Pet-ct abgekehnt was nun?

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 11.07.2013 06:18

Hallo Steffi,

ich glaube, das darf so sein bei Beacopp. Man kann da ziemliche Achterbahnfahrten machen... also sei nicht zu streng zu Dir!
Und mach Dir keine Sorgen wegen der PET-Untersuchung. Es gibt erst mal keinen Grund, warum Beacopp nicht wirken sollte. Und ohne PET sparst Du Dir vielleicht eine Menge weiterer unsicherer Zeiten.

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Roesti
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Beitragvon Roesti » 11.07.2013 12:28

Hallo Steffi,

keine Sorge, ich hatte auch nie ein PET und bin gesund (vermutlich). Der Rückgang meines Tumors wurde mittels CT kontrolliert. Am Anfang war es richtig viel, dann nur noch wenig und es ist ein gehöriges Restgewebe übrig, das aber problemlos sein soll.
Ich war in keiner Studie und habe den Standard durchgezogen, ohne WENN und ABER - Chemo + 30 Gy Bestrahlung! Ich verlasse mich da auf die jahrzehntelange Erfahrung derer, die das Konzept ausgearbeitet haben.

Zum Thema "Mann": ich denke, Du solltest ihn in den Arm nehmen und dich freuen, dass er dir helfen will und ihn nicht "verstoßen". Hier wurde einige während der Therapie verlassen - das ist viel schlimmer. Die Äußerung, er solle sich eine gesunde Frau suchen, klingt mir sehr nach Selbstmitleid. Glaube mir, das ist für die Umgebung nur sehr schwer ertragen und auch dein Mann muss mit der ganzen Situation erst fertig werden. Da solltet ihr euch gegenseitig stützen und nicht vor den Kopf stoßen.

Seid lieb miteinander - so eine Krankheit kann auch zusammenschweißen - ich weiß wovon ich rede - hatte die Mistkröte schon zweimal zu Gast! Einmal er, einmal ich! Es gibt nichts Wichtigeres als einen verlässlichen Partner!

Liebe Grüße und nimm nicht alles so schwer, alles wird gut
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 11.07.2013 15:28

danke <3

eure worte tun gut ...

liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 11.07.2013 17:30

@ Roesti:

Klingt jetzt vielleicht makabar, aber das ist ja mal interessant, dass ihr das beide hattet. In welchem Abstand war das und welche Stadien hattet ihr?

@ Unvergessen:

Mach dir keinen Kopf. Ich hatte zwar das PET, und kann froh sein das ich einen Radiologen erwischt habe der sich Zeit genommen hat und da mal rübergeflogen ist und mir die Angst nehmen konnte (was wohl definitiv nicht Gang und Gebe ist!) aber das wären wieder drei ziemlich zermürbende Wochen gewesen in der ich nicht gewusst hätte was Sache ist. Und da ich jetzt immer häufiger von Falschen PETs lese, macht's die Sache auch nicht besser.

4 Zyklen erhälst du nur, wenn du in der aktuellen HD18 Studie bist und in den Arm D randomisiert wirst. Du wurdest aber aufgrund deiner Toxoplasmose Erkrankung nicht in der Studie aufgenommen.

Dir bleiben also zwei Möglichkeiten: Du bezahlst dein PET selbst und sollte es gut aussehen wirst du mit dir selbst aushandeln müssen ob du mit 4 Zyklen "zufrieden" bist,

oder du ziehst die 6 Zyklen einfach durch und fertig. Hin und wieder erreicht selbst mich das böse Gewissen: Hättest ja noch weeeeeeeenigstens einen Zyklus mehr dran hängen können, nur so zur Sicherheit.. Aber naja.. Ich bin jetzt ein Experimentierhäschen und gut.

Du schaffst das!

(Und bitte nicht deinen Kerl vor den Kopf stoßen, sei froh, dass er da ist.. ich weiß die Zeit ist zermürbend, ABER DU HAST JEMANDEN! Es ist das schrecklichste, verlassen zu werden in so einer Zeit. Nimm es an, dass er da ist und vergrauel ihn nicht. Würde er eine "gesunde" haben wollen, wäre er schon weg. Aber er ist bei DIR!
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Uta
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Beitragvon Uta » 11.07.2013 20:17

Hallo Steffi

ich wurde auch nach HD18 behandelt, war aber auch nicht in der Studie.

Nach der 6.Runde war mein Restgewebe noch größer als 2,5 cm. Ein Anruf in der Uni Köln und bei mir wurde KOSTENFREI ein PET gemacht.

Dieses leuchtete noch sehr gering und mir wurde jede Menge von Entzündungswerten erzählt.......ich habe mich noch 18 mal bestrahlen lassen.
Danach hätte ich noch ein PET machen lassen können, aber ich wollte nicht mehr.
Ich habe abschließend ein CT gemacht, das Restgewebe war immer noch auf der gleichen Größe wie nach der 2. Runde, also nur noch "Schrott" meiner
Arschmakrele:-)
Mir gehts jetzt super und ich mach mir auch keine Gedanken, dass irgendwo noch was leuchtet......
kontrolliert wird ja eh alle 3 Monate
Liebe Grüße
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

Janine
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Beitragvon Janine » 11.07.2013 21:09

Hallo Steffi,
bei mir wurde auch "nur" ein CT gemacht. Aber da mann ja deine Bilder vor der Chemo hat kann mann dir ziemlich genau sagen wie gut diese bei dir anschlägt. Also nicht den Kopf verrückt machen sondern genieße das schöne Wetter.
LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

elke1957
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PET-CT

Beitragvon elke1957 » 12.07.2013 14:52

Hallo
habe gerade deinen Beitrag gelesen und ein kurzer Kommentar von mir:
Meine Tochter hat ihre 6. Chemo hinter sich und der Radiologe beim CT hat gemeint: unverändert ...
Der Onkologe beim Ultraschall hat gemeint, alles im grünen Bereich und die Größe sei nicht unbedingt ausschlaggebend - es könnte totes Gewebe noch vorhanden sein.
Wir sind und waren auch sehr verunsichert, weil man hier im Forum laufend liest, alles ok nach PET-CT.
Der Onkologe hat nun meine Tochter stationär eingewiesen in die Klinik, so kann man anscheinend den Antrag bei der Kasse umgehen, und es wurde heute ein PET-CT gemacht. Leider wurde da keine Auskunft gegeben, sondern diese erhält sie erst nach Auswertung Mitte nächster Woche dann bei ihrem Onkologen.
Ich kann dich gut verstehen, diese Warterei und Unsicherheit macht einen ganz kirre.
Zwischen den Chemo's wurden auch nur normales CT gemacht und da hieß es immer: unverändert - wobei der Onkologe dann jedes Mal beschwichtigt hat, dass die Größe nichts aussagt.
Deshalb bin ich auch deiner Meinung, dass man einfach sehen will, ob noch etwas leuchtet oder nicht.
Allerdings hat man als Laie so wenig Ahnung und wenn man sich informiert, dann hört man auch so viel unterschiedliche Meinungen.
Ich bewundere alle Betroffenen, die da so geduldig und souverän mit umgehen ...
Vielleicht bekommst du ja nach deiner letzten Chemo doch ein PET-CT. Evtl. über das Hintertürchen Krankenhaus ??
LG Elke

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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 14.07.2013 16:10

Hallo ihr Lieben ..
1) ich hab euch vermisst ... ehrlich

ich bin nun wieder aus dem Krnakenhaus zurück ..
Freitag bin ich ja rein für Chemo Zyklus 3 .......
Als ich untersucht wurde schaute mich der Arzt an und fragte ob alles gut sei .. ich sagte nein .. ich sagte ich brauch etwas . etwas für mich um zu wissen um zu sehen das die chemo arbeitet ... er sagte wir machen ein Röntgen ... ich wusste aud dem Röntgen Bild vom 31.5 sah man an der linken seite einen grossen weissen schatten und er sagte zu mir ... die möglichkeit bestände anhand eines röntgen zu sehen ob sich etwas verändert hat

Ö.Ö ich hab genau so geguckt !!! LEUTE LEUTE!!!
es ist nicht nur eine kleien veränderung zu sehen .. nein .... sogar eine wirklich grosse veränderung ... ich hab es ausgedruckt und auf meinem handy ich kann das nur hier so nicht rein setzen schade .... aber der linke brust bereich da wo es hiess er würde dort einwachsen ... ist weg .. es ist weg.. klar nicht alles aber die veränderung nach nur zwei chemo Zyklen ist enorm

Und das allerbeste!
ich hab michmit Franzi getroffen und vom ersten augenblick analssie auf meinem bettchen sass war es als wäre eine enge vertraute nun an meiner seite..
unsere krankheit schweisst zusammen und dank Franzi und all den langen vielen gesprächen weiss ich auch .. das auch ich das schaffen werde!
ich kann es nicht schaffen .. ABER ICH WERDE ES SCHAFFEN weil ich Kämpfe und will .. grins

lieb grüsse eure steffi :)
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Janine
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Beitragvon Janine » 14.07.2013 18:55

Glückwunsch, siehste man kann auch ohne Pet Ct sagen ob es anschlägt oder nicht und denn etwaigen Rest von der "Arschmakrele" verjagstst du auch noch, er bezahlt schließlich keine Miete. :)
LG janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 23.07.2013 19:17

Auch von mir noch mal Glückwunsch ;)
Hab die Bilder ja gesehen und kann bezeugen, dass ein riesen Unterschied zu sehen war. Genau das hattest du auch gebraucht.
Seit heute weis auch ich, dass die Chemo bei mir angeschlagen hat. Von 6cm auf 2 cm ... freu mich so. Endlich der Beweis das sich alles gelohnt hat.

Danke Mausi hab mich auch gleich total wohl gefühlt bei dir. Es tut einfach so gut mit jemanden zu reden der genau das gleiche durchmacht und es dadurch alles mit am besten verstehen kann. Und freu mich dass ich dich motivieren konnte :winki: Hiermit motiviere ich auch gleich mal deine Blutwerte besser zu werden *grins* vllt. bringt es ja was

lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex

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oOunvergessenOo
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aww

Beitragvon oOunvergessenOo » 23.07.2013 20:36

meine süsse
hab mich richtig gefreut zu lesen das du ebenso positives berichten kannst

ich freu mich .. süsse nun können auch die haare wieder beginnen zu wachsen grins

schnief ja mach was mit meinem Blut :(
muss morgen wieder ins KH zur konrolle mal gucken was mein Blut morgen sagt
fühl dich ganz dolle gedrückt von mir franzi
liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Frühling
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Beitragvon Frühling » 13.09.2013 11:59

Halli Hallo!

Also wir sind ja aus Österreich!

Muss echt sagen, dass es zwischen Österreich und Deutschland in Bezug auf das PET extreme Unterschiede gibt!

Bei uns wird gar nicht lange nachgefragt bei der Krankenversicherung!!!

Der Doc macht nen Termin für das PET aus und du musst nur noch zum Termin erscheinen!

Auch bei der Neulasta (die bei uns EUR 1200,-- Privat)........ kein Problem!!! Wir bezahlen nur EUR 5,30 dafür!
Diagnose MH Stadium 3b mit RF am 11.7.2013
Chemo-Beginn (BEACOPP) 24.07.2013
Studienteilnahme HD 18

1. Chemo 24.7.13 - geschafft
2. Chemo 14.8.13 - geschafft
PET-CT am 2.9.2013 - NEGATIV!!!
3. Chemo 04.09.13 - geschafft
4. Chemo 25.9.13 - geschafft
Antwort von Köln 27.9.2013 - insgesamt 6 Zyklen
5. Chemo 22.10.2013 - geschafft
6. Chemo - 12.11.2013 - geschafft

Abschlussgespräch: 6.12.2013 - keine nennenswerte vergrösserte Lk mehr!!!

1. Nu: 27.02.2014

Die wahre Lebenskunst besteht darin, im Alltäglichen das Wunderbare zu sehen.

Pearl S. Buck

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K-MC
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Beitragvon K-MC » 17.09.2013 19:51

Die Chefärztin aus meinen KH hatte gestern erwähnt, dass sie gerne ein PET-Scan für mich haben möchte. Heute kam die Nachricht von der KH das sie es erstmal ablehnen, aber meine Ärztin lässt nicht locker und legt Widerspruch ein. Mal schauen, was daraus wird.

tanja
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Beitragvon tanja » 17.09.2013 22:04

Bei mir gab es auch keinerlei Probleme, ich wurde ja im Krankenhaus behandelt und meine Onkologen schickte mich von da aus direkt in die nächste Klinik zum PET.
Ich bin übrigens gesetzlich versichert.
Vielleicht ist es auch anders wenn man in einer onkologischen Praxis behandelt wird........., obwohl eigentlich macht es nicht wirklich einen Sinn.

Ich hoffe das du dein PET bekommt und deine Krankenkasse sich erweichen lässt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

renben
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Beitragvon renben » 18.09.2013 00:56

PET CT gibts doch soviel ich weiss nur zum Abschluss staging... wenn überhaupt...oder habe ih jetzt was überlesen?
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung


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