Brentuximab und allogene Transplantation.................

[yoda]

Endlich! Ein neues Immunsystem für dich. Schön hat es geklappt. Und gleich alle 10 Merkmale. Das sind sehr gute Voraussetzungen.

[3fachmama]

So meine Lieben,

jetzt wird es auch bei mir spannend, der spanische Spender hat alle Tests überstanden und erfolgreich gemeistert, und alles unterschrieben. Am Dienstag erfahre ich meine genauen Termin. Ich bin so nervös das glaubt ihr nicht.
Aber durch Jean und Schneiderlein bin ich eher freudiger Erwartung, den Scheiß dann endlich mal los zu sein.

Jean, Schneiderlein, mögt ihr mir noch ein paar Einzelheiten verraten????
Sind euch eure Haare treu geblieben?
Welche Konditionierungschemo habt ihr bekommen?
Wenn ihr es mit der autologen SZT vergleicht, viel schlimmer oder eher nicht????

Oh man ich bin richtig kribbelig, und wünschte es würde schon morgen losgehen.

Liebe Grüße und schönen Sonntag
Katja

[Jean]

Hallo Katja,

erst mal Glückwunsch zum gefundenen und bestätigten Spender! Sind die Regeln mit Spanien genauso wie hier? D.h. Adressenaustausch frühestens nach 2 Jahren? Ich habe immerhin schon über die DKMS (?) einen anonymisierten Brief meiner Spenderin erhalten und beantwortet.

Gerne beantworte ich Dir Deine Fragen:

Die Haare haben sich 1-2 Wochen nach der Chemo weitgehend verabschiedet, so dass ich mir den Rest habe abrasieren lassen.

Ich habe ein Chemo-Schema namens FBM bekommen: BCNU, Fludarabin, Melphalan (Mengen und Zeitplan kannst Du in meinem Blog lesen (http://isv20.wordpress.com/2013/07/18/plan-2-versuch-2/) - oder falls nicht, kann ich Dir die Einzelheiten auch noch schicken. Ich fand's gut verträglich.

Beim ATG (Zerstörung der T-Zellen) bestand mehr Unsicherheit, da man darauf mit Fieber, Durchfall u.a. reagieren kann. Bei mir ist jedoch nichts passiert.

Vergleich zur autologen SZT:

- länger (da weitgehend ohne Neupogen-Unterstützung): bei mir knappe 6 Wochen im Krankenhaus
- strengere Isolation, abh. vom Krankenhaus, strengere Essens- und Verhaltensregeln auch für die Zeit danach
- Probleme mit Schleimhäuten, zeitweise Essen nur intravenös
- Appetitverlust (Abnahme auf 60 kg - immer noch)
- Muskelschwund

Erwartungsgemäß war es nicht angenehm, aber doch zu ertragen. Versuche, die angebotenen Bewegungsmöglichkeiten möglichst ausgiebig zu nutzen - aber nicht übertreiben! - und Dich an die Regeln zu halten.

Wenn wir es alle 3 überstanden haben, sollten wir uns mal irgendwo treffen, wie von Dir bereits vorgeschlagen.

Ich drücke Dir alle Daumen, halte uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,

Jean

[Schneider1983]

Hey,

bzgl. Konditionierung habe ich noch keine Infos für Dich.
Autologe Stammzelleneinfluss ist erstmal heftiger, da die Dinger gefroren sind, von den neuen Stammzellen merkst Du nichts, da es sich meist um eine Warmspende handelt. Läuft ein und fertig.

Ansonsten brauche ich bei Jean nix ergänzen. Meine Haare sind geblieben.
ATG hatte ich für 1-3 Stunden Schüttelfrostnund Fieber, aber keinerlei Übelkeit oder so.
Melphalan und diese Fludarabin habe ich glaube ich auch bekommen.

Ich hatte nix mit den Schleimhäuten, auch kein Durchfall und Appetit immer, es sei denn es schmeckt nicht.
Bereits heute habe ich die magische 1000er und 500er Grenze erreicht, also muss ich die nun 3 Tage halten und so wie es Aussieht kann ich am Fr. Nach Hause oder werde beurlaubt und dann am Montag raus. Also nach 4 Wochen und 1-4 Tage.

Wie Jean sagte, viel gerade sitzen und Rad fahren und essen, trinken soviel es geht, damit der Körper Energie bekommt.

[3fachmama]

Ach Jungs das ist ja fast nicht zu überbieten, wegen den Haaren dann gehe ich doch noch mal zum Frisör vorher (wollte mir das Geld schon sparen) und hoffe mal das mir die Haare erhalten bleiben.
Ich hatte bei der autologen mächtig mit den Schleimhäuten zu kämpfen und nen Pilz hatte ich ständig, dann hoffe ich mal das es sich jetzt in Grenzen hält.

Jean dann denke ich bekomme ich das selbe wie du, denn bis auf das BCNU ist der Rest auch für mich vorgeshen. BCMU hatte ich auch schon bei BEAM.
Am Donnerstag bekomme ich nochmal Brentuximab.

LG Katja

[3fachmama]

achso Jean wegen dem Spender ich weiß nur das man Ausländische Spender erst nach 5 Jahren kennenlernen darf.
Soweit müsste ich erstmal kommen

LG Katja

[tanja]

Hallo Katja, geht es dir gut?
Meld dich doch kurz und gib uns Bescheid wie es dir geht.

[3fachmama]

Hallo an Alle,

doch mir geht es gut, sogar so gut wie schon lange nicht mehr. Aber was bringt es mir die Stammzelltransplantation wird dieses gute Gefühl sofort vernichten.
Meine ganzen Termine sind diese Woche alle nochmal um 8 Tage nach hinten verschoben worden, da in Spanien eine Stammzellspende nur an Wochentagen möglich ist.
Somit rückt Weihnachten zu Hause in weite Ferne. Am 22.10. geht die Hochdosis los und am 31.10. soll transolantiert werden..............

Ich bin sehr gespannt, es ist ein Gefühl aus Vorfreude und Angst, aber durch Jean und Schneiderlein bin ich echt guter Dinge.

Am 15.10. habe ich dann noch ein PET-MR mal sehen ob es endlich mal schwarz ist, ich hoffe es sehr!!!

Liebe Grüße an Alle
Katja

[yoda]

Meine Daumen sind natürlich gedrückt! Wenigstens verbringst du eine eher düstere Jahreszeit in Isolation, obwohl der Zeitpunkt ja niemals nie ideal ist.

Liebe Katja, du wirst das auch gut packen. Halte uns auf dem Laufenden.

[Schneider1983]

Hoffentlich brichst Du meinen 4 Wochen + 1 Tag Aufenthalt, dann biste auch Weihnachten zu Haus!

Wird schon klappen, diesmal hast auch Du Glück und irgendwie fühle ich mich erlöst, das erste Mal, dieses Gefühl gesund zu sein.

Prost... Bierchen schmeckt auch wieder fein...

[tanja]

Schön das du dich gemeldet hast und uns kurz Bescheid gibst.

Pfeiff auf das eine Weihnachten wenn du danach noch etliche vor dir hast die du mit deinem lieben verbringen darfst. 

Auch meine Daumen sind gedrückt, du schaffst das.
Alles gute und hau in weg.

[yoda]

Ja klar, für deine Tierchen und natürlich vor allem die Kurzen von dir ist es unschön, wenn Mama an Weihnachten nicht da ist. Doch sie werden es verkfraften, wenn dann eine geheilte und für immer gesunde Mama nach Hause kommt. Sieh es so.

[fynn]

Huhu Du Tapfere!

Unsere Freunde in UK haben damals Weihnachten einfach auf Mitte Januar verschoben... sie haben den Baum erst geschmückt, als Aussicht war, dass Alex nach Hause darf. Am Tag als er Heim kam haben sie abends ein Weihnachtsessen gemacht und am morgen drauf Bescherung. Den Fernsehabend mit Klassikern gab es aus der Konserve und alle meinten es wäre ein herrliches Fest gewesen... Nur eben später!!!

Ich wünsche Euch auf alle Fälle, dass ihr toll zusammen feiert!
Wann ist doch egal....

LG Patty

[Janine]

Hallo katja,
Drücke dir ganz doll die Daumen das dein PetMrt zappen duster ist.
LG janine

[3fachmama]

so gestern Morgen hatte ich nun noch mein Pet MR, und stehe nun wiedermal vor großen Rätseln.
Der Radiologe der gestern die Bilder mit mir besprach, informierte mich über eine "neue große Stelle in der Lunge" und verabschiedete mich mit einem lächeln.???
Er würde zusammen mit der Nuklearmedizinerin sich alle Bilder am Nachmittag nochmal anschauen und dann den Befund an meine Ärzte faxen.
Tausend Fragen in meinem Kopf, bleibt es bei dem Termin nächste Woche zur Allogenen? Ist meinen Krebszellen das teure Brentuximab schon egal, und sie breiten sich schon wieder aus?
Ist somit keine Transplantation möglich? Muss vorher evtl. noch eine andere Chemo versucht werden? Oder gibt es jetzt keine Möglichkeiten mehr?
Ich versuche die Station zu erreichen auf der ich nächste Woche aufgenommen werden soll. Meine Oberschwester ist leider nicht da. Mein behandelnder Oberarzt ist auch nicht da, Urlaub! Seine Vertretung kennt mich nicht und erzählt mir das sie mit den Patienten die transplantiert werden nichts zu tun hat.

Und jetzt hole ich meine Glaskugel raus und befrage diese, oder was???
Wieder so eine Ungewissheit, ich werde nochmal irre hier!

LG Katja