Brentuximab und allogene Transplantation.................

[office]

absolut. Auch von mir MAXIMALER Respekt an Alle, die mehrmals mit MH kämpfen müssen.

[Schneider1983]

Wünsche Dir einen "guten" Start, wenn es sowas gibt! Gib Gas!

[3fachmama]

so bin auch wieder zu Hause
da es bei mir wegen keinem freien Zimmer oder Bett zu 3 Tagen Verzögerung kam, bin ich nun ganz sicher Weihnachten zu Hause.
Ich war für diesen Zyklus schon im Transplantationszimmer in der Kinderonkologie (kein schöner Ort, mir laufen die Tränen wenn ich an die Zwerge denke) so viele Schicksale man man

Naja IGEV empfinde ich als ganz schönen Hammer, mir geht es doch wirklich mehr als bescheiden.
Dann war mir erst Mesna/Wässerung nachts beim schlafen para gelaufen, ich hatte morgens ne 3. Brust........ als dann morgens das Ifosfamid anhängt wurde war gleich mein T-Shirt nass und es brannte wie die Hölle.
Kein gutes Gefühl
Naja dann hatte ich über 4kg Wasser eingelagert, was ich aber seit heute im Griff habe.
Nun warte ich darauf das das Blut fällt und es sich schnell erholt, besonders meine Schleimhäute sollten dieses tun, ich will essen............ verdammt

LG Katja

[yoda]

IGEV scheint also ziemlich reinzuhauen. Und die Kinderonkologie ist schon ganz schön hart vor allem wenn man noch selber Mutter ist. Damit hätte ich wohl auch sehr zu kämpfen. Und das mit den Wassereinlagerungen oder den Flüssigkeiten, die sonstwo hinlaufen, wo sie nicht sollen, das ist wohl wirklich ekelhaft.

Schön finde ich, dass du Weihnachten nicht im Bett einer Klinik verbringen musst. Wenigstens das sei dir gegönnt. Alles Gute weiterhin.

[Schneider1983]

auch ein Wink von mir!

Wenn Du IGEV hinter dir hast, ist ein großer Teil des Weges geschafft!!!

Weiter so!

[Mariii]

Oh Mann,

was für ein Hammer, aber hauptsache es hilft! Halte durch!

Mari

[3fachmama]

So heute mein nächstes PET CT gehabt, was schwarz sein sollte damit es den nächsten Schritt zur Transplantation gehen könnte.

Aber mein Pet leuchtet wie eh und je, leider. Der Befund ist zwar anders aber nicht besser. Jetzt heisst es wieder warten. Ob es noch was anderes gibt?

Was komisch ist die Stellen die vor IGEV aktiv waren sind jetzt schwarz, dafür gibt es in ungefähr gleicher Anzahl neue???

Bin für jede Idee offen............

LG Katja

[Schneider1983]

Hat das Brentuximab bei dir nicht angeschlagen? Ich weiss leider auch nix. Dhap hat bei mir auch nicht richtig geholfen...

[maikom]

Das eigentlich verwunderliche ist, das das IGEV ja gewirkt hat, denn die alten Knoten sind im PET nun dunkel, warum jetzt neue entstanden sind, ist die Frage. Scheinbar eine Mischform, die auf IGEV nicht komplett anspringt.

Ich würde jetzt auf Köln abwarten, was die meinen, aber ich denke so oder so sollte man noch einmal biopsieren und einen neuen Knoten anschauen und analysieren.

[3fachmama]

meint ihr das ICE Schema könnte bei mir noch laufen, obwohl die Mittel schon gegeben wurden aber in anderer Kombi
Bestrahlung?

LG Katja

[maikom]

Hallo Katja,

ICE eine Hochdosischemo die meist in den USA bei hartnäckigem Morbus Hodgkin vor einer Stammzellentransplantation eingesetzt wird. Meist kommt diese auch bei NHL zum Einsatz.

Ich würde jetzt nichts überstürzen und erst einmal schauen was die Kölner sagen, die vermutlich noch einmal biopsieren wollen, vermute ich.

Eine Ganzkörperbestrahlung würde ich als allerletztes in Erwägung ziehen. Lieber würde ich noch einmal eine Chemo probieren, schlimmer als bei der Bestrahlung können die Nebenwirkungen auch nicht werden. Du hast ja schon einiges intus, weiß nicht was deine Nieren und Leber noch mit machen, aber ich würde alles versuchen, die allogene noch durch zu ziehen, das ist deine größte Hoffnung und dein größter Trumpf.

Maik

[3fachmama]

Köln ist ratlos und wünscht sich Bedenkzeit

Ob ich diese Zeit habe???

LG Katja

[yoda]

So eine verdammte Scheisse, sorry, doch das musste einmal gesagt sein. Dieses PET kann einfach auch ein reiner Fluch sein und nicht nur Segen. Eine Allogene bleibt dir verwehrt, solange du nicht clean bist. Und ob die leuchtenden Stellen in der Zeit wirklich Hodgkin sind, da ja die alten Stellen nicht mehr leuchten, wage ich zu bezweifeln. Doch Zweifel helfen dir jetzt nicht weiter. Köln wird wissen was die beste aller Varianten ist. Bedenkzeit muss nicht unbedingt schlecht sein. So zumindest setzen sich wohl alle Spezialisten an einen Tisch und dann wird beraten.

Liebe Katja, trotz allem wünsche ich dir einen guten Start ins neue Jahr. Verliere den Glauben nicht, dass im 2014 deine Odyssee ein Ende haben kann. Und zwar ein gutes Ende. Lass dich virtuell drücken.

Liebe Grüsse Nick

[3fachmama]

Nick ganz lieben Dank an dich für die guten Wünsche.

Ich wünschen allen Mitlesern hier ein frohes und vorallem gesundes Neues Jahr!!!

Nick (natürlich auch alle anderen) mal eine Überlegung die mir nicht aus dem Kopf geht; Mein Lungenbefall hat sich ja nicht groß geändert, leider (In der vorbeschriebenen pulmonalenLäsionen links im apicalen Unterlappen zeigt sich weiterhin eine intensive Stoffwechselsteigerung mit einem SUV von 18,9. Es zeigt sich eine weichteildichte Raumforderung mit einer Größe von 4,3 x 3,0 x 4,2 cm in der Weichteilfensterausspielung)
könnte es nicht sein das der Tumor in der Lunge sehr verkapselt ist so mit fast eigenem Blutkreislauf und deswegen die Chemo da nicht ran kommt????
Eure Meinungen würden mich sehr interessieren................

LG Katja

[yoda]

Liebe Katja, da kenne ich mich wirklich zu wenig aus. Solch eine Situation wie sie bei dir ist, gibt es wohl auch in Köln nur sehr selten bei den Spezialisten. Es ist sehr speziell, dass andere Stellen anzusprechen scheinen und die Lunge einfach hartnäckig bleibt, mit einer solchen Grösse und diesem SUV-Wert. Hat man schon einmal in Erwägung gezogen, die Lunge zu biopsieren?