Brentuximab und allogene Transplantation.................

[3fachmama]

Lieber Mille,

ich kann mich Jean´s Worten nur anschließen. Ich denke mindestens jeden Tag einmal an Aqua, er hat mich oft mit seiner positiven Energie wieder in eine bessere Stimmung getragen. Auch mein Entschluß diese schwere Therapie nocheinmal zu wagen, wurde durch sein positives Denken und Zureden in die richtige Richtung geführt.

Er hat uns allen hier im Forum so viel gegeben. Es schmerzt mich sehr das er nicht mehr auf dieser Welt ist, aber ich bin mir sicher das er für uns 3 die wir jetzt den Kampf kämpfen den er nicht mehr kämpfen durfte, unser Schutzengel sein wird.

Ich bin selber Mutter, so kann ich ein bisschen nachfühlen wie schwer diese Zeit für euch sein muss. Ich danke dir sehr für jede Zeile die du uns an Emanuels Leben teilhaben lässt.
Es sollte viel mehr so engagierte junge Leute wie dein Sohn es war geben, dann wäre die Welt um vieles reicher.

Ich kenne dich nicht persönlich, fühle mich aber sehr verbunden, wie zu so vielen Menschen hier in diesem Forum.

Liebe Grüße Katja

[Schneider1983]

so heute Brentuximab Nr. 2 und wie immer nur müde durchs frühe aufstehen und die Anspannung vor Ort. Nach 3 Stunden keinerlei Nebenwirkungen!

Gleich geht es ins KMT zur Besichtigung und Aufklärungsgespräch.

Ich berichte dann später!

[3fachmama]

in welcher Zeitspanne läuft das denn bei euch ein? Mein Onko meinte er lässt es über 3 Stunden laufen, in der Packungsbeilage steht was von 30min.

Bekommt ihr was gegen Herpes Zoster?
Wieviel Fenistil bekommt ihr vor der Infusion, dass Zeug macht immer so müde.

Ohgott morgen CT und übermorgen gehts los, dachte ich werde nicht nervös aber so ein bisschen kommt doch auf.

Lieben Gruß Katja

[Jean]

Hallo Katja,

das Brentuximab läuft bei mir ziemlich schnell durch (höchstens 30 min). Was ich vorher bekomme, weiß ich gar nicht so genau.

Alles Gute,
Jean

[Schneider1983]

WENN die Chemo mal angeschlossen ist, bin ich mit allem in 2 Stunden durch. Brentuximab läuft auch nur 30 bis 45 Minuten... Vor und Nachlauf ebenso.

Fenistil? Keine Ahnung, der Vorlauf ist nur Wasser mit Anti Übelkeit, was auch immer drin ist, es funzt wunderbar!

Das KMT Verspräch war sehr aufklärend. 95% der Leute verlassen das Ding früher oder später wieder auf 2 Beinen, mit meinem Spender sieht es auch sehr gut aus, weitere Tests laufen. Bekomme wohl noch max. 2 mal Brentuximab, also 4 Zyklen, da sie sonst bedenken äußern, dass sich der Hodgkin wandelt und wieder ansiedelt.
2 Jahre kein Salat, Gemüse und Obst.... denke, dass ich nach 9-12 Monaten wieder alles esse! Dann muss ich noch ne Menge blutige Steaks vorab essen!
Ansonsten sehen Sie darin gute Chancen einer Heilung, aber auch die letzte, wenn nix neues erfunden wird!

[Mariii]

Du bist ja süss, erstmal ordentlich Steaks reinpfeiffen. Aber wieso eigentlich, schööön durch (schwarz) kannste sie doch bestimmt essen .... oh wei, so Kirschen und Erdbeeren, das ist schon fies, aber du weisst ja wozu du dies tust! Und: ich finde die 95% hören sich vielversprechend an und das hat dich hoffentlich etwas beruhigt. Alle Daumen sind für euch 3 gedrückt, Jean, Katja, ich denke immerzu an euch und weiss, ihr schafft das!!!!!!

Mari

[3fachmama]

Surprise, surprise morgen bekomme ich doch nicht den Antikörper so wie versprochen. Scheint doch schwieriger zu sein an das ach soooooooo neue Medikament zu kommen als gedacht. Neuer Termin Donnerstag nächster Woche!!!!

Es nervt mich mächtig, hatte ich doch die Ferien schon etwas nach dem Antikörper geplant. Naja nun hoffe ich auf nächste Woche. Zumindest das CT hatte ich schon heute.

Lieben Gruß Katja

[3fachmama]

So eine Woche nach Brentuximab liegt hinter mir. Nach komischen Schmerzen und Fieber einen Tag nach Gabe des "Wundermittels" geht es mir sehr gut, B-Symtome sind nun auch ohne Kortison fast ganz weg, es geht mir wirklich gut, muss ich sagen.
Heute war ich zum BB, auch alles in bester Ordnung.

Nun werde ich eine Woche Urlaub mit den Kindern auf Rügen verbringen, und wünsche mir nun endlich ein bisschen Sommerwetter.

In 14 Tagen startet dann schon der 2. Zyklus, ich denke dann sind wir auch in Sachen Spendersuche einen ganzen Schritt weiter.

Liebe Grüße Katja

[yoda]

Sehr schön Katja, das klingt ja wirklich gut. Das Zeug scheint auch bei dir zu wirken! Wüsnche dir nun schönen Urlaub auf Rügen. Der Sommer soll ja nun tatsächlich wieder zurückkehren. Gruss Nick

[Mariii]

Liebe Katja, viel Spass auf Rügen. Ich alte Ostseehäsin würde ja sofort mitkommen. Ich liebe mein Meer so sehr. Lass dich nicht abschrecken von der "haarigen" Art der Rüganer, das ist irgendwie von der Seeluft. Ich empfand vor ein paar Jahren Rügen sehr gestresst, die Leute sind immer noch daheim irgendwie, und irgendwie auch noch genauso eilig wie auch im nicht Urlaubsleben, ich wünsche euch, dass das Wetter stimmt und ihr eine tolle Zeit habt. Wo genau seid ihr?

gglg Mari

[3fachmama]

Zuhause!!!! Ich komme von Rügen und bin Rüganer!! Meine Eltern wohnen noch in Binz und da fahren wir auch hin!!

LG Katja

[Schneider1983]

Die Uni Apotheke hat versäumt Brentuximab zu bestellen, nun wird die 3. Gabe von Montag auf Mittwoch verschoben? Tolle Nachrichten zum Ende des Urlaubs...hätte ich noch 2-3 Tage länger in der Normandie bleiben können.

Gibt es eigentlich absolut keine Alternative zur KMT???

[Jean]

Hallo Jonas,

ich habe die Suche nach Alternativen aufgegeben. Ich bin zwar auch nicht begeistert von der anstehenden allogenen SZT (Risiko, Erfolgsaussichten, langer Kh-Aufenthalt), aber falls ich jetzt die SZT verweigern würde und später noch einmal der Hodgkin wiederkommen würde, würde ich mich natürlich sehr ärgern, jetzt nicht alles versucht zu haben.

Laut meinen Ärzten sind die Voraussetzungen derzeit bei mir optimal, also muss ich jetzt da durch. Am 17. geht's los ...

Liebe Grüße,
Jean

[Mariii]

Jean, für alles dind die Daumen gedrückt, ich hoffe, du musst nicht allzusehr leiden. Ich denke an Dich!

[3fachmama]

heute Brentuximab die Zweite, mit allergischen Schock habe ich heute das Praxisteam meiner onkologischen Praxis richtig auf Trapp gebracht, aufeinmal hohes Fieber und massive Luftnot. Dann hat sich noch mein Kreislauf verabschiedet. Die Infusion wurde sofort gestoppt, aber nachdem ich wieder stabil war konnte es weiter gehen, nur mit deutlich langsamerer Einlaufgeschwindigkeit. Puh so ohne Sauerstoff ist schon etwas beängstigend.

LG Katja