habe die nächsten Wochen viel Zeit, um Dir beide Daumen zu drücken.

Liebe Grüße,
Jean

[Elisabeth]

Hallo Mari,

ich kann Dir von zwei Sachen berichten.
Einmal ein leuchtender Lymphknoten im Hals beim PET. Der HNO hat dann anschließend schulterzuckend nix gefunden (das war vor ca. 6 Jahren).

Und jetzt gerade habe ich bei einem Routineröntgenbild des Gebisses erfahren, das ich eine Entzündung im Wurzelbereich eines Zahnes habe. Es schmerzt aber nix und ich hätte es so nicht bemerkt. Das heißt, man muss nicht immer eine dicke Backe haben, wenn etwas mit den Zähnen ist.

Das hilft Dir jetzt sicher auch nicht weiter, aber ich will damit sagen, es gibt immer viele Möglichkeiten und es muss nicht immer das Schlimmste sein.
Das Blöde ist bloß, wie man abwägt zwischen Sofortalarmiertsein und Dasisshaltjetztwiederirgendwasundbeidernächstenkontrolleschaunwirwieder.

Ich überlege auch, was ein PET bringen würde. Dann würde es vielleicht leuchten und man wüsste immer noch nicht unbedingt mehr, denn ein reaktiver Lymphknoten leuchtet ja genau so wie ein böser. Hmmmm....

ratlose Grüße
Elisabeth

[Janine]

Hallo Mariii,
leider kann ich dich nicht beruhigen da ich meine erste NU noch vor mir habe und den ganzen Mist erst vor kurzem abgeschlossen habe.
Bin aber in Gedanken bei dir und drücke dir ganz fest die Daumen das es doch nur ein doofer Zahn ist der sich denkt jetzt kann ich mich noch nicht melden mein "Frauchen" hat mit dem Umzug genug zu tun. Hoffe für dich dass dein Onko dir morgen sagt: Entwarnung da ist nichts.
Lass die deine Cocktails schmecken und genießen den lauen Sommerabend LG Janine

[tanja]

Hallo mariii, was hat sich bei deinem Gespräch mit dem Zauberdoktor ergeben?
Gib doch bitte kurz Bescheid.

[Mariii]

Mein liebes Mausele, und all ihr Fleissbienchen,

danke für eure lieben, tröstende Worte. Was soll ich sagen, es ist alles unwirklich und das Warten machts ja auch nicht besser. Also, mein Zauberdoktor hat mich lieb empfangen, er hatte Mittwoch schon den Bericht auf dem Tisch, und wusste also, womit ich heute komme. Leider hatte er die Cd noch nicht und die Bilder demnach nicht gesehen, nur gelesen, was sein Kumpel (Studienfreund) der Radiologe mitteilt, nämlich wie gesagt, die sehen "irgendwie entzündlich aus, aber auch nicht, weil zu rund, zu komische Konsistenz, bla bla". Er wartet jetzt auf die CD, schickt die nach Köln und ich buche mir in 5 Wochen einen Flug, um dann einen neuen Schall zu bekommen und evt. nochmal ein MRT.
Beide haben sich eher gegen ein Rezidiv ausgesprochen, was mich zwar insgesamt leicht beruhigt, mich aber nicht "entwarnt". Jetzt leb ich mein Umzugsleben weiter, packe, fluche, stöhne und "entchaotisiere". Bin gespannt, wie ich die Reisetortour überstehe. Mein Mann der Gute hat leider schon Dates gemacht, wenn wir grad in Budapest gelandet sind, worüber ich äusserst (gelinde ausgedrückt) unamüsiert bin. Lieber Yoda, der Alkoholschmerztest hat übrigens nichts ergeben, ich weiss gar nicht, ob ich das beim 1. Mal überhaupt hatte, Alkoholschmerz? Vielleicht sollte ich das jetzt wöchentlich testen.

So, ihr Lieben, ich hoffe immer noch sehr, dass ich euch dann in Bälde Entwarnung geben kann....*Augenzukneifundganzfestwünsch*

Mari