Brentuximab und allogene Transplantation.................

[Jean]

Hallo Katja,

ich hatte letztes Jahr IGEV als letzte Variante vor der autologen SZT. Soweit ich mich erinnern kann, gab es keine nennenswerten Probleme. Immerhin hat sie nach ABVD und DHAP gewirkt!

Alles Gute,
Jean

[3fachmama]

Wenn es nicht so traurig wäre würde ich laut lachen. Es ist einfach alles nicht normal, kann mich mal jemand kneifen damit ich aufwache???

Es wird verglichen mit der Voruntersuchung vom 13.01.2013, warum das wenn es in der Zwischenzeit nocht andere CT´s und Mrt´s gab??? Warum wundert das nur mich und fällt keinem Arzt auf? Warum warum......................................

die Chemo für morgen war schon bestellt, aber nun wird über meinen Einwand erstmal nachgedacht. Sollte ich nochmal auf diese Welt kommen ich werde Medizin studieren und alles besser machen................. oh mein Gott

Sie reden von neuem Wachstum der Tumoren, nehmen aber Bilder zum Vergleich wo noch gar kein Tumor da war, das dann jetzt mehr da ist, ist wohl logisch, denn von Januar bis Juni (Therapiestart) ist doch jede Menge Tumor dazugekommen. Habe eben nochmal alle Berichte verglichen und von Juni zu jetzt ist definitiv nichts gewachsen.............................

denn das würde bedeuten das Brentuximab noch wirkt und schon über 90% der Tumormasse vernichtet hätte, ich könnte mir die letzte mögliche Chemo also noch aufheben, falls es nach der Transplantation nochmals zum Rezidiv kommen würde

mein Oberarzt war im Urlaub und kam heute morgen erst wieder, aber eigentlich habe ich auch überlegt ob ich nicht woanders hingehen soll, morgen muss ich erstmal alle Bilder und Befunde bringen, die haben sie nämlich auch nicht ;( aber dafür das ich heute schon fast nen ZVK im Hals hatte habe ich noch das Beste daraus gemacht, bin nämlich nach Hause gefahren

sorry ist alles was wirr ich hoffe ihr versteht es

LG Katja

[Schneider1983]

Ich verstehe glaube ich.... das wäre natürlich vom feinsten!!!!
Unglaublich... hoffentlich hoffentlich haben die sich einfach vertan.
Ich habe seit deinem Kommentar sowas von Angst gehabt, dass wieder ein Rezidiv möglich sei...
Bitte lass es ein Irrtum sein.

Dann bequatsch mal alles mit deinem Oberarzt und sonst kann ich Dir nur das UKM MS Nahe legen.

[yoda]

Nö, das ist nicht wirr, das ist ein Skandal. Man muss übrigens gar kein Arzt sein, sondern nur logisches Denken mitbringen. Ein Tumor kann und darf doch nicht einfach mit irgend einer Ausgangslage vor ein paar Monaten verglichen werden. Waren einfach mal keine anderen Bilder vorhanden oder was hat sich der Radiologe überlegt, der die Auswertungen gemacht hat? Das ist das Problem von interdisziplinären Diagnosen. Wenn A dem B nicht genau sagt was Sache ist, zieht B andere Schlüsse und schon haben wir den Tumorsalat.

Ich bin sehr stolz auf dich! Du hast trotz dieser sehr emotionellen Phase das Denken nicht anderen überlassen. Alleine, dass sie jetzt noch einmal über die Bücher gehen zeigt deinen Riecher. Klar, es kann immer noch das Szenario sein, von welchem die letzten Tage die Rede war. Doch so sicher können sie sich nicht sein. Wenn sich dein vermeintlicher Progress tatsächlich als Ente entpuppt, dann würde ich mal über eine Ombudsstelle oder so nachdenken. Wo gearbeitet wird, da passieren Fehler. Aber in so einem Fall muss man den involvierten Personen die Chance geben das nicht mehr zu tun. Hier geht es mitunter um eine der letzten Varianten, deine Gesundheit zu sichern. Da darf so etwas nicht passieren.

[Schneider1983]

jetzt verstehe ich warum Patienten aus Oldenburg, Bremen, Cuxhaven, Bremerhaven den Weg nach Münster suchen.... Siegerland, Sauerland, Ruhrgebiet etc.

Katja, bitte halte uns auf dem Laufenden und ruf da morgen um 8 an.
WENN es tatsächlich falsch ist, dann würde ich richtig Stress machen.

[tanja]

Du meine Güte, das darf doch nicht wirklich passiert sein.
Kann mir mal einer sagen was sich die Ärzte dabei gedacht haben.

Ich kann gar nicht verstehen was du noch alles aushalten musst, als ob es so schon nicht schon reichen würde.

Ich kann mir denken das dein Vertrauen nun bis ins tiefste erschüttert ist ....echt dumm das ganze, kläre es morgen ab und triff dann deine Entscheidung.

Ich wünsch dir alles gute und natürlich die richtige Entscheidung.

[elke1957]

Hallo Katja,
meine Tochter ist Betroffene (allerdings nicht hier im Forum) - sie will eigentlich gar nicht wissen, was da noch alles kommen kann.
Sie hat Morbus Hodgkin - 4. Stadium und bekam 6 x BEACOPP esc. und es hat auch noch etwas geleuchtet anschließend. Es wurde abgewartet - und nun bei der NU im Oktober war der Mediastinaltumor wieder vergrößert und leuchtet und ein neuer (angeblich auch Lymphknoten) an der Leberpforte dazu.
Nachdem wir Zweitmeinung eingeholt haben, fiel nun die Entscheidung, dass erst mal der Mediastinaltumor biopsiert wird und dann wurde schon angesprochen, dass es evtl. eine HD-Chemo gibt mit anschließender Stammzellentransplantation mit Eigenblut.
Eigentlich geht es ihr gut - und wir können es uns einfach nicht vorstellen, dass das Drama weiter geht. Die Krankheit wurde festgestellt als der Kleine 3 Monate alt war und jetzt ist er 1 Jahr geworden und es gibt einfach keine Ruhe.
Ich bin hier eifriger Mitleser und beobachte auch die Beiträge von Jean, der das ja ganz gut wegsteckt - aber deine Erfahrung, die macht mir dann wieder gewaltig Angst.
Bin dabei, meine Tochter etwas "neugieriger" zu machen, da die Anregung auf eine Zweitmeinung oder welche Möglichkeiten zwecks dem Tumor an der Leberpforte von uns kamen und nicht vom Onkologen. Hier erfährt man doch von anderen Betroffenen, was bei ihnen geholfen hat und welche Möglichkeiten da sind.
Sie hat jetzt entschieden, dass die Behandlung in Heidelberg weitergemacht wird und ich hoffe inständig, dass endlich mal ein Aufschnaufen und Innehalten kommt.
Ich wünsche und hoffe für dich, dass sich alles als ein Irrtum herausstellt. Auch wir hatten in der Vergangenheit mit solchen Ärzten zu tun, die einfach ohne Nachzudenken Aussagen machen, die sich anschließend als falsch herausstellen. Ich finde so etwas unverantwortlich, dass manche nicht an die Gefühle der Patienten denken.
Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen, dass sich doch alles zum Guten wendet. Und, erhalte dir deine Stärke zu Kämpfen und den Glauben, dass alles gut wird (wenn es auch schwer fällt) - aber, ich denke dies ist das Wichtigste überhaupt, dass man trotz aller Sch..., nicht die Hoffnung verliert.

[maikom]

Hallo Elke,
Wenn bei deiner Tochter nach der Chemo noch was aktiv war, warum wurde nicht bestrahlt....gerade in Heidelberg bietet sich das ja an?

Maik

[elke1957]

Hallo Maik,
sie wurde bisher in Ludwigsburg ambulant behandelt. Stuttgart und Köln meinten, das Leuchten könne von der Erkältung herrühren und deshalb lieber abwarten.
Inzwischen ist ein neuer Lymphknoten gefunden worden an der Leberpforte und der Mediastinal wieder vergrößert und deshalb wurde in Stuttgart angefragt und wir waren zeitgleich in Heidelberg.
Stuttgart wollte den an der Leberpforte punktieren, wovon Heidelberg abgeraten hat, da der Knoten zu klein sei und kein sicheres Ergebnis gefunden würde und es gefährlicher sei, als den Mediastinal zu entfernen.
Dieser wird biopsiert und dann wird entschieden, wie Heidelberg vorgehen will. Was dann genau passiert wissen wir auch noch nicht. Der Arzt hat bisher von Bestrahlung allerdings nichts gesagt - vermutlich, weil durch BEACOPP esc. nicht alles weg war und dieser Knoten an der Leberpforte sogar neu dazu kam.
Ich denke, dass wir diese oder nächste Woche Termin haben zur OP-Besprechung in Heidelberg und die Entscheidung wahrscheinlich erst festgelegt wird, wenn man weiß, ob es immer noch oder wieder der MH ist oder etwas anderes.
Ich bin recht froh, dass man hier doch immer wieder Möglichkeiten erfährt um bei den Ärzten auch nachfragen zu können.

[Schneider1983]

Katja, gibts schon was neues???

[3fachmama]

Leider noch nichts, habe gestern alle CT-Bilder und Befunde ins KH gebracht, ect. Zumindest sind sie schon zurück gerudert und sind meiner Meinung das man die Bilder vom Januar nicht mit diesen jetzigen vergleichen kann.

Habe heute selber in Köln angerufen und auch die findes es verfrüht für eine IGEV Entscheidung.

Nun warte ich erstmal weiter und hoffe mein Oberarzt meldet sich bald.
Mein Plan sieht wie folgt aus, ich werde noch ein CT nur von der Lunge machen lassen und dann vergleichen, zu vor Brentuximab und dem letzten CT von vor 8 Wochen, sollte auch da Wachstum zu sehen sein werde ich natürlich IGEV machen bevor die alloge SZT beginnen kann.

LG Katja

[maikom]

Habe ich das Gefühl das sich einige Patienten manchmal mehr mit dem Hodgkin auskennen als die behandelnden Ärzte ? Oder täuscht das...?

[yoda]

Nö, sicher nicht Maikom. Ich stelle mir einfach vor, dass fortgeschrittene Stadien auch in mittelgrossen Kliniken nicht allzuoft vorkommen. Und dann noch komplexere Rezidivfälle viel seltener. Wenn dann nicht interdisziplinär gut zusammengearbeitet wird, kommt genau so Schrott dabei heraus. Gepaart mit dem nötigen Zeit- und Kostendruck wird nicht hinterfragt. Finde bei solchen Fällen müsste Zeit sein, dass ein 4-Augenprinzip pro Disziplin stattfindet. Der Nuklearmediziner bespricht es mit einem Kollegen oder Chefarzt. Und das Gleiche tut der Onkologe auch. Wenn man sich in der Diagnose einig ist, dann stimmt es meistens auch. Doch das ist bei Katja kaum passiert. Sonst wäre es nicht zu diesem kapitalen Fehler gekommen.

So hart es klingt, schon während der Chemo hatte ich immer das Gefühl, immer selber für mich mitverantwortlich zu sein. Da habe ich die älteren Leute gesehen in meinem Zimmer, die einfach alles mit sich machen liessen. Vertrauen ist ja gut. Doch auch bei solchen Fällen wie bei Jakie, muss man selber für sich einstehen können. Ansonsten hat man es einfach brutal schwer. Ich war früher echt nicht so. Doch mit der Zeit habe ich immer mehr allen auf die Finger geschaut und wenn mir etwas nicht passt, reklamiere ich. Und leider wird man mit der Taktik auch noch bevorteilt durchs Leben geschickt.

[3fachmama]

das warten hat ein Ende, und das positive zuerst, mein Gedanken waren richtig es gibt kein neues Wachstum !!!!! Aber trotzdem gibt es jetzt keine Stammzelltransplantation, sondern doch erst 2-3 Zyklen Hochdosischemo. Der Tumor in der Lunge ist zwar kleiner geworden zeigt im PET-MR aber noch eine mächtig hohe Aktivität (13-15 SUV), man muss also davon ausgehen das gerade dieser Tumor nicht gut auf das Brentuximab angesprochen hat, zwar kein Wachstum aber noch hohe Aktivität. Radiologen, Nuklearmediziner und Onkologen sind sich sicher das eine Transplantation zum jetzigen Zeitpunkt nicht möglich ist ...............................

LG Katja

[yoda]

Nun denn immerhin etwas. Kein Progress, was ja fatal gewesen wäre. Es bleibt für dich sicherlich ein fahler Nachgeschmack. Doch nun rückt ihr dem Kerl mit der Keule zu Leibe.

Bin aber immer noch schockiert, dass du die mal auf die richtige Bahn lenken musstest. Das dürfte nun wirklich nicht passieren.