Angebot zur Bestrahlung .. hmm :-(

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
Novalee
Beiträge: 522
Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 21.06.2013 08:42

Ich habe mich inzwischen gegen die Bestrahlung entschieden und dies auch der Ärztin mitgeteilt. Ich GLAUBE einfach nicht daran, dass dort noch etwas ist und eine Bescheingung austellen das ich nie wieder Hodgkin bekomme - auch mit Bestrahlung - wird mir niemand. Ich habe die für MICH pros und contras deutlich abgewägt, und selbst wenn es irgendwann wieder ein Rezediv geben sollte, nehme ich das lieber in Kauf als ein eventuelles Mamma Carzinom oder gar AML. Ich weiß, das ist weit ausgeholt. Aber mir ist schon bei den Ganzen CTs und Röntgen total unwohl die ich allein im letzten halben Jahr bekommen habe, da muss für mich keine Bestrahlung sein. Ich habe viel zu viel Angst vor noch einem größeren Feind als den Hodgkin.

Ich glaube einfach fest daran, dass ich den scheiß los bin und er auch nicht wiederkommt. Dafür tue ich jetzt alles was in meiner Macht steht.

Und ich komme gut mit dieser Entscheidung klar. Aber wie ihr schon alle selbst gesagt hat, diese Entscheidung muss jeder für sich persönlich treffen.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Benutzeravatar
Novalee
Beiträge: 522
Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 21.06.2013 08:49

Und übrigens @Jakie:

Bei mir sind ja keine "unerkannten" LKs geschrumpft oder aufgetaucht, sondern einfach "nur" 2 LKs im Mediastinum, dass ja "eh" befallen war, noch minimal geschrumpft zwischen Zyklus 2 und 4. Ich weiß nicht genau was ich jetzt konkret davon halten soll, aber da ja eh irgendwo klar ist, dass 2x BEACOPP nicht ausreicht (diesen Therapieweg gibt es ja auch gar nicht, bei Frühstadien werden ja noch 2x ADVB hinterhergejagt) ist es für mich auch irgendwo klar, dass da denn auch noch was passiert in die Richtung. Ich bin jetzt einfach mal gespannt was die erste NU sagt, aber ehrlich mach ich mich da gar nicht verrückt. Ich hab das jetzt so alles akzeptiert wie es ist und sollte wieder was sein, wird eben neu therapiert. Fertig. Verrückt machen bringt mich da ja überhaupt gar nicht weiter. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich meinen Weg auch im Falle eines Rezedives nicht bereuen werde.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

elke1957
Beiträge: 35
Registriert: 08.05.2013 14:21

Bestrahlung

Beitragvon elke1957 » 24.06.2013 12:06

Hallo Novalee,
ich kann dazu recht wenig beitragen - bin keine Betroffene sondern nur Angehörige - aber das wichtigste an der ganzen Sache ist dein Gefühl. Wenn du wirklich überzeugt bist, dass dieser Sch... beendet ist und du dich gesund fühlst - dann ist das deine stärkste Waffe die du hast.
Meine Tochter ist Betroffene - und ich als Mutter habe Schiss ohne Ende - aber ich bestärke sie immer daran zu glauben, dass der Spuk ein gutes Ende nimmt. Manchmal wird einem eine Krankheit geschickt um einfach im Leben etwas umzudenken und zu sehen, dass die Gesundheit das Wichtigste Gut im Leben ist, das es zu pflegen gilt. Alles andere kann man sich kaufen - die Gesundheit nicht.
Wenn du also wirklich davon überzeugt bist, dass da nichts mehr ist - dann lass die Bestrahlungen sein, die dir auf jeden Fall ansonsten mehr schaden als nutzen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute mit deiner kleinen Familie. Pass auf dich auf ...
LG Elke

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Re: Bestrahlung

Beitragvon Marion1970 » 24.06.2013 18:42

elke1957 hat geschrieben:Manchmal wird einem eine Krankheit geschickt um einfach im Leben etwas umzudenken und zu sehen, dass die Gesundheit das Wichtigste Gut im Leben ist, das es zu pflegen gilt.


Wow, Elke, Du bist eine mitleidende Mutter, daher gibt’s von mir einen Verständnisbonus. Nur sag mir mal, welchem Unwesen habe ich denn eine solch teuflische Sendung zu verdanken? Und warum kann ich die nicht wieder zurückschicken? Und dürfte ich bitte selbst entscheiden, was für mich das Wichtigste ist? Ich bin nämlich schon groß. Und warum werde ich mit einer solchen "Botschaft" beehrt, andere aber nicht? Müssen die naiv durchs Leben laufen und dürfen nicht an dem enormen Erkenntniszugewinn durch eine tödliche Bedrohung teilnehmen?

Ich weiß, dass sich Gläubige gerne an solchen Gedanken orientieren und es mag für manche auch tröstlich sein, irgendeinen Sinn in einer lebensbedrohenden Krankheit zu sehen. Du meinst es auch bestimmt nicht böse (warum solltest Du auch), aber das sind so Gedanken, bei denen ich wirklich Pickel bekomme. Aber ich meine das jetzt natürlich auch nicht böse, kann es nur nicht unkommentiert stehen lassen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

elke1957
Beiträge: 35
Registriert: 08.05.2013 14:21

MH

Beitragvon elke1957 » 25.06.2013 10:09

Sorry Marion, dass ich meine Gedanken habe einfließen lassen.
Ich habe hier in 1. Linie meine Gedanken muss Ausdruck gebracht, dass ich mich über vieles beklagt habe im Leben und da noch mehr wollte und das nicht passte ...
Seit meine Tochter krank ist - ist mir das alles so egal, ich habe nun andere Prioritäten gesetzt und beobachte das an meiner Tochter ebenfalls.
Von ihr kam am Anfang die Äußerung, dass es ihr immer gut ging und sie trotzdem immer irgendwie unzufrieden war und nun merkt, dass das alles in den Hintergrund tritt.
Ich habe damit nicht gemeint, dass Du oder die Anderen hier deshalb diese Krankheit bekommen haben. Sorry. Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt.
LG Elke

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 25.06.2013 10:27

@Marion: wir sind ja fast immer einer Meinung, aber hier muss ich Elke in Schutz nehmen. Wir bekommen keine Botschaft gesandt, um umzudenken und anderen geht das nicht so... Auch ich habe festgestellt, dass die Krankheit dazu führt, anders über viele Dinge zu denke - manches wird wichtiger und bewusster, anderes gänzlich unwichtig und vernachlässigbar. Da findet schon ein gewisser Selbstfindungsprozeß statt - auch ohne gläubig (bin schon lange konfessionslos) oder esotherisch angehaucht zu sein. Ich hab schlichtweg jetzt andere Prioritäten!

@Elke: kann Deine Gedanken gut verstehen und gebe Dir hinsichtlich der geänderten Lebensauffassung vollkommen recht, wäre aber mit der Schlußfolgerung, auf das eigene Gefühl hin auf die Bestrahlung zu verzichten, sehr vorsichtig. Klar, jeder muss das mit sich selbst ausmachen und Bestrahlung ist keine Garantie für Rezidivfreiheit und ich selbst hab wahrlich sämtliche Folgen mitgenommen (Strahlenpneumonitis, Lungenvernarbungen, Lhermitte-Syndrom, ...), würde aber rückblickend auf diese Kanone nicht verzichten aus Angst, nicht genug getan zu haben. Aber das ist - wie schon gesagt - immer die eigene Entscheidung und soll es auch bleiben.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

elke1957
Beiträge: 35
Registriert: 08.05.2013 14:21

Bestrahlung

Beitragvon elke1957 » 25.06.2013 12:01

Hallo Rösti,
danke für deine verständnisvollen Worte. Ja, du hast Recht - natürlich ist es immer wichtig als Laie Meinungen zu hören von Leuten, die sich auskennen. Wichtig ist natürlich die Begründung und natürlich, dass es Ärzte sind, die auch genügend Erfahrung haben. Dazu wäre meiner Meinung nach Köln gefragt.
Bin auch deiner Meinung alle wichtigen Schritte zu tun. Würde mir halt auch eine Zweitmeinung einholen.
Wichtig ist einfach die Angst zu verlieren. Und das Unterbewusstsein spielt da eine wichtige Rolle meiner Meinung nach. Deshalb meine Bestärkung, die Hoffnung nicht zu verlieren und daran zu glauben, dass dieser Krebs besiegt wird (oder schon ist) - und natürlich sämtliche Untersuchungen mitnehmen, die erforderlich sind.
Ich hoffe, dass meine Tochter diese Krankheit besiegen kann - dass wir auch irgendwann die Angst verlieren und hoffentlich nichts weiteres kommt. Als ich das erste Mal hier in dieses Forum kam war ich entsetzt, wie viele so junge Menschen davon betroffen sind und, was so mancher durchmachen muss.
Wünsche auch dir und allen Betroffenen viel Kraft für eine hoffnungsvolle Zukunft.
LG Elke

Benutzeravatar
Novalee
Beiträge: 522
Registriert: 13.01.2013 19:50

Beitragvon Novalee » 26.06.2013 06:47

Ich will Elke auch gerne beipflichten.

Wenn du schreibst, Marion, dass "Gläubige" sich gerne daran "festhalten", klingt es ein wenig abwertend und so, als wüsstest du ganz genau das wir Unrecht haben. Ich habe schon mehrmals geschrieben, dass ich GLAUBE (nicht weiß!), dass die Krankheit mich zum umkehren bewegt hat.

Ich habe jahrelang soviel Groll in mich hinein gefressen, dass es für mich schon fast klar war, WARUM da nun ein Hodgkin entstanden ist.

Es gibt Menschen die machen weitaus schlimmere Dinge wie ich mit, aber es gibt dann auch Menschen die das besser wegstecken können wie ich. Ich habe psychisch doch schon arg gelitten.

Mir geht es prima jetzt. Ich habe noch ordentlich WehWehchen dank einer sehr verspannten Schulter, bin noch kein topfitter Turnschuh, aber ich bin gesund und munter, ich LEBE, und vor allem mach ich mir nicht vor Angst in die Hose vor der nächsten NU (nunja, das mag vielleicht noch kommen :D ) Ich bin im festen GLAUBEN, dass ich aus der Lehre die diese Krankheit mit sich gebracht hat etwas ziehen konnte und dieses jetzt umsetze. Mir geht es besser als vor der Krankheit, körperlich vielleicht noch nicht ganz, aber auch das bekomm ich noch in den Griff. Ich bin GLÜCKLICH! Und ich finde das ist das, worum es sich zu Leben lohnt. Und das habe ich mehr oder weniger wirklich meinem GLAUBEN zu verdanken.

Du als "nicht Gläubige" wirst soetwas vielleicht nicht verstehen :wink2: Allerdings finde ich es dann nicht fair (auch wenn man konfessionslos ist, ich bin auch nicht praktizierend was meinen Glauben angeht, das nur mal nebenbei), andere Menschen die Ihren Halt eben in Ihrem Glauben finden, so zu kommentieren, auch wenn du schreibst das du es nicht böse meinst. Als ich die ersten Sätze laß musste ich doch schon arg schlucken.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

elke1957
Beiträge: 35
Registriert: 08.05.2013 14:21

Reha

Beitragvon elke1957 » 27.06.2013 11:17

Hallo Novalee,
dann wünsche ich dir gute Erholung in deiner Reha. Schau, dass du wieder fit wirst und genieße die Zeit bei hoffentlich schönem Wetter und Sonnenschein. Du hast es dir verdient ...
LG Elke


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 33 Gäste