Brentuximab und allogene Transplantation.................

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Aleda
Beiträge: 43
Registriert: 18.09.2015 14:01

Beitragvon Aleda » 08.04.2016 12:57

Hallo katja,

wie geht es dir inzwischen, gibts was neues?
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

paula
Beiträge: 4
Registriert: 02.01.2011 15:44
Wohnort: Wenzenbach

Beitragvon paula » 08.05.2016 21:05

Aleda hat geschrieben:Hallo katja,

wie geht es dir inzwischen, gibts was neues?
Für immer gesund

paula
Beiträge: 4
Registriert: 02.01.2011 15:44
Wohnort: Wenzenbach

Liebe Katja,wie geht's Dir?

Beitragvon paula » 08.05.2016 21:07

paula hat geschrieben:
Aleda hat geschrieben:Hallo katja,

wie geht es dir inzwischen, gibts was neues?
Für immer gesund

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 19.05.2016 09:46

Liebe Katja,
wie läuft Deine Therapie? Werden bei Dir eigentlich (regelmäßig) PET/CTs gemacht? Schreib doch bitte mal was zu Deiner aktuellen Verfassung!
Viele liebe Grüße
T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Beitragvon 3fachmama » 27.05.2016 09:41

Hallo, mir geht es seit 10 Tagen wieder ganz gut, ich kämpfe mich gerade wieder in den Alltag zurück. Am 23.02. habe ich Nivolumab bekommen und darauf mit sehr ausgeprägter GVHD reagiert. Die Leber ist jetzt wieder ok an der Haut arbeiten wir noch. In den nächsten Tagen wollen wir wohl mal ein Pet machen um zu sehen wie es aussieht.
Meinen ausführlichen Weg beschreibe ich auf Facebook, da kann ich wenigstens sehen und bestimmen wer mitliest.

Liebe Grüße Katja
auf Facebook bin ich unter meinem Namen zu finden, nur wer mag
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Benutzeravatar
tobi33
Beiträge: 836
Registriert: 23.07.2009 13:01
Wohnort: Bayern

Beitragvon tobi33 » 31.05.2016 11:24

Hallo Katja!
Danke für das Lebenszeichen. Würde mich freuen, wenn Du hier ab und an auch noch mal vorbeischauen würdest. Ich hab was gegen FB. Die Daten werden gesammelt, aufbereitet und verkauft. Zum Bsp. an Versicherungen. Geld machen ist der Sinn und Zweck von kommerziellen Unternehmungen. Und die Werbung allein spielt das Geld, das Oculus, WhatsApp, Instagram und Co. gekostet haben nicht wieder rein.
Ich freue mich, dass Axel das Forum hier noch so liebevoll betreibt und auch wenn es manchmal leiser wird, gibt es immer noch genug, die hier sind.
Ich wünsche Dir eine mögl. schnelle Besserung bei Deinen Beschwerden der aktuellen Therapie. Bist Du aktuell zu Hause oder ist an so etwas gar nicht zu denken (entschuldige, wenn ich so naiv frage, ich hab keine Ahnung, wie die heftigeren Therapien ablaufen). Viele liebe Grüße
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2469
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 06.06.2016 11:35

Wenn schon der gute alte tobi33 in die Tasten haut, tue ich dies auch. Gegen Facebook habe ich mittlerweile auch so meine Aversionen. Es ist schön, dass du kämpfst und einmal mehr wieder zurück bist. Du bist mein ganz grosses Vorbild, liebe Katja.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Roesti
Beiträge: 515
Registriert: 28.12.2011 20:20
Wohnort: Karlsruhe

Beitragvon Roesti » 06.06.2016 11:42

Hallo Tobi, hallo Yoda,

Ihr beruhigt mich echt - dachte schon, ich bin der einzige Dino, der hier etwas gegen FB und dergleichen hat. Wehre mich noch erfolgreich gegen Whatsapp und Co., da ich auch vermute, dass meine Beiträge da nicht nur beim Empfänger ankommen...

Dir, Katja, wünsche ich von Herzen alles Liebe und Gute und durch die Lebertransplantation meines Mannes sehe ich tagtäglich direkt, was die Medizin heute alles kann. Es ist soviel möglich - auch Dir wird geholfen werden!

Liebe Grüße und alles Gute auch an alle "alten" Weggefährten
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Aleda
Beiträge: 43
Registriert: 18.09.2015 14:01

Beitragvon Aleda » 23.06.2016 10:22

Hallo Katja,

magst du uns hier vllt den Link zu deinem Facbookprofil oder zumindest zu dem Thread, in dem du darüber berichtest, schicken?

Ich habe versucht, dich zu suchen, alleridngs nicht gefunden.
Mein Bruder:

Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall

Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)

10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT

12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme

02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe

02-03/16: 3x IGEV

04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon J.ST. » 08.02.2017 01:08

Hallo zusammen.
Ich bin nicht auf Facebook und wollte mal fragen, ob jemand weiß wie es Katja geht?

Gruß Jürgen

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon maikom » 08.02.2017 08:17

Hallo Jürgen,

aktuell bekommt Katja Nivolumab um ein weiteres Rezidiv in Schach zu halten. Bis jetzt wirkt es und wer Katja kennt, der weiß, sie hört niemals auf mit dem kämpfen.....
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon 3fachmama » 28.02.2017 13:23

Hallo an alle Urgesteine die hier wohl doch immer nochmal lesen kommen.
Wollte mal ein Lebenszeichen hier lassen, ja es gibt mich noch.
Ich kämpfe immer noch für ein bisschen Normalität in meinem Leben. Es ist schwer, und die vielen Rückfälle mag ich schon gar nicht mehr zählen. Oft fehlt mir die Kraft weiter zu machen und mich immer wieder aufzurappeln. Aber ich muss ja, wer a sagt muss auch b sagen.
Im Moment bekomme ich Nivolumab, nach anfänglichen Schwierigkeiten geht es mir damit ganz gut. Ich schleppe halt noch ziemlich viele Altlasten mit mir rum, hauptsächlich Folgen der Allogenen.
Wenn Nivolumab nach 10 Zyklen gute Wirkung zeigen sollte ist auch noch eine 2. allogene Stammzelltransplantation im Gespräch. Dazu habe ich noch keine richtige Meinung, wenn ich ehrlich bin verzichte ich gerne.

Wer mich auf Facebook besuchen will der gibt meinen Namen ein (Katja Juhnke) mein Profilbild ist meine schwarze Hündin und DKMS Schriftzug

Liebe Grüße an Alle
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon 3fachmama » 01.08.2018 22:53

Hallo,
mal wieder ein Lebenszeichen obwohl die meisten mit mir in Facebook verbunden sind.
Ich bekomme immernoch alle 14 Tage mein Nivolumab und es geht mir eigentlich ganz gut. Habe 3 Wochen Bestrahlung hinter mir, da der Hodgkin mir eine Rippe geraubt hat und sich an der Stelle breit gemacht hat. Das wievielte Rezidiv das jetzt war/ist wei0 ich gar nicht mehr, bei Rezidiv 6 habe ich aufgehört zu zählen. Trotzdem geht es mir ganz gut, und ich lebe. Nun schon 4 Jahre nach der allogenen Transplantation, die Köln ja gar nicht mehr machen wollte.
Liebe Grüße
mehr ...

Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

Bestrahlung 30 Gray (17mal)

ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

NVMacKenzie
Beiträge: 175
Registriert: 30.03.2018 12:54

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon NVMacKenzie » 01.08.2018 23:16

Hallo dreifachmama,

Mein Gott wieso lässt dich dieses Scheiß Ding nicht endlich in Ruhe :evil:

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

Bei mir hat die blöde Chemo nicht mal angeschlagen, so dass dieses Mist Ding ins Brustbein gewandert ist und in meine linke Hüfte, aber das ist ja gar nichts gegen dem was du alles schon durchgemacht hast!

Lg :blumen:
Account deaktiviert

Benutzeravatar
Jean
Beiträge: 516
Registriert: 16.03.2012 09:41
Wohnort: München
Kontaktdaten:

Re: Brentuximab und allogene Transplantation.................

Beitragvon Jean » 02.08.2018 20:14

Hallo Katja,

schön, dass du dich auch hier mal wieder meldest. Ich finde es sehr ärgerlich, dass dich der Hodgkin einfach nicht loslässt. Das hört ja gar nicht auf bei dir, obwohl du alles an Therapien mitgemacht hast. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass das Nivolumab den Hodgkin jetzt in Schach hält.

Ich habe letzte Woche den 5. Jahrestag meiner Allogenen gefeiert, und es geht mir ausgesprochen gut. Alle Nachsorgetermine waren in letzter Zeit ohne Beanstandung. Das Gleiche hättest du jetzt langsam auch verdient!

Liebe Grüße, und melde dich ab und zu (für die Facebookmuffel wie mich),
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Stevenot und 56 Gäste