Brentuximab und allogene Transplantation.................

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 05.02.2015 13:17

So eine verdammte Scheiße, sorry ihr Lieben, aber ist doch wahr! Mein Oberarzt hat den Bericht vom Pet-CT! Es gibt zu viele aktive Stellen um überhaupt über eine Bestrahlung nachzudenken. Es wäre nett wenn ich mich dazu belesen könnte, was man im Falle eines Rezidiv nach allogener Stammzelltransplantation so tun kann. Es gibt ja zwei neue Mittel, aber will ich das alles schon wieder. 3 Monate watch and wait, war ein Vorschlag der Nuklearärztin, dies findet mein OA zu gefährlich. Im Moment steht der Hodgkin evtl. zwar auf einem Fleck, vielleicht lässt er sich durch das neue, noch zu frische Immunsystem auch etwas rückwärts drängen, aber die große Angst (auch von mir) das er wieder Fahrt aufnimmt um erneut anzugreifen ist einfach zu groß um ihm diese Chance auch nur zu geben. Und jetzt? Ich soll wieder entscheiden, ich mag nicht mehr, echt nicht. Vielleicht kann ich auch nicht mehr!
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Jean
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Beitragvon Jean » 05.02.2015 15:19

Liebe Katja,

oje, das ist sehr, sehr traurig - und das, was ich auch für mich irgendwo im Hinterkopf immer befürchte. Ich habe zwar den zweiten Deiner Antikörper noch nicht gehabt, bin aber ansonsten genauso 'austherapiert'. Ich habe zwar seit November jetzt schon die dritte starke Erkältung erwischt, der letzte größere Check (CT im November) war aber sehr gut.

Bevor Du eine Entscheidung treffen kannst, wie es weitergehen soll, müssen die Ärzte Dir doch erst mal einen Vorschlag machen, was überhaupt ansteht. Machen die sich da noch schlau?

Ich weiß wirklich nicht, was ich Dir sagen soll. Du bist so problemlos durch die allogene SZT gesaust, dass ich an sowas bei Dir gar nicht gedacht habe. Es ist einfach nur furchtbar ... Ich drücke Dir jedenfalls alle Daumen, dass den Ärzten noch was einfällt, und hoffe, dass wir doch noch zusammen mit Jonas und evtl. anderen ein 'Transplantiertentreffen' organisieren können.

Ganz liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 05.02.2015 22:55

Katja,

Lange Rede kurzer Sinn, ruf mich morgen an. Wie Jean schrieb, 3 Köpfe sind besser wie einer.... Mir is übel von der Diagnose...wird ne schlafnose Nacht mit viel Alkohol und einigen Tränen. Bitte ruf durch. Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

office
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Beitragvon office » 06.02.2015 00:35

Versuche bitte dich bei Frau Dr. Claudia Friesen zu melden,
ihre Methadon-Entdeckung hat schon vielen Menschen geholfen. Ich habe im Krebs-Kompass Forum mitgelesen, Schwerkranke an Brustkrebs Leidende erhielten eine spezielle Form von Methadon und es geht vielen wieder besser, teilweise verschwand der Krebs ganz.
:shock: :D

http://gepris.dfg.de/gepris/person/1813002[/u]
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

office
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Beitragvon office » 06.02.2015 00:36

Leider kann man nicht editieren, der Link funktioniert nicht. ich hoffe, man kann diese Frau unter den Nummern erreichen,

http://gepris.dfg.de/gepris/person/1813002
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 06.02.2015 12:45

Jean sag mal bekommst du immer nur CT´s oder machen die auch mal nen PET zwischendurch?
Hätte ich jetzt nur ein CT bekommen, wäre alles gut, da sich alles verkleinert hat, müsste man wohl von Narbengewebe ausgehen.

Die Suv-Werte sind gering, von 14-18 damals sind die Werte jetzt zischen 5 und 6.

LG Katja
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2. Rezidiv 04/2013

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Jean
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Beitragvon Jean » 06.02.2015 14:54

Hallo Katja,

ich habe auch mehrere PET-CTs gehabt. Das letzte war im März 2013: nachdem das CT verdächtig erschienen ist, wurde sofort ein PET-CT angeordnet und damit das Rezidiv bestätigt.

Dass ohne PET jetzt alles gut wäre, würde ich so nicht behaupten. Du wüsstest nur nicht, wie es um Dich steht, und es würde vielleicht wertvolle Zeit ungenutzt verstreichen.

Alles, alles Gute,

Jean
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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Jakie
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Beitragvon Jakie » 06.02.2015 15:07

Oh mann, das kann doch nicht wahr sein. Aber beim PET gibt es auch viele falsch positive Befunde . Am besten sollte ein Lk entnommen werden, oder ? Wo liegen die denn, die leuchten, und wie groß sind sie?
M.Hodgkin mischzelltyp, St.I-II B mit Risikofaktor hohe BSG, Diagnose 14.2.2013
1.BEACOPP Esk. 25.2, Fieber in der Leukopenie (6Tage!)
2.BEACOPP Esk 18.3, 10% Dosisreduktion
ABVD 8.04 gut vertragen!
ABVD 22.04 intus, nur noch 2 Mal!
ABVD 06.05 intus, die Vorletzte!
ABVD 21.05 Yeah! Auf nie mehr wiedersehen!!!
11.6-1.7 Bestrahlung 30 Gy IF Hals rechts
11-31.7 AHB Schwabenklinik in Isny
2.10: 1. NU alle oK!
8.1.14: 2. NU perfekt! Außer Basaliom an der Nase...
9.4: 3 NU alles paletti, Kur in Boltenhagen im Juli genehmigt!
24.7: 2. Reha in Boltenhagen
4. NU OHNE Befund
5. NU hohe Leukos, nach 4 Wochen normal

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 06.02.2015 16:04

Jakie hat geschrieben:Oh mann, das kann doch nicht wahr sein. Aber beim PET gibt es auch viele falsch positive Befunde . Am besten sollte ein Lk entnommen werden, oder ?

Finde ich auch, jedenfalls wenn fest steht, dass sie wachsen. Das PET ist so ungenau, dass ich schon nicht mehr weiß, wazu das gut sein soll. Wenn was leuchtet, weiß man im Grunde noch gar nichts.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 06.02.2015 16:26

SUV Werte von 5-6 sind wirklich gering, ähnlich bei meinen FALSCH PETs... also gib die Hoffnung noch nicht auf.
Habe dir bei Facebook geschrieben.
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Diagnose Mai 2010

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

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22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 06.02.2015 19:47

Nicht gleich an das schlimmste denken. Deine Psyche ist komplett durch und jede Kleinigkeit schockt nur noch mehr. Warte erst mal ab was da raus kommt. Die Werte sind noch sehr gering und dein Körper hat sehr viel mitgemacht vllt braucht dein Immunsystem Zeit. Du bist für uns alle ein Vorbild!
Geplant 8x Beacopp esk.
Befall Stadium: III
1. Zyklus: 18.10.2011 --> beendet
2. Zyklus: 09.11.2011 --> beendet
CT Thorax 22.11.2011 --> Lymphknoten starker Rückgang!
3. Zyklus: 29.11.2011 --> beendet
Reduktion auf 6 Zyklen! =)
4. Zyklus: 20.12.2011 --> beendet
5. Zyklus: 10.01.2012 --> beendet
6. Zyklus: 07.02.2012 --> beendet
------Chemotherapie ende-------
PET/CT: 20.03.2012 --> Hodgkin tot!
Keine Bestrahlung!
-------------------------------------
1.NU 09.07.2012 --> =)
2.NU 05.10.2012 --> =)
3.NU 11.01.2013 --> =)
4.NU 15.04.2013 --> =)
unsw.^^

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 06.02.2015 23:48

Bei mir gabs neulich nach leuchtendem PET CT auch eine LK Entnahme, mit dem Ergebnis: Fehlalarm.

Das gleiche Glück wünsche ich dir jetzt auch!!

Alle Gute und viele Grüße,

wintermute
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

http://symphoniesofsickness.wordpress.com

Pavel88
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Beitragvon Pavel88 » 06.02.2015 23:52

Liebe Katja, es tut mir sehr Leid, diese Nachrichten von dir zu lesen :(
Ich drücke dir die Daumen, dass der PET eine falsche Alarm ausgelöst hat..

Kopf hoch! Es gibt bestimmt noch Behandlungsmöglichkeiten, womit man Zeit gewinnen kann, bis das nächste Medikament kommt.

Übrigens, du hast schon Brentuximab bekommen...hier eine Studie zu der erneuten Behandlung mit Brentuximab (30% CR):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2464 ... t=Abstract

Ruf auf jeden Fall auch Uni Köln an, ich war letzte Woche da und mir wurde von einer neuen Studie mit Antikörpern erzählt..

LG
Pavel
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)
8/2010 Morbus Hodgkin, 2B im Mediastinum
6x ABVD

1/2013 Rezidiv im Mediastinum
2xRDHAP + 36 Gy (keine Autologe Transplantation) -> Vollremission

6/2014 Rezidiv Abdomen, Milz, Leben, Lunge, Knochen

Pavel88
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Wohnort: Sofia, Bulgarien; München

Beitragvon Pavel88 » 08.02.2015 20:13

Liebe Katja,

Hier noch die vielversprechenden Ergebnisse der letzten Nivolumab Studie in den USA (vom Dez 2014)...87% RR und anhaltende Wirkung.

http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 091650.htm
https://www.youtube.com/watch?v=zWHtJ96XciM

LG
Pavel
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)

8/2010 Morbus Hodgkin, 2B im Mediastinum

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1/2013 Rezidiv im Mediastinum

2xRDHAP + 36 Gy (keine Autologe Transplantation) -> Vollremission



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Roesti
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Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 13.02.2015 08:25

Ich wollte Dir nur nochmal versichern, es sind heute besonders und auch sonst alle Daumen ganz feste gedrückt.

Fühl Dich ganz feste gedrückt
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!


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