Angebot zur Bestrahlung .. hmm :-(

[Novalee]

Hallo,

gestern hatte ich das Abschlussgespräch im KH. Alles so wie es sein soll. Die STudie sagt ja, dass ich keine Bestrahlung benötige, es sind keine Knoten mehr über 2,5 cm da, und das PET war ja auch negativ.

Jetzt hat mir MEIN Krankenhaus von SICH aus angeboten, dass ich mich ja noch im Mediastinum bestrahlen lassen könnte bei denen. Anraten oder Abraten tut mir keiner von den Ärzten. Sie sagen aber, würde man die einzelnen Knoten die ja alle wieder Normalgröße haben, bzw. der Größte liegt wohl bei 1,2 cm zusammenpacken, wären wir halt über 2,5 cm. Und da die Knoten nach der Zwischenuntersuchung bis zur Abschlussuntersuchung eben auch wieder minimal geschrumpft sind, weiß man eben nicht, ist das jetzt nur Narbengewebe oder waren da vielleicht doch noch Zellen, die auf die restlichen 2 Zyklen angesprochen haben? Das wirft mich jetzt total aus der Bahn. Eigentlich hatte ich damit abgeschlossen und Köln sagt auch lt. Studie bräuchte ich KEINE Bestrahlung, es wird mir eben nur aus meinem KH von sich aus angeboten, da ich ja laut Standardtherapie untertherapiert bin mit den 4 Zyklen.

Was halte ich jetzt davon? Auf meine Frage, erst Mal bis zur nächsten NU abzuwarten, wurde mir gesagt, wenn die dann tatsächlich gewachsen sind, gibts halt wieder Therapie, eben Rezedivtherapie. Ich hab jetzt ne Woche Zeit mir das zu überlegen aber eigentlich möchte ich das nicht, da man ja auch die Strahlentherapie nicht unterschätzen sollte.

Außerdem hatte ich doch ein negatives PET, wieso kommt mein KH drauf, es könnten noch Krebszellen da sein? Ich dachte es wäre gut, wenn die Knoten weiterhin schrumpfen und wir sprechen hier ja auch nicht von enormen Größen, sondern einigen Millimetern.

Würde einfach gerne mal wissen, wie ihr das handhaben würden. Mein Bauchgefühl tendiert da wirklich eher zu nein.

[maikom]

Hallo Nova,

hier wird schwer jemand dir die Entscheidung abnehmen können und wollen. Es ist die viel zitierte Wahl zwischen Pest und Cholera. Auf der einen Seite ist eine Bestrahlung schon schädlich für den Körper auf der anderen Seite wenn man wirklich in 12 Monaten mit einem Rezidiv dasteht und die Bestrahlung ausgeschlagen hat ? Fieses Ding....

Ist halt dumm, wenn die Ärzte sowas in den Kopf und in die Gedanken bringen ohne dafür auch eine Argumentation / Gegen-Argumentation zu haben.

Einmal im Kopf drin, macht es einen wieder völlig durcheinander...

Maik

[Novalee]

Ich denk irgendwo das wirds sein. Wenn da wirklich was kommen SOLLTE; dass die dann auf der sicheren Seite sind, weil DIE es mir dann ja ANGEBOTEN (nicht angeraten!) haben.. Schwer.

[maikom]

Ja ich stimme zu....SEHR schwer. Nicht vom Tag jetzt und heute, ich denke da ist es unkritisch. Wenn das PET negativ war und du in Vollremission bist, dann hast du erst einmal Ruhe.

Die Frage ist nur, wenn der Tag X kommt und man wieder was findet...ob man sich dann ewig Vorwürfe macht, weil man es damals ausgeschlagen hat. Es gibt halt keine garantierte Heilung vom Hodgkin...nach der Therapie ist halt beten und hoffen angesagt. Sonst würden nicht allen jedes mal die Füsse schlackern, wenn Sie wieder zur NU müssen.

Aus dem Bauch raus würde ich es nicht machen lassen. Eine Bestrahlung ist auch KEIN 100% Sicherheitsfaktor, das man dann keinen Rezidiv bekommt, sonst würde man pauschal alle bestrahlen.

Wenn ein Rezidiv kommt, dann ist die Behandlung eh gleich, egal ob bestrahlt wurde oder nicht.

Ich finde nur dieses Wischiwaschi der Ärzte doof...wenn Sie dir eine Vollremission bescheinigen, muss das doch eine medizinische Basis haben, wenn Sie jetzt rumeiern, sind sie sich unsicher oder haben Sie etwas übersehen. Sie müssen es dir doch schlüssig begründen können, warum jetzt jemand auf die Idee kommt.

Im Zweifelsfall Köln anrufen...

Maik

[fynn]

Oooch neeee, was soll das denn werden?!
Hat das Kh jetz Schiss dass Du untertherapiert bist?
Ich würde auf alle Fälle mal mit Köln reden; - kann ja nicht sein, dass die Khs quasi auf Eigeninitiative den Studienarm "torpedieren". Für mich klingt das irgendwie dubios.. Wehe die kommen bei mir auch auf so Schnapsideen!!!!

Ruf in Köln an, die haben sicher mehr Fallzahlen vorzuweisen als Dein Kh!!!

LG Patty

[yoda]

Ich fände das nicht so schwer. Schliesse jetzt aber nicht meine Meinung auf dich und bild dir deine eigene Meinung.

Aus irgendeinem Grund werden Studien gemacht. Die Studien haben ergeben, dass übrigens nicht nur Lymphknoten nicht mehr bestrahlt werden, die PET negativ sind. Allgemein unter 2.5cm ist das Risiko sehr gering.

Nun: 1 + 1 + 0.5 = 2.5 und dann wirds gefährlich? Von so einer Gleichung habe ich nun noch gar nie gehört, seitdem ich hier im Forum bin. Lymphknoten zu kumulieren würde wohl auch in Köln mehr Kopfschütteln als Besorgnis auslösen. Eine Bestrahlung des Mediastinums ist nicht ohne. Würde das wirklich sehr gut abwägen und du kannst ja einen Kompromiss finden. Ein CT nach einem viertel Jahr. Dosis deutlich geringer und Spätfolgen auch.

Meine Erfahrung zeigt auch, dass die Ärzte in gewissen Kliniken bei Hodgkinpatienten, die in einem fortgeschrittenen Stadium waren, zu viel Skepsis neigen. Das liegt vielleicht daran, dass dies selten ist und immer noch frühere Rezidivraten in den Köpfen sind. Eien Bestrahlung anzubieten kann Gewissen beruhigen. Die Frage ist deines oder deren! Klar, dieses Angebot ist nicht das, was du hören wolltest. Aber sogar bei mir wurde auf die Bestrahlung verzichtet und ich habe in der Achselhöhle weit mehr als 2.5cm Restgewebe. Und würde man alle Narben zusammenzählen, dann hätte ich ja nach Fukushima in den Reaktor müssen, wenn man den Standard deiner Klinik nimmt.

[Schneider1983]

Ich würde nicht bestrahlen! Ich wurde damals bestrahlt, obwohls nichts mehr leuchtete und hatte 2 Jahre später ein Rezidiv, also wenn die Dinger hartnäckig und aggressiv sind, dann kommt es wieder, so meine Meinung.

Ich würde nicht bestrahlen, reines Bauchgefühl!!!

[Novalee]

Danke euch.

Ja das ich die Entscheidung selber fällen muss ich mir klar, ich wollte einfach Mal hören ob es hier ähnliche Fälle gab, meine Klinik ist auch nicht so Hodgkin ausgereift mit 5 Fällen im jahr, nicht Mal die Hälfte macht dann bei der Studie mit.

Grund für dieses Angebot ist wohl tatsächlich das die Knoten eben zwischen Zyklus 2 und 4 weiter geschrumpft sind. Ich hab mich drüber gefreut aber die Ärztin meinte eben man weiß nicht ob es eben schrumpfendes Narbengewebe ist oder eben noch Hodgkin der weiterhin auf die Chemo angesprungen ist. Und DAS war dann der Satz der echt alles in mir zusammensacken ließ. Fand ich nicht schön zu hören. Wenn das PET negativ war, wird da wohl jetzt nichts mehr positives sein. Mein erster Gedanke war dann sofort bevor ich mich bestrahlen lasse, lass ich das biopsieren. Aber da kommt man ja auch schwer dran. Aber im Nachhinein lass ich es wohl einfach so wie es jetzt ist.

Mit dem "zusammenzählen" ist das wohl so, dass das im Mediastinum wohl mehrere Lymphis waren, die "zusammengebacken" waren oder sind, ich weiß es nicht so genau. Jedenfalls sagte sie aber, das die Knoten EINZELN eben alle kleiner als 2,5 cm sind, aber wenn man dieses gebackene Paket zusammen nimmt, ist es eben größer.

Ach mann.. blöd. total blöd. Ich werde Morgen auch mal in Köln anrufen, obwohl ich derren Meinung ja kenne. Lt. Studie ist die Betsrahlung ja definitiv NICHT nötig, das wurde schon nach Zyklus 2 gesagt.

[Novalee]

Ich muss dazu aber auch sagen das ich die erste überhaupt in diesem KH bin, die die Therapie mit nur 4 Zyklen gemacht hat in dem Stadium. Wenn das KH nur 5 Fälle im Jahr hat, davon pi mal Daumen die Hälfte in Frühstadien kann man sich ja auch irgendwo denken das sich vielleicht einfach nur die Ärzte auf der sicheren Seite bewegen wollen? Ich werde da noch Mal genauer nachhaken. DIe haben mir jetzt die Telefonnummer von der STrahlenärztin gegeben das ich mir dort einen Gesprächstermin hole. Mal sehen ob ich den überhaupt wahrnehme.

[Novalee]

Ich zitiere mal den Befund der Radiologie von der Abschlussuntersuchung:

Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 2.4. Darstellung der bekannten Lymphknotenpakete im Mediastinum, besonders im oberen Mediastinum, Es zeigt sich eine weitere Größenabnahme der Lymphknoten. Ein Lymphknoten zwischen der Vena brachiocephalica rechts und dem Truncus brachiocephalicus ist größenregredient von ca. 14 auf 11 mm. Weiter caudal rechts paratracheal liegt ein Lymphknoten, der nun von 17 auf 14 mm größenregredient ist. Weitere Lymphknoten sind größengleich geblieben. Neu aufgetretene Lymphknoten stellen sich nicht dar.

[naddelg83]

Also ich werde an einer Uniklinik betreut und mein Arzt ist in der Forschung auch international tätig.Ich vertraue ihm sehr .
Der rät mir mich nicht bestrahlen zu lassen,wenn das Pet negativ ist.Wegen der Folgeschäden zb.hohes Brustkrebsrisiko.Und ist ist so das in 2-3Jahren niemand mehr bestrahlt wird.Die Uniklinik bestrahlt 90% ihrer Patienten mit Hodgin nicht mehr.
Wenn mein Pet negativ ist werde ich mich nicht bestrahlen lassen.Warten gerade auf das Ergebnis

[Novalee]

Ich muss dazu auch Noch Mal sagen, wäre eine Bestrahlung lt. Studie bei mir vorgesehen gewesen, hätte ich diese auch in Kiel an der Uniklinik bekommen, dort, wo auch das PET gemacht worden ist.

[Elisabeth]

Das meiste ist zwar schon gesagt und letztendlich wird Dir niemand die Entscheidung abnehmen können, da keiner im voraus sagen kann wie es ausgeht - weder die (Un-)Zuverlässigkeit einer PET-Untersuchung, noch ein Verhalten brav nach Studie können dies sicherstellen.
Das PET sagt negativ. Es gibt aber auch falsch negative PET-Ergebnisse, wenn das restliche aktive Gewebe nur noch sehr klein ist http://www.nuklearmedizin.de/leistungen/leitlinien/html/tumo_pet_ct.php?navId=53%22.
Die Studie sagt bestrahlen (wenn ich richtig verstanden habe). Die Studie ist auch nur der momentan als bestens erachtete Stand der Forschung, und kann morgen schon hinfällig sein.

Gegen eine Bestrahlung würde sprechen, dass Du noch sehr jung bist.
Andererseits, und da bin ich nicht auf dem neuesten Stand, gibt es jetzt ja schon sehr gezielte Bestrahlungsmethoden (involved node?). Das mit dem erhöhten Bruskrebsrisiko betrifft vor allem die früheren Mantelfeldbestrahlungen, wo fast der ganze Oberkörper was abbekommen hat.

Ich wüsste im Moment auch gerade nicht, wie ich weiter machen würde. Wahrscheinlich würde ich erst nochmals ein paar Zweitmeinungen einholen.

Sorry, war jetzt wahrscheinlich nicht sehr hilfreich...

[3fachmama]

ich kann dir nur sagen Bestrahlung hilft nicht gegen ein Rezidiv, ich bin sowohl nach 8xBeacopp eskl. bestrahlt worden als auch nach DHAP und Beam und Stammzellentransplantation und habe trotzdem immer wieder ein Rezidiv bekommen.

Ich würde an deiner Stelle in Köln anrufen und das mal mit denen durchkauen.

LG Katja

[Jakie]

Hi Novalee,
Ich habe gerade von Köln einen Anruf bekommen, weil ich zur Konferenz und Zweitmeinung meine Bilder geschickt hatte. Meine Tonsillen sind unter Therapie geschrumpft, was mich beunruhigt hatte. Tja, und die meinen jetzt, damit müsste man von einem ursprünglichen Befall der Tonsillen ausgehen und jetzt das Bestrahlungsfeld auf beide (!!!) Tonsillen erweitern. Der Arzt dort sagte, so würden sie auch bei fraglich befallenen LK vorgenehen, wenn diese unter Therapie kleiner werden, müsse man von einem Befall ausgehen...Das hat mich gewundert, und habe gleich an dich gedacht. Da beisst sich doch ein bisschen die Katze im Schwanz, denn eigentlich solltest du ja ursprünglich keine Bestrahlung bekommen, aber mit der Argumentation müssten sie jetzt auch bei dir eine Bestrahlung empfehlen, mmhh. Hast du mit denen Kontakt aufgenommen? Ich bin ein Schisshase, und will mein Lebenlang nie mehr eine Chemo oder sonstiges bekommen müssen, also werde ich den Empfehlungen folgen...auch wenn es mir jetzt nach 8 Bestrahlung echt gut geht 😰 Immer diese Entscheidungen, ...

Jakie