Pet-ct abgekehnt was nun?

[oOunvergessenOo]

ich hab heute die Mitteilung bekommen das die Pet untersuchung abgelehnt wurde von der AOK

mein Arzt sagt das man das auch mit normalen ct kontrollierne kann ... nur wie sicher ist dsa normale ct?
... mir hätte die pet viel ebdeutet weil ich erwartet hab das man sehen kann wie gut die chemo anschlägt
was mach ich denn nun?

[frankpady]

Wie gut die Chemo anschlägt, sieht man definitiv auch mit einem CT!!!

Man erkennt vermutlich einen Rückgang der Größe der einzelnen Lymphknoten.

[oOunvergessenOo]

ich habe gehofft das wenn man die Pet macht und sehen würde es schlägt alles an das man aus den geplanten 6Zyklen vielleicht nur 4 Zyklen macht

ja das war es was ich mir erhofft habe

[Droschelchen]

Ich war in keiner Studie und habe nicht ein einziges PET bekommen. Gesund bin ich trotzdem Außerdem ist ein PET auch nicht zu 100% aussagekräftig. Hier gab es auch schon falsch positive und negative obwohl es kurz drauf doch ein Rezidiv war.

[frankpady]

Wenn Du in einer Studie wärst, dort ein PET vorgesehen wäre, dann würde man auch ein PET machen. Das zahlt in der Regel die Studienzentrale in Köln!

Da Du aber in keiner Studie zu sein scheinst, wird hier auch kein PET gemacht und die Zyklen werden auch nicht verkürzt. Daher ist ein PET in der MItte der Behandlung eigentlich unnütz.

Am Ende Deiner Behandlung ein PET zu machen, wäre sicher sinnvoller...(meine Laien-Meinung). über die PET-Ergebnisse gibt es unterschiedliche Meinungen.

[yoda]

Wenn du in keiner Studie bist, wird dir in Deutschland niemand eine PET bezahlen. Und warum kommst du darauf, dass du vier Zyklen erhalten würdest? Das macht man nur in der Studie. Alles andere ist Gold-Standard und der besagt 6 Zyklen.

Eine PET wäre dann am Schluss der Chemo absolut sinnvoll und würde wohl von der Krankenkasse dann auch eher bezahlt, da man ein fehlschlagen der Ersttherapie besser erkennen kann. Da du aber sowieso 6 Zyklen kriegst, reicht auch ein CT vollends um festzustellen, wie weit die Tumore rückläufig sind.

[maikom]

Ergänzend füge ich mal noch hinzu, das ein CT auch eine hohe Strahlendosis für den Körper ist, die man nicht unbedingt mitnehmen muss. Einige haben hier haben zwar schon einen 2 stelligen CT-Zähler aber ich bin froh das ich meinen Onkologen zu einem MRT gelenkt habe und ich bei der letzten Nachuntersuchung ein MRT bekommen habe.

Über den Sinn oder Nicht-Sinn von CTs und Pet-CTs könnte man stundenlang philosophieren. Sie sind halt nicht immer 100% aussagekräftig und ein negatives Zwischen-Pet ist auch keine Abo das 4 Zyklen eine rezidivfreie Zeit nach der Behandlung garantieren. Das ist momentan ein experimenteller Arm und man kann in 2 Jahren zu der Erkenntnis kommen, das der Arm untertherapiert war/ist - auch wenn es im Moment nicht so aussieht.

Maik

[Wintermute]

Hey Maik,

ich klinke mich mal kurz ein:

Schön das bei Dir alles so positiv verlaufen ist. Du scheinst es endlich überstanden zu haben, das freut mich !
Schade, dass Du Deinen Blog nicht weiter führst. Ich habe es nur gerade zufällig in Deinem Profil gelesen. Daumen hoch, weiter so.

Viele Grüße,

Henning

[takano-san@gmx.de]

Hallo,
Es wird Dir nichts nützen, aber ich habe mein PET kostenlos erhalten. Für die Begründung für die Kraka hatte ich direkt Kontakt zum Oberarzt der Radiologie aufgenommen. Als es von der Kraka abgelehnt wurde meinte er ich soll vorbeikommen. Rechnung habe ich nie erhalten. 1200 Euro kostet es, wenn Du es selbst zahlen willst. Ich hätte das damals auch getan.

LG takano

[Wintermute]

Wenn mein Seelenheil davon abhinge, würde ich auch versuchen es selbst zu bezahlen. Es scheint aber erhebliche regionale Unterschiede zu geben. Im UKE Hamburg schlägt das PET CT mit 1800 € zu buche. Da lohnt sich dann schon eine längere Anreise...

[oOunvergessenOo]

wenn de Pet-ct so unwichtig ist wieso haben diese dann die meisten?
ich mein .. im normalen ct ist zu erkennen die grösse der Lymphis

nur woran erkennt man denn wenn nicht m pet ob der krebs noch aktiv ist oder nicht?

ich denke es gibt für den Hodgkin keinen Tumormarker
ich mein ich habe den Studien Block ausgefüllt diesen unterschrieben...

ich werde Wiederruf einreichen
und vor allem möchte ich wissen welche Vorraussetzungen ich nicht erfülle

das sagte man mir am telefon ich erfülle gewissen vorraussetzungen nicht für die pet-ct.. sorry aber ich hab krebs bekomme chemo was bitte brauch ich für vorraussetzungen?
liebe grüsse steffi

[yoda]

Du hast den falschen Ansatz. Es sagt ja niemand, dass du kein PET-CT erhälst, nur nicht nach 4 Zyklen.

Die Studie macht das PET-CT nötig, weil es die Entscheidungsgrundlage ist, in welchen Studienarm man nach 2 Zyklen kommt. In den Arm mit nur 4 oder in den mit 6 Zyklen. Daher haben es alle, die in der HD18-Studie sind. Ausserhalb ist das aber absolut nicht der Fall.

Da du aber nicht in der Studie bist, sind 6 Zyklen Standard. Mit einem CT kann man während der Therapie relativ gut das Ansprechen der Chemo beurteilen. Ist ein solider Rückgang der Tumoren feststellbar, schlägt die Chemo an. In der PET könnte man nur mehr oder weniger genau sagen, ob noch Stoffwechselaktivität und somit ein Hodgkinwahrscheinlichkeit besteht.

Nach den 6 Zyklen und somit dem vermeintlichen Abschluss, würde man mit dem PET-CT feststellen, ob du noch Stoffwechselaktivität hast. Wenn ja, würde man wohl bestrahlen. Wenn nein, wäre die Therapie beendet. Die Krankenkasse begründet also ihren Entscheid auf der Basis, dass PET-CT wissenschaftlich noch nicht erwiesen immer aktive Krebszellen nachweisen können. Und es während der Therapie somit keinen definitiven Nutzen bringt.

[yoda]

Sorry, du bist ja nach dem 2. Zyklus, nicht nach dem 4. Spielt aber keine Rolle. Das Ergebnis ist gleich.

[Marion1970]

Liebe Steffi,

ich war zwar in einer Studie, habe aber trotzdem niemals ein Pet-CT bekommen, sondern "nur" CT-Untersuchungen. Nach Behandlungsende gab es noch ein CT und danach gibt es sowieso diesbezüglich nichts mehr. Und was es schon gar nicht gibt, ist eine Garantie.
Ich kann Deine Angst verstehen, aber, wie gesagt, auch in vielen Studien ist eine solche Untersuchung nicht vorgesehen.

Liebe Grüße, Marion

[oOunvergessenOo]

seufz

ich weiss eine Garantie gibts für nix .. vielleicht hätte ich es für mich gebraucht ..
vielleicht um zu sehen ob etwas geschehen ist ... :/ ich mein .. es würde mich schon beruhigen einfach zu erfahren das sich etwas getan hat klar gute ergebnisse.

gestern war eh einer der beschissensten tage.. ich glaube ich habe jeden .. (und ich meine wirklich jeden dem ich etwas bedeute) dermassen vor den kopf getreten ...
meinem mann sagte ich: er soll aus meinem leben gehen und sich eine Gesunde Frau suchen .. (kommt absolut nicht gut wenn man frisch zusammen ist) er hat dann auch bis heute kein wort mehr mit mir geredet .. ich hoffe er verzeiht mir das aber ich werd ihn erst mal etwas in ruhe lassen... entschuldigt hab ich mich tausendmal

mein ganzes Leben ist CHAOS alles in meinem Kopf ist CHAOS! kennt ihr sicher selbst
kann mal wer aufräumen?!!! lach
ich werd noch irreeeeeeeeeeeeeeeee
liebe grüsse und gute nacht